永久性腸造口患者照顧者護理過程的敘事研究

施夢瑤,李丹琳,閆冬梅,趙慧慧

(甘肅中醫(yī)藥大學,甘肅 蘭州,730000)

直腸癌是胃腸道常見的惡性腫瘤，50%～60%的直腸癌患者需行結(jié)腸造口術(shù)[1]。我國永久性腸造口患者累計人數(shù)已超過100萬，且每年遞增約10余萬人[2]。手術(shù)挽救了患者的生命,術(shù)后的護理卻給照顧者帶來了巨大的壓力，這主要因為超過80%的患者出院后的護理均由家屬承擔,患者家屬是其主要護理者及照顧者[3]，在護理過程中約30%的家屬會出現(xiàn)嚴重的身心疾病,99%的照顧者認為在護理過程中感覺有負擔感產(chǎn)生[4]，與同基線水平的非照顧人群比，照顧者5年之內(nèi)的死亡率增加63%[5]，可見護理任務對照顧者的身心健康都造成了極大的影響。

我國目前對照顧者的研究主要集中在影響照顧者實施照顧行為的因素、照顧者負擔、健康教育需求、心理負擔、如何對照顧者實施干預等方面，以量性研究為主；而對于事物動態(tài)、發(fā)展性過程的探討，量性研究忽視了護理過程是一個受多因素影響的動態(tài)發(fā)展過程，忽略了照顧者作為個體在此過程中的自身體驗。因此，本研究運用敘事研究這一特殊的質(zhì)性研究方法對永久性造口患者照顧者進行深度訪談，探討照顧者在護理過程中的體驗及感受，為有類似經(jīng)歷或者正在面臨困擾的照顧者們提供可借鑒的經(jīng)驗，以便醫(yī)護人員能夠?qū)φ疹櫿咛峁└玫刂笇Ш椭С郑詼p輕照顧者的負擔提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 研究對象

質(zhì)性研究不強調(diào)將研究結(jié)果“推論”到抽樣整體，往往采用目的抽樣的方法，遵循非概率抽樣”原則[6]。而敘事研究又是一種特別注重研究者和參與者“關(guān)系”的研究方法，強調(diào)研究者與參與者間“合作”關(guān)系的建立。因此本研究采用目的抽樣，納入2019年6月—2020年5月某三甲醫(yī)院肛腸科住院部和造口門診的永久性造口患者的照顧者12人，考慮到研究對象敘述護理過程的詳實性和資料的豐富性，最終選取4人進行個案分析(個案D、L、J 、Y)。研究對象納入標準：①年齡≥18周歲；②具有獨立生活能力；③照顧患者時間連續(xù)>3 d；④為照顧患者中照顧時間最長的照顧者，且照顧時間>1周；⑤知情同意，愿意參加本研究者。

1.2 方法

1.2.1 研究方法： 本研究采用Clandinin和Connelly的三維度敘事分析法[7]，即將時間(第一維度)、人和社會(第二維度)、場景(第三維度)3個要素結(jié)合起來，在具體場景中顯示和定位個體與社會的互動的敘事研究方法。

1.2.2 資料收集： 通過查閱文獻、咨詢專家的等方式，形成最終訪談提綱，包括：“剛得知家人病情時的感受是怎樣的?”“有沒有告訴病人真實病情，為什么這么做？”“術(shù)前關(guān)于手術(shù)方式你了解多少，對于病人永久性腸造口你有什么看法？”等問題。訪談前告知照顧者研究目的，簽署知情同意書，訪談保護研究對象隱私的同時在安靜舒適的環(huán)境中進行，訪談全程錄音的同時研究者觀察并記錄被訪者的非語言信息。

1.2.3 資料分析： 研究者首先對敘事內(nèi)容的錄音進行逐字轉(zhuǎn)錄(備注：參與者的錄音因中存在與課題無關(guān)的信息時，應選擇性轉(zhuǎn)錄)和校對，整理出各研究參與者的敘事資料。反復閱讀資料，對故事中出現(xiàn)的人物、故事或有關(guān)事件發(fā)生的場景與地點、故事交織與內(nèi)在聯(lián)系的線索等進行敘事編碼，在此基礎上根據(jù)敘事資料的具體內(nèi)容按照一定的順序和主題對參與者的故事進行重構(gòu)，并穿插研究者的洞見和反思，使構(gòu)建的故事具有內(nèi)在關(guān)聯(lián)性。

