化療期肺癌患者自我感受負擔(dān)與疾病感知、樂觀傾向及創(chuàng)傷后成長的相關(guān)性

張慧，劉桂霞

安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院呼吸與危重學(xué)科二病區(qū)(安徽合肥 230022)

研究顯示，97.98%肺癌患者均有不同程度的自我感受負擔(dān)(self-perceived burden，SPB)[1]，多數(shù)處于中度水平[1-3]，自我感受負擔(dān)會對患者的決策產(chǎn)生重大影響，他們從疾病確診一開始就選擇不治療，拒絕延長生命的醫(yī)療手段，生存欲望降低，渴望死亡進程加速，和(或)更愿意在醫(yī)療機構(gòu)而不是家里接受生命最后階段的照護[4]。對癌癥診斷和治療的反應(yīng)是由患者的疾病認知來調(diào)節(jié)的[5]，Leventhal的常識模型顯示疾病認知影響疾病的結(jié)果[6]，越來越多的證據(jù)表明，積極應(yīng)對癌癥會給患者帶來積極的生活變化，如創(chuàng)傷后成長(posttraumatic growth，PTG)[7]。樂觀作為心理健康的保護因素，在一定程度上能夠緩沖患者心理應(yīng)激反應(yīng)[8]。已有研究[9]證實創(chuàng)傷后成長與疾病感知及樂觀傾向具有一定的相關(guān)性，肺癌患者也存在一定的創(chuàng)傷后成長，其高自我感受負擔(dān)水平是否也受這三者影響，目前鮮見報道。本研究旨在調(diào)查化療期肺癌患者自我感受負擔(dān)與創(chuàng)傷后成長、疾病感知及樂觀水平并著重探討前者與后三者之間關(guān)系，為臨床干預(yù)提供新的視角和科學(xué)依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 樣本量 根據(jù)樣本量計算公式n=Z2×(P×(1-P))/E2并結(jié)合文獻，當(dāng)容許誤差值取10%、概率值取值50%時，加上10%～15%失訪率，計算得樣本量至少為106例。其中，N：樣本量；Z：統(tǒng)計量，置信度為95%時，z=1.96；E：為誤差值；P：為概率值。

1.2 研究對象 采用方便抽樣，于2018年1—5月抽取本院呼吸內(nèi)科化療期肺癌患者進行調(diào)查。納入標準：(1)神志清楚，愿意參與本研究，依從性良好；(2)年齡≥18歲，KPS ≥60分；(3)臨床病理確診為肺癌。排除標準: 既往有精神病史、語言交流障礙或肺癌伴有精神癥狀。本研究共發(fā)放問卷117份，剔除8份無效問卷，最終有效樣本量109例，有效率93.16%。男78例，女31例，年齡為44～78歲，平均(61.64±9.51)歲；已婚104例，其他婚姻狀況5例；小學(xué)及以下60例，中學(xué)33例，大專及以上16例；農(nóng)民50例，工人10例，職員/醫(yī)務(wù)/教師10例，退休者21例，其他職業(yè)者18例；新農(nóng)合49例，省/市/大學(xué)生醫(yī)保38例，其他支付方式為22例；腺癌34例，鱗癌53例，小細胞癌18例，其他類型或病理分型暫不明確的4例；非小細胞癌Ⅰ～Ⅱ期17例，Ⅲ期24例，Ⅳ期42例，小細胞癌廣泛期16例，局限期2例，分期暫未明確的8例；確診時間為2(1,7.5)個月；中、高致吐藥化療者95例，低/極低致吐藥化療者14例；首次化療28例，2～4次化療42例，第5次及以上化療39例。研究方案通過該院倫理委員會審查，所有研究對象及家屬知情同意并簽訂同意書。

1.3 研究工具

1.3.1 疾病感知問卷簡化版(Brief Illness Perception Questionnaire, BIPQ)[10]該量表共8個條目，每個條目計0～10分(第3、4、7條目反向計分),總分0～80分，主要用來測量個體對患病的感受和認知，得分越高表示個體負性感知越多。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.66～0.92。

