張大諾，癡心培養(yǎng)殘疾人作家

李璐璐

張大諾，1972年生，黑龍江哈爾濱人，曾任新華社《國際先驅(qū)導(dǎo)報(bào)》編輯記者，現(xiàn)為北京志愿者聯(lián)合會(huì)理事、北京市西城區(qū)志愿者聯(lián)合會(huì)培訓(xùn)導(dǎo)師。

有人說他是個(gè)“瘋子”，歷時(shí)20年、1萬多小時(shí)，只為教一幫對(duì)生活絕望，甚至想要輕生的殘疾人寫作;有人說他是個(gè)“傻子”，他的學(xué)生有的連小學(xué)都沒上過，字都不認(rèn)得幾個(gè)，能教出個(gè)啥？但他不這么認(rèn)為，他說：“我只是盡自己最大力量去幫助這些心懷夢(mèng)想的人?！彼褪菑埓笾Z，被稱為“全世界培養(yǎng)殘疾人作家最多的人”。

“一定要把這條生命留下來”

張大諾認(rèn)識(shí)第一個(gè)學(xué)生是因?yàn)橐环馓厥獾膩硇拧?996年的一天，在《黑龍江廣播電視報(bào)》擔(dān)任編輯的他收到了一封來自黑龍江五大連池的信，確切的說，是一封遺書。遺書的作者叫張?jiān)瞥?，剛滿18歲，自幼患有重度肌無力癥，整天躺在床上，雙手已經(jīng)無法舉起，哪怕杯子從炕上滾下來，熱水燙了雙腿也動(dòng)不了，被大夫預(yù)測(cè)只能活到20多歲。不堪繼續(xù)忍受痛苦的他決定自殺，而寫信的目的是想表達(dá)一下自己的遺憾——他一直想當(dāng)作家，出一本書。

張大諾看到這封信后，非常緊張，心里只有一個(gè)念頭：“一定要把這條生命留下來?！彼?dāng)即給張?jiān)瞥苫亓艘环庑?，說自己可以指導(dǎo)他寫書。倆人就這樣建立了聯(lián)系，張大諾開始指導(dǎo)他進(jìn)行創(chuàng)作，這一指導(dǎo)就是6年。

“我通過書信來了解張?jiān)瞥傻纳?，并給他出一些寫作練習(xí)的題目?！睆埓笾Z對(duì)《環(huán)球人物》記者說，“例如《我第一次摔倒》《我第一次發(fā)現(xiàn)不能行走》……在寫作時(shí)，我會(huì)指導(dǎo)他多增加細(xì)節(jié)描寫。比如在寫他第一次不能行走的時(shí)候，他擔(dān)心家人發(fā)現(xiàn)，就自己一點(diǎn)一點(diǎn)爬過了門檻。”張大諾列了一個(gè)個(gè)題目，張?jiān)瞥梢黄貙?，寫完之后就寄給張大諾，張大諾看完再給他提修改意見。這期間，張大諾更多地了解了張?jiān)瞥傻墓适??！八麤]有上過學(xué)，只在家里跟哥哥學(xué)了漢語拼音。他學(xué)認(rèn)字也是拿張報(bào)紙，一個(gè)字一個(gè)字地查字典。把一個(gè)版面的字都認(rèn)全，需要花費(fèi)幾個(gè)月時(shí)間?！?p>

張大諾的作品《她們知道我來過》《光芒》。

張?jiān)瞥稍o張大諾講過一個(gè)爬炕的故事。有一次，父母出去務(wù)農(nóng)，張?jiān)瞥勺约簭目簧舷聛砹?，想再爬回去時(shí)，發(fā)現(xiàn)比登天還難。他只能先找個(gè)鐵盆，爬了半個(gè)多小時(shí)才爬到鐵盆上，然后又花了半小時(shí)爬到了更高一點(diǎn)的凳子上，最后踩著凳子爬到了炕上。這個(gè)故事讓張大諾非常感動(dòng)，“張?jiān)瞥筛嬖V我說，在重新爬回到炕上的那一刻，他覺得征服了全世界”。這些鮮活的故事讓張大諾真切地感受到了殘疾人的巨大悲苦與不幸，也被張?jiān)瞥韶S富的內(nèi)心世界和對(duì)命運(yùn)的抗?fàn)幘袼腥?。他們一起，攜手對(duì)抗人生的坎坷。

疾病發(fā)展到后來，張?jiān)瞥傻氖种敢呀?jīng)無法靈活使用，只能用兩個(gè)手指夾住筆，挪動(dòng)手腕來寫字。即便這樣，他們誰都沒有放棄。終于在幾百封的信件往來后，一部17萬字的手稿《假如我能行走三天》完成了。

