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    不孕婦女的生活困境與秩序重建
    ——輔助生殖治療對(duì)女性影響的社會(huì)學(xué)分析

    2020-03-16 08:52:54邱幼云

    邱幼云

    (杭州師范大學(xué) 錢(qián)江學(xué)院,浙江 杭州 310018)

    一、問(wèn)題的提出

    眾所周知,在世界范圍內(nèi)越來(lái)越多的人遭遇到生育困難,不孕癥的發(fā)病率呈逐年增長(zhǎng)趨勢(shì)[1]。據(jù)統(tǒng)計(jì),全球有15%的女性一生中有過(guò)不孕經(jīng)歷[2]。一旦被診斷為不孕,多數(shù)人會(huì)借助醫(yī)學(xué)介入以期實(shí)現(xiàn)受孕生子,輔助生殖正是這樣一項(xiàng)給不孕不育患者帶來(lái)希望的醫(yī)學(xué)技術(shù)。自從1988年我國(guó)內(nèi)地首例試管嬰兒誕生以來(lái),輔助生殖技術(shù)迅速發(fā)展,其應(yīng)用也越來(lái)越廣泛,幫助很多不孕家庭圓了擁有孩子的夢(mèng)。

    在輔助生殖治療中,無(wú)論導(dǎo)致不孕不育的原因在于男方還是女方,通常只有女性被認(rèn)為是“病人”,她們更容易暴露在治療可能帶來(lái)的傷害和風(fēng)險(xiǎn)里。雖然生育是兩個(gè)人的事,但男性往往是缺席的。侵入性的治療、高昂的費(fèi)用、漫長(zhǎng)的治療過(guò)程以及技術(shù)的不確定性等,都會(huì)給女性患者帶來(lái)巨大壓力[3],產(chǎn)生沮喪焦慮、失望、睡眠障礙等一系列消極反應(yīng)[4],生活質(zhì)量嚴(yán)重受損[5-6],甚至出現(xiàn)自暴自棄的想法[7]。在這樣的身體痛楚與心理焦灼中,不孕婦女反復(fù)不斷地被拉扯著??梢灶A(yù)見(jiàn)的是,隨著不孕人群數(shù)量的不斷增多,輔助生殖治療不僅已成為威脅到個(gè)體正常生活的私人事件,更是亟需關(guān)注的公共問(wèn)題。

    現(xiàn)有的文獻(xiàn)中,關(guān)于輔助生殖治療的絕大多數(shù)研究集中在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域內(nèi),偏重于病理和治療技術(shù)分析,也有一些醫(yī)學(xué)工作者注意到了技術(shù)背后的心理和社會(huì)因素,轉(zhuǎn)而關(guān)注女性患者的心理狀態(tài)、社會(huì)支持、生活質(zhì)量、社會(huì)倫理等問(wèn)題。不過(guò),輔助生殖治療中的女性關(guān)懷和社會(huì)性因素,總體上還是沒(méi)有得到應(yīng)有的重視,女性在治療中的感受很大程度上被忽略。近幾年來(lái),一些社會(huì)學(xué)和人類(lèi)學(xué)學(xué)者關(guān)注到了這一群體,其中具有代表性的學(xué)者有賴立里、余成普等。他們都采用人類(lèi)學(xué)田野觀察的方法,主要聚焦于女性的具象體驗(yàn),從身體、心理、情感等方面予以了較為細(xì)致的考察研究[8-9],所有這些都為本文提供了很好的借鑒。但總體而言,在社會(huì)學(xué)視角下分析不孕婦女輔助生殖治療經(jīng)歷的研究仍很少見(jiàn),尚待進(jìn)一步拓展。

    基于此,本文擬從社會(huì)學(xué)的視角出發(fā),重點(diǎn)探討以下幾個(gè)問(wèn)題:作為污名應(yīng)對(duì)方式的輔助生殖治療對(duì)不孕婦女產(chǎn)生何種影響,哪些力量在其中發(fā)揮作用?面對(duì)身體、心理和人生秩序失序的困境,她們采取何種應(yīng)對(duì)策略?為了回答上述問(wèn)題,本文將采用行動(dòng)者導(dǎo)向的視角,注重不孕婦女自身的能動(dòng)性,在調(diào)查中特別留意她們的感受,通過(guò)深入不孕婦女的日常生活世界,探討不孕癥患者日常生活世界如何被輔助治療所擾亂以及她們給這段經(jīng)歷賦予什么意義、又如何重建秩序,分析的中心是不孕婦女的感知、動(dòng)機(jī)和經(jīng)歷。

    二、研究方法

    借助輔助生殖技術(shù)求子是一條曲折、漫長(zhǎng)而痛苦的治療之路。行走在這條路上的都是“有故事的女人”,但這些故事里有很多悲傷,隱含著難以向他人言說(shuō)的痛。故事里的女人感到羞恥和自卑,多數(shù)人不愿向他人公開(kāi)談?wù)摬辉小Y|(zhì)性研究能有效打破沉默,給人以表達(dá)觀點(diǎn)、訴說(shuō)經(jīng)歷的機(jī)會(huì),通過(guò)傾聽(tīng)被訪者的聲音能更好地理解其日常生活世界和意義世界,也由此體現(xiàn)得更加“人性化”。因此,筆者采用田野調(diào)查、深度訪談等質(zhì)性研究方法來(lái)搜集和分析資料。

