“天線寶寶”的奇跡計(jì)劃

陳拾語(yǔ)

周五下午，深圳市晴晴言語(yǔ)康復(fù)服務(wù)中心學(xué)員不多，空曠的走廊上，回蕩著小孩子有力的跑步聲。

一個(gè)大約五六歲的小男孩在飛跑，右耳側(cè)戴著一個(gè)圓形的扁平吸盤(pán)，吸盤(pán)上伸出一根線連接耳廓上的掛機(jī)，這個(gè)設(shè)備叫“人工耳蝸”。他被隨后趕來(lái)的女士拉住，女士蹲下身問(wèn)：“看到我要叫什么？”

男孩從齒縫中擠出兩個(gè)模糊的字：“媽——媽?！?/p>

“再說(shuō)一遍?！?/p>

男孩順了口氣，一字一眼地念：“媽媽。”

這一遍發(fā)音很清晰。

“乖！”媽媽開(kāi)心地笑起來(lái)。

因?yàn)槿斯ざ佋O(shè)備的連接線露在外面，戴著人工耳蝸的孩子們和動(dòng)畫(huà)片里的天線寶寶有點(diǎn)像，所以被稱為“天線寶寶”。

“天線寶寶”的發(fā)音啟蒙，一般都從“媽媽”開(kāi)始，以上的對(duì)話伍雪玲每天都會(huì)聽(tīng)無(wú)數(shù)次。

晴晴言語(yǔ)康復(fù)服務(wù)中心的墻壁被涂成溫馨的鵝黃色，走廊的一側(cè)貼滿了孩子們五顏六色的畫(huà)作，另一側(cè)掛著十多年來(lái)中外媒體采訪康復(fù)服務(wù)中心的剪報(bào)。泛黃的報(bào)紙上，有伍雪玲二十多歲時(shí)抱著女兒的照片，也有伍雪玲三十多歲抱著其他孩子上課的照片，照片旁邊印著的文章標(biāo)題中都有大大的四個(gè)字——“奇跡媽媽”。

醫(yī)生，我可不可以把自己的耳朵移植給女兒

二十年來(lái)，伍雪玲見(jiàn)證了包括女兒在內(nèi)的聽(tīng)障孩子逃離無(wú)聲世界時(shí)面臨的各種現(xiàn)實(shí)障礙。

二十年前，中國(guó)聽(tīng)障人士的人生道路如提前寫(xiě)好的劇本，被診斷出聽(tīng)力受損，就會(huì)按照受損程度評(píng)定殘疾等級(jí)，這個(gè)等級(jí)決定著他們未來(lái)的學(xué)業(yè)、事業(yè)、婚姻等。他們中的大部分人會(huì)去特殊學(xué)校學(xué)習(xí)手語(yǔ)交流，畢業(yè)后找一份不需要聽(tīng)見(jiàn)聲音、也不需要開(kāi)口說(shuō)話的工作。生活的殘酷性滲透在他們?nèi)松拿恳徊嚼铩?/p>

伍雪玲的女兒晴晴八個(gè)月時(shí)，被醫(yī)生診斷為雙耳全聾。在最絕望的時(shí)候，伍雪玲曾問(wèn)醫(yī)生可不可以把自己的耳朵移植給孩子，醫(yī)生嚇了一跳，表示現(xiàn)在沒(méi)有“換耳朵”這種醫(yī)療技術(shù)，但可以通過(guò)人工耳蝸植入手術(shù)來(lái)恢復(fù)聽(tīng)力。

一千個(gè)孩子中可能有兩個(gè)生活在無(wú)聲世界里

在我國(guó)，聾啞癥的發(fā)病率是千分之二，一千個(gè)孩子中可能有兩個(gè)生活在無(wú)聲世界里。目前，有聽(tīng)力障礙的孩子要想康復(fù)，最好的方法是植入人工耳蝸。

人工耳蝸可以代替人的耳朵聽(tīng)到聲音，但它價(jià)格昂貴，在上世紀(jì)90年代，單購(gòu)買(mǎi)設(shè)備就需要十多萬(wàn)，一臺(tái)手術(shù)起碼需要二十萬(wàn)。

