福利多元視角的器官捐獻(xiàn)路徑探析*

繆群芳 阮維修 邢冰玉 葛文杰

器官捐獻(xiàn)是指公民生前自愿表示在其死亡后，將其具有特定功能的心臟、肺臟、肝臟、腎臟或胰腺等器官的全部或者部分無償捐獻(xiàn)出來，供器官功能衰竭患者用于移植手術(shù)的利他行為，以及生前未表示不同意捐獻(xiàn)其人體器官的公民死亡后，由其近親屬(包括父母、配偶、子女等)以書面形式共同表示同意捐獻(xiàn)該公民人體器官的行為，是經(jīng)過嚴(yán)格的法定程序和科學(xué)的醫(yī)療處置，用于拯救他人生命或者恢復(fù)他人健康的純利他主義公益行為[1]。器官捐獻(xiàn)在挽救生命，使醫(yī)療資源發(fā)揮最大效益的同時(shí)，詮釋了延續(xù)人類生命的意義，弘揚(yáng)了“人道、博愛、奉獻(xiàn)”的紅十字精神，是當(dāng)代醫(yī)學(xué)發(fā)展、社會(huì)文明進(jìn)步和人文精神彰顯的重要標(biāo)志[2]。

在政府的高度重視和有識(shí)之士的積極推動(dòng)下，我國(guó)捐獻(xiàn)事業(yè)有了突破性進(jìn)展。2018年我國(guó)全年捐獻(xiàn)者已達(dá)到6 232例，共完成器官捐獻(xiàn)手術(shù)2.1萬余例，位居世界第二位，僅次于美國(guó)[3]。截至2020年1月17日，據(jù)中國(guó)人體器官捐獻(xiàn)中心數(shù)據(jù)表明我國(guó)已經(jīng)登記器官捐獻(xiàn)志愿者179.3萬人，實(shí)現(xiàn)捐獻(xiàn)約2.7萬人，捐獻(xiàn)器官約7.9萬個(gè)。我國(guó)器官捐獻(xiàn)率從2010年的0.03/100萬增長(zhǎng)到2018年的4.53/100萬，捐獻(xiàn)事業(yè)的發(fā)展有目共睹，但相對(duì)于我國(guó)龐大的人口基數(shù)而言，捐獻(xiàn)率仍處于較低水平。正如黃潔夫[4]所言，器官捐獻(xiàn)與器官分配因?yàn)槠鋸?fù)雜性，在技術(shù)發(fā)展的同時(shí)帶來涉及諸如文化、傳統(tǒng)、倫理、法制等深層次社會(huì)和文化困境。如何提高捐獻(xiàn)率是影響捐獻(xiàn)事業(yè)發(fā)展的首要問題。大量研究通過對(duì)民眾和特殊人群(醫(yī)學(xué)生，醫(yī)務(wù)工作者)調(diào)查結(jié)果顯示，不同人口學(xué)特征、不同的宗教信仰、對(duì)捐獻(xiàn)的認(rèn)知水平、傳統(tǒng)的文化觀念、對(duì)死亡的態(tài)度，以及對(duì)政府和執(zhí)行機(jī)構(gòu)的信任程度都是影響民眾器官捐獻(xiàn)的因素，其中補(bǔ)償和激勵(lì)機(jī)制也是重要影響因素之一。對(duì)于補(bǔ)償和激勵(lì)機(jī)制，基于不同的文化理念和政治制度，各國(guó)有不同的實(shí)施方案，具體做法主要包括默認(rèn)規(guī)則、優(yōu)先權(quán)分配、財(cái)政激勵(lì)等[5]。如何制定本土化的激勵(lì)機(jī)制，在理論界得到認(rèn)可，在政策方和民眾之間達(dá)成相對(duì)的共識(shí)，值得深入探索。