    田野調(diào)查地點(diǎn)是上海J院輔助生殖科。J院的輔助生殖科成立于2003年,因其治療成功率高、費(fèi)用相對(duì)低等特征吸引了全國(guó)各地的患者。筆者利用自己曾是該院病人的“局內(nèi)人”身份,順利地找到了3名熟悉的“病友”,并通過(guò)滾雪球的方式,總共訪談了26名在此進(jìn)行輔助生殖治療的女性患者。對(duì)多數(shù)受訪者來(lái)說(shuō),這次訪談是她們第一次面對(duì)“外人”分享不孕的治療經(jīng)歷。訪談在一定程度上起到了幫助宣泄情緒和減輕秘密負(fù)擔(dān)的作用?;蛟S正因?yàn)槿绱?,信任關(guān)系建立后,多數(shù)受訪者敞開(kāi)心扉盡情傾訴,她們的真誠(chéng)給我留下了深刻的印象。本文訪談資料涉及的4個(gè)個(gè)案都是因自身原因而導(dǎo)致的不孕,她們的信息如下。

    個(gè)案1,娟子,30歲,來(lái)自浙江衢州。曾經(jīng)是一名護(hù)士,因?yàn)椴辉兄委熮o去工作,目前是在家兼職做副業(yè),無(wú)固定收入。三次促排取卵,兩次移植。

    個(gè)案2,阿華,34歲,來(lái)自浙江杭州,事業(yè)單位專(zhuān)業(yè)技術(shù)人員。中醫(yī)調(diào)理三年,試管三年,四次促排取卵,五次移植。

    個(gè)案3,小英,33歲,來(lái)自云南昭通,家庭旅館老板。因多種原因,做過(guò)宮腔鏡、腹腔鏡等,三次促排取卵,三次移植,兩次胎停流產(chǎn)。

    個(gè)案4,妮諾,34歲,來(lái)自浙江杭州,自由職業(yè)者。三次促排取卵,七次移植。

    三、輔助生殖治療中的困境分析

    (一)身體上的疼痛與失序

    人們對(duì)自己和世界的了解始于身體[10],而身體在人患病的時(shí)候更易凸顯出“在場(chǎng)性”。一旦進(jìn)入治療場(chǎng)域,無(wú)論在醫(yī)院還是在日常生活中,施行輔助生殖治療的女性便開(kāi)始體驗(yàn)多種身體感受。在受訪者對(duì)身體感受的描述中,疼痛是出現(xiàn)次數(shù)最多的一個(gè)詞。

    身體疼痛和不適的感受在輔助生殖治療過(guò)程中非常普遍。頻繁的注射、藥物帶來(lái)的副作用以及侵入性的檢查和治療,可能會(huì)導(dǎo)致卵巢壓痛、腹部腫脹、淤青紅腫等各種不舒服。妮諾回憶起自己第一次做試管的經(jīng)歷,“從降調(diào)到促排取卵,大概連續(xù)一個(gè)月每天都打針,屁股和肚皮都淤青了,每天肚子都是脹痛的感覺(jué)。移植前后還要打很多針,最難受的是打黃體酮,因?yàn)樗怯托缘?,不好吸收,現(xiàn)在我屁股上應(yīng)該有100多個(gè)針孔了,又硬又腫,要好幾個(gè)月才能消下去”(個(gè)案4,妮諾)。因?yàn)镴院的取卵不打麻藥,醫(yī)生從女性那里收集成熟的卵子(即取卵)被多數(shù)人認(rèn)為是最痛的經(jīng)歷?!拔姨稍诖采?,感覺(jué)自己就是一只待宰的羔羊。因?yàn)槁雅菸恢貌缓茫铧c(diǎn)疼昏過(guò)去,只能用生不如死來(lái)形容,醫(yī)生習(xí)以為常了,還喊我不要出聲。下手術(shù)臺(tái)腿都是打顫的,沒(méi)有供休息的病床,就在椅子上斜躺了半小時(shí)”(個(gè)案4,妮諾)。

