癌癥終末期患兒家屬的哀傷輔導(dǎo)及相關(guān)問題探討*

□ 黃麗 HUANG li 王春燕 WANG Chun-yan 蔣濤 JIANG Tao 葉蘭英 YE Lan-ying 沈林燕 SHEN Lin-yan 諸海燕 ZHU Hai-yan

兒童癌癥是威脅兒童健康和生命的重癥疾病，是繼意外傷害之后0～14歲兒童死亡的最主要原因[1-2]。我國(guó)兒童癌癥的發(fā)病率為1/10000，且每年以2.8%速度增加[3]。孩子是家庭的未來、父母的希望，面對(duì)子女罹患癌癥父母承受著巨大痛苦，常常會(huì)表現(xiàn)出無助、恐懼、焦慮、抑郁等消極情緒，尤其是失獨(dú)父母會(huì)因?yàn)楹⒆拥碾x去出現(xiàn)持久、強(qiáng)烈、無法平復(fù)的哀傷反應(yīng)，以至于無法繼續(xù)原來的生活，甚至出現(xiàn)自殺等過激行為[4]。哀傷輔導(dǎo)是為遭受失去親人痛苦的人提供的心理服務(wù)，幫助哀傷者減輕精神層面的情緒負(fù)荷，協(xié)助其適應(yīng)失落之后的外在環(huán)境，并促進(jìn)哀傷者建立自我和社會(huì)關(guān)系，重新開始正常生活[5]。我院自2013年在省內(nèi)首先開展安寧療護(hù)工作，積累了豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)[6]，以責(zé)任醫(yī)護(hù)人員、心理咨詢師、精神科醫(yī)生、健康管理師及社工人員為主為患者家屬提供哀傷輔導(dǎo)。哀傷輔導(dǎo)小組自2017年1月至2019年12月對(duì)57位癌癥終末期患兒家屬實(shí)施哀傷輔導(dǎo)，取得了較好的效果。

臨床資料

1.一般資料。根據(jù)自愿原則，選取在本院住院且診斷明確、治愈無望、預(yù)計(jì)生命周期約在3～6個(gè)月的37位癌癥終末期患兒及57位患兒家屬，患兒年齡2～14歲(7.42±6.88)歲；男23例，女14例；病種分類：腦瘤10例、惡性淋巴瘤7例、肝母細(xì)胞瘤6例、白血病5例、腎母細(xì)胞瘤5例、神經(jīng)母細(xì)胞瘤4例；住院時(shí)間8～171天。患兒家屬男性22人，女性35人，年齡24～65歲(33.57±8.93)歲；與患兒的關(guān)系：父親19人，母親31人，祖父母7人；文化程度：初中及以下12人，高中及大專27人，本科及以上18人。

2.結(jié)果。患兒院內(nèi)死亡14例，院外死亡23例，均未實(shí)施無謂的搶救措施。57位癌癥終末期患兒家屬均接受喪失親人的事實(shí)，無醫(yī)療糾紛發(fā)生，順利度過悲傷期，重新開始新的生活，其中10個(gè)家庭生育二胎。

哀傷輔導(dǎo)

1.開展生死教育。生死教育的目的是要正確認(rèn)識(shí)臨終、死亡和哀傷等事實(shí)，讓人懂得生之有涯，從而思考并積極面對(duì)人生。面對(duì)患兒被診斷為癌癥終末期，家屬往往猶如跌入深淵，對(duì)孩子的擔(dān)憂、對(duì)死亡的恐懼、對(duì)未來的茫然都讓家屬束手無策，心生絕望。哀傷輔導(dǎo)小組成員通過傾聽、咨詢、觀察來了解患兒家屬對(duì)死亡的態(tài)度，分析個(gè)案特點(diǎn)，用家屬能夠接受的方式開展個(gè)性化的生死教育，向家屬解釋死亡是每個(gè)人的終點(diǎn)，是無法避免的自然規(guī)律，追求安詳死亡，幫助家屬走出對(duì)死亡的認(rèn)識(shí)誤區(qū)，使他們的負(fù)性情緒得到有效的撫慰。

