安寧療護/緩和醫(yī)療志愿者面面觀*

張夢媛 寧曉紅

安寧療護/緩和醫(yī)療(hospice and palliative care,HPC)包含了緩和醫(yī)療和安寧療護的內(nèi)容。緩和醫(yī)療(palliative care)，即以提高患者生存質(zhì)量，盡早治療或預(yù)防疾病相關(guān)癥狀或治療相關(guān)并發(fā)癥，并應(yīng)對患者面臨的身體、心理、社會、顯性痛苦為目的，對病情危重、生命期有限患者給予的醫(yī)療照顧[1]。安寧療護(hospice care)是指對生命末期患者的照顧，從時間跨度上看它屬于緩和醫(yī)療的末段部分?，F(xiàn)代緩和醫(yī)療是在20世紀(jì)60年代由Dame Cicely Saunders創(chuàng)立。在西方發(fā)達國家緩和醫(yī)療已得到長足發(fā)展，至2014年，美國已有超過5 800個臨終關(guān)懷組織[2]。我國的HPC事業(yè)發(fā)展起步較晚，已開展的HPC項目及相關(guān)研究中，對志愿者的招募、選拔、培訓(xùn)及評估體系的重視尚不足[3-5]。我國人口基數(shù)大，隨著人口的老齡化，HPC的需求將快速增大，建立HPC志愿者體系也是目前的迫切需求。我國目前還存在著對緩和醫(yī)療認知不足、對患者精神需求重視不足、醫(yī)療資源分配不均、服務(wù)人員素質(zhì)待提升、志愿者數(shù)量少、醫(yī)保相關(guān)制度不完善、對死亡的忌諱等問題[3-4]。國外HPC志愿者項目的發(fā)展經(jīng)驗對我國有重要的啟示。本文參考近10年發(fā)表的HPC志愿者相關(guān)文獻，對國內(nèi)外HPC項目志愿者參與及管理情況進行綜述，以資借鑒。

1 志愿者在HPC中的角色與作用

志愿者，即自愿付出時間與精力，不求物質(zhì)報酬，服務(wù)于社會福利事業(yè)的一群人[6]。在HPC中，志愿者也起到舉足輕重的作用。HPC志愿者服務(wù)對象包括患者、家人和HPC團隊成員[7-9]。他們與患者、家屬及醫(yī)護人員建立相互信任的關(guān)系，促進醫(yī)患各方溝通交流，為患者提供個體化、全方面的陪伴、安慰與關(guān)懷，以提高患者生存質(zhì)量，協(xié)助醫(yī)護人員控制及緩解患者癥狀，緩解患者及家屬的悲痛，幫助患者及家屬理解并適應(yīng)現(xiàn)狀，安寧祥和地迎接生命終點。同時，具有相關(guān)技能的HPC志愿者可承擔(dān)慈善籌款、項目的普及與推廣、行政工作、保險及法律相關(guān)工作，并協(xié)助實現(xiàn)跨專業(yè)合作及相關(guān)科研工作，醫(yī)護行業(yè)從業(yè)志愿者可提供相關(guān)專業(yè)服務(wù)。

目前我國大醫(yī)院HPC志愿者的工作以陪伴患者、傾聽為主(如北京協(xié)和醫(yī)院)，還包括照料生活起居(如海淀醫(yī)院的志愿者提供洗頭、剪指甲等服務(wù))，法律、籌款方面工作實施較少[10-11]。

2 志愿者團隊的建立

2.1 志愿者招募方式

HPC志愿者招募可以通過網(wǎng)絡(luò)及社交媒體、印刷品、志愿者的介紹與推薦、廣播電視、機構(gòu)開放日等途徑[12]。國外志愿者機構(gòu)招募志愿者的方式同樣適用于我國。其中，網(wǎng)絡(luò)及社交媒體、志愿者的推介是可行性及效率較高的招募方式[12]。北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會成立的七彩葉志愿服務(wù)團隊是通過微信公眾號發(fā)送招募通知，有意愿者通過微信報名。北京協(xié)和醫(yī)院安寧志愿團隊的新人招募根據(jù)招募對象不同而有所不同，其中面向北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院的醫(yī)學(xué)生和護理專業(yè)學(xué)生的招募是通過張貼紙質(zhì)海報同時將海報電子版在微信群內(nèi)發(fā)放實現(xiàn)的。目前，基于微信的招募方式是一個便捷、有效的方式。