    還有被訪者談到了因治療產(chǎn)生的副作用。不孕癥治療的生理副作用是最具挑戰(zhàn)性的身體壓力之一[11]。治療通常需要使用影響內(nèi)分泌的藥物,由此引發(fā)抑郁、惡心、疲勞、頭痛、體重增加、易怒以及潮熱煩躁反應(yīng)?!按蜇愐澜嫡{(diào)的時(shí)候,渾身不舒服,疲倦、燥熱、心慌、胸悶,晚上失眠,兩小時(shí)就要醒一次……總之就是各種難受”(個(gè)案3,小英)。在醫(yī)院遭遇的各種侵入性檢查也讓人很尷尬?;貞浧鹱鰧m腔鏡的場(chǎng)景,阿華的眼圈紅了,“宮腔鏡手術(shù)是男醫(yī)生,這是上海有名的專(zhuān)家,有點(diǎn)尷尬,但可以接受。最難忘的是痛,雖然半麻,但痛不欲生,手術(shù)好后渾身瑟瑟發(fā)抖,找旁邊一個(gè)護(hù)工阿姨借了一條床單包起來(lái)。閉上眼睛,眼淚就嘩啦啦流下來(lái)了。這時(shí)顧不上旁邊有沒(méi)有人,是不是難為情了,腦海里只有一個(gè)字——‘痛’”(個(gè)案2,阿華)。小英談及自己接受B超檢查的感受是尷尬,“當(dāng)著那么多人的面脫換衣服,旁邊是其他等候的女病人,最關(guān)鍵的是醫(yī)生是男的,一開(kāi)始我非常不適應(yīng)。久而久之似乎習(xí)慣了,做生殖科的病人,就不能再考慮個(gè)人隱私了”(個(gè)案3,小英)。在這里,女性私密的肉體被袒露,侵入性的檢查讓她們產(chǎn)生了屈辱的感覺(jué)。

    與女性需要接受吃藥、打針、取卵、植入等復(fù)雜治療及其導(dǎo)致的痛苦形成鮮明對(duì)比的是,多數(shù)男性只需手淫取精即可,兩者的痛苦程度差異非常大。此外,受訪者還提到了輔助生殖治療對(duì)夫妻性行為的負(fù)面影響。不孕夫婦通常需要根據(jù)女性的生理周期嚴(yán)格安排性生活時(shí)間。當(dāng)性成為一種工具而不是一種享受過(guò)程時(shí),受訪者認(rèn)為它淪為了一種麻煩和負(fù)擔(dān),索然無(wú)味,令人感到沮喪?!俺晒言械牟∮讯颊f(shuō)移植前幾天性生活能提高成功率,不管我是否想要,也不管我的丈夫是否累了,今晚我們必須這么做,這讓我感覺(jué)是一個(gè)負(fù)擔(dān)”(個(gè)案3,小英)。在這里,性關(guān)系的重點(diǎn)是懷孕,而不是愛(ài)意的表達(dá),性生活被剝奪了享受和性價(jià)值,成了用來(lái)實(shí)現(xiàn)生育目標(biāo)的工具。

    對(duì)不孕婦女來(lái)說(shuō),身體的“痛楚”令她們飽受煎熬,但這在醫(yī)生那里似乎因司空見(jiàn)慣而不值一提。J院生殖科患者眾多,甚至一度不得不采取限號(hào),因人多導(dǎo)致就診環(huán)境更加惡劣,在患者眼里“永遠(yuǎn)都是人山人海,連垃圾桶旁都沒(méi)地方站,生殖科就是流水線工程,患者極少有機(jī)會(huì)與主治醫(yī)生直接對(duì)話。只有在做B超時(shí)才能見(jiàn)到主治醫(yī)師,如果人很多則會(huì)被分給別的醫(yī)生,你想再找主治醫(yī)師咨詢點(diǎn)什么就不可能了,去了基本就像盲婚啞嫁一樣”(個(gè)案2,阿華)。“取卵前要注意什么”“什么東西能吃、什么不能吃”“移植后要不要臥床”等此類(lèi)疑問(wèn),很難得到詳細(xì)的回復(fù),尤其是治療中生活上的注意事項(xiàng),更多地只能從網(wǎng)絡(luò)上搜索或依靠其他試管姐妹口口相傳。

    由此可見(jiàn),在醫(yī)療領(lǐng)域內(nèi),一方面,醫(yī)生代表權(quán)威,主導(dǎo)著整個(gè)醫(yī)療過(guò)程[12],由于專(zhuān)業(yè)知識(shí)差距導(dǎo)致的權(quán)力結(jié)構(gòu)分化,患者在醫(yī)生面前幾乎沒(méi)有話語(yǔ)權(quán);另一方面,病人規(guī)模龐大而無(wú)組織,面對(duì)醫(yī)生少、病人多的事實(shí),醫(yī)生每天需要面對(duì)大量的病人,一直處在緊張忙碌中,根本沒(méi)有時(shí)間說(shuō)什么。病人的感受和疑問(wèn)經(jīng)常被忽略,即使內(nèi)心充滿疑惑甚至不滿,也只能順從。

    (二)心理上的煎熬與失衡

    與身體之痛相對(duì)應(yīng)的是心理上的煎熬與失衡。被訪者一致認(rèn)為身體上的痛尚可以承受,最難熬的是心理上的煎熬和精神痛苦——無(wú)奈、慌亂、悲傷、失望、失敗感、失控、絕望等。對(duì)孩子的渴望使不孕家庭尋求各種各樣的辦法,一般先從運(yùn)動(dòng)和飲食調(diào)理、求神拜佛等做起,嘗試不成再找中醫(yī),艾灸、中藥、針灸等,這些嘗試都無(wú)效才轉(zhuǎn)求西醫(yī),輸卵管造影、宮腹腔鏡等檢查或介入都沒(méi)懷孕,抱著最后的希望才選擇了“試管嬰兒”輔助生殖治療??梢?jiàn),輔助生殖治療技術(shù)是患者最后一線希望所在[13]。