2 結(jié)果

2.1 疾病確診時的應激反應

個案L：“我當時聽見大夫說是惡性的，我就感覺頭嗡的一下，眼淚就不自覺地流出來了，之后就再沒聽進去他說的什么。其實剛開始還是報很大希望的，希望結(jié)果是好的，后來檢查的項目越來越多，大夫說是要排查，就感覺這個病可能沒那么簡單，心里還是不愿意接受，畢竟還這么年輕?！?/p>

個案J：“從看病到手術(shù)我都是陪著的，心情怎么說呢，因為之前聽說過親戚有這種類似的上廁所便血的情況，我還上網(wǎng)搜了，覺得應該就是個痔瘡，所以剛開始沒想著是個什么大病。后來去縣醫(yī)院看大夫，檢查后說情況可能不太好，就想縣醫(yī)院醫(yī)療水平不高，就又跑了到市里的大醫(yī)院去看，結(jié)果還是說不好。我就開始慌了，托關(guān)系找人去其他幾家大醫(yī)院看，結(jié)果都是一樣的。從開始的不以為然，到后來的不愿意相信，擔心焦慮，再到不得不面對現(xiàn)實，那段時間挺痛苦的?！?/p>

個案D：“嗯，現(xiàn)在想想，自己還是很堅強的，那天醫(yī)生把我單獨叫出去問我還沒有其他家屬，我說孩子們都在外地工作不在身邊，大夫看著我不說話了，我就已經(jīng)感覺到不好了，讓他繼續(xù)說我能接受，果然他說的和我猜的一樣。唉，老了老了怎么就得個這樣的病。”

個案Y：“就不相信呀，覺得怎么會，不可能是這樣的，肯定是大夫搞錯了。又跑去問了主任，說是惡性，讓積極配合治療。唉，站在樓道里半天沒敢進病房去，腦子里一片空白。你們干這個工作的可能不太理解我們這些家屬的心情。”

2.2 選擇告知還是隱瞞

個案J：“沒敢告訴，我們家屬都一下子接受不了，還別說病人了。她現(xiàn)在身體狀況也很不好，告訴了，她知道了再心理上過不去，治療效果也不好。再說這個還是太殘忍了，好好一個人，突然說你得了治不了的病，換做你怎么想是不是，所以就沒和她說?！?/p>

個案Y：“那現(xiàn)在肯定不敢說，住在醫(yī)院本來病人就情緒不好了，飯都吃得少了，他可能知道些啥了，但也沒問什么。狀態(tài)這樣怎么說，我給家里人都說了別說漏嘴，說話要注意，給護士和大夫也說了，讓他們查房的時候不要當著病人面提病情，具體得了什么病他應該不知道。”

個案L：“說不出口，誰說感覺就像給她判死刑的一樣。她心本來就小，你再一說得了腫瘤，那她自己都能把自己嚇死，肯定的，我很清楚，以前一個小事她都能擔心的整夜睡不著覺，更別說現(xiàn)在這樣了，先就這么瞞著以后再說?！?/p>

個案D：“說，考慮再三還是應該告訴他，自尊心那么強的一個人，你不給他說，之后知道我們騙他了，心里肯定不好受。所以還是早點說，他也有這個權(quán)利知道，我們應該尊重他，我也相信他能挺過去?！?/p>

2.3 患者手術(shù)前照顧者的狀態(tài)

個案D：“說是要做手術(shù)，要在肚子上做一個人工的排便口，造口。和我們住一個病房的有做了這個手術(shù)的，嗯，看著很嚇人。我除了害怕，我還擔心手術(shù)做了怎么給他弄這個造口，看別人弄起來那么復雜，我上歲數(shù)了笨手笨腳的，反應又慢，肯定弄不好，孩子們又不能長期在身邊，我一想到他也要做，越想越擔心，怕我弄不好，影響他這個恢復，可怎么辦呀，唉?！?/p>