2.2 志愿者加入的動機

志愿者為什么愿意付出個人時間、精力，并不求物質(zhì)報酬地服務(wù)于緩和醫(yī)療項目？印度的Muckaden及法國的Garbay等學(xué)者通過面對面采訪及問卷量表的方式對志愿者進行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)他們加入項目的動機包括：利他主義：服務(wù)與幫助他人的愿望、公民責(zé)任感[10,13-14]；自我提升：培養(yǎng)社會關(guān)系、獲得他人的贊賞與承認、提高自我認同、增加心理韌性、促進相關(guān)職業(yè)目標(biāo)的實現(xiàn)、提高社會地位[13-15]；獲得相關(guān)體驗：增加對死亡的理解與認知、在志愿者組織中的體驗與經(jīng)歷[13-15]；個人特質(zhì)：“五大”人格特征(外向性、友善性、責(zé)任心、情緒穩(wěn)定性和自主性)、閑暇時間充裕、同情心及移情能力、價值觀、意識形態(tài)、信仰[13-15]。

上述這些與其他領(lǐng)域志愿者的動機有很多相似之處，比如利他主義和自我提升。其中“增加對死亡的理解與認知”是這個領(lǐng)域志愿者中特殊的一種動機，一些對“生命”“死亡”話題感興趣的人會因此加入這個團隊，從而滿足自己對神秘“死亡”的近距離接觸。也有一些人是從“報恩”的角度加入的。在中國臺灣地區(qū)安寧療護病房，很多志愿者是已故病友的家人，他們在自己親人生命的最后階段得到了讓他們非常受益和感動的志愿者及安寧團隊的幫助，使得他們自愿加入這個隊伍，幫助更多的人。

2.3 志愿者團隊的人員組成

典型的HPC志愿者是已婚、有高等教育及宗教信仰背景的中老年人，尤其退休女性，志愿者中男性比例低[16]。Claxton-Oldfield等[17]在2018年的研究顯示男性較少的原因包括男性承擔(dān)更大的養(yǎng)家糊口壓力，更少的閑暇時間；社會對男性從事照料工作的期待較低；男性情感表達與共情能力訓(xùn)練不足；男性不愿面對死亡問題及安撫喪親的悲痛情緒。男性志愿者的優(yōu)勢包括更理解男性患者的想法與需求，相處更加方便；體力較強，方便從事體力勞動[17]。調(diào)查顯示男性志愿者與女性相比，在服務(wù)動機上大致相同，對個人提升有更大訴求；傾向于社交及情感支持工作，而對辦公室管理事務(wù)及與患者的直接身體接觸與照料不感興趣[13]。招募男性志愿者的方法包括男性志愿者個人經(jīng)歷的介紹，男性志愿者的模范作用，宣傳與鼓勵，協(xié)調(diào)者安排男性志愿者做更擅長的工作[17]。

在北京協(xié)和醫(yī)院安寧志愿團隊，海淀安寧病房安寧志愿團隊，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會七彩葉志愿團隊中的志愿者絕大多數(shù)都是女性，這跟世界其他國家是一致的。這種性別的明顯差異可能與女性更愿意和擅長傾聽、共情、更愿意投入撫慰他人的事物中的性別特性有關(guān)[13]。在北京協(xié)和醫(yī)院的志愿者中，有一批是來自于北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院的學(xué)生，他們的年齡在20歲左右。學(xué)生們參與志愿服務(wù)的原因也是多種多樣的，有的是為了利他，有的是為了“接觸病人，提升自己”，也有人可能是為了“完成自己的志愿服務(wù)時數(shù)要求”。

2.4 志愿者團隊的建設(shè)及服務(wù)

