難以言說的悲傷

林一楊

快到吃飯時間，食堂里擠滿學(xué)生。我拉著朋友快步走到角落沒人排隊的檔口，小心翼翼地避開人群，想盡量縮短待在外面的時間。

站在窗口前，剛想開口點菜，一陣熟悉的眩暈突然降臨。我攥住手拼命安慰自己“不可能，不會在清醒時發(fā)作，沒事的”，并試圖轉(zhuǎn)身離開食堂，可腳已經(jīng)不聽使喚。以奇怪的姿勢維持了十幾秒后，我終于摔倒在地。

眼前的光亮瞬間消失，耳邊響起此起彼伏的尖叫聲、呼救聲。在漸漸模糊的意識中，我認(rèn)命地閉上眼睛，等待救護(hù)車的到來，眾目睽睽下，我被抬出食堂。

做完一系列神經(jīng)內(nèi)科檢查，醫(yī)生走到我床前，用手指著病歷上“癲癇”兩個字，惋惜地說：“你才19歲，得了這個病，以后怎么要孩子?。　?/p>

換成現(xiàn)在，我一定會立刻糾正她：“癲癇不會影響生育，許多患者都能生下健康的寶寶。”然而當(dāng)時，我絕望到一句話也說不出來——在清醒狀態(tài)下發(fā)作，將我關(guān)于被治愈的希望全部擊碎，我是一個徹徹底底的病人了。

噩夢始于2016年夏天的一個早上。我在寢室中醒來，全身癱軟，頭痛欲裂，舌尖還感到一絲血腥味。我強(qiáng)撐著坐起來，緊接著就吐了一床。室友看了我一眼，直截了當(dāng)?shù)貑柕溃骸澳闶遣皇前d癇??？”

這句話在我腦海里回蕩了3年。那時我只知道癲癇是人們常說的“羊癲瘋”，但從室友的眼神中，我能看出這是一種遭人嫌惡的疾病。但那次發(fā)作被我當(dāng)作休息不好導(dǎo)致的小毛病，并沒放在心上。

幾個月后的一次外出旅行，我凌晨4點去趕飛機(jī)，在飛機(jī)上看了幾頁書便困了，醒來時，人已經(jīng)躺在救護(hù)車上。在醫(yī)院，我被確診為癲癇。

癲癇分為多種類型，為了準(zhǔn)確診斷，醫(yī)生提出要家屬拍一段我發(fā)作時的視頻。我不知道父親是在哪天夜里一邊搶救我，一邊錄下視頻交給醫(yī)生的。當(dāng)我提出看視頻的想法時，他吞吞吐吐地說：“沒什么可看的，你還是別看了?！?/p>

我強(qiáng)裝鎮(zhèn)定地表示：“我已經(jīng)在網(wǎng)上查過資料了，不就是牙關(guān)緊咬、口吐白沫嗎？我都能接受。”

可看到視頻的那一瞬間，我的眼淚還是不受控制地流了下來。屏幕里的女孩倒在地上，五官扭曲，像是被電擊般抽搐著。我壓抑著哭聲等待視頻播完，狠狠地將手機(jī)屏幕扣在桌面上。

起初的發(fā)作都是在睡眠狀態(tài)下，即使醫(yī)生說這和清醒狀態(tài)下的發(fā)作沒有本質(zhì)區(qū)別，但我仍抱著僥幸心理，認(rèn)為只要不在清醒時發(fā)作，就意味著自己的病沒那么嚴(yán)重。這場噩夢一定會悄無聲息地開始，悄無聲息地結(jié)束，等某天一覺醒來，我又會變回一個正常人。

直到那次在食堂發(fā)作，我才意識到，從此一把達(dá)摩克利斯之劍就要懸在頭頂，隨時隨地可能將我拽入黑暗世界。

癲癇的治療是一個漫長的過程，一般成人2～5年無發(fā)作才可考慮減藥或撤藥，病情嚴(yán)重者只能終身服藥。我對藥物耐受力差，吃完藥后常常頭暈?zāi)垦?，白天處于昏沉之中，晚上又不能入睡?/p>

可缺乏睡眠又會引起發(fā)作。睡不著的夜晚，我只能在樓道或衛(wèi)生間偷偷地哭一會兒，再假裝沒事地回到床上，陷入對發(fā)作的惶恐，如此惡性循環(huán)。

情況最嚴(yán)重時，輕微的眩暈都會讓我無比緊張，懷疑馬上又要發(fā)作。這場病徹底打亂了我的生活，我一次次從課堂上離開，不敢去人多的地方，推掉所有社交活動，甚至沒事不敢邁出寢室。

