乳腺癌患者配偶照顧體驗質(zhì)性研究的Meta整合

張丹妮，朱慧，謝傳藝，陳肖敏

（1.浙江中醫(yī)藥大學 護理學院，浙江 杭州 310053；2.浙江省人民醫(yī)院 護理部，浙江 杭州 310014）

乳腺癌（breast cancer，BC）是女性惡性腫瘤發(fā)病率第一位，發(fā)病率逐年上升[1-2]。據(jù)我國癌癥中心2018年報告，女性乳腺癌發(fā)病例數(shù)和死亡例數(shù)分別占全球發(fā)病和死亡的11.2%和9.2%。由于治療乳腺癌會產(chǎn)生不良反應，并會對照顧者產(chǎn)生負面影響，從而影響患者后續(xù)的康復及生活質(zhì)量[3-4]。據(jù)國外研究報道[5]，乳腺癌患者配偶有抑郁癥癥狀者高達30%。由此可見，乳腺癌在世界范圍內(nèi)嚴重影響患者及其配偶的生活質(zhì)量。既往質(zhì)性研究從乳腺癌患者配偶的角度出發(fā)，分析其在妻子患病期間的真實感受，但在方法學、情景及文化背景等方面有較大差異，結(jié)果存在不一致。既往研究多將配偶納入照顧者，針對性不強，本研究采用Meta整合方法，整理分析了乳腺癌患者配偶的生活體驗的質(zhì)性研究結(jié)論，以期為后續(xù)乳腺癌患者配偶支持性干預方案制定提供參考，以改善夫妻雙方生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 檢索策略 計算機檢索PubMed、Web of Science、Cochrane Library、Science Direct、Springer、EBSCO、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、中國生物醫(yī)學文獻數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫，收集有關(guān)乳腺癌患者配偶的生活體驗的質(zhì)性研究。 英文檢索詞為：“experience”、“interview”、“phenomenon”、 “partner”、 “spouses”、 “husband”、“qualitative research”、“breast cancer”、“breast carcinoma”、“breast neoplasms”、“breast tumor”；中文檢索詞：“質(zhì)性研究”、“定性研究”、“體驗”、“經(jīng)歷”、“感受”、“訪談”、“乳腺癌”、“乳腺腫瘤”、“配偶”、“丈夫”、“照顧者”。以PubMed數(shù)據(jù)庫檢索策略為例，見圖1。同時追溯納入文獻后參考文獻。檢索時間從建庫到2019年6月。

圖1 Pubmed數(shù)據(jù)庫檢索策略

1.2 文獻納入與排除標準 納入標準:（1）研究對象P（population）：明確診斷的乳腺癌患者配偶，男性，年齡不限；（2）研究現(xiàn)象 I（interest of phenomenon）：乳腺癌患者配偶在妻子患病期間的照顧感受、經(jīng)歷等；（3）情景 Co（context）：乳腺癌患者配偶自述且在無干擾條件下收集的關(guān)于妻子患病期間的真實照顧體驗或?qū)δ骋滑F(xiàn)象的感受。（4）研究類型S（study design）：質(zhì)性研究，即研究者本人為研究工具、在自然情境下采用多種資料收集方法對社會現(xiàn)象進行整體性探究、使用歸納法分析資料和形成理論、通過與研究對象互動對其行為和意義建構(gòu)獲得解釋性理解的一種活動，包括扎根理論、現(xiàn)象學、行動研究、描述性研究等質(zhì)性研究方法的文獻。排除標準：（1）無法獲取全文的文獻；（2）重復發(fā)表的文獻；（3）無法證明資料來源符合倫理；（4）非中英文文獻。

1.3 文獻篩選及資料提取 文獻篩選和資料提取由2名研究者獨立分開進行。如意見不一致，由第三名裁決。借助Endnote X8版文獻進行篩選。通過閱讀題目和摘要，排除明顯不符合要求的文獻，再通過閱讀全文進行二次復篩，最終決定文獻納入與否。對文獻研究結(jié)果進行提取，形成資料包，主要內(nèi)容包括：作者、發(fā)表年份、國家或地區(qū)、研究方法、受訪例數(shù)、某一場景或生活體驗及主要結(jié)果等。