HPC志愿者團隊建設(shè)方面面臨的問題包括：志愿者工作職責(zé)及指標(biāo)不夠明確；團隊管理條例不完善，從而限制志愿者履行職責(zé)或?qū)е录m紛；志愿者職責(zé)履行不周可能耽擱治療時機；對患者隱私的保密；志愿者流失嚴(yán)重且招募困難；組織的資金來源不足；志愿者面臨的時間及心理等壓力問題[12]。

偏遠落后地區(qū)人口老齡化較嚴(yán)重，社會、經(jīng)濟發(fā)展落后，醫(yī)療衛(wèi)生意識差及醫(yī)療水平較差；政策制定者常不了解農(nóng)村的實際情況，落后偏遠地區(qū)的志愿者招募、培訓(xùn)及基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)難以跟進；惡劣的天氣、地形和居住地的分散加大了志愿服務(wù)的時間及交通成本。這些都導(dǎo)致偏遠落后地區(qū)HPC志愿者項目難以發(fā)展[18-19]。

志愿服務(wù)除了與被服務(wù)對象面對面，由于條件限制和要求，可能需要探索遠程志愿者服務(wù)[20]。通信技術(shù)可提高患者與志愿者交流的時效性，降低費用支出，并提高患者的參與度與滿意度。然而在線遠程交流的管理相對松散，志愿者服務(wù)質(zhì)量難以保證?；颊呒凹覍?、HPC志愿者通常是中老年人，對新技術(shù)的適應(yīng)與掌握不足，偏遠地區(qū)的網(wǎng)絡(luò)覆蓋是遠程服務(wù)的一個問題。我國網(wǎng)絡(luò)事業(yè)發(fā)展迅速，HPC志愿者項目的在線會議及遠程服務(wù)是值得關(guān)注的發(fā)展方向。如何保證遠程服務(wù)與項目管理的質(zhì)量是需要進一步研究的問題。

3 HPC志愿者的培訓(xùn)

志愿者在正式服務(wù)之前都要接受相應(yīng)的培訓(xùn)。培訓(xùn)內(nèi)容在各個組織中也有所不同，內(nèi)容包括緩和醫(yī)療相關(guān)知識、工作技巧、相關(guān)法律法規(guī)、心理與文化技能、項目推廣與籌款、支持同伴。在線教育與繼續(xù)教育課程支持志愿者的持續(xù)學(xué)習(xí)[2,11-12,21]。

HPC志愿者首先要樹立正確生死觀念，包括何為生何為死，面對死亡我們能做什么；緩和醫(yī)療的基本原則，包括安寧療護和緩和醫(yī)療的具體內(nèi)容、如何實施，在實施HPC的過程中，醫(yī)護人員和志愿者各自的職責(zé)是什么；HPC志愿者的工作技巧，包括如何陪伴患者，傾聽患者的訴求，與患者、家屬、醫(yī)護人員的溝通技巧等。

面對患者或者家人提出的困難話題(例：如何回答“我是不是快死了”這類問題)，另外還有傾聽、陪伴的能力：陪伴是終末患者特別需要的，而傾聽又是陪伴時最有力的武器，學(xué)會傾聽是志愿者培訓(xùn)的重中之重。和患者一起進行人生回顧，幫助患者表達自己的心愿并協(xié)助他們盡可能完成，幫助患者和家人之間的溝通，促進他們順利地完成道歉、道謝、道愛、道別這些重要的內(nèi)容，這些都是志愿者的重要素質(zhì)，如果可能，都要在培訓(xùn)中涵蓋到和訓(xùn)練到。

培訓(xùn)內(nèi)容之外，培訓(xùn)的具體形式和方法也很重要。例如是通過講課的形式培訓(xùn)，還是結(jié)合情景模擬、角色演練、案例分析、小組討論的形式？這些都是未來需要探索的具體內(nèi)容。目前的研究及報道中提及HPC志愿者培訓(xùn)實施的媒介包括面對面授課及利用電腦遠程教學(xué)，教學(xué)策略及方式包括課堂講授、音像資料、小組討論、角色扮演、基于臨床案例及臨床情景學(xué)習(xí)，然而這些報道并未提供其教學(xué)內(nèi)容及實施方法的具體信息[22]。

4 志愿者工作的評價與督導(dǎo)

