先天性心臟病延續(xù)護(hù)理服務(wù)的研究進(jìn)展

涂惠瓊,張 紅,韋小紅

(廣西中醫(yī)藥大學(xué)附屬瑞康醫(yī)院 護(hù)理部,廣西 南寧,530011)

先天性心臟病(以下簡(jiǎn)稱先心病)是胎兒期心臟及大血管發(fā)育異常導(dǎo)致的先天畸形[1]。我國(guó)每年新增先心病患兒達(dá)15～20萬(wàn)[2]，為出生缺陷病種的首位[3]，是圍產(chǎn)兒死亡和兒童死亡的主要原因，發(fā)病率有上升趨勢(shì)[4]。目前，心臟手術(shù)是主要的治療方法，手術(shù)方法的不斷改進(jìn)使更多的患兒重獲新生，因此先心病治療的重點(diǎn)由評(píng)估手術(shù)死亡率轉(zhuǎn)移到患兒的術(shù)后康復(fù)護(hù)理[5]。延續(xù)護(hù)理是指通過(guò)采用一系列護(hù)理活動(dòng)，使患者在不同的健康照護(hù)部門或機(jī)構(gòu)，接受不同水平的協(xié)調(diào)性與延續(xù)性的照護(hù)[6]。由于先心病患兒先天發(fā)育差，手術(shù)治療出院后仍需科學(xué)規(guī)范的康復(fù)護(hù)理，這給患兒主要照顧者帶來(lái)極大的困難，因此需要出院后的延續(xù)護(hù)理服務(wù)加以指導(dǎo)和幫助，以提高手術(shù)治療效果，改善患兒生存質(zhì)量。本文將先心病延續(xù)護(hù)理服務(wù)的研究進(jìn)展綜述如下，以期為先心病延續(xù)護(hù)理服務(wù)實(shí)踐提供依據(jù)。

1 先心病治療中應(yīng)用延續(xù)護(hù)理服務(wù)的必要性

隨著大型醫(yī)院住院床位周轉(zhuǎn)率加快，先心病術(shù)后護(hù)理重心由住院護(hù)理服務(wù)轉(zhuǎn)移至居家護(hù)理。研究[7]發(fā)現(xiàn)，先心病患兒在出院后仍存在諸多護(hù)理問(wèn)題需要解決，患兒術(shù)后進(jìn)行有效護(hù)理與手術(shù)治療同等重要[8]，因此，患兒出院后康復(fù)管理重點(diǎn)在于持續(xù)跟蹤患兒術(shù)后恢復(fù)的情況[9]。有研究[10]總結(jié)患兒出院后家庭護(hù)理面臨的問(wèn)題，包括知識(shí)缺乏(主要集中在用藥、喂養(yǎng)、活動(dòng)、疾病相關(guān)知識(shí)、病情觀察、并發(fā)癥的預(yù)防、手術(shù)切口護(hù)理)、自我效能低、社會(huì)支持少、照顧負(fù)擔(dān)重、易出現(xiàn)心理問(wèn)題、生活質(zhì)量下降等。居家護(hù)理一旦不到位，患兒可能會(huì)并發(fā)呼吸道感染、切口感染、心功能不全等并發(fā)癥，須再次返院治療，如不及時(shí)治療，貽誤病情，會(huì)引起嚴(yán)重的后果。

Wray等[11]調(diào)查顯示，43%患兒母親希望獲取有關(guān)患兒情況的更多信息，12%患兒母親希望能得到居家照顧患兒的社會(huì)支持資源。傅麗娟等[12]對(duì)221名先心病患兒的母親調(diào)查顯示，61%以上的患兒母親擔(dān)心出院后照顧不好患兒，對(duì)照顧好患兒缺乏信心?；純褐饕疹櫿呦Ｍ邢嚓P(guān)支持系統(tǒng)，幫助他們更好地完成照顧任務(wù)，以提高患兒預(yù)后恢復(fù)及家庭生活質(zhì)量。提高患兒主要照顧者的照護(hù)能力是提高患兒生存質(zhì)量、促進(jìn)患兒康復(fù)的有效途徑[13]。延續(xù)護(hù)理服務(wù)作為一種全面綜合性的護(hù)理模式，十分適用于先心病的康復(fù)治療，既涵蓋了對(duì)患兒的康復(fù)護(hù)理和心理輔導(dǎo)，還包括對(duì)患兒主要照顧者進(jìn)行的健康指導(dǎo)及心理輔導(dǎo)，在先心病的治療過(guò)程中是十分必要的。