1.4 文獻質(zhì)量評價 文獻質(zhì)量評價采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準[6]，由2名經(jīng)過循證相關(guān)課程培訓的研究者對納入文獻進行質(zhì)量評價。評價內(nèi)容共10項，每項內(nèi)容選擇“是”、“否”、“不清楚”、“不適用”進行評價。全部滿足以上標準，發(fā)生的偏倚性較小，為A級；部分滿足為B級；完全不滿足，發(fā)生偏移的可能性較大，為C級。當2名研究者意見不一致時，由第3名研究者裁判定，決定文獻是否納入。最終納入文獻質(zhì)量為A級和B級。

1.5 資料分析 采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心的質(zhì)性Meta整合方式對文獻結(jié)果進行歸納整理[6]。反復閱讀納入文獻，仔細比較各研究結(jié)果間的內(nèi)在關(guān)聯(lián)，將相似結(jié)果整合歸納為一個類別，最終形成整合結(jié)果，形成新的更全面、具有概括性的詮釋結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索結(jié)果 檢索數(shù)據(jù)庫得共3 007篇文獻，利用Endnote X8版剔重，閱讀文題摘要，最后通讀全文獲得18篇，手工檢索納入文獻后參考文獻1篇，最終納入文獻19篇[8-25]。檢索流程見圖2。

圖2 文獻篩選流程及結(jié)果

2.2 納入研究的基本特征及方法學質(zhì)量評價 文獻的基本特征有作者、國家、受訪例數(shù)、現(xiàn)象、主要結(jié)果等，形成資料表，見表1。文獻質(zhì)量評價采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準[6]，僅有1篇文獻[7]從文化背景、價值觀角度說明研究者自身狀況；7 篇文獻[8，14，16-17，19，21，23]闡述了研究者與研究的相互影響。文獻質(zhì)量等級均為B級。

表1 納入研究的基本特征

2.3 Meta整合結(jié)果 研究者反復閱讀、領(lǐng)悟理解、分析納入的19篇文獻，共獲得73個結(jié)果，通過對相似結(jié)果的歸納整合，形成新的13個類別，最終得出3個整合結(jié)果。整合結(jié)果1：疾病擾亂了生活，包括7項類別情緒變化、角色改變、婚姻關(guān)系變化、性生活影響、經(jīng)歷艱難的工作處境、經(jīng)濟問題以及生活方式改變；整合結(jié)果2：尋求支持，包括3項類別內(nèi)源性支持、外源性支持以及希望補充必要的信息支持；整合結(jié)果3：維持家庭穩(wěn)定，包括3項類別明確希望的意義、找尋并建立希望和繼續(xù)前行。

2.3.1 整合結(jié)果1：疾病擾亂了生活 長期照顧狀態(tài)對配偶的身心健康、生活方式以及社交造成諸多不便。突如其來的乳腺癌診斷讓夫妻不知所措?？謶纸箲]和無助撲面而來 （“在得知她患乳腺癌時，我非常震驚，根本不會想到，我以為她會死，我會失去她?！盵11]），并擔心疾病是否會復發(fā)（“這種病會復發(fā)嗎?清理干凈了嗎?”[7]）。疾病讓配偶增添了額外的角色任務(wù)（“買菜做飯、打掃衛(wèi)生、帶孫子，我現(xiàn)在是家務(wù)總管，身兼數(shù)職??！”[9]），同時巨大的經(jīng)濟壓力（“化療一次都要好幾萬，進口的藥哪里用的起？”[9]）和精力不足使他們對孩子感到抱歉，同時擔心疾病影響孩子健康（“你想知道這是否會發(fā)生在孩子身上？我們讓她去體檢?！盵21]）。照護任務(wù)的加重給配偶的工作和生活方式造成影響，配偶選擇擱置自己的需求，一切以患者為主（“我不得不放棄了高爾夫。”[19]）。由于治療疾病帶來的不良反應，讓夫妻關(guān)系和親密度改變（“我不認為這是她的危機，我們一起處理?！盵21]），（“她和我更疏遠了。我們之間有點冷淡了。”[12]）。配偶在照顧患者期間對性生活的態(tài)度發(fā)生轉(zhuǎn)變，認為對患者康復不利（“我總是害怕傷疤會裂開?！盵14]），會受到道德譴責（“這是一種獸性行為?！盵23]），多數(shù)配偶表達了帶病期間性生活不和諧。

