美國(guó)健康信息鴻溝：醫(yī)療機(jī)構(gòu)、患者、社區(qū)、政府的檢視*

楊 峰 徐淋楠 張小倩

（四川大學(xué)公共管理學(xué)院成都610064）

1 引言

全民健康問題事關(guān)我國(guó)小康社會(huì)的全面建成和社會(huì)主義現(xiàn)代化的基本實(shí)現(xiàn)，是國(guó)家層面上需要統(tǒng)籌解決的重大和長(zhǎng)遠(yuǎn)問題。近年來(lái)，我國(guó)為解決全民健康問題做出了多項(xiàng)制度性安排，例如2016年中共中央、國(guó)務(wù)院印發(fā)《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》，2018年國(guó)務(wù)院辦公廳頒布《關(guān)于促進(jìn)“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”發(fā)展的意見》，2019年“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”被納入《政府工作報(bào)告》之中。健康信息是信息資源中使用最多、流傳最廣的種類之一，其產(chǎn)生、收集、傳播和利用直接關(guān)系著全民健康行動(dòng)的順利開展，是提升人民群眾獲得感、幸福感、安全感的重要因素。

學(xué)術(shù)界對(duì)健康信息的相關(guān)問題已展開較多研究。一是對(duì)健康信息獲取與利用影響因素的研究，例如張?chǎng)蔚葘?duì)個(gè)體醫(yī)療健康信息源選擇行為的分析[1]；朱姝蓓強(qiáng)調(diào)人口統(tǒng)計(jì)學(xué)因素對(duì)于女性用戶網(wǎng)絡(luò)健康信息查尋行為具有顯著性差異[2]；李月琳等指出生源所在地、家庭收入和對(duì)健康信息的關(guān)注度是影響大學(xué)生甄別健康信息能力的因素[3]。二是討論用戶健康信息行為差異性問題，例如張?jiān)魄锏劝l(fā)現(xiàn)外傾性典型高分組用戶、盡責(zé)性典型高分組用戶在完成網(wǎng)絡(luò)健康信息行為任務(wù)時(shí)會(huì)呈現(xiàn)差異[4]；羅曉蘭等分析了網(wǎng)絡(luò)健康信息特征和用戶使用行為對(duì)健康焦慮的影響后，指出就診情景與用戶自我診斷情景中的健康信息使用效果存在差異[5]。三是健康信息服務(wù)提升的思考評(píng)判，例如王瑜超、林慶云等對(duì)健康信息的隱私保護(hù)機(jī)制構(gòu)建進(jìn)行了思考[6-7]；錢明輝等構(gòu)建了在線健康平臺(tái)信息服務(wù)質(zhì)量的評(píng)價(jià)指標(biāo)體系[8]；金燕等關(guān)注了公共圖書館在健康信息服務(wù)中存在的諸多問題[9]。已有研究主要關(guān)注的是健康信息行為、健康信息服務(wù)等方面，但作為當(dāng)前健康信息領(lǐng)域不容忽視的重點(diǎn)問題，健康信息鴻溝的討論有待加強(qiáng)。

在我國(guó)，隨著“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”不斷深入，以電子病歷為核心的醫(yī)療機(jī)構(gòu)信息化以及智慧醫(yī)院建設(shè)得以開展，并面向醫(yī)務(wù)人員、醫(yī)院管理者、患者分別建設(shè)“智慧醫(yī)療”“智慧管理”“智慧服務(wù)”。為進(jìn)一步提高衛(wèi)生健康領(lǐng)域的信息化發(fā)展，挖掘?qū)W習(xí)先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)對(duì)我國(guó)來(lái)說(shuō)尤為重要。美國(guó)作為健康信息這一概念的起源地[10]，較早關(guān)注到健康信息鴻溝的存在。檢視美國(guó)健康信息鴻溝問題，既能豐富健康信息的相關(guān)理論研究，又可為我國(guó)健康信息鴻溝問題的實(shí)踐應(yīng)對(duì)提供參考。通過對(duì)已有文獻(xiàn)的分析梳理，我們可以發(fā)現(xiàn)美國(guó)健康信息鴻溝研究具有鮮明的主體性特征，即其主要圍繞醫(yī)療機(jī)構(gòu)、患者、社區(qū)、政府展開。因此，本文在文獻(xiàn)調(diào)研基礎(chǔ)上，梳理美國(guó)健康信息鴻溝如何受這四個(gè)主體的影響，以期為我國(guó)健康信息鴻溝的研究提供借鑒啟示。