晴晴是幸運(yùn)的。兩歲時(shí)，她在香港一家慈善基金會(huì)的資助下，去香港做了人工耳蝸手術(shù)，家庭承擔(dān)了十二萬(wàn)的手術(shù)費(fèi)用。術(shù)后的晴晴奔跑在深圳大梅沙海灘上，終于聽(tīng)到了海風(fēng)的聲音。

多數(shù)的聽(tīng)障兒童，會(huì)去學(xué)習(xí)唇語(yǔ)，從別人的嘴形來(lái)判斷語(yǔ)意，他們想要融入普通孩子的生活，去普通學(xué)校上學(xué)，像普通孩子那樣生活，是非常難的。他們中的絕大部分，會(huì)在一次次異樣的側(cè)目與疲憊的訓(xùn)練中，被拋在人生的賽道后面。

也有少數(shù)裝上人工耳蝸的幸運(yùn)兒，但他們的“成為普通人”之路依然漫長(zhǎng)。以晴晴為例，她接近三歲時(shí)，人生的聲音開(kāi)關(guān)才被打開(kāi)，之前沒(méi)有開(kāi)口叫過(guò)一聲媽媽，語(yǔ)言發(fā)育的黃金期已然錯(cuò)過(guò)。醫(yī)生告訴伍雪玲，“一個(gè)孩子如果七歲了還沒(méi)有開(kāi)口說(shuō)話，可能這輩子都無(wú)法再開(kāi)口了。”

在康復(fù)中心工作了五年的資深康復(fù)師趙晶說(shuō)：“家長(zhǎng)有時(shí)候是很心軟的，孩子康復(fù)訓(xùn)練不順利、狀態(tài)不太好，就會(huì)請(qǐng)假。言語(yǔ)恢復(fù)是有時(shí)限的，過(guò)了年齡就救不回來(lái)了，只能讓孩子去讀特殊學(xué)校?！?p>

這是一場(chǎng)與時(shí)間賽跑的拉力戰(zhàn)。為了孩子，伍雪玲從一個(gè)零基礎(chǔ)的普通媽媽，變成了聽(tīng)障康復(fù)領(lǐng)域的專家。她像一個(gè)上足了發(fā)條的學(xué)習(xí)機(jī)器，先在香港報(bào)了言語(yǔ)培訓(xùn)的函授課程，又參加了深圳殘聯(lián)康復(fù)中心組織的培訓(xùn)，學(xué)習(xí)筆記厚厚一沓，從嗓音訓(xùn)練到戶外拓展，每一條要點(diǎn)都認(rèn)認(rèn)真真地寫(xiě)好，然后自己摸索著在家里給女兒上課。

無(wú)數(shù)哭泣、失敗以及再嘗試之后，她的極致努力換來(lái)了扭轉(zhuǎn)命運(yùn)的奇跡——晴晴的語(yǔ)言功能逐步恢復(fù)。晴晴沒(méi)有上過(guò)一天特殊學(xué)校，從幼兒園起就和普通孩子一樣上普通院校，與老師同學(xué)對(duì)話交流毫無(wú)障礙，歌唱班、舞蹈班這些對(duì)聽(tīng)障兒童關(guān)閉大門(mén)的興趣班，她一個(gè)都沒(méi)落下。

“如果晴晴自己不說(shuō)，沒(méi)有人知道她曾是一個(gè)全聾的聽(tīng)障孩子。” 媽媽伍雪玲欣慰地說(shuō)。

孩子的命運(yùn)在伊始階段取決于父母的態(tài)度

晴晴成了耳障家庭口口相傳的勵(lì)志“天線寶寶”，伍雪玲也一夜變成了“奇跡媽媽”。

有次，母女倆參加殘聯(lián)舉辦的一個(gè)公益活動(dòng)，在大巴車上，伍雪玲發(fā)現(xiàn)幾乎所有人都用手語(yǔ)交流——車上四十多個(gè)聽(tīng)障人士，晴晴是唯一 一個(gè)會(huì)說(shuō)話的。伍雪玲感到幸運(yùn)，因?yàn)榕畠阂呀?jīng)康復(fù);又感到難過(guò)，幸運(yùn)的孩子太少了。