HPC志愿者培訓(xùn)后的評價、考核與督導(dǎo)工作對于評價培訓(xùn)效果與質(zhì)量、保證志愿者的工作勝任力有重要意義。全美社會工作者協(xié)會(the National Association of Social Workers,NASW)對HPC志愿者提出了11條評價標(biāo)準(zhǔn)：倫理與價值、知識、評估、干預(yù)計劃、態(tài)度/自我意識、充權(quán)(幫助被服務(wù)者爭取權(quán)益)與倡導(dǎo)、檔案記錄、跨學(xué)科團隊工作、文化勝任力、繼續(xù)教育、督導(dǎo)/領(lǐng)導(dǎo)力與培訓(xùn)[6]。

然而，目前對于培訓(xùn)效果的評估及培訓(xùn)后對于志愿者的考核方面研究仍然欠缺。報道的HPC志愿者團體多數(shù)采用機構(gòu)自擬問卷對受培訓(xùn)志愿者進行考核[22]。值得關(guān)注的一項志愿者考核體系研究由波蘭克拉科夫的St.Lazarus臨終關(guān)懷醫(yī)院于2010年～2012年研發(fā)的[23]。該St.Lazarus評價體系的組成及內(nèi)容見表1。

表1 St.Lazarus評價體系的組成及內(nèi)容

測試部分內(nèi)容4個開放式問題包含4個論文型題目的書面考試,以了解未來志愿者對安寧療護的認識與態(tài)度。31個選擇題主要考察人際交往原則,安寧療護理念的傳播,患者護理以及患者的常見問題。實踐考試三個站點各5分鐘的客觀結(jié)構(gòu)化臨床考試(objective structured clinical examination,OSCE)和標(biāo)準(zhǔn)化病人(standardized patients,SP)組成。測驗被考核志愿者實用技能、溝通能力。阿姆斯特丹態(tài)度和溝通量表(the Amsterdan attitude and communication scale,AACS)評估的重點為:溝通的能力,合作能力,職責(zé)履行情況,實用技能,自省意愿。

該評價體系的運用顯示志愿者在該考核中的得分與工作后AACS得分存在正相關(guān)；且相比于試卷考試，OSCE測試表現(xiàn)對志愿者工作表現(xiàn)的預(yù)測效果更好。OSCE作為考核方式體現(xiàn)出它的有效性，但是OSCE考核本身就需要非常大的人力和時間成本，對大批志愿者逐個進行OSCE的可行性不是很高?？紤]到我國目前HPC志愿者團隊總?cè)藬?shù)較大，且流動性明顯，在正式服務(wù)之前都采用OSCE進行考核的必要性和可行性都不是很大，以目前的培訓(xùn)規(guī)?？?，采用問卷或基于案例討論的形式進行志愿者培訓(xùn)后考核可能是一種可行的方法。這需要進行針對性地研究加以確認。HPC志愿者團隊在考核體系方面缺少參考及相互借鑒，志愿者評估與考核是值得進一步研究的方向。

5 志愿者面臨的壓力

HPC志愿者需要面臨的壓力來自多方面，包括時間安排、心理狀態(tài)、職責(zé)履行等。壓力問題可能影響到志愿者的職業(yè)滿意度，且壓力會在患者及志愿者同伴間傳播，影響志愿者服務(wù)效果并導(dǎo)致志愿者流失及增加招募難度[23]。明確認識HPC志愿者面臨的壓力并支持志愿者良好應(yīng)對壓力問題是提高志愿者工作滿意度、維持志愿者團隊持久性的重要手段。HPC志愿者的主要壓力來源及應(yīng)對方法如下。

5.1 壓力來源

角色模糊，即志愿者承擔(dān)的責(zé)任/在組織中的角色的不確定性;與患者和家庭有關(guān)的壓力，例如，因無能為力而沮喪，不能獲得患者/家庭的足夠信息，患者對志愿者的強烈依賴，家庭成員間關(guān)系緊張;時間限制：沒有足夠的時間進行志愿服務(wù);對工作能力的焦慮：擔(dān)心出現(xiàn)難以應(yīng)對的情況，與組織成員的相處，未達成預(yù)期的工作成果;對患者及家屬痛苦的共情能力不足;多變的實際情況需要較強的靈活應(yīng)對能力[24-25]。