1.3.2 生活定向測驗修訂版(Revised Life Orientation Test, LOT-R)[11]該量表共6個條目，每個條目計0～4分(第2、4、5條目反向計分),總分為0～24分,主要用來測評個體樂觀傾向，得分越高表示個體越樂觀。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.78。

1.3.3 創(chuàng)傷后成長評定量表(Posttraumatic Growth Inventory，PTGI)[12-13]該量表共20項條目，包括人生感悟、新可能性、個人力量、與他人關(guān)系和自我轉(zhuǎn)變5個維度，用于評價創(chuàng)傷后個體激發(fā)出積極變化的水平。每個條目賦0～5分，總分0～100分，全部條目均正向計分，分數(shù)愈高表示創(chuàng)傷后成長愈多。各維度及總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.611～0.874。

1.3.4 癌癥患者自我感受負擔(dān)量表(Self-Perceived Burden Scale for Cancer Patients,SPBS-CP)[14]該量表共21個條目，包含照護負擔(dān)、經(jīng)濟/家庭負擔(dān)、心理/情感負擔(dān)和治療負擔(dān)4個維度，主要用于評估癌癥患者對負擔(dān)感知的頻率。每個條目計1～5分, 總分為21～105分，得分越高表示患者自我感受負擔(dān)越重，總分<30分為無明顯負擔(dān)，30分≤總分<50分為輕度負擔(dān)，50分≤總分<70分為中度負擔(dān)，總分≥70分表示重度自我感受負擔(dān)。總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.938，各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.785～0.925。

1.4 調(diào)查方法 調(diào)查員統(tǒng)一培訓(xùn)，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語及實施方法，所有量表均在患者出院當(dāng)天發(fā)放，在其知情同意的前提下請其現(xiàn)場填寫，個別條目理解困難者由調(diào)查員使用統(tǒng)一指導(dǎo)語進行解釋；對有書寫障礙或行動不便者由調(diào)查員對條目逐一說明并請患者自行選取、調(diào)查員代為記錄；量表當(dāng)場收回并檢查有效性。

2 結(jié)果

2.1 化療期肺癌患者SPB嚴重程度及得分情況 67%化療期肺癌患者SPB為中重度負擔(dān)，SPB-CP總分為(62.76±20.47)分，具體嚴重程度及得分與常模比較結(jié)果見表1、2。

表1 化療期肺癌患者SPB嚴重程度(n=109) %

2.2 化療期肺癌患者PTGI總分及各維度得分 PTGI總分為13～100分，平均(58.81±17.37)分，各維度得分為：人生感悟3～30分，平均(19.08±5.49)分，新可能性0～20分，平均(10.80±4.38)分，個人力量0～15分，平均(8.91±3.43)分，與他

項目例數(shù)經(jīng)濟/家庭負擔(dān)心理/情感負擔(dān)照護負擔(dān)治療負擔(dān)SPB-CP總分本研究10922.03±6.9916.50±6.8413.01±4.6011.22±4.6162.76±20.47常模33022.72±7.6913.58±5.6812.79±4.3510.01±4.0759.10±18.12t值-1.0344.4660.4982.7411.868P值0.3030.0000.6200.0070.064

人關(guān)系3～15分，平均(9.75±2.69)分，自我轉(zhuǎn)變0～20分，平均(10.27±4.20)分。

2.3 化療期肺癌患者BIPQ 及LOT-R得分 化療期肺癌患者BIPQ得分為12～75分，平均(44.60±12.87)分，LOT-R得分為4～21分，平均(15.26±4.44)分。

2.4 化療期肺癌患者SPB與PTGI、BIPQ 及LOT-R相關(guān)性 化療期肺癌患者SPBS-CP總分及各維度得分與PTGI總分及各維度得分、BIPQ 及LOT-R均有相關(guān)性(P<0.01)，見表3。

表3 化療期肺癌患者SPBS-CP與PTGI、BIPQ 及LOT-R相關(guān)性 r值

*P<0.01

2.5 化療期肺癌患者PTGI、BIPQ 及LOT-R對其SPB影響的回歸分析 以SPBS-CP總分及各維度得分為因變量，PTGI總分及各維度得分、BIPQ 及LOT-R得分為自變量進行多元逐步回歸分析，結(jié)果見表4。