2.3.2 整合結(jié)果2：尋求支持 配偶在照顧患者期間獲得的各方面支持以及渴望所獲得的照護信息，來平衡疾病帶來的不良影響，在照顧患者期間，配偶受到多方面幫助和支持。配偶的心態(tài)也受到患者的影響（“她的態(tài)度對我來說很重要，只要她開心我就開心，她對未來信心滿滿的時候我也會感同身受”[10]），家人朋友的幫助支持顯得十分重要（“工作讓我得到了休息，這時候朋友和家人可以幫助我照顧孩子……?！盵22]），在工作中也受到同事的幫助（“當我妻子狀態(tài)不佳時，他會調(diào)整我的時間，讓我可以陪在她身邊?！盵22]），病友的支持也是重要來源（“這個專門為乳腺癌配偶建立的交流小組允許我們參與社會活動，分享信息和方法，幫助我們減少孤獨感?！盵16]）。配偶在照顧期間認為宗教信仰給了他們力量（“對耶穌基督的信仰使我們產(chǎn)生了平和的效果?！盵22]）。雖然內(nèi)外源性的資源都給了配偶幫助，但由于診療時間，溝通障礙等原因，導致有部分配偶認為缺乏必要的信息支持（“看到她腰痛的時候，我也不知道怎么回事，后來問了醫(yī)生才知道，但有時他們講得太專業(yè)聽不懂?！盵9]），并希望獲得通俗易懂的講解（醫(yī)生護士講的太專業(yè)就更聽不懂了，要是講明白點就好了。[8]），并希望進行健康教育（“不是治療組，而是公開討論。 ”[18]）。

2.3.3 整合結(jié)果3：維持家庭穩(wěn)定，配偶積極調(diào)整內(nèi)心狀態(tài) 雖然疾病給了夫妻極大的沖擊，但配偶積極調(diào)整狀態(tài)，適應當前生活（“現(xiàn)實就擺在那里，要正確面對它?！盵9]），對明天仍抱有希望（“展望未來，并找到積極的改變?！盵24]）。配偶認為希望是他們有勇氣承擔家庭責任的動力（“現(xiàn)在像她生了這種病……我全心全意為她服務(wù)、照顧她、支持她?！盵9]），對未來、對康復有信心（“我對她和我的家人都抱有希望……希望能有好事發(fā)生?！盵27]）。希望來源于良好的心態(tài)和外界幫助（“這確實給了我希望，嗯，你知道，上帝為我，為我的妻子和孩子們守護著?！盵24]），發(fā)現(xiàn)并關(guān)注積極的事物，并建立希望，共同應對疾?。ā拔蚁牒退黄鹪谝黄稹！盵20]）。盡管夫妻們處于艱難的境地，但仍然頑強地與癌癥和逆境抗爭，找到平衡，適應現(xiàn)狀，堅定希望（“當我看不到希望的時候，我也不能輕易放棄?！盵10]努力向前看，繼續(xù)生活（“生活還得繼續(xù)，你還有很多事情要做……”[24]）。