    但治療的結(jié)果是不確定的,成功或失敗都有可能。成敗與否所引發(fā)的焦慮水平高達(dá)40%[14]。治療中任何一個(gè)步驟的失敗都可能會(huì)導(dǎo)致治療停止,影響下一步進(jìn)展,甚至需要從頭開(kāi)始一個(gè)新的治療周期。阿華將輔助生殖治療過(guò)程描述為爬山,一步一步往上爬,每一步都是痛苦的,一不小心就會(huì)從山上跌落,前進(jìn)的過(guò)程伴隨著恐懼,感覺(jué)自己面臨著一個(gè)即將到來(lái)的死刑判決?!爸坝X(jué)得走到試管這一步,應(yīng)該會(huì)很快成功的,無(wú)非就是多花點(diǎn)錢(qián),沒(méi)想到兩次取卵都沒(méi)有得到凍胚,難過(guò)得想死,感覺(jué)人生沒(méi)有了希望,整個(gè)都是昏暗的”(個(gè)案1,娟子)。娟子才30歲,因?yàn)槁殉补δ軒捉ソ?,在生育上卻幾乎被判了“死刑”。她陷入一種深深的哀傷中,郁郁寡歡,“吃不下飯,睡不好覺(jué),心情極其低落”。關(guān)于輔助生殖治療后情緒調(diào)整的研究發(fā)現(xiàn),治療失敗會(huì)明顯導(dǎo)致抑郁水平升高[15],產(chǎn)生悲傷、焦慮和沮喪,許多女性表現(xiàn)出臨床抑郁癥的癥狀,包括失眠、疲勞、飲食模式的改變導(dǎo)致體重減輕或增加,以及感到無(wú)助和絕望。這也意味著實(shí)現(xiàn)人生目標(biāo)再次落空,導(dǎo)致失去控制的感覺(jué),同時(shí)伴隨著沉重的失落感和喪失感[16]。

    相比于初次周期的治療者,多次治療失敗的女性患者表現(xiàn)出更高的焦慮和抑郁水平,失敗的經(jīng)歷和不斷增長(zhǎng)的年齡讓她們感覺(jué)生育希望越來(lái)越小。也有被訪者產(chǎn)生委屈不公的感覺(jué):“憎恨命運(yùn)的不公,從小到大潔身自好,很喜歡小孩卻求而不得。為什么這樣的事兒,會(huì)發(fā)生在我身上呢?!”(個(gè)案1,娟子)。此外,受訪女性還談到了她們巨大的年齡焦慮。年齡是影響女性懷孕的重要因素,年齡越大生育越困難是醫(yī)學(xué)上公認(rèn)的事實(shí)。無(wú)論自然懷孕還是通過(guò)輔助生殖技術(shù),女性35歲之后受孕幾率會(huì)急劇下降。“七次移植了,每次都充滿希望,但老天還是沒(méi)有眷顧我。一年又一年的過(guò)得好快,一想到馬上就35歲了,就像熱鍋上的螞蟻,焦灼不安。也許我這輩子不會(huì)有孩子了……”(個(gè)案4,妮諾)。

    對(duì)于多數(shù)不孕婦女而言,曲折的治療經(jīng)歷帶給她們巨大的精神痛苦,不穩(wěn)定的心理狀況隨著每一次的治療結(jié)果如過(guò)山車(chē)般起起伏伏,等待結(jié)果的過(guò)程以及希望的破滅都如同把她們的靈魂放在火上烤。

    (三)人生進(jìn)程的破壞與斷裂

    人們生活在一個(gè)由家庭、社會(huì)關(guān)系網(wǎng)、精神信仰等組成的生活世界中。個(gè)人是多重身份的主體,接受輔助生殖治療的女性,除了患者這一身份,還同時(shí)扮演著妻子、媳婦、女兒以及職員等多重角色,這些都有助于她們建立起對(duì)世界的歸屬感。然而,不孕婦女明顯感受到治療對(duì)其人生進(jìn)程的巨大破壞。人生進(jìn)程的破壞是邁克爾·伯里在研究慢性病時(shí)提出的一個(gè)核心概念,其主要含義為,慢性病是一個(gè)破壞性的事件,它破壞了日常生活的結(jié)構(gòu)以及作為其基礎(chǔ)的知識(shí)形式[17]。由于輔助生殖治療具有與慢性病類(lèi)似的破壞性,故筆者在本文引入這個(gè)概念來(lái)探討輔助生殖治療對(duì)不孕婦女人生進(jìn)程的破壞。