器官捐獻(xiàn)為需要移植的公民帶來生命的希望，通過器官移植防止過早死亡和提高移植者的生活質(zhì)量，從而保障公民有更多機(jī)會(huì)獲得健康，享有器官捐獻(xiàn)的福祉，從而使整個(gè)社會(huì)受益，是社會(huì)福利的一種體現(xiàn)。福利多元主義又被稱為福利多元組合、福利混合[6]，是20世紀(jì)80年代以來社會(huì)制度研究的新范式[7]。約翰遜在1987年正式提出福利多元的概念，從社會(huì)服務(wù)輸送和社會(huì)福利提供的表現(xiàn)形式看，福利多元主義強(qiáng)調(diào)福利是全社會(huì)的產(chǎn)物，將國(guó)家的福利提供轉(zhuǎn)變?yōu)樯鐣?huì)多部門的福利供給，不再將國(guó)家看作是社會(huì)福利供給的唯一工具，而是尋求國(guó)家、市場(chǎng)等單一主體之外的福利形式和其他能夠?qū)崿F(xiàn)的方法，比如非正式部門、志愿性組織和社會(huì)的商業(yè)部門；在價(jià)值主體上強(qiáng)調(diào)社會(huì)組織的共同參與，強(qiáng)調(diào)志愿組織、家庭等非正式組織的參與的作用[7]。傳統(tǒng)福利體制中強(qiáng)調(diào)政府是單一主體，凸顯政府作用的唯一性，這不符合器官捐獻(xiàn)和分配這一復(fù)雜福利的實(shí)現(xiàn)和延續(xù)。社會(huì)多元主義強(qiáng)調(diào)打破社會(huì)福利制度的政府唯一性，強(qiáng)調(diào)社會(huì)福利制度是需要多元主體共同參與，民眾福利是社會(huì)性和多元性的共同體現(xiàn)。不同福利主體承擔(dān)福利實(shí)施過程中的不同責(zé)任，從福利實(shí)現(xiàn)和延續(xù)中提供不同資源，體現(xiàn)不同主體的價(jià)值?！爸袊?guó)模式”的器官捐獻(xiàn)系統(tǒng)，是以國(guó)家衛(wèi)生行政部門為主導(dǎo)，各級(jí)紅十字會(huì)參與、推動(dòng)，并由移植醫(yī)院、紅十字會(huì)和衛(wèi)健委三方負(fù)責(zé)各級(jí)組織[8]，從福利視角來看是政府承擔(dān)了器官捐獻(xiàn)的福利供給主體，這無疑保障了器官捐獻(xiàn)事業(yè)在初期發(fā)展階段的需要。但我國(guó)捐獻(xiàn)率低的現(xiàn)實(shí)也反映僅靠政府主體的作用，很難使器官捐獻(xiàn)事業(yè)得到長(zhǎng)足發(fā)展。筆者嘗試從福利多元理論視角探析器官捐獻(xiàn)實(shí)施過程中，不同福利主體如何承擔(dān)相應(yīng)的社會(huì)責(zé)任，共同配合，以期豐富推動(dòng)器官捐獻(xiàn)事業(yè)的實(shí)踐路徑。

