最好的告別

〔美〕阿圖·葛文德

我從來(lái)不敢說(shuō)結(jié)局可以控制，因?yàn)闆](méi)有人能夠真的控制。

我們?cè)趯?duì)待病人和老人方面最殘酷的失敗，是沒(méi)有認(rèn)識(shí)到：除了安全和長(zhǎng)壽，他們還有其他優(yōu)先考慮事項(xiàng);建構(gòu)個(gè)人故事的機(jī)會(huì)是維持人生意義的根本;通過(guò)改變每個(gè)人生命最后階段的可能性這一方式，我們有機(jī)會(huì)重塑養(yǎng)老機(jī)構(gòu)、我們的文化和我們的對(duì)話。

畢竟，我們最終的目的不是好死，而是好好地活到終了。

有一天，我接到我女兒亨特的鋼琴老師佩格·巴切爾德的丈夫馬丁的電話。他告訴我：“佩格住院了?！?/p>

我早就知道她有嚴(yán)重的健康問(wèn)題。兩年半以前，她右臀部開(kāi)始疼痛。差不多有一年的時(shí)間，她的病被誤診為關(guān)節(jié)炎。疼痛加劇后，有一位醫(yī)生甚至推薦她去看精神科醫(yī)生，并給了她一本講解“如何忘掉你的疼痛”的書(shū)。但是，儀器檢查最終證實(shí)她長(zhǎng)了一個(gè)直徑接近13厘米的肉瘤。這是一種不常見(jiàn)的軟組織癌癥，深入她的骨盆，在大腿處形成一個(gè)巨大的血塊。治療方法包括化療、放療，以及手術(shù)——切除1/3的骨盆，然后用金屬進(jìn)行重建。那是地獄般的一年，因?yàn)椴l(fā)癥，她在醫(yī)院住了幾個(gè)月。她本來(lái)喜歡騎自行車、做瑜伽、和丈夫一起遛她的喜樂(lè)蒂牧羊犬、演奏音樂(lè)、教她親愛(ài)的學(xué)生，但是現(xiàn)在她只得放棄這一切。

然而，佩格終于康復(fù)，又能夠授課了，學(xué)生馬上就招滿了。她需要用加拿大式拐杖（前臂處裝了護(hù)腕的那種拐杖）才能走動(dòng)，除此以外，她仍然維持了固有的優(yōu)雅。她62歲，高個(gè)兒，戴著又大又圓的眼鏡，一頭濃密的紅褐色頭發(fā)剪得短短的。她溫柔可愛(ài)的性格使她成為學(xué)生極其喜歡的老師。每當(dāng)我女兒拼命努力掌握一個(gè)音符或者技巧時(shí)，佩格從來(lái)不著急。她會(huì)讓亨特試試這個(gè)，試試那個(gè)，當(dāng)亨特終于做到時(shí)，佩格會(huì)由衷地欣喜，緊緊擁抱她。

回家一年半后，佩格復(fù)查時(shí)發(fā)現(xiàn)長(zhǎng)了由放療引起的惡性腫瘤。她回到醫(yī)院做化療，但是在這個(gè)過(guò)程中她繼續(xù)教學(xué)。每隔幾周，她就需要重新安排亨特的上課時(shí)間，我們只好給當(dāng)時(shí)才13歲的亨特說(shuō)明情況。但是佩格總是設(shè)法繼續(xù)上課。

這一次，她把上課時(shí)間推遲了整整兩周。就在這時(shí)，我接到了馬丁從醫(yī)院打來(lái)的電話。接通后，他將電話交給了佩格。佩格已經(jīng)入院幾天了，聽(tīng)起來(lái)她很虛弱，每說(shuō)一句話都要停頓很久，但是她清楚地表述了自己的狀況。她說(shuō)治療已經(jīng)停止幾個(gè)星期了。由于免疫系統(tǒng)缺陷，她受病菌感染而發(fā)燒。影像診斷顯示，原來(lái)的癌癥又出現(xiàn)在臀部和肝區(qū)。癌癥復(fù)發(fā)開(kāi)始引起臀部疼痛，這種疼痛使得她大小便失禁。她住院了，她不知道該怎么辦。我問(wèn)她：“醫(yī)生說(shuō)他們能做什么？”

她說(shuō)：“沒(méi)什么辦法。”她說(shuō)得很平淡，但絕望的情緒很明顯。

我問(wèn)她如何看待自己的狀況。

她說(shuō)她知道自己快死了，他們已經(jīng)沒(méi)什么辦法了。說(shuō)到這里，她的聲音變得憤怒起來(lái)。

我問(wèn)她有些什么目標(biāo)，她說(shuō)看不到任何可能實(shí)現(xiàn)的目標(biāo)。我問(wèn)她對(duì)未來(lái)有什么懼怕，她羅列了一長(zhǎng)串：面對(duì)更多的痛苦，因無(wú)法控制身體而遭受屈辱，無(wú)法離開(kāi)醫(yī)院……她聲音哽咽，說(shuō)不下去了。在醫(yī)院這么多天，她的情況不斷惡化，她擔(dān)心日子不多了。我問(wèn)她，醫(yī)生有沒(méi)有同她談過(guò)善終服務(wù)。她說(shuō)談過(guò)，但是她不明白那能對(duì)她有什么幫助。