5.2 應(yīng)對HPC志愿者壓力的方法

為幫助HPC志愿者正確應(yīng)對壓力，志愿者培訓(xùn)/管理應(yīng)包括以下內(nèi)容：明確界定志愿者的角色/責(zé)任以及志愿組織的政策和工作程序;明確界定專業(yè)團隊每個成員(如護士和社會工作者等)的角色/責(zé)任;幫助志愿者制定切合實際的目標(biāo)及期望;強調(diào)跨學(xué)科團隊合作的重要性;對挑戰(zhàn)性場景進行“角色扮演”訓(xùn)練，以幫助志愿者應(yīng)對多變情況；志愿者協(xié)調(diào)員對志愿者良好的支持，志愿者工作的合理分配;志愿者的相互聯(lián)絡(luò)(例如：定期面對面或遠程與志愿者協(xié)調(diào)員聯(lián)系);為志愿者提供持續(xù)的教育機會(例如：研討會，培訓(xùn)課程);組織支持(例如：報銷現(xiàn)金支出，提供物質(zhì)及精神獎勵);由具有HPC專業(yè)知識的導(dǎo)師對志愿者工作持續(xù)跟進;志愿者之間的分享也是非常重要的一個方法：通過大家的分享，可以發(fā)現(xiàn)其他隊友應(yīng)對某一問題的有效方法，也可以認識到自己遇到的問題可能是一個普遍性問題，從而減少問題帶來的困擾[24-26]。

HPC志愿者應(yīng)掌握的常用的倦怠預(yù)防策略包括：保持志愿者工作、家庭休閑的平衡；來自家庭成員、朋友和同事的支持；來自患者、家庭、護士和醫(yī)生的認同；良好生活習(xí)慣；明確職責(zé)邊界，學(xué)會說“不”；與志愿者協(xié)調(diào)員聯(lián)絡(luò)，尋求幫助；參加在職培訓(xùn)課程或志愿者支持小組等[24-25]。

“得到支持”非常重要：來自志愿者自己家人的支持，自己朋友的肯定還有同伴的相互支持都是對抗倦怠的力量。另外就是“懂得邊界”，很多志愿者抱著“我要幫助他/她”的決心來，希望能夠從各個方面幫到患者家人，例如幫他/她減輕痛苦，讓他/她笑，幫他/她完成心愿等等，一旦某個目標(biāo)沒有實現(xiàn)，就會產(chǎn)生“我沒有做到，我怎么做不到呢？我沒有幫助到他”的后悔、自責(zé)、無力的情緒。無論在培訓(xùn)時還是在督導(dǎo)時，“邊界”的概念是非常重要的，“知道自己的能力有邊界”是非常重要的，很多時候，“在”比“做”更重要。HPC志愿者團隊的督導(dǎo)對緩解志愿者壓力有重要作用：小組內(nèi)的反饋、督導(dǎo)及尋求專業(yè)人士的督導(dǎo)幫助可以幫助成員明確職責(zé)邊界，協(xié)調(diào)工作安排，解答疑惑(例：如何面對死亡，堅持此項工作的意義)，提高應(yīng)變能力，增進成員間相互支持[26-27]。

目前，在北京的幾個安寧志愿團隊都有自己的一些督導(dǎo)的流程，但很多督導(dǎo)是不到位的。未來，還需要在這個方面增加更多的力量。

6 志愿者項目的運作

6.1 運作方式

各國的HPC志愿者項目的運作方式不同，歐美國家項目運營歷史較長，其運作方式及面臨的問題可作為參考。英國、法國、美國、德國、波蘭、荷蘭等國是通過國家或區(qū)域級的志愿者組織來管理志愿者的招募、培訓(xùn)、分配等工作。HPC的費用主要由公共醫(yī)療保險提供，社會資金也會提供部分支持。一些國家通過立法規(guī)范HPC志愿服務(wù)的運作。見表2。