1 國(guó)家層面

正如羅斯[9]認(rèn)為，即便在福利多元視角下，雖然國(guó)家不是福利提供的壟斷者，但國(guó)家在提供福利方面起到重要作用，尤其在器官捐獻(xiàn)這一涉及醫(yī)學(xué)、倫理、法學(xué)、社會(huì)學(xué)、心理學(xué)、經(jīng)濟(jì)學(xué)等多方面的復(fù)雜實(shí)踐，國(guó)家的主導(dǎo)作用毋庸置疑。建立健全器官移植法律法規(guī)已經(jīng)成為學(xué)界共識(shí)，對(duì)保障供者和受者的權(quán)益具有極其重要的作用。2010年3月，中國(guó)紅十字會(huì)總部和原衛(wèi)生部正式啟動(dòng)“器官捐獻(xiàn)試點(diǎn)”工作，倡導(dǎo)公民以自愿、無償?shù)姆绞骄璜I(xiàn)器官和遺體。2013年，國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)正式出臺(tái)《人體捐獻(xiàn)器官獲取與分配管理規(guī)定》，要求全國(guó)范圍內(nèi)強(qiáng)制使用該系統(tǒng)實(shí)施器官分配。2015年1月1日開始，捐獻(xiàn)器官成為唯一合法器官來源，器官移植進(jìn)入規(guī)范化管理有序發(fā)展階段。2017年2月通過《中華人民共和國(guó)紅十字會(huì)法》，習(xí)近平總書記簽署的第63號(hào)主席令并予以發(fā)布，極大推動(dòng)了捐獻(xiàn)事業(yè)的發(fā)展。此后開發(fā)的“中國(guó)人體器官分配與共享計(jì)算機(jī)系統(tǒng)”通過技術(shù)手段最大限度排除和監(jiān)督人為干預(yù)，2016年開始，中國(guó)人體器官捐獻(xiàn)管理中心開始推行通過公眾微信號(hào)線上平臺(tái)開展“器官捐獻(xiàn)登記”功能，整個(gè)過程不超過2分鐘。這項(xiàng)舉措，大大方便了公民的志愿登記，近年來每年登記人數(shù)均呈成倍增長(zhǎng)。但相比捐獻(xiàn)率高的國(guó)家和地區(qū)，我國(guó)相關(guān)法律和法規(guī)還有待不斷完善。劉佳等[10]認(rèn)為應(yīng)該制定出適合中國(guó)國(guó)情的腦死亡和器官移植立法，王艷麗[11]認(rèn)為應(yīng)加大對(duì)買賣器官等非法行為的懲處打擊力度。

在器官捐獻(xiàn)的制度推進(jìn)和文化意識(shí)形態(tài)推進(jìn)上，政府主體可以進(jìn)一步發(fā)揮調(diào)動(dòng)媒體資源的強(qiáng)大能力。器官捐獻(xiàn)報(bào)道是帶有鮮明公益?zhèn)鞑バ再|(zhì)的報(bào)道，對(duì)捐獻(xiàn)事業(yè)起著觀念啟蒙、行為示范、社會(huì)倡導(dǎo)的積極作用，是公益?zhèn)鞑サ闹匾獦?gòu)成[12]。陳麗娟[13]認(rèn)為媒體在積極倡導(dǎo)公民捐獻(xiàn)器官的觀念啟蒙方面具有建構(gòu)作用，需要充分發(fā)揮媒介的公共健康傳播責(zé)任。

2 市場(chǎng)層面

器官捐獻(xiàn)的基本原則是自愿無償，禁止為器官定價(jià)和有償支付。商業(yè)化一直是器官移植領(lǐng)域的禁區(qū)，在立法上為各國(guó)所禁止，但器官捐獻(xiàn)中的“無償”并非絕對(duì)“無償”，象征性地對(duì)捐獻(xiàn)者和家屬表示感謝，以及補(bǔ)償因捐獻(xiàn)而產(chǎn)生的費(fèi)用是允許的。器官捐獻(xiàn)從某種意義上看，是捐獻(xiàn)者本人或家人與“社會(huì)”這個(gè)匿名但真實(shí)存在的整體進(jìn)行交換[14]。福利多元視角下的提供福利的主體之一是市場(chǎng)。國(guó)內(nèi)外研究在生命倫理學(xué)的反思中，也持續(xù)探討器官捐獻(xiàn)有償供給對(duì)倫理道德帶來的沖擊[15]。