2 醫(yī)療機(jī)構(gòu)的EHR 采納差異

個(gè)體從出生到死亡的所有生命體征變化是健康信息所包含的最重要內(nèi)容，具體包括了生活習(xí)慣、以往病史、診治情況、體檢結(jié)果等。醫(yī)療機(jī)構(gòu)則擔(dān)任了以上信息內(nèi)容主要提供者的角色，在收集、產(chǎn)出和傳遞信息過程中對(duì)健康信息鴻溝產(chǎn)生重要影響。隨著互聯(lián)網(wǎng)的普及與健康信息技術(shù)水平的發(fā)展，全面推進(jìn)健康信息電子化，提升醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)用服務(wù)水平，滿足個(gè)人健康信息獲取、增強(qiáng)自我健康管理能力逐漸成為發(fā)展主流。電子健康記錄（Electronic Health Record，EHR）作為美國(guó)醫(yī)療機(jī)構(gòu)健康信息的主要依托工具，是健康信息領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)之一。2009年美國(guó)出臺(tái)的《經(jīng)濟(jì)和臨床健康信息技術(shù)法案》（Health Information Technology for Economic and Clinical Health Act，HITECH）更是明確將激勵(lì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)采用EHR 系統(tǒng)作為政策重點(diǎn)。

EHR在健康服務(wù)提供者的電子設(shè)備上存儲(chǔ)了患者信息[11]，在確保患者能訪問個(gè)人電子健康記錄的前提下，EHR 使患者參與治療成為可能，為提高患者參與度和幫助患者進(jìn)行自我管理提供機(jī)會(huì)[12]，成為醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供健康信息及與患者進(jìn)行溝通的重要渠道。已有研究指出，EHR數(shù)據(jù)能被應(yīng)用于包括信息提取、表示學(xué)習(xí)、結(jié)果預(yù)測(cè)、表型分析在內(nèi)的臨床任務(wù)研究中[13]。但并非每個(gè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)都全面采納和使用了EHR，其采用差距持續(xù)存在。美國(guó)衛(wèi)生信息技術(shù)國(guó)家協(xié)調(diào)員辦公室（Officeof the National Coordinator for Health Information Technology，ONC）的報(bào)告顯示，美國(guó)目前只有少數(shù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)采用了全面的EHR，約84%的醫(yī)療機(jī)構(gòu)僅采用幾個(gè)關(guān)鍵的臨床功能構(gòu)成電子健康記錄系統(tǒng)[14]。在這一現(xiàn)實(shí)狀況影響下，從健康信息產(chǎn)出方角度對(duì)健康信息鴻溝進(jìn)行的探討集中在醫(yī)療機(jī)構(gòu)EHR 的采納差距上。