2 先心病延續(xù)護(hù)理服務(wù)的實(shí)施形式及效果

2.1 出院計(jì)劃

出院計(jì)劃是我國(guó)學(xué)者從國(guó)外引入的一種延續(xù)護(hù)理模式，定義為促進(jìn)患者從一個(gè)環(huán)境順利轉(zhuǎn)到另一個(gè)環(huán)境(包括醫(yī)院、老年院、病人家中或其親屬家中)的護(hù)理過(guò)程，是一個(gè)包括患者住院期間(從患者入院當(dāng)天就開始制定)和出院后連續(xù)護(hù)理過(guò)程[14]。在此過(guò)程中，應(yīng)采取個(gè)性化延續(xù)護(hù)理方案對(duì)患兒和主要照顧者需求一并評(píng)估，以提高主要照顧者的照護(hù)質(zhì)量。Yang等[15]對(duì)患兒母親實(shí)施出院計(jì)劃干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)干預(yù)組母親的照顧信心在出院1周和1個(gè)月時(shí)均高于對(duì)照組。周小平等[16]將60例先心病合并肺動(dòng)脈高壓患者隨機(jī)分組，觀察組在患者入院至出院后3個(gè)月期間實(shí)施出院計(jì)劃護(hù)理干預(yù)，患者出院準(zhǔn)備程度、疾病知識(shí)水平、護(hù)理滿意度均高于對(duì)照組，這說(shuō)明出院計(jì)劃干預(yù)模式較常規(guī)護(hù)理更實(shí)用、有效。吳筱筱[10]對(duì)先心病術(shù)后的患兒及其母親制定并實(shí)施出院計(jì)劃，即在住院期間對(duì)其母親進(jìn)行出院后居家護(hù)理知識(shí)與技能的培訓(xùn)與指導(dǎo)，出院后每月進(jìn)行電話回訪指導(dǎo)。研究結(jié)果表明，出院計(jì)劃模式可有效提高患兒母親對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知水平、照顧質(zhì)量及護(hù)理滿意度，但對(duì)患兒母親一般自我效能感、患兒體質(zhì)量增長(zhǎng)及再住院率未見明顯影響。

2.2 家庭訪視

家庭訪視通過(guò)深入患者及其家庭，了解其家庭成員及社會(huì)關(guān)系，貼近其現(xiàn)實(shí)生活，以增強(qiáng)護(hù)理效果，協(xié)助患者養(yǎng)成良好行為[17]。何泳思等[18]對(duì)先心病合并肺炎患兒在肺炎治愈出院后每月家庭訪視1次，當(dāng)面了解記錄患兒各項(xiàng)康復(fù)指標(biāo)，評(píng)估健康狀況，及時(shí)解決存在的問(wèn)題，6個(gè)月后觀察組肺炎發(fā)病率較對(duì)照組明顯降低。鄧芳等[19]對(duì)先心病患兒進(jìn)行家庭訪視，出院第1個(gè)月每周訪視1次，以后改為每月訪視1次，了解患兒主要照顧者對(duì)患兒的照護(hù)情況及存在問(wèn)題，并針對(duì)患兒主要照顧者提出的疑問(wèn)進(jìn)行解答，同時(shí)了解患兒在服藥、飲食、運(yùn)動(dòng)、作息、復(fù)診等方面的依從性。結(jié)果表明，患兒出院后6個(gè)月生存質(zhì)量總分及各維度得分較出院前顯著提高，遵醫(yī)行為也顯著優(yōu)于常規(guī)出院指導(dǎo)組。定期對(duì)出院患兒進(jìn)行家庭訪視，能及時(shí)掌握患兒的身心狀況，對(duì)現(xiàn)有的護(hù)理措施進(jìn)行針對(duì)性的調(diào)整，以改善患兒生存質(zhì)量。