溝通時(shí)要給予充分同情理解與支持，當(dāng)他們哭泣時(shí)，我們會(huì)握住患兒家屬雙手或輕拍其雙肩，給予安慰，壓抑、悲痛等負(fù)性情感的釋放有助于患兒家屬消除負(fù)性情緒。對(duì)于情緒激動(dòng)的患兒家屬，我們會(huì)先避其鋒芒，待其情緒平穩(wěn)后，再用通俗易懂的語言向其介紹病情，鼓勵(lì)家屬勇于面對(duì)死亡，說明過度治療只能增加孩子的痛苦，生命的延續(xù)還有另一種方式，放手是最好的愛。哀傷輔導(dǎo)小組每月第一周下午組織舉辦“敞開心扉、擁抱你”的主題活動(dòng)，開展生死教育，并為家屬進(jìn)行心理干預(yù)，至今已舉辦30多次主題活動(dòng)，為460人次提供干預(yù)。本組中除兩位患兒父親能坦然面對(duì)死亡，其余家屬對(duì)死亡均存在不同程度的恐懼與不安，特別是7位祖父母前期無法接受死亡來臨，但經(jīng)無數(shù)次的生死教育本組患兒家屬均能正確面對(duì)死亡。

2.注重舒適護(hù)理。舒適護(hù)理能夠改善患兒的身心不適，緩解患兒的焦慮、抑郁情緒，提高患兒的生活質(zhì)量[7]，更能有效緩解家屬痛苦內(nèi)疚焦慮的情緒。

2.1“去醫(yī)化”環(huán)境。為患兒準(zhǔn)備溫馨整潔的病房，舒適干凈的床上用品，在病房?jī)?nèi)張貼兒童喜聞樂見的小豬佩奇、海底小分隊(duì)等卡通動(dòng)漫人物，允許患兒在病室內(nèi)擺放自己喜愛的玩具、布娃娃或根據(jù)各個(gè)年齡段患兒的性格特點(diǎn)，為其準(zhǔn)備相應(yīng)的玩具以安撫患兒，盡量滿足患兒及家屬的要求，營(yíng)造一個(gè)溫馨有愛的家庭病房，支持家屬參與病房布置，讓家屬和孩子最后時(shí)刻在溫馨環(huán)境中度過。本組1例男患兒非常喜歡奧特曼，我們和家屬為他在病房打造了奧特曼天地，最終男患兒在奧特曼的陪伴下安然離開，家屬也倍感欣慰。

2.2“泰迪熊”診所。在科室活動(dòng)室設(shè)立“泰迪熊”診所，每周二、周五下午開放。讓有活動(dòng)能力的患兒們穿上“白大褂”當(dāng)上“小醫(yī)生”，由護(hù)士引導(dǎo)患兒模擬醫(yī)療活動(dòng)給泰迪熊進(jìn)行檢查身體、打針、測(cè)生命體征等，幫助患兒熟悉基本醫(yī)療用具，讓他們自己感知醫(yī)療護(hù)理的環(huán)境，減輕患兒治療過程中的焦慮和恐懼，能有效鼓勵(lì)患兒勇敢積極地配合治療。醫(yī)學(xué)院志愿者協(xié)同家屬陪伴孩子進(jìn)行畫畫、講故事、手工藝品制作、兒童影院等開放式活動(dòng)。“泰迪熊”診所活動(dòng)寓教于樂，即豐富患兒住院生活，增加愉悅感，減輕終末期的不適感，又能加強(qiáng)患兒和家屬之間的交流，彌補(bǔ)家屬的某些遺憾，本組兩位患兒父親平常因工作繁忙，很少有時(shí)間陪伴自己的孩子，孩子住院期間每周的“泰迪熊”診所活動(dòng)都必參加，他們說不想讓孩子和自己往后有遺憾。

2.3家庭式照護(hù)。在患兒終末期的照護(hù)過程中，我們認(rèn)可患兒家屬的照顧價(jià)值，鼓勵(lì)患兒家屬，包括孩子的父母及祖父母等共同參與患兒的基礎(chǔ)護(hù)理和生活護(hù)理，教會(huì)他們?yōu)榛純悍怼⒉猎?、肢體按摩等。在照顧過程中也增加了家屬與患兒相處、談心的機(jī)會(huì)，以減輕患兒的孤獨(dú)情緒，沐浴在充滿家庭溫情的氛圍中，使患兒的心理得到最大的安慰，從而也穩(wěn)定家屬情緒，以達(dá)到逝者無憾，生者無愧的目的。