Jha 等人在尋找醫(yī)療機(jī)構(gòu)間信息鴻溝出現(xiàn)的證據(jù)時(shí)，發(fā)現(xiàn)為大量貧困患者提供護(hù)理的美國(guó)醫(yī)療機(jī)構(gòu)不僅在質(zhì)量方面落后于其他醫(yī)療機(jī)構(gòu)，對(duì)EHR 的使用也相對(duì)較少[15]。Teufel 等對(duì)入院兒童有所限制的獨(dú)立兒童醫(yī)療機(jī)構(gòu)與同時(shí)擁有兒童服務(wù)的成人醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行比較，發(fā)現(xiàn)這些獨(dú)立兒童醫(yī)療機(jī)構(gòu)采用高級(jí)電子健康記錄的比例更高[16]。Sandefer 等和Adler-Milstein 等在研究中都發(fā)現(xiàn)，城市和鄉(xiāng)村的醫(yī)療機(jī)構(gòu)在采用EHR 上正產(chǎn)生越來(lái)越大的信息鴻溝，農(nóng)村醫(yī)療機(jī)構(gòu)采納EHR的比例較城市更低[17-18]。因此，盡管EHR 對(duì)于信息鴻溝的彌合整體上具有推動(dòng)作用，但其在醫(yī)療機(jī)構(gòu)間采納的差距卻使得這一推動(dòng)作用受限。這種差異將使得各個(gè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)健康信息產(chǎn)出的質(zhì)量和數(shù)量分化，且有研究發(fā)現(xiàn)僅有少數(shù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)為弱勢(shì)群體提供健康護(hù)理[19]，如果這些提供者在EHR 的使用方面落后，無(wú)疑將會(huì)使得原本處于弱勢(shì)地位的群體面臨信息更加貧困的困境。

表1患者健康信息鴻溝影響因素

3 患者的個(gè)體差異

患者是健康信息領(lǐng)域的另一重要主體，是健康信息的主要需求者。對(duì)患者而言，健康信息的獲取意味著他們擁有更多可利用的信息資源，有利于其更好地了解及改善自我健康狀況。但患者之間的個(gè)體差異卻影響其對(duì)健康信息的接收[20]，進(jìn)而造成健康信息鴻溝。已有研究發(fā)現(xiàn)，造成健康信息鴻溝的個(gè)體差異影響因素主要包括健康狀況、經(jīng)濟(jì)實(shí)力、信息素養(yǎng)三個(gè)方面（見表1）。

由表1可知，已有研究對(duì)患者健康狀況與其健康信息獲取行為之間的關(guān)系存在爭(zhēng)議，健康狀況較差者是否更會(huì)主動(dòng)利用互聯(lián)網(wǎng)獲取健康信息尚無(wú)確切定論。而在經(jīng)濟(jì)實(shí)力和信息素養(yǎng)兩個(gè)因素上，研究普遍認(rèn)為經(jīng)濟(jì)實(shí)力較強(qiáng)或信息素養(yǎng)較高的患者能更主動(dòng)且更多地獲取健康信息。因此，不同的健康狀況、經(jīng)濟(jì)實(shí)力以及信息素養(yǎng)都將造成患者之間差異化的健康信息獲取行為，進(jìn)而造成患者內(nèi)部的健康信息鴻溝。研究發(fā)現(xiàn)隨著互聯(lián)網(wǎng)相關(guān)技能要求的提高，信息鴻溝的消除越來(lái)越難通過物理?xiàng)l件的改變完成[32]。Mitchell等還發(fā)現(xiàn)盡管向患者提供的個(gè)人健康信息和健康教育呈現(xiàn)快速增長(zhǎng)趨勢(shì)，但“富人”，即具有電子識(shí)字技能的技術(shù)先進(jìn)群體和“窮人”之間在健康信息獲取上的差異仍然顯著[33]。

4 社區(qū)的中介調(diào)節(jié)作用

在健康信息傳播過程中，互聯(lián)網(wǎng)往往占據(jù)著舉足輕重的地位，患者可通過在線患者門戶網(wǎng)站訪問EHR，隨著遠(yuǎn)程醫(yī)療的出現(xiàn)，患者還可通過電子郵件或短信與醫(yī)生溝通完成醫(yī)療咨詢[34]。雖然網(wǎng)絡(luò)健康信息的準(zhǔn)確性和可靠性值得考究[35]，但這一方式無(wú)疑能夠有效縮短患者等待時(shí)間，提高醫(yī)療機(jī)構(gòu)服務(wù)效率。不過也有研究表明，盡管互聯(lián)網(wǎng)的普及率在逐漸提高，但仍有部分群體在互聯(lián)網(wǎng)接入方面存在問題，從而在健康信息的獲取上產(chǎn)生鴻溝[36]。