表4 化療期肺癌患者PTGI、BIPQ 及LOT-R對其SPBS影響的回歸分析

3 討論

3.1 化療期肺癌患者自我感受負擔(dān)水平 以家庭照護為背景，患者擔(dān)憂因自己疾病和照護需求給他人帶來的不利影響，從而導(dǎo)致愧疚、痛苦、負擔(dān)感以及自我意識削弱的心理就是自我感受負擔(dān)[15]。本研究顯示，98.2%患者存在自我感受負擔(dān)，67%者為中重度負擔(dān)，與前人[1，3]研究結(jié)果相似；與常模相比較，除經(jīng)濟/家庭負擔(dān)外，負擔(dān)總分及其他各維度得分均高于常模(心理/情感負擔(dān)及治療負擔(dān)P<0.01)，有別于劉化俠等[3]對中晚期肺癌患者自我感受負擔(dān)的調(diào)查研究結(jié)果，由此說明化療期肺癌患者自我感受負擔(dān)水平高，負擔(dān)嚴重，心理/情感負擔(dān)及治療負擔(dān)尤為明顯。早期肺癌確診率不到20%[16]，且轉(zhuǎn)移性高，是導(dǎo)致全球癌癥死亡的主要原因[17]，其5年生存率僅在4%～15%[18-19]，是所有癌癥類型中最低的[20]。癌癥確診后，患者會出現(xiàn)心理痛苦、害怕死亡、抑郁、絕望甚至自殺的心理，而治療引起的不良反應(yīng)使得其健康狀況更加惡化[21]。同時，肺癌治療經(jīng)濟花費巨大，疾病本身及其治療相關(guān)不良反應(yīng)致使患者自理能力降低，身心創(chuàng)傷明顯，迫切需要他人、尤其是家人的支持、陪伴、照護，往往容易產(chǎn)生自己拖累家人、成為家庭累贅的心理感受，常常擔(dān)心治療會加重痛苦、癌癥不能治愈，擔(dān)心家人無法長期照顧、自己無法回報家人以及感到恐懼、失去尊嚴等，致使治療負擔(dān)及心理/情感負擔(dān)尤為明顯，由此提示臨床醫(yī)護人員在積極診治癌癥本身的同時應(yīng)密切關(guān)注患者心理感受并及時提供針對性的干預(yù)措施。

3.2 化療期肺癌患者自我感受負擔(dān)與疾病感知、樂觀傾向及創(chuàng)傷后成長相關(guān)性 本研究中，SPBS-CP總分及各維度得分與PTGI總分及各維度得分、LOT-R得分呈負相關(guān)，與BIPQ得分呈正相關(guān)(P<0.01)；進一步回歸分析顯示，PTGI總分、LOT-R及BIPQ分別可以共同反映經(jīng)濟/家庭負擔(dān)、心理/情感負擔(dān)及總體負擔(dān)的48.1%、49.2%及63.1%的變異；LOT-R及BIPQ可以共同反映照護負擔(dān)51.5%的變異，與個人力量維度一起表示照護負擔(dān)56.4%的變異，表明化療期肺癌患者嚴重的自我感受負擔(dān)與其創(chuàng)傷后成長、疾病感知及樂觀傾向目密切相關(guān)。