大量實(shí)證調(diào)查表明大部分公眾表示認(rèn)可器官捐獻(xiàn)的高尚行為，但捐獻(xiàn)率低是不爭(zhēng)的事實(shí)。李恩昌等[16]調(diào)查顯示72.3%的人表示不會(huì)因?yàn)橛袃斞a(bǔ)償而改變不捐贈(zèng)的意愿，但仍有14.2%表示會(huì)因?yàn)橛袃斞a(bǔ)償改變捐獻(xiàn)意愿，有10.2%的人表示會(huì)根據(jù)補(bǔ)償金額的多少而定。鄭嘉麗等[17]在對(duì)680名民眾的調(diào)查中，66.62%的受訪者贊同補(bǔ)償激勵(lì)機(jī)制能提高捐獻(xiàn)率，26.95%的受訪者認(rèn)為人體器官捐獻(xiàn)補(bǔ)償制度在我國(guó)立法的可能性大。楊艷紅[18]認(rèn)為缺少符合我國(guó)現(xiàn)階段國(guó)情的鼓勵(lì)機(jī)制是制約捐獻(xiàn)事業(yè)發(fā)展的重要原因，大多數(shù)民眾的道德素質(zhì)尚處在社會(huì)主義初級(jí)階段的道德水平，與完全利他的較高的共產(chǎn)主義道德行為選擇還有一定的差距。鄧婷等[19]認(rèn)為捐獻(xiàn)者往往具有追求精神利益或潛在物質(zhì)利益等非完全利他的動(dòng)機(jī)，應(yīng)正面肯定器官捐獻(xiàn)中的非完全性利他性，在精神上給予激勵(lì)，同時(shí)在物質(zhì)上合理補(bǔ)償，完善相關(guān)立法以激勵(lì)和規(guī)范器官捐獻(xiàn)，認(rèn)為捐獻(xiàn)者的非完全利他性具有存在的合理性。

為捐獻(xiàn)志愿者及家屬提供必要的人道援助，給予合理的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償對(duì)于提高捐贈(zèng)意愿存在明顯的激勵(lì)機(jī)制。在器官捐獻(xiàn)中，基于物質(zhì)和金錢交換的市場(chǎng)并不存在，經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償和商業(yè)化是有本質(zhì)區(qū)別的。在補(bǔ)償中必須明確非完全利他性的邊界，強(qiáng)調(diào)激勵(lì)不能用貨幣來衡量，不是實(shí)際意義的付款行為[19]。合理補(bǔ)償不是器官定價(jià)，不是物質(zhì)交換，不是通過身體獲益的行為，在保留了利他的精神的同時(shí)通過明確的途徑，提供物質(zhì)激勵(lì)和人道的援助。合理補(bǔ)償不僅符合利他行為，也符合回報(bào)公正的原則，體現(xiàn)社會(huì)公平和團(tuán)結(jié)互助的精神。合理補(bǔ)償符合當(dāng)今中國(guó)社會(huì)發(fā)展階段的國(guó)情，體現(xiàn)社會(huì)主義的人文關(guān)懷和人性關(guān)照，體現(xiàn)社會(huì)對(duì)捐獻(xiàn)志愿者和家屬的關(guān)注和支持；合理補(bǔ)償作為社會(huì)保障的形式，某種程度有助于遏制器官交易。作為公募基金性質(zhì)的中國(guó)器官移植發(fā)展基金會(huì)，其業(yè)務(wù)范圍主要內(nèi)容之一是資助器官捐獻(xiàn)家庭的人道主義救助。在一些省份中承擔(dān)器官移植工作的綜合醫(yī)院，也設(shè)立相應(yīng)的基金用于人道主義補(bǔ)償。民間基金中也有部分支持器官捐獻(xiàn)的人道主義補(bǔ)償。但我國(guó)目前對(duì)于人道補(bǔ)償沒有統(tǒng)一的補(bǔ)償額度的規(guī)定。經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償?shù)暮侠硇院瓦m用性需要相關(guān)人員更深入的探討，尋求需要符合當(dāng)下國(guó)情，符合中國(guó)本土文化的方案，這一過程需要政府承擔(dān)更多的責(zé)任，在制度設(shè)計(jì)和道德宣傳上尋求適宜點(diǎn)。

3 社會(huì)層面

福利多元理論對(duì)于社會(huì)主體的關(guān)注越來越多。約翰遜的混合福利觀念強(qiáng)調(diào)福利供給的非壟斷性，認(rèn)為認(rèn)為社會(huì)福利部門共包括四個(gè)部門：(1)國(guó)家：提供直接福利和間接福利；(2)商業(yè)部門：提供職工福利以及具有營(yíng)利性質(zhì)的福利；(3)志愿者部門：提供互助組織、非營(yíng)利性機(jī)構(gòu)、社區(qū)等組織提供福利；(4)非正式部門，如家庭、親人、鄰里提供福利[20]。伊瓦斯認(rèn)為社會(huì)福利除了國(guó)家和市場(chǎng)，還有社區(qū)和民間社會(huì)，強(qiáng)調(diào)民間社會(huì)在社會(huì)福利中的特殊地位，互助社、自助組織等志愿組織將會(huì)在社會(huì)保障和社會(huì)福利發(fā)展中起到越來越重要的作用[21]。