美國(guó)人口普查局的數(shù)據(jù)顯示，5 900萬(wàn)美國(guó)人（占美國(guó)人口的17%）生活在農(nóng)村或偏遠(yuǎn)社區(qū)，只有9%的醫(yī)生和16%的注冊(cè)護(hù)士在農(nóng)村地區(qū)執(zhí)業(yè)，農(nóng)村居民的首要需求仍是獲得足夠的醫(yī)療服務(wù)資源[37]。同時(shí)，居住在城市地區(qū)者使用互聯(lián)網(wǎng)的可能性大約是居住在農(nóng)村地區(qū)的美國(guó)人的2 倍[38]。在此情況下，農(nóng)民往往依賴社區(qū)使用互聯(lián)網(wǎng)，社區(qū)因此成為農(nóng)民獲取健康信息不可或缺的中介，成為消除健康信息鴻溝的重要依托平臺(tái)，擔(dān)任了技術(shù)訪問站點(diǎn)和培訓(xùn)中心的角色。例如紐約獨(dú)聯(lián)體辦事處與Memorial Sloan-Kettering 癌癥研究中心合作的Harle 項(xiàng)目是一項(xiàng)具有創(chuàng)新性的社區(qū)伙伴關(guān)系干預(yù)計(jì)劃，其借用已建立的社區(qū)組織（包括非營(yíng)利性社區(qū)支持組織、地方政府機(jī)構(gòu)和公司等）作為信息傳播的傳遞站點(diǎn)，為患者和醫(yī)療服務(wù)提供者傳授在互聯(lián)網(wǎng)上獲取癌癥相關(guān)信息的方法。威斯康星大學(xué)參與合作的CHESS 項(xiàng)目基于互聯(lián)網(wǎng)的綜合健康信息系統(tǒng)，廣泛覆蓋不同社區(qū)，以經(jīng)濟(jì)有效的方式為城市和農(nóng)村乳腺癌患者提供服務(wù)。在康涅狄格州開展的Head Start 項(xiàng)目為社區(qū)成員提供計(jì)算機(jī)培訓(xùn)課程，并為完成培訓(xùn)計(jì)劃的人群免費(fèi)贈(zèng)送可上網(wǎng)的計(jì)算機(jī)，為醫(yī)療服務(wù)不足的家庭提供獲取和利用相關(guān)健康信息的技能培訓(xùn)等[39]。

但社區(qū)中介調(diào)節(jié)作用的發(fā)揮具有一定的局限性。首先，許多計(jì)劃聚焦于個(gè)人或少部分社區(qū)，現(xiàn)有干預(yù)措施不足以覆蓋所有群體。基于社會(huì)環(huán)境、健康行為和個(gè)人特征等綜合因素的干預(yù)模式很難實(shí)現(xiàn)，因此利用社區(qū)進(jìn)行健康信息推廣的范圍和強(qiáng)度有限，需要?jiǎng)?chuàng)新社區(qū)合作方法，根據(jù)社區(qū)實(shí)際情況制定社區(qū)組織戰(zhàn)略和干預(yù)措施[40]。其次，社區(qū)衛(wèi)生中心嚴(yán)重依賴公共補(bǔ)助金和醫(yī)療補(bǔ)助金，此類收入約占所有收入的70%，導(dǎo)致患者健康信息的獲益程度依賴于社區(qū)所獲的融資資金[41]。由贈(zèng)款驅(qū)動(dòng)的社區(qū)服務(wù)往往不夠穩(wěn)定，難以為患者提供持續(xù)的服務(wù)。因此，雖然社區(qū)在提供網(wǎng)絡(luò)接入服務(wù)、提高患者健康信息素養(yǎng)上具有潛力，但如何驅(qū)動(dòng)社區(qū)在彌合健康信息鴻溝上持續(xù)穩(wěn)定地發(fā)揮作用仍需持續(xù)探究。