2.3 電話回訪

電話回訪是指通過(guò)電話，對(duì)患者的病情變化、康復(fù)情況、心理狀態(tài)等進(jìn)行監(jiān)測(cè)與指導(dǎo)[20]。電話回訪有成本低、快捷、方便的獨(dú)特優(yōu)勢(shì)，已成為我國(guó)延續(xù)護(hù)理的主要形式[21]。王斐等[22]通過(guò)建立電話回訪檔案庫(kù)，設(shè)定相關(guān)回訪內(nèi)容，設(shè)立電話回訪簿，確定回訪時(shí)間，對(duì)79例先心病患兒進(jìn)行出院后電話回訪，研究結(jié)果顯示，護(hù)士能通過(guò)電話回訪模式及時(shí)解決患兒出院后遇到的問(wèn)題，提高回院復(fù)查率和護(hù)理滿意度。魏丹丹等[23]選取50 例先心病患兒主要照顧者作為研究對(duì)象，患兒出院后對(duì)患兒主要照顧者進(jìn)行電話回訪，時(shí)間點(diǎn)為第 3、6、9 個(gè)月及 1 年后，結(jié)果表明，隨著時(shí)間推移，患兒主要照顧者在照顧患兒的正確用藥、合理飲食、活動(dòng)鍛煉及定期復(fù)查方面依從性明顯提高，滿意度方面均呈現(xiàn)逐漸提升的變化，說(shuō)明為先心病患兒提供基于電話回訪的延伸健康教育，對(duì)提高患兒主要照顧者遵醫(yī)依從性和護(hù)理滿意度具有積極意義。應(yīng)用電話回訪開展延伸護(hù)理服務(wù)模式對(duì)參與人員要求較高，因此不但要提高護(hù)理人員專業(yè)技能，還要培養(yǎng)其語(yǔ)言溝通能力和對(duì)問(wèn)題發(fā)生的應(yīng)變解決能力[24]。

2.4 移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)管理

利用移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)進(jìn)行延續(xù)護(hù)理可以不受人力、時(shí)間、空間的限制，患兒主要照顧者在任何時(shí)間、地點(diǎn)都可以對(duì)平臺(tái)上的健康教育資料進(jìn)行反復(fù)學(xué)習(xí)和觀看，這種模式符合網(wǎng)絡(luò)時(shí)代人群通過(guò)移動(dòng)終端獲取信息的習(xí)慣，也有利于患兒主要照顧者照護(hù)技能的提高。張鵑鵑等[25]通過(guò)微信平臺(tái)實(shí)施延續(xù)護(hù)理服務(wù)，在征得患兒主要照顧者同意后，在微信群中進(jìn)行講課，1次/周，內(nèi)容包括疾病相關(guān)知識(shí)、服藥注意事項(xiàng)、飲食和運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)等，術(shù)后3個(gè)月患兒的依從性、生活質(zhì)量和家屬滿意度明顯提高。趙曉霜等[26]研究顯示，運(yùn)用微信聯(lián)合電話回訪對(duì)先心病患兒主要照顧者行延續(xù)護(hù)理，可以提高其疾病相關(guān)護(hù)理知識(shí)水平，提高患兒服藥依從性。這種延續(xù)護(hù)理服務(wù)模式既彌補(bǔ)了以往電話回訪中受回訪次數(shù)和時(shí)間的限制，又避免了單一使用微信下主要照顧者對(duì)相關(guān)知識(shí)、信息的理解和溝通出現(xiàn)偏差。頓艷婷等[13]研究表明，利用移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)管理對(duì)先心病術(shù)后患兒實(shí)施延續(xù)護(hù)理，可提高患兒父母照護(hù)能力，利于患兒體質(zhì)量增長(zhǎng)，改善患兒預(yù)后，為患兒術(shù)后康復(fù)提供了保障，降低了再住院率。

2.5 多部門、多機(jī)構(gòu)合作模式

醫(yī)院通過(guò)實(shí)施多部門、多學(xué)科合作延續(xù)護(hù)理服務(wù)模式，構(gòu)建醫(yī)、護(hù)、患溝通平臺(tái)，對(duì)先心病患兒采用常規(guī)隨訪、專科隨訪和專病隨訪相結(jié)合的回訪方式，對(duì)患兒康復(fù)過(guò)程中存在的問(wèn)題能及時(shí)發(fā)現(xiàn)和解決，減少往返醫(yī)院的次數(shù)。此外，醫(yī)院建立與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)的相互合作關(guān)系，患兒能在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)治療，既有助于了患兒出院后康復(fù)治療，又提高了醫(yī)療資源利用率[27]。