2003年，這本凝結(jié)著張?jiān)瞥珊蛷埓笾Z心血的書出版，引起了極大轟動(dòng)，媒體爭相報(bào)道。馬云聽說張?jiān)瞥傻墓适潞?，特意在第二版里為他寫了序。英國著名球星貝克漢姆在《中國日?qǐng)?bào)》上看到關(guān)于張?jiān)瞥傻膱?bào)道后，為這本書寫了寄語，并在接受媒體采訪時(shí)說，張?jiān)瞥勺屗貏e有感觸，他們都曾被鎖鏈?zhǔn)`，都渴望能夠自由飛翔。

《假如我能行走三天》出版不久，張大諾第一次見到了張?jiān)瞥伞?“他是個(gè)很體面的人?！睆埓笾Z回憶起對(duì)張?jiān)瞥傻挠∠螅拔覀円黄鸪燥垥r(shí)，他坐在一邊不吃，就讓我和他家人吃。因?yàn)樗约撼圆涣孙?，只能讓家人喂他，但他不想讓自己的老師看到這么一個(gè)場(chǎng)景，即便是身患重疾，即便已經(jīng)殘疾，他依然有顆高傲的心。”

數(shù)十年如一日的“瘋子”

很多殘疾人士從張?jiān)瞥傻臅蝎@得了鼓舞。一名同樣殘疾的讀者本來已經(jīng)決定自殺，看到《假如我能行走三天》后，放棄了輕生念頭，特意來信說：“我得像張?jiān)瞥梢粯雍煤没钪??！备性S多懷揣著作家夢(mèng)的殘疾人士前來尋求張大諾的幫助。

從2003年到2014年，張大諾逐漸聚集起了全國20多個(gè)省市40名殘疾人士，他們有的是腦癱患者，有的是侏儒癥患者，有的是類風(fēng)濕癱瘓者……他悉心對(duì)他們進(jìn)行系統(tǒng)的寫作訓(xùn)練指導(dǎo)。這件事幾乎占據(jù)了張大諾全部的時(shí)間和精力，當(dāng)時(shí)，他正在新華社工作，后來干脆辭職，全身心投入到這些需要幫助的人身上。

“我每年大概休息3天：大年初一、初二、初三?！睆埓笾Z笑著對(duì)記者說。他每天早晨6點(diǎn)起床，一直工作到晚上10點(diǎn)，在不同的時(shí)間段對(duì)不同的學(xué)生進(jìn)行指導(dǎo)。同時(shí)指導(dǎo)這么多人，張大諾也練就了一項(xiàng)絕技：快速審稿?！坝袝r(shí)候我一天能看5萬多字。后來學(xué)生把文章發(fā)過來，我掃視一遍，5分鐘內(nèi)就能給他回復(fù)，告訴他文章的問題在哪兒?！?/p>

很多人覺得不可思議，在這個(gè)“瘋子”數(shù)十年如一日的指導(dǎo)下，如今40個(gè)學(xué)生的書稿都完成了，已有30余本書出版。書出版后，有一部分?jǐn)[在了善緣書舍的書架上。張大諾告訴記者，善緣書舍旨在做能傳播正能量的好書以及能夠帶來公益影響的書，書舍經(jīng)營者提出，由書舍來購買一部分他們的書，進(jìn)行義賣，再把義賣的錢捐給這些學(xué)生，同時(shí)希望他能在善緣書舍進(jìn)行為期一年共12場(chǎng)講座，向社會(huì)分享他和學(xué)生之間的故事。

“我的這些學(xué)生，他們最小的14歲，最大的已經(jīng)40歲，他們?cè)诓煌哪挲g段，有著不同的身體殘疾情況，但他們都有一個(gè)共性，就是超強(qiáng)的意志力。正是因?yàn)檫@份意志，這份堅(jiān)持，才能夠?qū)崿F(xiàn)他們的夢(mèng)想。他們對(duì)情感的感知，對(duì)夢(mèng)想的追求，一點(diǎn)也不遜于身體健全的人?！?/p>

“拼盡全力去做自己想做的、自己認(rèn)為有意義的事”

張大諾不僅指導(dǎo)殘疾人寫作，也一直獻(xiàn)身公益事業(yè)?！拔液凸媸聵I(yè)結(jié)緣于讀高三時(shí)，那會(huì)兒學(xué)校里一個(gè)女生患了尿毒癥，她的母親想給她換腎，卻沒有錢。我和一些同學(xué)就成立了公益小組，跑到全市很多地方募捐。后來在市領(lǐng)導(dǎo)和新聞媒體的支持下，募集了20萬元。這件事對(duì)我的影響很大，一個(gè)18歲的少年，突然間做了一件救人命的事，也是從那時(shí)候開始，我做起了公益?！?/p>