    不孕是一個(gè)“破壞性事件”,進(jìn)行輔助生殖治療會(huì)進(jìn)一步影響女人的生命軌跡,使其原先既定的人生進(jìn)程發(fā)生改變——活動(dòng)空間和時(shí)間受到限制、家庭計(jì)劃和職業(yè)發(fā)展規(guī)劃受到?jīng)_擊。首先,施行輔助生殖治療的女性,面臨著巨大的時(shí)間挑戰(zhàn)。治療所需要的多種治療程序,前期檢查、促排、監(jiān)測(cè)卵泡、取卵、移植等一系列操作,都需要女性多次到醫(yī)院就診。這必然會(huì)與工作時(shí)間發(fā)生沖突,不僅影響正常的晉升路徑,甚至可能奪走她們的工作機(jī)會(huì)。毫無(wú)疑問(wèn),輔助生殖治療需要花費(fèi)大量的時(shí)間,這使接受治療的女性無(wú)法全心投入工作,對(duì)其正常工作產(chǎn)生較大的干擾,對(duì)職業(yè)發(fā)展和工作穩(wěn)定性有諸多負(fù)面效果。

    大部分不孕患者的年齡在25-40歲之間,這是個(gè)人職業(yè)生涯中極其重要的階段,亦是事業(yè)上升的關(guān)鍵時(shí)期。而受訪者阿華因?yàn)樽鲈嚬芊艞壛送獬鲞M(jìn)修的機(jī)會(huì),“在走上試管之路時(shí),就意味著事業(yè)上的犧牲和放棄”(個(gè)案2,阿華)。娟子這樣描述她在工作上的犧牲:“這幾年來(lái),醫(yī)院幾乎成了我的家。以前我在醫(yī)院做血透護(hù)士,收入很不錯(cuò),但經(jīng)不住經(jīng)常請(qǐng)假來(lái)做試管,最后還是放棄了(工作),就為了一心一意做試管。沒(méi)了工作,當(dāng)然沒(méi)錢(qián),跟以前不能比,現(xiàn)在就做做副業(yè),能掙一點(diǎn)是一點(diǎn)”(個(gè)案1,娟子)。還有被訪者則是在決定做試管的時(shí)候就辭職了。妮諾認(rèn)為做試管需要經(jīng)常請(qǐng)假,很容易耽誤工作,這樣對(duì)公司不負(fù)責(zé),所以選擇辭職專(zhuān)心做試管。

    對(duì)于接受不孕治療的女性來(lái)說(shuō),如果沒(méi)有工作,多數(shù)人面臨著經(jīng)濟(jì)窘境。因?yàn)檩o助生殖治療花費(fèi)巨大,且未被納入醫(yī)療保險(xiǎn),不孕患者需要自行承擔(dān)幾乎全部的醫(yī)療費(fèi)用,這對(duì)普通家庭來(lái)說(shuō)是一項(xiàng)巨大的經(jīng)濟(jì)支出。一個(gè)試管嬰兒助孕療程一般也要花上3~5萬(wàn),只有少數(shù)“孕氣”非常好的人能一次成功,多數(shù)人需要嘗試幾個(gè)周期才能成功懷孕,還有的反反復(fù)復(fù)治療卻一直沒(méi)有成功,投入的費(fèi)用就更多了。此外,對(duì)多數(shù)人而言,輔助生殖治療是她們嘗試懷孕的最后希望。在此之前,她們進(jìn)行過(guò)多種花費(fèi)不小的治療或嘗試,比如阿華之前在杭州治療花了七萬(wàn)多元。到上海后“取卵、宮腔鏡、帶環(huán),加上移植,花了四萬(wàn)多元;這次移植五千九百元,打蛋白五千多元,中藥一千多元,還有婦嬰醫(yī)院做免疫治療等等這次花了兩萬(wàn)多元。這三年花了十幾萬(wàn)元,我都有記賬。一般家庭真的花不起。而且不知道哪一天是個(gè)頭,就像個(gè)無(wú)底洞,一直往里面扔錢(qián)不知道要扔到什么時(shí)候”(個(gè)案2,阿華)。被訪者最擔(dān)心的也往往是經(jīng)濟(jì)壓力,“做試管這幾年,花錢(qián)真的就是如流水,不僅把以前的積蓄都搭進(jìn)去了,還借了幾萬(wàn)塊錢(qián),真怕到最后還是沒(méi)有成功,竹籃打水一場(chǎng)空。因?yàn)橹委熁ㄙM(fèi)很高,這幾年我沒(méi)有給自己買(mǎi)過(guò)一件新衣服,盡量省錢(qián)來(lái)看病”(個(gè)案3,小英)。對(duì)娟子家而言,不孕治療使他們陷入嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)困境,“我們家庭本來(lái)積蓄就不多,現(xiàn)在做試管的錢(qián)都是借來(lái)的,三促三移失敗,卵子也沒(méi)有了。重新開(kāi)始,只能繼續(xù)借錢(qián),快要崩潰了,壓力好大”(個(gè)案1,娟子)。因?yàn)榛ㄙM(fèi)巨大,一些人給自己定下一個(gè)次數(shù)期限,比如33歲的小英打算再給自己兩年時(shí)間,繼續(xù)治療到35歲,如果還不成功就放棄了??梢?jiàn),生育治療上的巨大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),使一些經(jīng)濟(jì)不寬裕的女性不得不被迫停止治療,放棄做母親的夢(mèng)想。