2009年，伍雪玲成立了晴晴言語(yǔ)康復(fù)中心，她要用帶著血與淚的經(jīng)歷，去創(chuàng)造新一輪“奇跡”。截至2020年9月，從晴晴康復(fù)中心走出去的“奇跡寶寶”有七百多人。 但這些人在全國(guó)約2700萬(wàn)聽(tīng)障群體中，依然是個(gè)案，聽(tīng)障人士總體面對(duì)的殘酷現(xiàn)實(shí)依然沒(méi)有撼動(dòng)。

在中國(guó)，夫妻若是生育了一個(gè)先天聽(tīng)障的孩子，家庭生活會(huì)有天翻地覆的改變：他們要籌集手術(shù)費(fèi)、康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)，要照顧孩子，因?qū)z傳因素和康復(fù)結(jié)果的不確定，他們還會(huì)陷入“生不生二胎”的煎熬中。

伍雪玲曾接收過(guò)一個(gè)聽(tīng)障孩子，因?yàn)楹⒆佑新?tīng)力障礙，父母離婚了，孩子跟著父親生活，后來(lái)父親選擇了放棄，讓孩子奶奶把孩子接回老家照看。

為了鼓勵(lì)父母不要放棄孩子，伍雪玲申請(qǐng)了“一對(duì)一”幫扶的慈善項(xiàng)目，向廣大的愛(ài)心人士募資，一對(duì)一幫助孩子?？煽祻?fù)消耗的不僅是金錢(qián)，還有精力，這對(duì)疲于生活的父母來(lái)說(shuō)壓力很大。許多父母將孩子送到康復(fù)中心托管，南京一家語(yǔ)言康復(fù)中心因此被迫開(kāi)放了全托班，老師們除了給孩子上言語(yǔ)康復(fù)課程，還要照顧孩子的衣食起居，做全天專業(yè)康復(fù)培訓(xùn)。目前，該中心的孩子大部分都是全托，最小的孩子才兩歲。不能怪父母?jìng)兒菪?，多?shù)人面對(duì)聽(tīng)障，是茫然而無(wú)力的。

“我理解那些沒(méi)有堅(jiān)持下來(lái)的家庭，因?yàn)檠哉Z(yǔ)康復(fù)本身就是一件很難預(yù)料效果的事情，好在90%的父母不會(huì)放棄對(duì)聽(tīng)障孩子的康復(fù)訓(xùn)練。” 伍雪玲說(shuō)。

聽(tīng)障孩子的父母往往不能一開(kāi)始就找準(zhǔn)幫助孩子的正確途徑，走過(guò)不少?gòu)澛?，希望燃起?lái)又滅下去。有一位媽媽將幫助孩子康復(fù)的過(guò)程比喻為“賭博”，她說(shuō)：“孩子的康復(fù)黃金期就那么幾年，走錯(cuò)一步就可能耽誤一生，我們都是在賭，最后，我們?cè)谖槔蠋熯@里賭贏了?！?h3>這是一場(chǎng)改變無(wú)數(shù)孩子命運(yùn)的巨大變革

2015年，伍雪玲被推選為深圳市人大代表。她敢想，也敢說(shuō)，為了給聽(tīng)障兒童爭(zhēng)取政府補(bǔ)貼，她敢跟有關(guān)部門(mén)拍桌子。她說(shuō)：“二十萬(wàn)的人工耳蝸手術(shù)費(fèi)用壓垮了好多家庭，耽誤了好多孩子，所以我去爭(zhēng)取補(bǔ)貼，叫板過(guò)好多次，終于爭(zhēng)取到了好政策。”