5 政府的政策導(dǎo)向作用

在健康信息的傳遞過程中，醫(yī)療機(jī)構(gòu)和患者往往是角色最為突出的主體，但政府在其中發(fā)揮的作用也不容忽視。在健康信息鴻溝問題上，政府的政策導(dǎo)向能夠?qū)︶t(yī)療機(jī)構(gòu)和患者在健康信息領(lǐng)域的表現(xiàn)產(chǎn)生重要影響，尤其是結(jié)合二者特性出臺(tái)的針對(duì)性政策，對(duì)健康信息鴻溝的彌合具有很強(qiáng)的推動(dòng)作用。因此，美國(guó)政府通過政策的出臺(tái)推動(dòng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)與患者間的健康信息傳遞，解決健康信息鴻溝。通過對(duì)美國(guó)現(xiàn)有政策的梳理，可將美國(guó)涉及健康信息的政策發(fā)展歸納為健康時(shí)代規(guī)劃、健康時(shí)代實(shí)施、健康時(shí)代新發(fā)展三個(gè)階段。

美國(guó)的《健康人報(bào)告》于1979年首次發(fā)表，之后每十年之初即會(huì)發(fā)布《健康促進(jìn)和疾病預(yù)防規(guī)劃》，這標(biāo)志著“健康人規(guī)劃”時(shí)代的開啟。在這一階段內(nèi)，美國(guó)政府對(duì)健康信息予以重視，對(duì)于健康時(shí)代的到來(lái)具有規(guī)劃意識(shí)，但并未正式出臺(tái)基于健康信息的相關(guān)政策。2000年前后，EPHT 計(jì)劃和NHII戰(zhàn)略現(xiàn)行框架的提出表明政府已啟動(dòng)相關(guān)計(jì)劃，旨在通過健康信息的搜集、整理、分析來(lái)促進(jìn)健康領(lǐng)域的發(fā)展。2010年前后政府出臺(tái)了更多更明確的政策以解決健康信息鴻溝，美國(guó)健康時(shí)代進(jìn)入新的發(fā)展時(shí)期。一方面美國(guó)政府著力推進(jìn)健康信息的產(chǎn)出和公開，例如2009年美國(guó)出臺(tái)HITECH 法案，將促進(jìn)醫(yī)生和醫(yī)院使用電子健康記錄作為發(fā)展重點(diǎn)，并于2015年開始對(duì)未能采用這些新技術(shù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷方面的處罰，以此促進(jìn)健康信息技術(shù)的發(fā)展，提高電子健康記錄的使用率。另一方面，政府也鼓勵(lì)患者積極獲取健康信息，把信息獲取作為NHII戰(zhàn)略計(jì)劃的核心，鼓勵(lì)病人登陸健康信息門戶網(wǎng)站，出臺(tái)ARRA法案，授權(quán)患者通過在線患者門戶網(wǎng)站訪問其電子健康記錄，并持續(xù)關(guān)注患者-醫(yī)生在線溝通平臺(tái)的建設(shè)。近些年來(lái)，政府對(duì)EHR 數(shù)據(jù)的深度挖掘及健康信息隱私保護(hù)的關(guān)注度逐漸走高，越來(lái)越注重最新技術(shù)與健康信息的結(jié)合，有助于健康信息領(lǐng)域鴻溝的彌合。

表2 美國(guó)涉及“健康信息”的相關(guān)政策

6 討論與總結(jié)