基于器官捐獻(xiàn)和器官分配流程的復(fù)雜性，從器官捐獻(xiàn)意愿申請(qǐng)的落實(shí)到最終器官分配移植的實(shí)現(xiàn)，需要來自不同層面的組織機(jī)構(gòu)提供通力合作。器官捐獻(xiàn)體系的完善與優(yōu)化需要多主體協(xié)同推進(jìn)。 2019年的CCTV“慈善之夜”中，葉沙獲得“2018-2019年度慈善人物”，他的感人事跡在社會(huì)上產(chǎn)生空前影響。各地政府組織和民間組織以豐富多樣的活動(dòng)推進(jìn)捐獻(xiàn)事業(yè)，以2019年浙江省為例，省紅十字生命禮贊主體文化公園建成、“生命之約 大愛傳遞”人體器官捐獻(xiàn)主題宣傳西湖毅行活動(dòng)，都取得了良好的社會(huì)效應(yīng)。

福利多元主義主張志愿組織、非政府組織應(yīng)該有特權(quán)地位。志愿組織和非政府組織因?yàn)槠浣M織架構(gòu)、組織人員的特殊性，能夠協(xié)調(diào)不同組織的關(guān)系，在不同部門、不同系統(tǒng)共同存在的復(fù)雜社會(huì)中，達(dá)成沖突性合作是非常重要的。高漢等[22]認(rèn)為需要強(qiáng)化逝者家屬照護(hù)系統(tǒng)，可以通過社會(huì)幫助、義工輔導(dǎo)等幫助逝者家屬。器官捐獻(xiàn)過程中的民眾信任是影響捐獻(xiàn)醫(yī)院的因素，最適合擔(dān)當(dāng)捐獻(xiàn)過程中信息過濾屏障角色的是社區(qū)人員或政府義工，他們不僅代表著某些公信力，同時(shí)也有一定經(jīng)驗(yàn)幫助疏解捐獻(xiàn)者家屬的情緒。我國(guó)現(xiàn)行的志愿者組織大多是非政府組織，由熱心的社會(huì)人士組成，在保證個(gè)人、局部利益與公共利益相平衡的過程中能發(fā)揮效應(yīng)[21]。除了活躍的社會(huì)志愿者團(tuán)體，醫(yī)學(xué)院校強(qiáng)大的學(xué)生志愿者組織展現(xiàn)了蓬勃的生命力。同樣以浙江省為例，杭州師范大學(xué)的志愿者團(tuán)隊(duì)的“心心點(diǎn)燈”生命關(guān)懷計(jì)劃、溫州醫(yī)科大學(xué)“生命之光”志愿者團(tuán)隊(duì)，都在當(dāng)?shù)仄鞴倬璜I(xiàn)的宣傳、服務(wù)中發(fā)揮了很好的作用。

4 家庭層面

器官捐獻(xiàn)中盡管個(gè)人的意向很重要，但在中國(guó)重視家庭文化的背景下，家庭意愿很大程度上決定最終捐獻(xiàn)行為能否實(shí)現(xiàn)[23]。家庭不僅是社會(huì)關(guān)系、吸引力和事業(yè)的紐帶，家庭還是社會(huì)現(xiàn)實(shí)。中國(guó)儒家文化認(rèn)為個(gè)人往往認(rèn)為生活不是屬于自身，而是屬于家庭。死亡不僅是個(gè)體身體功能的消失，而是一個(gè)家庭，乃至更廣范圍內(nèi)社會(huì)團(tuán)體的喪失[15]。司晶等[24]分析1 235例潛在捐獻(xiàn)者中拒絕捐獻(xiàn)率達(dá)83.5%，聶永昌等[25]研究認(rèn)為器官捐獻(xiàn)意愿與一級(jí)親屬支持關(guān)聯(lián)強(qiáng)度為0.233，李恩昌等[16]調(diào)查顯示如果家人需要時(shí)，愿意捐贈(zèng)的比例達(dá)77.5%，戴愛萍等[26]認(rèn)為“家人不支持”僅次于“傳統(tǒng)倫理觀念的束縛”，是影響醫(yī)學(xué)生器官捐獻(xiàn)意愿的第二大因素，葛文杰等[27]認(rèn)為捐獻(xiàn)者家屬的態(tài)度是影響器官捐獻(xiàn)的重要因素等。