3 討論

3.1 乳腺癌給患者配偶生活造成一系列改變 乳腺癌是危害女性健康的常見惡性腫瘤之一，其轉(zhuǎn)移率、復發(fā)率與致殘率較高，不僅僅給患者本身帶來痛苦，也給患者配偶帶來強烈的情感沖擊。配偶在角色身份上對患者有著獨特的意義，尤其是情感生活重要的支持者與承擔者，其角色任務(wù)決定了配偶在照顧期間承受的負擔有別于其他照顧者。同時對角色改變和家庭責任加重的轉(zhuǎn)變準備不足，工作與照顧家庭之間無法兼顧，經(jīng)濟壓力驟然增大，以及對孩子的擔憂，不僅希望有更健康的生活方式以促進患者恢復，還選擇擱置自己的需求，壓抑自己的負面情緒，盡量滿足患者需求，導致其出現(xiàn)不良情緒，心理健康受到損害。加之乳房是女性性征之一，對夫妻生活有較大影響，可能會影響婚姻質(zhì)量，降低夫妻雙方親密度，導致其生活質(zhì)量下降。

3.2 乳腺癌患者配偶需要社會情感支持 因醫(yī)療保健團隊多聚焦于患者的身心健康，常忽略配偶的內(nèi)心感受，做醫(yī)療決策時未充分考慮配偶想法，導致配偶在決策中處于被動地位，對患者治療康復不甚了解，自身對疾病相關(guān)認識不足，文化程度、醫(yī)療水平、醫(yī)務(wù)人員工作繁忙未能充分溝通和交流不便等原因加劇了配偶的精神負擔，照顧感受較差。且部分配偶不愿意與他人主動傾訴交流負面情感，認為是故意博取同情，不符合男子氣概，無法適當排解壓力。這可能與文化熏陶和現(xiàn)實社會背景對男性角色賦予的意義所限制，認為男性必須是堅強勇敢，是一家之主，不容許流露出脆弱敏感情緒。固有的男子主義讓他們在妻子面前表現(xiàn)出堅不可摧的形象。作為醫(yī)護人員應積極主動與配偶交流，了解其內(nèi)心深處真正的情感需求，給予針對性支持，幫助他們更好地與妻子協(xié)同抗癌，增加配偶的社會支持度，提高其利用度，改善生活質(zhì)量。

3.3 建立希望，維持家庭穩(wěn)定 WHO呼吁將乳腺癌患者與配偶視為整體進行護理。乳腺癌患者配偶的心理護理處于邊緣化狀態(tài),易被人們忽視。目前尚未有規(guī)范的干預系統(tǒng)對配偶進行支持性干預，配偶調(diào)整自己的狀態(tài)來努力維持家庭穩(wěn)定。通過確定希望的意義，建立希望，對未來的希冀等方法策略來改變自身來適應患者帶病生存狀態(tài)，依靠內(nèi)心的信念，積極面對現(xiàn)實，逐步接受現(xiàn)實，發(fā)現(xiàn)生活中積極有益事物來溝通現(xiàn)實與未來，重建希望，勇于邁出向新生活的步伐，堅強樂觀生活。

3.4 本研究局限性及展望 本研究納入19篇有關(guān)乳腺癌患者配偶的照顧體驗的文獻，且研究對象限制為男性，未正式發(fā)表的文獻未考慮納入，導致文獻篩選有一定的選擇性偏倚，且研究方法以現(xiàn)象學研究為主，資料分析方法不甚豐富，文獻質(zhì)量評價結(jié)果均為B級，可能對結(jié)果詮釋的科學性與普遍性造成影響，導致不能概括乳腺癌患者配偶全部的照顧體驗。本文從質(zhì)性角度對乳腺癌患者配偶的照顧體驗進行歸納分析，僅有4篇中文文獻納入此次研究，一定程度上說明國內(nèi)學者較少從照顧體驗、生活感受對乳腺癌患者配偶進行探究。建議今后研究者可從不同角度進行探索，如醫(yī)療保健團隊如何對配偶照顧進行建議和支持；患者對配偶的支持等方面。因此，研究人員以配偶真實生活為基點，探討乳腺癌對配偶造成的正反兩方面影響，減弱負性體驗，增強正性體驗，結(jié)合國內(nèi)外經(jīng)驗，逐步構(gòu)建系統(tǒng)化的護理流程和完整的干預系統(tǒng)及相關(guān)衛(wèi)生保健政策。