個案J：“我前期也了解過，像她現(xiàn)在這種病情，做造口是最好的保命的辦法了，之前大夫說完治療方案，我們家里人一起商量了下，還是決定做這個手術(shù)。怎么說呢，畢竟沒真正接觸過這個東西(造口)，還是有擔心的，就怕搞不好，我們家屬又不像醫(yī)生護士又不是專業(yè)人員，都是新手，什么都不會，什么都得學?！?/p>

個案L：“大夫說了才知道的，什么把腸子取出來一截在外面，留個口子，帶個袋子在上面。病房里看見過，不敢看，害怕 。我看他們家屬幾個人都忙不過來，糞便說出來就出來了，根本不受控制，一想到后面一直有這個，我就頭疼。沒辦法，不到萬不得已，誰受這個罪?！?/p>

個案Y：“嗯，怎么說呢，就是我們農(nóng)村人嘛，平時有小病都是自己在診所里找大夫開點藥，吃上幾頓就好了。沒什么大的病都不上醫(yī)院，這樣不好。你看我們，這次一來就是這么嚴重的，其實之前早來就好了。現(xiàn)在要做手術(shù)，后期造口要一直在，不能納進去，這就很麻煩，得要有人專門來照顧，自己又弄不好，都不知道怎么辦?！?/p>

2.4 初次接觸造口的感受

個案L：“手術(shù)下來就回病房了，肚子上掛著一個袋子，還有東西往外流。她自己又不知道，麻醉還沒醒，害怕把袋子扯了，就只能抓著手不讓她亂動?？粗钦娴暮ε?，還覺得惡心，腸子出來了，還有大便時不時往外流。這以后可怎么換，不敢想?！?/p>

個案D：“到病房的時候他還沒徹底醒過來，肚子上綁著腹帶。里面什么樣子還看不見，后來有東西，大便，滲出來滲透了，都不知道咋辦，跑去給大夫說了，一會護士過來給放了造口袋，才看見紅紅的一個圈在肚子上，看著護士做起來那么熟練，我啥都不會，越看越復雜，護士說的我根本沒記不住。這個樣子，我感覺一個人根本照顧不了他?！?/p>

個案Y：“我平時連手破流血我都不敢看，現(xiàn)在就看見原來是你肚子里的東西跑到肚皮外面來了，血淋淋的，那種感覺，覺得很殘忍，看不下去。強迫著看了幾次，才敢勉強的看一下，不敢盯著看?！?/p>

個案J：“嗯，之前就在病房看到過其病人的造口，所以見到的時候沒太大的反應，但在自己家人身上有這么個東西，還是心里感覺很不是滋味。一個人你看起來好好的，衣服一揭起來就有那么個東西，換做誰，都受不了。”

2.5 總是要學會自己動手

個案L：“剛開始在醫(yī)院，是護士在換袋子，護理。換的時候也會教我們怎么換，拿什么工具，先用哪個東西后用哪個，太多了，根本記不住。后來慢慢的才記住一些，還沒記清楚就要出院了，最后一次護士換的時候錄了個視頻，打算回家去學習?；厝ズ蟛虐l(fā)現(xiàn)，根本不是自己想的那回事，根本沒那么簡單，看別人做和自己動手做完全是兩回事，太難了?？墒悄憧偛荒芴焯炫茚t(yī)院找護士給你換呀，我就反復的琢磨，問別人，慢慢就上手了?！?/p>

個案D：“到底是老了，沒以前腦子好使了。記不住東西，接收東西也慢，還很容易慌，一慌就不知道干啥。我從他做完手術(shù)就開始看護士怎么換造口袋，還會拿紙筆記錄下來，給同病房其他人換的時候我也去看，出院的時候除了大夫護士交待的很多要注意的事情外我還問了護士很多問題，本來以為我做了這么多工作了，出院回家去我應該能給他把這個造口護理好。出去第四天我就又上門診了，我根本就換不好，老是剛換的沒一會就漏，浪費造口袋和好多其他東西，還是搞不好，實在沒辦法，我就去了造口門診，哎，護士一換就好好的。唉，挺失落的，說了自己可以照顧好他的才讓孩子們?nèi)ド习嗟?，現(xiàn)在覺得自己根本沒法干好，動手能力太差了?！?/p>