處于她那種狀況的一些人，一旦被允諾“有尊嚴(yán)地死亡”，在沒(méi)有其他更好選擇的時(shí)候，可能會(huì)把它作為唯一可控制的機(jī)會(huì)。我和馬丁勸佩格試試善終服務(wù)。我說(shuō)那至少可以讓她回家，而且她得到的幫助可能超出她的想象。我給她解釋，至少在理論上，善終服務(wù)的目標(biāo)是給人們盡可能最好的臨終時(shí)光，盡管所謂的最好是他們定義的。我說(shuō)，她好像很久都沒(méi)有過(guò)一天舒服的日子了，那似乎值得期望。

48小時(shí)之內(nèi)，她出院回家，接受了善終服務(wù)。我們把消息告訴了亨特：佩格不能再給她上課了，她將不久于人世。亨特很受打擊，因?yàn)樗浅Ｏ矚g佩格。她想知道能不能再見(jiàn)佩格一次，我們不得不告訴她不可以。

幾天后，我們接到一個(gè)令我們吃驚的電話——是佩格打來(lái)的。她說(shuō)，如果亨特愿意，她樂(lè)意繼續(xù)教她，如果亨特不想來(lái)，她會(huì)理解。她不知道還能上幾次課，但是她想試試看。

善終服務(wù)使佩格可以重新授課，這超出我的想象，當(dāng)然也超出她的想象。后來(lái)我得知，她和善終護(hù)理護(hù)士討論了她生活中最在意的事，以及最好的日子對(duì)她意味著什么。然后她們一起努力實(shí)現(xiàn)她的愿望。

最初，她的目標(biāo)只是應(yīng)付日常生活困難。善終服務(wù)團(tuán)隊(duì)在一樓為她安了一張病床，這樣她就不用爬樓梯了。他們?cè)诖才园擦艘粋€(gè)活動(dòng)便桶，并安排人幫助她洗澡、穿衣服。他們給她用嗎啡、加巴噴丁和氫可酮鎮(zhèn)痛，利他林則有效解除了這些藥引起的精神恍惚。

問(wèn)題得到解決以后，她的焦慮得到了極大緩解。她有了新的目標(biāo)。馬丁后來(lái)說(shuō)：“她清楚地了解自己想要如何度過(guò)余下的時(shí)日。她要回家，她要教學(xué)?！?/p>

每上一次課都需要計(jì)劃和很強(qiáng)的專業(yè)技術(shù)。善終護(hù)士教她確定自己的用藥量。上課之前，她會(huì)多吃一些嗎啡——既要保證足夠的量，讓她身體舒服，能夠授課，又不能多到讓她虛弱乏力。

準(zhǔn)備上課和上課之后的幾天她都會(huì)變得更有活力。因?yàn)樗约簺](méi)有孩子，學(xué)生彌補(bǔ)了她的這個(gè)缺憾。在告別人世之前，她還有一些事想讓別人知道。和親愛(ài)的朋友們道別，給學(xué)生們臨別建議，這些對(duì)她很重要。

接受善終服務(wù)后，她活了整整6個(gè)星期。她給亨特上了4周課，然后舉行了最后的兩場(chǎng)音樂(lè)會(huì)。一場(chǎng)的主角是佩格從前的學(xué)生，他們都是有成就的音樂(lè)家;另一場(chǎng)主要由她現(xiàn)在的學(xué)生表演，他們都是初中和高中的孩子。他們聚在她的客廳，為他們敬愛(ài)的老師演奏勃拉姆斯、德沃夏克、肖邦和貝多芬。

技術(shù)化的社會(huì)已經(jīng)忘記了學(xué)者所謂的“垂死角色”，以及生命接近終點(diǎn)時(shí)，它對(duì)于人們的重要意義。

佩格要完成自己的“垂死角色”，并在死亡前三天完成了這件事。之后，她神志不清了，時(shí)而清醒，時(shí)而迷糊。

我對(duì)她的最后記憶，是她最后一次鋼琴演奏會(huì)接近尾聲的時(shí)刻。她把亨特從人群中叫到一邊，給了亨特一本音樂(lè)書(shū)讓她保存，然后用手臂摟著亨特的肩。

“你很特別。”她輕聲對(duì)亨特說(shuō)。她希望亨特永遠(yuǎn)記著這一點(diǎn)。

（望 春摘自浙江人民出版社《最好的告別》一書(shū)，李曉林圖）