2.4音樂與芳香。研究表明[8-9]，音樂與芳香能有效改善終末期患者不適癥狀及焦慮抑郁等情緒，對(duì)普通人群有減壓功效。在患兒終末期階段，家屬面對(duì)患兒的痛苦，痛心又無能為力，同時(shí)日夜照護(hù)孩子導(dǎo)致心力交瘁，倍感壓力。我們采用音樂與芳香療法，在患兒和家屬入睡前，選取薰衣草、佛手柑和天竺葵3款精油，按1∶2∶3比例混合達(dá)到鎮(zhèn)靜寧神、舒緩疲勞、止痛助眠作用，配合音樂讓患兒和家屬處于舒適放松狀態(tài)，深受家屬歡迎。

3.引入社會(huì)支持。社會(huì)支持作為個(gè)體應(yīng)對(duì)壓力的一種潛在的中間力量，能有效幫助患兒家屬更好地應(yīng)對(duì)癌癥并且從中獲得物質(zhì)和情感支持。家屬在照顧癌癥患兒期間除了精神的悲傷，可能還需要至少一方放棄工作照顧患兒，導(dǎo)致家庭面臨很重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。Santos等[10]發(fā)現(xiàn)癌癥患兒的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與照顧者焦慮的心理顯著相關(guān)，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)越重家庭功能越差。哀傷輔導(dǎo)小組中的社工人員根據(jù)患兒家庭情況，鼓勵(lì)患兒家屬說出自己的困難或困惑，盡力為家屬提供更多的幫助與支持[11]，讓家屬感受到來自社會(huì)的關(guān)愛；針對(duì)長(zhǎng)期住院陪護(hù)人員疲憊狀態(tài)，提供“愛與關(guān)懷”陪護(hù)服務(wù)，讓家屬可以有時(shí)間休息或處理一些事務(wù)；針對(duì)經(jīng)濟(jì)困難家庭，幫助申請(qǐng)“向陽花”兒童醫(yī)療救助基金，以解燃眉之急；社工人員和志愿者為本組家庭提供陪護(hù)服務(wù)累計(jì)100余小時(shí)，幫助5個(gè)困難家庭申請(qǐng)到醫(yī)療救助基金。

4.開展延續(xù)輔導(dǎo)。建立哀傷輔導(dǎo)檔案，開展延續(xù)輔導(dǎo)。對(duì)家屬開展哀傷輔導(dǎo)并非僅限于醫(yī)院治療期間，還涵蓋患兒出院及離世后的整個(gè)過程。運(yùn)用電話、微信群以及舉辦家屬聯(lián)誼會(huì)和專題講座等方法開展延續(xù)輔導(dǎo)，隨時(shí)了解評(píng)估癌癥患兒家屬的負(fù)性心理，及時(shí)給予開導(dǎo)干預(yù)及科學(xué)性人文關(guān)懷。每季度組織1次家屬聯(lián)誼會(huì)和專題講座，為家屬互相交流提供平臺(tái)，并邀請(qǐng)心理專家耐心細(xì)致解答家屬提出的問題，發(fā)放哀傷輔導(dǎo)的宣傳手冊(cè)等，有效緩解家屬的哀傷情緒。若發(fā)現(xiàn)失獨(dú)父母出現(xiàn)嚴(yán)重的抑郁、焦慮等不良情緒，建議幫助家屬轉(zhuǎn)介到精神心理衛(wèi)生中心，給予及時(shí)有效的治療及處理，以減少社會(huì)心理疾病等嚴(yán)重問題的出現(xiàn)。

小結(jié)

哀傷輔導(dǎo)為喪親者提供哀傷支持、平復(fù)哀傷情緒、轉(zhuǎn)移喪親者注意力，使其關(guān)注個(gè)人的生活與未來，進(jìn)而幫助喪親者接受失去親人的事實(shí)，并逐漸回歸正常生活[12]，它是安寧療護(hù)事業(yè)的重要組成部分，更是醫(yī)學(xué)人文服務(wù)的體現(xiàn)。本哀傷輔導(dǎo)小組成員關(guān)注癌癥終末期患兒家屬哀傷情緒并積極予以干預(yù)，采用生死教育、舒適護(hù)理、社會(huì)支持、延續(xù)輔導(dǎo)等措施，使癌癥終末期患兒家屬盡快適應(yīng)失去親人的生活，接受角色轉(zhuǎn)變，早日回歸社會(huì)。但哀傷輔導(dǎo)目前在國(guó)內(nèi)的開展并不普及，希望有更多的學(xué)者投入到哀傷輔導(dǎo)的研究與實(shí)踐中來。