風(fēng)濕免疫實(shí)踐教學(xué)數(shù)據(jù)庫(kù)建立之我的設(shè)想

韓智杰

（濱州醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院萊州市人民醫(yī)院，山東 煙臺(tái) 261400）

風(fēng)濕免疫學(xué)是近年來(lái)飛速發(fā)展的一門(mén)學(xué)科。隨著基因技術(shù)分子生物學(xué)以及現(xiàn)代的各種技術(shù)的飛速發(fā)展，人類(lèi)對(duì)于疾病的認(rèn)識(shí)越來(lái)越深入。1980年，張乃崢教授在協(xié)和醫(yī)院成立了中國(guó)第一個(gè)風(fēng)濕免疫學(xué)科之后，風(fēng)濕免疫學(xué)科得到了蓬勃的發(fā)展。其學(xué)科的發(fā)展速度之快，位列現(xiàn)代醫(yī)學(xué)之首。

1 風(fēng)濕免疫性疾病特點(diǎn)及數(shù)據(jù)庫(kù)建立原因

風(fēng)濕免疫性疾病的主要特點(diǎn)是多個(gè)系統(tǒng)累及，同一種疾病在每個(gè)病人身上有不同的臨床表現(xiàn)，有很大的異質(zhì)性，并且不同的疾病可以出現(xiàn)同樣的臨床表現(xiàn)。例如系統(tǒng)性紅斑狼瘡，在一個(gè)病人的不同時(shí)期出現(xiàn)的皮疹，可以累及不同的部位，可以?xún)H僅累及面部，出現(xiàn)蝶形紅斑，也可能出現(xiàn)盤(pán)狀紅斑，結(jié)節(jié)紅斑，全身的皮疹等等。而結(jié)節(jié)紅斑，可以見(jiàn)于其他的風(fēng)濕性疾病如白塞病，或者是感染，而其他類(lèi)型的各式皮疹在皮膚科可能經(jīng)常遇到。更可能是一樣的臨床表現(xiàn)，有可能提示不同的疾病，例如皮膚紫癜。風(fēng)濕性疾病當(dāng)中的干燥綜合征，系統(tǒng)性血管炎，類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎等等多種疾病，都可以出現(xiàn)皮膚紫癜，而這些紫癜又各有特點(diǎn)。風(fēng)濕性疾病的很多病種發(fā)病率比較低，例如系統(tǒng)性硬化，發(fā)病率？如何讓學(xué)生很短的實(shí)習(xí)見(jiàn)習(xí)的過(guò)程中對(duì)風(fēng)濕免疫疾病有全面的認(rèn)識(shí)和深入的直觀的收獲，是我作為風(fēng)濕免疫學(xué)科的一位帶教和教學(xué)的老師所思考的。

基于上述原因，我的設(shè)想是建立風(fēng)濕免疫實(shí)踐教學(xué)的數(shù)據(jù)庫(kù)。

2 數(shù)據(jù)庫(kù)內(nèi)容

數(shù)據(jù)庫(kù)的內(nèi)容主要包括三方面，圖片，影像學(xué)和病理。

圖片包括風(fēng)濕免疫科常見(jiàn)疾病圖片例如，各種皮疹，包括蝶形紅斑，皮膚紫癜，結(jié)節(jié)紅斑，網(wǎng)狀紅斑。特殊面容，例如硬皮病的面具臉，毛細(xì)血管擴(kuò)張。不同疾病，導(dǎo)致的關(guān)節(jié)外形改變的不同，例如類(lèi)風(fēng)濕的紐扣花天鵝頸畸形，尺側(cè)偏斜畸形。銀屑病關(guān)節(jié)炎，皮疹和關(guān)節(jié)的改變，臘腸指等等。

影像學(xué)主要包括風(fēng)濕免疫性疾病引起的各種異常的X線(xiàn)片，CT，磁共振。需要引起警惕的是，病人的x線(xiàn)片可能是正常的，但CT或者磁共振可能會(huì)是異常的。例如強(qiáng)直性脊柱炎，需要根據(jù)病程的長(zhǎng)短選擇不同的影像學(xué)檢查，如果是發(fā)病幾天或者幾個(gè)月的需要做磁共振檢查，而發(fā)病幾年或者是十幾年的一個(gè)骶髂關(guān)節(jié)的x線(xiàn)片就可以做到診斷。如果病人三種影像學(xué)檢查都已經(jīng)做了，那么基于這個(gè)病人建立的數(shù)據(jù)庫(kù)，以及病程中追蹤觀察資料在教學(xué)工作中就顯得非常的重要。

病理方面，在風(fēng)濕免疫性疾病當(dāng)中，最常見(jiàn)的病理是唇腺活檢，腎活檢，肺活檢等。但因?yàn)榇祟?lèi)疾病的多系統(tǒng)累及的特點(diǎn)，各個(gè)部位各個(gè)系統(tǒng)的病理檢查在病程當(dāng)中都是可能會(huì)出現(xiàn)的。建立某一個(gè)病種或某個(gè)病人的病理不僅僅是對(duì)本學(xué)科實(shí)踐教學(xué)的有力支持，更是為臨床醫(yī)生經(jīng)驗(yàn)和資料的積累提供寶貴的素材。