2002年，張大諾報(bào)名參與黑龍江腫瘤醫(yī)院臨終關(guān)懷活動(dòng)?！伴_始醫(yī)院拒收我，說只招有醫(yī)學(xué)背景的人，覺得我沒相關(guān)經(jīng)驗(yàn)做不了。我就說要不拿我做個(gè)試驗(yàn)，看看社會(huì)上的普通人能不能做臨終關(guān)懷?！本瓦@樣，張大諾開始了癌癥病人的臨終關(guān)懷活動(dòng)?！皠傞_始很艱難，癌癥病人你看都看不了，整個(gè)人特別瘦，眼睛都凹陷了，而且時(shí)常處于昏迷、惡心、疼痛的狀態(tài)，不愿意搭理你，需要有極大耐心去讓對(duì)方接受你，愿意跟你聊聊天、談?wù)勑??！?/p>

張大諾最初關(guān)懷過一個(gè)11歲的小女孩，她后背上長著一個(gè)巨大的腫瘤?！拔乙豢磳?duì)方是個(gè)小孩子，就本能地想給她買個(gè)小禮物。有一次去她家時(shí)就在附近超市買了一個(gè)美人魚玩偶，果然小姑娘特別喜歡。她父母看到禮物時(shí)也很驚訝，因?yàn)檫@是超市里兒童玩具中最貴的一個(gè)，小姑娘一直想買，可她家里條件一般，父母一直沒舍得買。這個(gè)禮物一下拉近了我和她的距離，包括和她家人之間的距離。”

在做臨終關(guān)懷的過程中，張大諾發(fā)現(xiàn)，關(guān)懷不僅是對(duì)患者，也是對(duì)患者家屬的?！芭R終關(guān)懷是件非常有意義的事，對(duì)病患家庭來說，家里的氛圍很壓抑，不僅病人，家屬也很痛苦。當(dāng)一個(gè)人痛苦時(shí)，是沒有辦法再去關(guān)懷另一個(gè)痛苦的人的，更不用說他們之間的痛苦原因彼此交叉。所以我去了之后，相當(dāng)于緩和了他們家的氛圍，而且我們會(huì)互通有無?！睆埓笾Z和小女孩聊完天后，得知了小女孩的心事、想法，就會(huì)和她家長進(jìn)行溝通。慢慢的，家長也會(huì)主動(dòng)和他溝通，告訴他一些內(nèi)心的痛苦和想法。

張大諾的學(xué)生劉大銘（右）患有脆骨癥，18歲時(shí)出版自傳《命運(yùn)之上》。

對(duì)臨終關(guān)懷志愿者來說，學(xué)會(huì)調(diào)節(jié)自己的心理狀態(tài)也是一大難題。張大諾至今記得，有一天早晨，他在花鳥魚蟲市場(chǎng)買了一只小烏龜，打算送給這個(gè)小女孩，誰知，到了她家時(shí)，小女孩已經(jīng)去世了?！八赣H一見我就趴在我肩膀上哭，我是第一次遇到這種事，當(dāng)時(shí)有點(diǎn)兒蒙，一個(gè)活生生的人，三天前剛見過，再來時(shí)就沒了。我大腦一片空白，坐公交車離開時(shí)，40分鐘的路程腦子里一點(diǎn)思維都沒有。下車之后，我問自己，做臨終關(guān)懷有時(shí)候也挺殘酷的，我還做不做？”

張大諾還是堅(jiān)持了下來，這一做，就是數(shù)十年，臨終關(guān)懷的對(duì)象也從絕癥兒童擴(kuò)大到了高齡老人。根據(jù)對(duì)數(shù)百人臨終關(guān)懷的經(jīng)驗(yàn)，他編成了《中國式臨終關(guān)懷志愿者實(shí)用讀本》一書，成為臨終關(guān)懷志愿者培訓(xùn)的重要教材，為很多臨終關(guān)懷公益團(tuán)隊(duì)提供了指導(dǎo)。

從青少年開始，到而今的不惑之年，公益事業(yè)已經(jīng)成了張大諾生命的一部分。他說：“每天接觸瀕臨死亡的人，讓我對(duì)生命有了更深刻的理解。生命既然無常，那就拼盡全力去做自己想做的、自己認(rèn)為有意義的事。”