到了期末，巨大的學(xué)業(yè)壓力更是讓我無法喘息。最后一門考試，我強(qiáng)撐到結(jié)束，也只寫完三分之一的卷子。老師知道我身體不適，要幫我想想辦法，我說：“您不用為難了，就這樣吧?！?/p>

在這所全國頂尖的高校中，掛科的后果很嚴(yán)重。我甚至想過了結(jié)自己，不只因為一場考試，更為未來無止境的折磨。

艱難地度過這段低谷期，我的身體狀況有所好轉(zhuǎn)，情緒也漸漸穩(wěn)定，態(tài)度卻變得極其消極。偶然一次，和閨密聊天，我越說越懊惱，想不通為什么偏偏是我得了這種病。

閨密試探著問我：“你想過別人的情況嗎？”“別人”指的是其他病人，她知道我怕聽到“病人”這種字眼。

“別人的情況？”這個想法瞬間擊中了我，我突然覺得與其待在原地，不如走出去看一看其他癲癇患者都過著怎樣的生活。

我將想要采訪癲癇患者的想法告訴了我的主治醫(yī)生陳醫(yī)生。他從醫(yī)30多年，長期關(guān)注癲癇的慢性病管理。他連連說：“這個想法不錯，你可以在診室觀察一下，寫一些患者經(jīng)歷的故事，現(xiàn)在人們對癲癇病的偏見太嚴(yán)重了?！?/p>

我笑了笑：“我還真沒想過那些，主要是自救?！?/p>

陳醫(yī)生安排自己工作室的一個女孩聯(lián)系我。我提出進(jìn)一次診室，她幫我對接：“8點開診，你7點半之前到。”

醫(yī)院到處散落著生死輪回的故事，可在癲癇診室，死亡是個遙遠(yuǎn)的話題，這里的人，不得不面對生命中細(xì)碎的折磨。

在診室，我遇到的第一位患者是個年輕男人。他晚上在公司宿舍發(fā)作，摔倒在地上磕了幾個傷口，第二天被同事笑話個不停。老板知道他的病情后，立刻將他開除。醫(yī)生想聽聽他發(fā)作時的表現(xiàn)，年輕人撥通父親的電話，那邊傳來口音濃重的道歉，說自己在工地上摔斷了腿，不能陪兒子來醫(yī)院。

緊接著進(jìn)入診室的是個剛上中學(xué)的小姑娘，她的病情勉強(qiáng)被控制住，卻因發(fā)作出現(xiàn)了精神障礙。據(jù)家人說，小姑娘總能聽見有人講她壞話，不敢與人交流。去了幾家精神病院就診，有醫(yī)生說是幻覺，還有醫(yī)生說她已經(jīng)抑郁。

一個從小患病的女孩，從西北農(nóng)村趕來北京，聲淚俱下地懇求醫(yī)生給她治病。村里常年流傳著她患“瘋病”的說法，為此她許久沒找到婆家。好不容易遇見喜歡的人，她不想當(dāng)著丈夫的面發(fā)作，也不想再偷偷吃藥。

最讓人心疼的還是那些幼童。低齡的癲癇患者往往會患上多動、智力低下等病癥。有父母帶著四五歲的女兒來看病，母親說：“大夫，傻就傻點吧，千萬別再犯病了，我們真受不住了?！睉牙锏男∨⒄Ｖ笱劬?，伸手抹去母親的眼淚，根本不知道自己要面臨怎樣的未來。

在診室待了一天，出了醫(yī)院大門，我蹲在街邊不知該往哪兒走。過去20年，我一路順風(fēng)順?biāo)乜荚嚒⑸龑W(xué)，來到國內(nèi)最頂尖的大學(xué)，成為眾人眼中的天之驕子，直到癲癇徹底打亂我的人生。

我理解每個患者所背負(fù)的苦難，患上癲癇，就像隨時置身懸崖邊緣，卻不知道自己什么時候會掉下去。

接下來的時間，我在這些故事中越陷越深，每天早出晚歸，忙著聯(lián)系醫(yī)生和病患。人一疲憊，難受和不適就越頻繁。有幾次在診室，我突然感到頭暈或大腦斷片。緩過神來，我便悄悄地從后門溜出去，蹲在走廊里喘氣。盡管對這種小發(fā)作已經(jīng)習(xí)以為常，我心里仍一陣后怕，怕錯過重要信息，又硬著頭皮回去?；沓鋈ザ啻魏?，再遇上突然發(fā)作，我已冷靜許多。