    作為從生理層面擁有孕育新生命特權(quán)的女性,不孕是一種典型的破壞人生進(jìn)程的形式。認(rèn)知難題、解釋系統(tǒng)和資源動(dòng)用是伯里用來(lái)研究慢性病對(duì)人生進(jìn)程破壞方面的三個(gè)互相作用的部分。這些部分同樣適用于不孕癥患者。在接受輔助治療之前,受訪者已經(jīng)經(jīng)歷過(guò)受孕路上或大或小的失敗,而輔助治療的開(kāi)始,意味著她們將真正進(jìn)入到一個(gè)漫長(zhǎng)而復(fù)雜的治療周期,重新審視認(rèn)識(shí)個(gè)體的身體、心理與意識(shí)狀況。治療直接打破她們現(xiàn)有生活的規(guī)劃與進(jìn)展,這一點(diǎn)尤其體現(xiàn)在工作與晉升方面。認(rèn)知的革新賦予她們新的生活課題與挑戰(zhàn),不孕癥促使這些女性開(kāi)始深思許多問(wèn)題,對(duì)自我價(jià)值與身體機(jī)能的不自信,對(duì)下一階段人生歷程該如何前進(jìn)的方向感到困惑,在此種過(guò)程中,往往會(huì)引發(fā)較大的情緒波動(dòng)。受訪者原有的解釋系統(tǒng)變得紊亂,反思與懷疑成了主要的聲音。伯里曾指出,慢性病通常會(huì)破壞病人的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)狀況與資源動(dòng)員的能力[17]。輔助治療對(duì)于治療主體以及整個(gè)接受家庭而言,都如同一場(chǎng)大型考驗(yàn):接受治療的患者可能會(huì)為了懷孕被迫脫離社會(huì)關(guān)系,放棄工作;家庭在面臨昂貴的費(fèi)用時(shí),也需要?jiǎng)佑萌嗣}資源進(jìn)行籌備,在以家庭為單位的環(huán)境下,夫妻關(guān)系可能會(huì)面臨挑戰(zhàn)與危機(jī)。

    四、生活秩序的調(diào)適與重建

    輔助生殖治療使不孕婦女的“人生進(jìn)程”遭到前所未有的破壞,生活世界的原貌不再。因此,許多文獻(xiàn)在結(jié)構(gòu)式批判旨趣下,專(zhuān)注于患者的結(jié)構(gòu)劣勢(shì)和被動(dòng)處境,研究不孕帶來(lái)的消極影響,比如焦慮、抑郁以及其他負(fù)性情緒等對(duì)患者造成更大的負(fù)性體驗(yàn),而忽略了患者身上的正性品質(zhì)與能量。事實(shí)上,創(chuàng)傷性事件除了給不孕患者帶來(lái)消極影響外,正向的積極改變也在發(fā)生[18]。筆者發(fā)現(xiàn),在病痛挫折面前,面對(duì)生活世界的亂序與失序,受訪者并非一味消極面對(duì),而是想方設(shè)法積極賦以其新的意義,并采取行動(dòng)重塑新的生活秩序。

    首先,苦難讓她們獲得了更多的人生智慧。疾病讓不孕婦女調(diào)整期望,并采用新的視角進(jìn)行解讀。她們用樸實(shí)而自然的 人生哲學(xué)“隨遇而安”讓自己的心平靜下來(lái)去接受現(xiàn)實(shí)。輔助生殖治療是一個(gè)長(zhǎng)期而復(fù)雜的過(guò)程,可能持續(xù)數(shù)月甚至數(shù)年。而且治療成功與否還存在諸多不確定性因素。就此,長(zhǎng)期堅(jiān)持治療的女性相應(yīng)地調(diào)整了過(guò)去急于求成的心態(tài),將治療失敗歸因于“子女緣薄”“緣分未到”“天意”等不可控的外因?!皯言惺莻€(gè)巨大的神秘工程,我能做的就是把身體交給醫(yī)生,把結(jié)果交給上帝,把心情交給自己……試管就感覺(jué)是要?dú)v經(jīng)九九八十一難才能成功的……每當(dāng)覺(jué)得自己撐不下去的時(shí)候,想想多年的努力,告訴自己不要放棄。自從去算命說(shuō)子女薄緣,我釋然了,盡人事、聽(tīng)天命”(個(gè)案1,娟子)。這種看似認(rèn)命的心態(tài)帶有宿命論的表征,但這非但不會(huì)讓患者變得消極,反而讓這些不孕癥女性開(kāi)始自我接納,真正接受現(xiàn)實(shí),以更加堅(jiān)強(qiáng)的意志來(lái)面對(duì)繁雜曲折的漫長(zhǎng)治療,幫助她們?cè)诓淮_定和不可控的境遇中獲得了一種難能可貴的超然和主觀能動(dòng)性。