美國(guó)對(duì)健康信息鴻溝已有了相對(duì)成熟的探索，通過對(duì)已有文獻(xiàn)的歸納分析，我們發(fā)現(xiàn)美國(guó)健康信息鴻溝受到醫(yī)療機(jī)構(gòu)、患者、社區(qū)、政府在不同層面上的影響（圖1）。一方面，醫(yī)療機(jī)構(gòu)尤其是其EHR 的采納差異及患者的個(gè)體差異容易造成健康信息鴻溝的擴(kuò)大。各醫(yī)療機(jī)構(gòu)EHR 采納的不同致使醫(yī)療機(jī)構(gòu)間信息公開差異產(chǎn)生，進(jìn)而加劇對(duì)應(yīng)服務(wù)群體的健康信息獲取差異；患者間健康狀況、經(jīng)濟(jì)實(shí)力、信息素養(yǎng)的差異，往往影響其對(duì)健康信息的接收和利用。另一方面，政府和社區(qū)作為健康信息領(lǐng)域的重要參與者，分別發(fā)揮著政策導(dǎo)向和中介調(diào)節(jié)的作用，二者均對(duì)縮小健康信息鴻溝有著積極影響。政府通過政策導(dǎo)向作用推動(dòng)健康信息的產(chǎn)出及公開，鼓勵(lì)健康信息的收集與獲取，促進(jìn)健康信息的公平利用；社區(qū)不僅為患者提供接入互聯(lián)網(wǎng)的媒介，還為信息鴻溝消除戰(zhàn)略的落地提供依托平臺(tái)。

圖1醫(yī)療機(jī)構(gòu)、患者、社區(qū)、政府與健康信息鴻溝

美國(guó)健康信息鴻溝的研究對(duì)我國(guó)健康領(lǐng)域的發(fā)展具有重要啟示意義。信息技術(shù)和醫(yī)療服務(wù)的緊密結(jié)合，為我國(guó)社會(huì)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)模式和個(gè)體健康管理方式帶來(lái)了變革和創(chuàng)新，健康信息是這種改變中最為基礎(chǔ)的前提保障，必須保障健康信息的可及性、公平性、可持續(xù)性發(fā)展。但也應(yīng)看到，不同地域經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平、不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)的服務(wù)水平，不同群體的個(gè)體差異等因素，都會(huì)使得健康信息在全生命周期各階段產(chǎn)生鴻溝。健康信息鴻溝的解決需要各方主體協(xié)調(diào)互動(dòng)，共同應(yīng)對(duì)。例如考慮到EHR 在減少醫(yī)療差錯(cuò)及提高效率，特別是在促進(jìn)醫(yī)療信息共享上發(fā)揮的作用，政府應(yīng)將縮小醫(yī)院間EHR 采用差距作為消除信息鴻溝的重要手段，把提高為大量貧困患者服務(wù)醫(yī)院的EHR 的使用率作為醫(yī)療改革的主要政策目標(biāo)，優(yōu)先考慮向小型醫(yī)療機(jī)構(gòu)或服務(wù)能力不足的初級(jí)醫(yī)療服務(wù)提供者提供援助，這對(duì)縮小弱勢(shì)群體集中的醫(yī)院與其他醫(yī)院之間的健康信息鴻溝將有所助益。患者的健康狀況、經(jīng)濟(jì)實(shí)力、健康素養(yǎng)等方面的差異使得其健康信息需求和獲取存在差異，這就意味著健康信息鴻溝的解決需增強(qiáng)對(duì)患者的認(rèn)知，區(qū)分他們的個(gè)體特征，包括教育、年齡、種族等，應(yīng)針對(duì)不同群體的人口特征進(jìn)行健康知識(shí)和教育計(jì)劃的定制。社區(qū)作為弱勢(shì)群體獲取信息的平臺(tái)依托，針對(duì)其當(dāng)前在解決健康信息鴻溝中作用發(fā)揮受限的現(xiàn)狀，應(yīng)幫助社區(qū)拓展融資方式，拓寬融資渠道，提高自身服務(wù)穩(wěn)定性。同時(shí)，社區(qū)也應(yīng)利用自身對(duì)當(dāng)?shù)鼐用竦牧私?，開展具有針對(duì)性的居民信息技能培訓(xùn)，或者依托社區(qū)圖書館提升居民健康信息素養(yǎng)。

（來(lái)稿時(shí)間：2019年12月）