表2 一些國家HPC的組織形式

國家組織形式組織支持波蘭由格但斯克安寧療護中心(Gdansk Hospice)和天主教神父(Piotr Krakowiak)協(xié)調(diào)的志愿者中心由公共醫(yī)療保險(國家健康基金)資助,并有基金會和協(xié)會提供額外的財政支持[21]。美國美國國家安寧緩和醫(yī)療組織[2]由醫(yī)療保險及醫(yī)療補助服務(wù)中心全額支付,但需符合醫(yī)療保險(Medicare)的條件[2]。西歐國家志愿工作機構(gòu)形成傘式組織及工作網(wǎng)絡(luò)英國:志愿服務(wù)管理者協(xié)會。法國:1個法律機構(gòu)組織志愿工作,2個組織與醫(yī)療保健服務(wù)部門密切合作。此外,還有100多個較小組織形成的網(wǎng)絡(luò)。德國:德國安寧緩和醫(yī)療協(xié)會為1992年成立的傘式組織。荷蘭:分為210個地方組織,負責(zé)管理志愿者的工作[28]。

全國性的大型HPC志愿者團隊管理網(wǎng)絡(luò)具有各地方團隊之間良好協(xié)調(diào)及互助，并提供資金、技術(shù)、經(jīng)驗支持的優(yōu)勢，在大型的組織架構(gòu)中，各小團隊間可相互借鑒工作經(jīng)驗，減少各組織獨立摸索所走的彎路。資金支持方面，國家層面的基金支持及基金會、社會組織的資助是非常重要的部分。目前在我國志愿者的資金支持方面還缺乏穩(wěn)定、持續(xù)的系統(tǒng)，未來，充分發(fā)揮社會慈善機構(gòu)的作用是可行的出路。

6.2 項目運作面臨的問題

HPC志愿者項目涉及志愿者、患者、家屬、醫(yī)護人員、社會公眾，各地域間經(jīng)濟、文化、宗教差異明顯，項目面臨著多方面的問題[12，18-19，29]。公眾對于HPC及該領(lǐng)域志愿者的理解不足；一些醫(yī)生認為，HPC就是承認醫(yī)學(xué)的失敗， 從而拒絕或延遲緩和醫(yī)療的進行;一些患者家屬不愿相信親人將要死亡，希望獨自照顧垂死親人，不希望陌生人的參與，或擔(dān)心志愿者的加入會引起家庭成員之間的沖突與不和;公眾對于HPC志愿者的工作內(nèi)容及社會意義了解不足，重視及支持程度不足[12，23]。

7 對我國HPC志愿者發(fā)展的啟示

成立HPC志愿者管理機構(gòu)，制定培訓(xùn)及管理規(guī)范，確定志愿者職責(zé)范圍，對志愿者進行理論及實踐培訓(xùn)，并對志愿者工作進行量化評估。志愿者管理機構(gòu)應(yīng)與醫(yī)院合作，使志愿者工作與患者的疾病控制、心理疏導(dǎo)相協(xié)調(diào)。志愿者管理機構(gòu)還應(yīng)關(guān)注志愿者訴求，解決志愿者可能面臨的道德困境、職業(yè)壓力及倦怠感。

網(wǎng)絡(luò)、電視、報紙等媒介可以幫助民眾了解HPC志愿者的工作內(nèi)容、社會意義，從而成為志愿者的動機，并向身邊的人推薦志愿者項目。可嘗試建設(shè)并完善遠程緩和醫(yī)療服務(wù)平臺，擴大服務(wù)覆蓋范圍，降低費用成本。

在借鑒較發(fā)達城市緩和醫(yī)療經(jīng)驗的同時，較落后地區(qū)的實踐必須注意當(dāng)?shù)氐慕?jīng)濟、文化習(xí)俗、生活習(xí)慣、疾病譜等實際情況，做到因地制宜。

我國高效而有力的政府管理是推動HPC志愿者相關(guān)制度建立的有利條件，發(fā)達的媒體宣傳系統(tǒng)有利于鼓勵民眾加入志愿者項目并接受相關(guān)教育。HPC志愿者項目可從發(fā)達城市的大醫(yī)院開始實施，并逐步地推廣至其他地區(qū)。HPC志愿者項目必將為提高我國臨終患者的生存質(zhì)量發(fā)揮應(yīng)有的巨大作用。