    其次,不孕婦女在治療中試圖重新建立起一種個(gè)人權(quán)力感,其中包括盡管有諸多痛苦體驗(yàn)但對(duì)未來(lái)一直抱有積極的希望。輔助生殖治療是周期性的,在未宣判失敗之前,都有可能成功受孕。即使一個(gè)周期失敗了,下一個(gè)周期仍有成功的可能性。每一個(gè)新的周期代表一個(gè)新的希望,“失敗”只是暫時(shí)的,懷孕的希望從未在患者心中破滅。她們堅(jiān)信,只要堅(jiān)持下去,終有一天會(huì)懷孕生子,成為母親。懷著這種信念,她們雖有痛苦,但仍滿懷希望。“我相信苦盡甘來(lái),昂起頭就能看到曙光,我相信終有一天寶寶會(huì)到我身邊來(lái)的”(個(gè)案2,阿華)、“想想美好的未來(lái),想想一家三口的幸福生活,值得……”(個(gè)案4,妮諾)、“無(wú)數(shù)次自己一個(gè)人躲在被窩里嚎啕大哭,但哭好了,擦干眼淚仍然繼續(xù),感覺(jué)自己就像一個(gè)戰(zhàn)士一樣在勇敢戰(zhàn)斗!只要還有一線希望,我就不會(huì)輕言放棄”(個(gè)案1,娟子)。在她們的話語(yǔ)里,不孕是暫時(shí)的,“希望”是一種不可或缺的感覺(jué)。她們樂(lè)觀地等待著每一個(gè)治療周期,哪怕時(shí)而悲觀,她們依然對(duì)懷孕的可能性心存向往。想到自己正朝著成為一個(gè)“準(zhǔn)媽媽”的目標(biāo)前行,便不可名狀地?fù)碛辛艘还蓱?yīng)對(duì)生活苦痛的力量。

    還有一個(gè)積極變化體現(xiàn)在夫妻關(guān)系的重建上。施行輔助生殖技術(shù)治療是夫妻的共同決定,這個(gè)經(jīng)歷也是夫妻一起分擔(dān)責(zé)任的經(jīng)歷。在此意義上,不孕不育可能成為夫妻凝聚力的一個(gè)因素[19]。輔助生殖治療是很艱難的旅程,人在其中變得更加脆弱,更需要互相分享情感、給予支持,夫妻間可能產(chǎn)生一種共渡難關(guān)又牢靠的“伙伴關(guān)系”?!爱?dāng)醫(yī)生告訴我?guī)缀醪豢赡茏匀粦言袝r(shí),我跟老公說(shuō)離婚吧!沒(méi)想到不善于表達(dá)的老公緊緊抱住我說(shuō)‘不能懷孕我們就一輩子這樣過(guò)兩人世界吧’。感謝善良的老公,即使可能無(wú)法有孩子,他仍對(duì)我不離不棄。當(dāng)我們決定做試管的時(shí)候,中間經(jīng)歷了種種痛苦,他沒(méi)有怪罪于我。比起治療的結(jié)果,他更關(guān)心我的身體疼痛和感受。這讓我松了一口氣,也讓我更體貼他,更用心經(jīng)營(yíng)婚姻”(個(gè)案2,阿華)。在一起經(jīng)歷了各種艱難困苦之后,風(fēng)雨同舟的感覺(jué)更加濃厚,夫妻關(guān)系經(jīng)過(guò)調(diào)整和重塑后變得更加穩(wěn)固和堅(jiān)韌。當(dāng)然,也可能是因?yàn)檩o助生殖治療對(duì)夫妻關(guān)系的考驗(yàn)較大,如果夫妻關(guān)系脆弱,可能在女性被診斷為不孕或輔助生殖治療幾次失敗后感情就破裂了。因此,夫妻感情隨著輔助生殖治療的進(jìn)展而更加穩(wěn)定,也可能是一種選擇效應(yīng),只有那些關(guān)系特別牢固的夫妻才能讓他們能夠忍受長(zhǎng)期治療帶來(lái)的痛苦。

    可預(yù)見(jiàn)、可持續(xù)的秩序感是人類(lèi)生活意義建構(gòu)的根基所在[20],然而,不孕以及輔助生殖治療打破了既有的生活秩序。面對(duì)失序和亂序,受訪者也紛紛表示她們會(huì)積極應(yīng)對(duì)治療對(duì)個(gè)人生活世界的破壞,處理各種不確定感,以恢復(fù)秩序感,重建生活秩序。