現(xiàn)在，深圳戶口的孩子做人工耳蝸植入手術(shù)，政府會(huì)一次性報(bào)銷最高十五萬(wàn)的手術(shù)費(fèi)用;深圳戶口的聽(tīng)障兒童到晴晴言語(yǔ)康復(fù)中心這樣的定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)上課，政府會(huì)每年給予每個(gè)孩子4～5萬(wàn)元的學(xué)費(fèi)補(bǔ)助。

這些是伍雪玲花五年時(shí)間，用成堆的提案文件換來(lái)的，她堅(jiān)信自己做的事情是正確的，因?yàn)樗X(jué)得，把一個(gè)殘疾人康復(fù)為正常人，讓他們不再是特殊群體，受益的不僅僅是個(gè)人，政府和社會(huì)也降低了養(yǎng)殘的成本，這是一個(gè)有益于全社會(huì)的事。

伍雪玲看到了國(guó)家飛速發(fā)展給聽(tīng)障群體帶來(lái)的“天翻地覆”的變化，這是一場(chǎng)改變無(wú)數(shù)孩子命運(yùn)的巨大變革。

對(duì)于聽(tīng)障人士處境的變化，感受最深的不是伍雪玲，而是晴晴，她說(shuō)：“在我讀書(shū)的時(shí)候，小學(xué)、初中、高中，整個(gè)學(xué)校就我一個(gè)人是戴著人工耳蝸的聽(tīng)障孩子。但現(xiàn)在不同了，普通院校基本都可以看到戴著耳蝸或是助聽(tīng)器的學(xué)生，老師和同學(xué)也都習(xí)以為常，他們與普通孩子沒(méi)什么兩樣。”

醫(yī)療方面的變化是國(guó)家對(duì)聽(tīng)障孩子密切關(guān)注的一個(gè)縮影：現(xiàn)在的新生兒，出生后48小時(shí)內(nèi)就要去做聽(tīng)力篩查，40天左右要再查一次，三個(gè)月后還要再查，必須三次都通過(guò)了，才能判定孩子的聽(tīng)力是正常的;如果沒(méi)通過(guò)，6個(gè)月后需要再次復(fù)查。目前，這項(xiàng)篩查已經(jīng)在全國(guó)實(shí)施。

2020年9月19日，伍雪玲聯(lián)絡(luò)了深圳羅湖區(qū)文化館，為聽(tīng)障孩子開(kāi)了一門(mén)手藝課——捏面人。孩子們把五彩的面泥捏成小百合和小玫瑰送給身邊的爸爸媽媽，努力地說(shuō)出祝福的話語(yǔ)。

伍雪玲并不喜歡把聽(tīng)障當(dāng)作孩子的缺陷來(lái)看待，聽(tīng)障只是他們聽(tīng)力的障礙，并不是他們?nèi)松恼系K。她不忘初心，一直保持著自信蓬勃、精力旺盛的狀態(tài)，給了無(wú)數(shù)家長(zhǎng)堅(jiān)定的信心，教會(huì)了孩子們開(kāi)口說(shuō)話，她告訴孩子們：聽(tīng)障不可以定義他們的命運(yùn)，只要他們自信開(kāi)口，就能夠把人生捏成自己想要的模樣。

公益檔案

深圳市晴晴言語(yǔ)康復(fù)服務(wù)中心，是一家專業(yè)的聽(tīng)障兒童言語(yǔ)康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)，創(chuàng)辦人伍雪玲用女性的毅力和愛(ài)，結(jié)合系統(tǒng)的教學(xué)，幫助聽(tīng)障兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，截至2020年9月，已有七百多名聽(tīng)障兒童走出無(wú)聲世界。晴晴言語(yǔ)康復(fù)服務(wù)中心長(zhǎng)年對(duì)接社會(huì)公益慈善資源，幫助貧困聽(tīng)障兒童進(jìn)行康復(fù)，多次獲得“突出貢獻(xiàn)社會(huì)組織”獎(jiǎng)。伍雪玲本人獲深圳市“十佳愛(ài)心人物”“社會(huì)服務(wù)優(yōu)秀個(gè)人”等榮譽(yù)稱號(hào)。