任何使家庭邊緣化的做法都會(huì)給中國(guó)帶來特殊的倫理問題[28]。謀求改善社會(huì)福利應(yīng)倡導(dǎo)促進(jìn)家庭的政策和做法。器官分配制度對(duì)捐獻(xiàn)意愿也會(huì)產(chǎn)生影響。Kessal和Roth研究?jī)?yōu)先權(quán)分配機(jī)制產(chǎn)生的效應(yīng)，發(fā)現(xiàn)優(yōu)先分配機(jī)制下器官捐獻(xiàn)量明顯要比控制組高[29]，Li等[30]認(rèn)為相比默認(rèn)規(guī)則，優(yōu)先分配制度能產(chǎn)生更大的邊際效應(yīng)。在借鑒新加坡、以色列等國(guó)的經(jīng)驗(yàn)后，2010年，原衛(wèi)生部印發(fā)《中國(guó)人體器官分配與共享基本原則和肝臟與腎臟移植核心政策》，明確規(guī)定器官捐獻(xiàn)者的直系親屬或活體器官捐獻(xiàn)者如果需要接受移植，排序時(shí)將獲得合理的優(yōu)先權(quán)。王明旭等[31]建議將“器官捐獻(xiàn)者的優(yōu)先權(quán)”表述為“家庭優(yōu)先原則”。在一定程度上家庭優(yōu)先原則決策不但尊重了患者的自主，體現(xiàn)了捐獻(xiàn)者的人生價(jià)值和大愛慈悲，同時(shí)關(guān)照家屬意愿和家庭的和諧發(fā)展，具有良好的社會(huì)效應(yīng)。但基于器官捐獻(xiàn)本身的復(fù)雜性，如何在保證公平、公開、公正的前提下，保障醫(yī)學(xué)需要是唯一排序標(biāo)準(zhǔn)的前提，優(yōu)先權(quán)如何行使、在整個(gè)評(píng)分系統(tǒng)中所占權(quán)重比例等未做明確的表述，這需要審慎抉擇。從家庭角度出發(fā)，保障捐獻(xiàn)者家屬的權(quán)益，落實(shí)人文關(guān)懷，讓捐獻(xiàn)者和家屬充分感受社會(huì)溫暖，形成良性循環(huán)，從而提高器官捐獻(xiàn)家屬同意率[32]。

福利多元主義在理念上強(qiáng)調(diào)整合、規(guī)范性嵌入，在制度上強(qiáng)調(diào)不同福利主體之間合理配置，在方式上注重國(guó)家、市場(chǎng)、社會(huì)與家庭相輔相成。捐獻(xiàn)事業(yè)的發(fā)展需要不同福利主體的互補(bǔ)資源，政府是制定和實(shí)施政策的福利主體，需要政府主導(dǎo)不斷完善健全政策法規(guī)，大力倡導(dǎo)和持續(xù)推進(jìn)；市場(chǎng)層面探索適合當(dāng)今社會(huì)發(fā)展階段的補(bǔ)償模式；動(dòng)員社會(huì)組織、志愿者組織發(fā)揮力量；鼓勵(lì)更多的社工人員、志愿者投身捐獻(xiàn)事業(yè)；爭(zhēng)取得到捐獻(xiàn)志愿者家屬的理解和支持得以實(shí)現(xiàn)捐獻(xiàn)意愿。