    五、結(jié)論與討論

    本文從輔助生殖治療親歷者的角度考察女性的診療體驗(yàn)及其對(duì)生活秩序的影響。透過(guò)受訪者的述說(shuō)可以看到輔助生殖治療對(duì)她們生理、心理和社會(huì)三個(gè)方面都產(chǎn)生了負(fù)面影響。在此歷程中,不孕婦女深刻體會(huì)到了刻骨銘心的痛,她們?cè)谏眢w的痛楚、侵入性的檢查、不平等的醫(yī)患關(guān)系與心理煎熬中反復(fù)不斷被拉扯著。治療的艱難和結(jié)果的不確定讓大多數(shù)人體會(huì)了無(wú)奈、慌亂、悲傷、失望、失敗感、失去控制、絕望等心理上的煎熬與失衡。同時(shí),治療也干擾了她們的人生進(jìn)程,讓她們?cè)跁r(shí)間、金錢(qián)、職業(yè)等方面受到前所未有的挑戰(zhàn)。然而,女性并不總是臣服于社會(huì)的型構(gòu),她們也是積極能動(dòng)的行動(dòng)主體,想方設(shè)法對(duì)輔助生殖治療經(jīng)歷賦予積極意義,并采取行動(dòng)重塑人生軌跡來(lái)讓生活回到“正軌”,重新建立起生活秩序。她們視不孕為暫時(shí)性的狀態(tài),并將進(jìn)行輔助生殖治療的這段時(shí)間視為生命中暫時(shí)性的時(shí)空歷程。由此積極進(jìn)行調(diào)整和適應(yīng),也因此滿懷信心與希望,充滿勇氣和力量去度過(guò)這段艱難的治療歷程,期待通過(guò)治療成功懷孕,再度建立起對(duì)生活秩序的主宰權(quán)。

    生育是女性生命歷程中獨(dú)有的階段,也是構(gòu)成女性生命完整性和存在意義的重要時(shí)段?!笆聭烟ィ怀置洹闭咽玖四缸娱g一段為期不短的具身關(guān)系時(shí)段。從現(xiàn)象學(xué)視角看,這種關(guān)系是一種反個(gè)人主義的、彼此交融的“我們關(guān)系”。這種關(guān)系帶來(lái)的不僅僅是一個(gè)新的生命這么簡(jiǎn)單,而是為母親創(chuàng)生了一個(gè)嶄新的“周?chē)澜纭?。然而在現(xiàn)代社會(huì),女性的生育過(guò)程正遭到各種現(xiàn)代性因素的破壞。本文研究的輔助生殖技術(shù)對(duì)女性造成的整體后果便是其一。個(gè)人的苦痛與社會(huì)之間存在復(fù)雜關(guān)系,現(xiàn)代生活方式、被延長(zhǎng)的教育時(shí)間、工作制度、醫(yī)療技術(shù)都不同程度地破壞著女性生育的生命歷程——夜生活、工作壓力時(shí)長(zhǎng)及勞動(dòng)強(qiáng)度、流產(chǎn)手術(shù)、錯(cuò)過(guò)最佳育齡等等,無(wú)不對(duì)女性身體和生育能力造成或隱或顯的傷害。事實(shí)上,我們有必要重新審視生育,生育可以是一種選擇,只有消解母職重要性的社會(huì)規(guī)范,才能真正緩解女性需要為生育承擔(dān)的職責(zé)與焦慮。

    此外,在治療過(guò)程中,我們看到,女性是試管嬰兒等輔助生殖技術(shù)的主要實(shí)施對(duì)象,男性在整個(gè)生殖系統(tǒng)和話語(yǔ)中基本缺席,而女性的身體則需要持續(xù)在場(chǎng),時(shí)刻接受來(lái)自社會(huì)、家庭以及不同醫(yī)療系統(tǒng)的審視、監(jiān)測(cè)與改造。我們也看到,輔助生殖技術(shù)建立在生物醫(yī)學(xué)知識(shí)之上,這種知識(shí)將人體視為不完美的機(jī)器,可以由不斷完善的科學(xué)技術(shù)加以更替。因此女性生育過(guò)程也被劃分為若干環(huán)節(jié),并依試管技術(shù)替代其中的授精和胚胎發(fā)育環(huán)節(jié);在此過(guò)程中,女性身體被視為被技術(shù)按程序宰制的機(jī)械,身體成為醫(yī)療專(zhuān)家那里按機(jī)械規(guī)程進(jìn)行檢查治療的生物機(jī)體,而留給女性的唯有痛苦、羞恥、恐慌、煎熬、絕望等等。這是一種替代自然生殖能力的輔助生殖技術(shù),“不孕”的標(biāo)簽也是經(jīng)由生物醫(yī)學(xué)診斷而貼上的。事實(shí)上,在一個(gè)“醫(yī)療化”的社會(huì)中,這到底是自然事實(shí)還是社會(huì)建構(gòu)的“污名”還有待辨析。在此意義上,本文的研究只是一個(gè)開(kāi)端。針對(duì)社會(huì)上蘊(yùn)積規(guī)模愈來(lái)愈大的不孕女性群體,有必要圍繞生活世界與現(xiàn)代性諸要素間的緊張關(guān)系進(jìn)一步關(guān)注和研究。

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