3.2.1 化療期肺癌患者自我感受負擔(dān)與創(chuàng)傷后成長 創(chuàng)傷后成長是指個體經(jīng)受逆境和創(chuàng)傷后積極的認知和行為的改變[7]，包括采取積極的人生觀、改進適應(yīng)性資源、加深自我意識、重新調(diào)整個人價值觀及增強對壓力或創(chuàng)傷的恢復(fù)能力[22]。薈萃分析結(jié)果顯示，創(chuàng)傷后成長能使癌癥患者減輕痛苦癥狀、降低創(chuàng)傷壓力、更有效地應(yīng)對疾病、更準確地描述自身軀體和心理健康問題，同時采取的行為更加健康以及更高的腫瘤治療依從性[7]。劉劍等[13]的研究顯示，肺癌患者創(chuàng)傷后成長處于中等水平，而本研究結(jié)果卻表明，化療期肺癌患者創(chuàng)傷后成長水平差，個人力量維度對治療負擔(dān)、 PTGI總分對經(jīng)濟/家庭負擔(dān)、心理/情感負擔(dān)及總體負擔(dān)的預(yù)測力為21.1%～33.8%(方向為負)。疾病本身的嚴重性及不良預(yù)后，加上化療一系列的不良反應(yīng)，患者在經(jīng)歷肺癌化療這一特定時期時難以正確評估創(chuàng)傷事件對生活帶來的影響，也很難正確認知和重構(gòu)生活態(tài)度和生命的價值，認為個體力量薄弱，新的可能性較小，人生渺茫，無論如何改變也難以扭轉(zhuǎn)生命即將完結(jié)的結(jié)局，因此，難以從這一特定的事件中獲得成長，致使患者心理、情感負擔(dān)嚴重，認為自身存在造成家庭經(jīng)濟負擔(dān)嚴重并在極大的程度上拖累家人。由此提醒我們應(yīng)引導(dǎo)化療期肺癌患者正確評估肺癌化療給生活帶來的影響、積極認知和重構(gòu)生命的價值，并及時啟用強大的社會及家庭支持系統(tǒng)、融洽護患關(guān)系，創(chuàng)造良好的就醫(yī)及家庭照護氛圍，從而使患者在肺癌化療這一事件中獲得較高的成長水平。

3.2.2 化療期肺癌患者自我感受負擔(dān)與疾病感知、樂觀傾向 疾病感知是指個體對疾病的認知(即信念、想法、看法)和情緒(即情感)的感知[23]，是利用以往的疾病經(jīng)驗來分析解釋當(dāng)前的疾病或癥狀的過程。樂觀是一種豁達、積極的生活態(tài)度，相信凡事都有好的一面并期待好的結(jié)果。本研究顯示，化療期肺癌患者存在一定程度的負性疾病感知，樂觀傾向不明顯，BIPQ得分對SPBS-CP總分及各維度的預(yù)測力為21.0%～37.1%，LOT-R得分對其預(yù)測力為28.2%～49.9%(方向為負)。在癌癥患者中，健康相關(guān)的焦慮可能伴隨著不準確的身體感知，患者對癥狀的感知加上他們對疾病的擔(dān)憂可能會導(dǎo)致他們將無害的身體感知理解為癌癥進展的癥狀[23]，化療期肺癌患者這一現(xiàn)象可能尤為明顯，從而帶來更多的心理困擾，難以樂觀，消極面對癌癥化療這一事件，無法積極有效地應(yīng)對策略解決問題。研究表明，人格樂觀傾向者具有一種有效的自我完善的內(nèi)在能力，在一定程度上能夠抵御心理疾患[8]；改變患者的疾病認知成分，患者如能很好地理解疾病及疾病給自身帶來的影響，則會表現(xiàn)出較少的負性情緒，更好地配合治療[24-25]；理性的疾病感知，可促使患者選擇并堅持健康的生活方式、改善其生活質(zhì)量[26]，這就提醒我們在化療期肺癌患者日常心理健康教育中，應(yīng)積極培養(yǎng)患者樂觀性格，正確歸因并理解癌癥及癌癥化療事件及其給自身帶來的影響，在創(chuàng)傷中獲得更多的成長，減少負性情緒，更好地配合治療，從而減輕心理感受負擔(dān)。

綜上所述，化療期肺癌患者嚴重的自我感受負擔(dān)與其創(chuàng)傷后成長、疾病感知及樂觀傾向密切相關(guān)，臨床醫(yī)護人員應(yīng)高度重視并及時采取適當(dāng)干預(yù)措施。但本研究樣本量有限且來源于同一中心，而且患者的疾病及心理變化是動態(tài)發(fā)展的，所以本研究存在一定的局限性，未來需在多中心進行大樣本并針對患者不同化療周期進行縱深追蹤研究以驗證上述研究結(jié)果的準確性，為臨床制定干預(yù)措施提供更加科學(xué)、可行的依據(jù)。