數(shù)據(jù)庫(kù)還需要有橫向縱向以及縱橫交錯(cuò)的構(gòu)想。因?yàn)轱L(fēng)濕性疾病是一個(gè)慢性長(zhǎng)病程，即便在病人在不同時(shí)期，上述的這些影像學(xué)會(huì)有不同的臨床表現(xiàn)。所以一個(gè)病人不同時(shí)期的臨床表現(xiàn)和影像學(xué)改變也會(huì)不同，例如類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎，早期僅僅有關(guān)節(jié)的腫脹疼痛，DR片也不會(huì)有很大的異常，但隨著疾病的進(jìn)展，十年二十年之后，外在的關(guān)節(jié)形態(tài)和放射線(xiàn)改變就有很大的變化。這是基于一個(gè)病人的數(shù)據(jù)庫(kù)的建立。是以時(shí)間為基點(diǎn)的橫向觀察。不同的病人可以出現(xiàn)相同的臨床表現(xiàn)，例如，結(jié)節(jié)紅斑，可以在系統(tǒng)性紅斑狼瘡，白塞病結(jié)核感染，都可以出現(xiàn)，這是基于相同臨床表現(xiàn)不同病種等數(shù)據(jù)庫(kù)的建立，是以病種為基點(diǎn)的縱向觀察?？赡苓€會(huì)存在縱橫交錯(cuò)的情況。比如，一位初期診斷為未分化結(jié)締組織病的病人，隨著時(shí)間的進(jìn)展，可能會(huì)出現(xiàn)口干眼干，關(guān)節(jié)疼痛，或者是尿蛋白，或者是皮膚硬化，在這個(gè)過(guò)程中，可能我們?cè)\斷會(huì)有干燥綜合征，狼瘡硬皮病等單一或重合現(xiàn)象。這是風(fēng)濕性疾病的一個(gè)特點(diǎn)，這種基于時(shí)間和病種相互縱橫交錯(cuò)的數(shù)據(jù)庫(kù)的建立，也是需要考慮的。

3 到底怎樣來(lái)建立數(shù)據(jù)庫(kù)？

主要分三個(gè)步驟：收集，編輯和整理歸檔。

第一步是收集。利用現(xiàn)代的科技手段，收集工作會(huì)做得很迅速。每一個(gè)臨床大夫利用自己的手機(jī)進(jìn)行拍照。如果是非常罕見(jiàn)的疾病，可以從網(wǎng)絡(luò)上的專(zhuān)業(yè)平臺(tái)去收集。

第二步是編輯。這是非常重要的一步，是以后迅速的檢索以及整理歸檔的基礎(chǔ)。每一張圖片都要編輯關(guān)鍵詞，例如類(lèi)風(fēng)濕的一張x片兒，她的標(biāo)簽可能有疾病名稱(chēng)，姓名，病程幾年，幾期的x線(xiàn)表現(xiàn)。關(guān)鍵詞的編輯從不同方面多個(gè)視角展開(kāi)。

第三步是整理歸檔。按照縱向橫向以及縱橫交替的角度進(jìn)行整理歸檔，一張圖片有可能在多個(gè)文件夾當(dāng)中應(yīng)用。如狼瘡的皮疹可以在基于這個(gè)病人按時(shí)間建立的文件夾當(dāng)中出現(xiàn)，也可以在"狼瘡病人不同類(lèi)型皮疹"這樣的文件夾當(dāng)中出現(xiàn)。

數(shù)據(jù)庫(kù)的建立就是為了應(yīng)用的，所以，在提取的時(shí)候，關(guān)鍵詞的定義非常重要。

4 數(shù)據(jù)庫(kù)共享

數(shù)據(jù)庫(kù)建立之后，我們?cè)谧约旱娘L(fēng)濕免疫科里進(jìn)行共享，也可以在醫(yī)院內(nèi)部各科室進(jìn)行共享。如果我們各個(gè)醫(yī)院都有自己的數(shù)據(jù)庫(kù)，我們可以實(shí)現(xiàn)本學(xué)科省內(nèi)或者全國(guó)范圍內(nèi)的平臺(tái)共享，那更是很了不起的事情。關(guān)于完善及共享以及網(wǎng)絡(luò)技術(shù)，需要專(zhuān)業(yè)的計(jì)算機(jī)人員協(xié)助進(jìn)行。

5 結(jié) 語(yǔ)

數(shù)據(jù)庫(kù)的建立是為了讓學(xué)生和年輕醫(yī)生的更快的更直觀的建立臨床經(jīng)驗(yàn)，使理論和實(shí)踐更快的結(jié)合，促使專(zhuān)業(yè)水平更快的成長(zhǎng)，更準(zhǔn)確的提高醫(yī)療技術(shù)和水平。