3 先心病延續(xù)護(hù)理服務(wù)存在問(wèn)題及對(duì)策

3.1 忽視患兒主要照顧者的心理及照護(hù)體驗(yàn)

多數(shù)患兒主要照顧者缺乏居家護(hù)理相關(guān)知識(shí)，擔(dān)心照顧不好患兒，這不僅導(dǎo)致部分患兒主要照顧者產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)面情緒，也對(duì)患兒的疾病康復(fù)產(chǎn)生消極影響。因此，應(yīng)改變以患兒為中心的護(hù)理模式，提供以家庭為中心的護(hù)理模式，對(duì)患兒及其主要照顧者都要進(jìn)行評(píng)估和管理。除了生理需求，心理需求也應(yīng)作為重要的干預(yù)核心，應(yīng)加強(qiáng)溝通和心理疏導(dǎo)，給予心理和情感支持，以保證患兒接受照護(hù)的質(zhì)量，促進(jìn)患兒及主要照顧者身心健康[28]。

3.2 缺乏規(guī)范化流程及質(zhì)量控制

目前國(guó)內(nèi)針對(duì)先心病出院后延續(xù)護(hù)理服務(wù)需求及護(hù)士認(rèn)知的調(diào)查研究相對(duì)較少，可參考國(guó)外及其他病種的需求評(píng)估工具進(jìn)行調(diào)查，并結(jié)合患兒及家庭的各種因素，制定個(gè)性化的延續(xù)護(hù)理服務(wù)方案。培養(yǎng)高層次人才承擔(dān)延伸護(hù)理護(hù)士角色，并探索多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作模式，提高服務(wù)水平，并建立質(zhì)量控制與效果評(píng)價(jià)體系，保證延續(xù)護(hù)理服務(wù)的有效性[28]。

3.3 社會(huì)支持系統(tǒng)不完善

由于先心病患兒身體狀況較差，年齡小，無(wú)法自我照顧，因此主要照顧者需要負(fù)責(zé)患兒日常生活照顧而無(wú)法正常外出工作，加之患兒術(shù)后康復(fù)仍需較高的醫(yī)療費(fèi)用支出，勢(shì)必會(huì)進(jìn)一步加重家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[29]。因此，需針對(duì)先心病患兒貧困家庭制定相應(yīng)的法律法規(guī)、收費(fèi)政策、醫(yī)保政策和救助機(jī)制，同時(shí)通過(guò)傳媒呼吁開展慈善捐款和社會(huì)志愿服務(wù)活動(dòng)，減輕患兒家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，加大社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心先心病防治工作投入，加強(qiáng)醫(yī)院與社區(qū)的資源共享，充分發(fā)揮社區(qū)服務(wù)的作用，確保延續(xù)護(hù)理服務(wù)的可持續(xù)性。醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)對(duì)貧困家庭給予更多關(guān)注和關(guān)愛，為其制定更可行合理的延續(xù)護(hù)理服務(wù)方案。

延續(xù)護(hù)理服務(wù)是先心病患兒康復(fù)治療中重要的一環(huán)，對(duì)提高患兒的生存質(zhì)量、促進(jìn)患兒及主要照顧者的身心健康具有積極意義，值得廣大醫(yī)務(wù)工作者重視與關(guān)注。目前，國(guó)內(nèi)延續(xù)護(hù)理服務(wù)的研究觀察期相對(duì)較短，大部分僅觀察3-12個(gè)月，且未考慮不同群體延續(xù)護(hù)理需求的動(dòng)態(tài)變化過(guò)程。醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)開展長(zhǎng)期且設(shè)計(jì)規(guī)范嚴(yán)謹(jǐn)?shù)呐R床研究，開展先心病延續(xù)護(hù)理服務(wù)的質(zhì)性研究，以全面認(rèn)識(shí)其內(nèi)涵，以進(jìn)一步證實(shí)延續(xù)護(hù)理服務(wù)的實(shí)施效果，為延續(xù)護(hù)理服務(wù)方案的制定提供更多依據(jù)，制定出適合我國(guó)國(guó)情的先心病延續(xù)護(hù)理服務(wù)實(shí)施模式。