起初寫作時，我把癲癇稱作“特殊疾病”。一位接受采訪的醫(yī)生看到后，特意過來問我：“特殊疾??？沒什么特殊的啊！”我解釋，癲癇的特殊性在于被神秘化了的認(rèn)知、患者的抵觸、周圍人的偏見、社會文化的想象等。醫(yī)生蒙了半天，說：“偏見肯定有，不過要說特殊，每種疾病都是特殊的。好多人說癲癇發(fā)作嚇人，我覺得沒什么可怕的。我們醫(yī)生經(jīng)常見，這就是一個癥狀嘛。”

從那以后，我再沒用過“特殊疾病”這個說法。我想，我必須先接受自己的病是普通的，才有可能讓自己忘記陰影，然后幫助別人戰(zhàn)勝偏見。

癲癇患者的治療周期長，還要時常面對周圍人的誤解。和我打過交道的患者中，大多伴有情緒問題，有時一句話就會導(dǎo)致他們精神崩潰，不愿繼續(xù)交流。

直到我聯(lián)系上小志。小志年紀(jì)輕輕，卻已患病8年。加上他的微信后，我字斟句酌地發(fā)了兩條消息，希望能約一次視頻采訪。小志扔來表情包，一口答應(yīng)：“聊聊聊，我的尺度無限大，想問什么就問什么?！?/p>

視頻里的小志愛說愛笑，渾身帶著股渾不懔的勁兒，像是完全不被疾病困擾。他給我講了個故事，有一次他在公交車上掏出幾個藥瓶，身邊的老奶奶隨口問他：“小伙子吃的是什么藥??？看著身體挺好啊。”他滿不在乎地指著藥瓶給老奶奶看，說是治癲癇的藥。倒是把老奶奶嚇了一跳，掏心掏肺地安慰了他半天。

“她又不是要把孫女嫁給我，你說她安慰我什么?。课揖褪堑昧税d癇，誰問都是這個病?！?/p>

我聽后，越想公交車上的場景越想笑。我想到自己每次回家，藥瓶但凡經(jīng)過我媽的手，標(biāo)簽幾乎都得被撕掉。我問：“媽，你撕它干嗎？誰能認(rèn)識這個？”我媽含混地說：“萬一呢。”親戚朋友聚會，到了吃藥的時間，我從包里找藥，我媽常過來悄悄地囑咐“去臥室”或者“去陽臺”。

我和不少醫(yī)生、患者討論過這個問題，人們到底為什么害怕癲癇？以前我總以為大家害怕的是發(fā)作的窘狀被人看見，后來才明白，其實患者最怕的是偏見，而周圍人怕的都是想象。

采訪快結(jié)束時，我被小志的快樂感染了，忍不住告訴他：“其實我也是個病人。以后，我可真要多向你學(xué)習(xí)?！?/p>

小志愣了一下，神情嚴(yán)肅，半晌才笑了，說：“你也不賴呀，你不是寫這種稿子嗎？挺好的，不能一出事、一有新聞才讓人們知道吧！”屏幕兩端，我們都笑了。

在中國，有不少于900萬的癲癇患者，陳醫(yī)生曾告訴我：“只有兩到三成的患者愿意配合治療，大部分人則選擇逃避。身在農(nóng)村的患者，甚至?xí)患胰瞬卦诩依?，無法得到救治?！?/p>

為此，2019年，陳醫(yī)生帶領(lǐng)團(tuán)隊參加了韓紅組織的癲癇病援川義診，我也抓住機(jī)會，爭取到遠(yuǎn)程采訪。

癲癇患者所處世界更殘酷的一面逐漸展開。某次義診中，一個30歲的女患者對著幾位醫(yī)生淚流不止。因為癲癇，她成了全村人嫌棄的對象，莫名承受著異樣的眼光，甚至因為大齡未嫁，成了當(dāng)?shù)嘏说膼u辱。

除此之外，義診中還有不少女人因為患上癲癇，被迫離婚。不定時的發(fā)作，對生育的影響，都成了她們被拋棄的理由。

照片上，那些瘦弱的女人拘謹(jǐn)?shù)刈?，捂著臉擦眼淚。我的怒氣“噌”地一下躥上來，把鍵盤敲得噼里啪啦響。即使隔著幾千公里，生活在截然不同的世界，我仍然能體會到她們的悲傷。

好在陳醫(yī)生的另一番話稍稍慰藉了我。他說：“這些年人們對于癲癇的態(tài)度，已逐漸由恐懼轉(zhuǎn)向陌生，接下來就該是熟悉和接受，雖然還有一個漫長的過程?！?/p>

我知道，疾病仍是我生活中的一重壓力，但也只是諸多壓力中的一種。即便我暫時不能把這種壓力排除，也可以將其一點點縮小。

（大浪淘沙摘自微信公眾號“真實故事計劃”，本刊節(jié)選，李 旻圖）