個案J：“嗯，剛開始是有些慌亂，做了上一步忘了下一步，還會愣住想想做的對不對，還沒想清楚就有東西從里面出來，有時候防不住，還會噴在臉上，一個造口袋換下來出一身汗。后來換著換著就好了，熟練了，速度也快了，以前換一個得要半個小時，現(xiàn)在十幾分鐘就基本能換完?！?/p>

個案Y：“害怕有什么用，還得克服，因為家里沒更合適的人照顧他了。剛開始把造口袋往下來取我都不敢，一手取一手按著，頭扭到一邊不敢看，現(xiàn)在，都不帶眨眼的(哈哈)，因為那個防漏膏很黏，你看著一不注意都會撕破，還別說不看了，皮膚破了很麻煩，袋子不好固定不說還會造成感染，影響造口的使用，那手術(shù)不白做了。克服了我自己的心理障礙是一方面，他也給了我很大的鼓勵，說沒事，他都沒害怕我害怕啥。唉，都是被逼出來的。”

2.6 經(jīng)歷過才會成長

個案Y：“現(xiàn)在他這個造口，我個人覺得我護理的還是很不錯的，因為手術(shù)做完到現(xiàn)在，造口周圍沒有破皮，沒起濕疹，造口的這個形狀大小都還正常，這對我來說簡直太不容易了。我們?nèi)ラT診復查，護士也說我護理的很好。這個東西變數(shù)還是很大的，因為現(xiàn)在還是在家里，沒怎么外出，你一出去再加上這個排便現(xiàn)在不受控制，所以隨時都可能發(fā)生突發(fā)狀況，挑戰(zhàn)還很多，我這才走好了第一步?！?/p>

個案J：“剛出院那段時間都不敢出門，就一直在家里。在家久了也不行，因為她本來這個手術(shù)后就心情不好，長時間窩在家里不出去，不和其他人交流，這對病人心理上傷害很大。為了帶她出去，我就會提前換好造口袋，本來以為出去半天沒事，不用像護士說的帶所有東西出門，后來發(fā)現(xiàn)這還真不行，在外面的意外你想都想不到。有一次漏了，味道全出來了，她就很煩躁，喊著快回家去，還說我為什么不帶東西，以后再不出來了這樣的話，我也很著急很愧疚呀，所以出門還是不能大意，該帶的都帶上?！?/p>

個案L：“剛開始護理和現(xiàn)在的狀態(tài)就沒法比，以前手忙腳亂的，看見東西出來就開始緊張，現(xiàn)在不了。剛做完手術(shù)回家的幾天因為沒護理好，都出現(xiàn)失禁性皮炎了，看著皮膚快破了趕緊又去醫(yī)院了，大夫說是沒及時倒袋子里的東西大便把皮膚泡壞了，心里很不是滋味，沒照顧好她，受這種罪。后來就很注意了，排便的時候讓她側(cè)著，我貼袋子的時候也會注意角度，很少出現(xiàn)皮膚破了的情況了，出現(xiàn)了也會及時處理，基本不會變得更嚴重?！?/p>

個案D：“現(xiàn)在走過來了想想也沒那么難，只要你肯學，都會克服的?，F(xiàn)在你看，有些東西我都不用記在紙上了。還會總結(jié)一些規(guī)律，他這個什么時間排便，吃完飯不能立馬躺著，要坐一坐，坐的時候不能把造口袋貼的那里給打折了。還有呀，他吃什么東西出來的糞便會成形的好一點這些我都注意到了。平時還會和像我們一樣的病友家屬們分享一些經(jīng)驗，挺好的，最難的時候都過了?！?/p>

3 討論

本研究以敘事研究的方法對個案永久性造口照顧者護理過程進行真實描述分析，對照顧者護理過程有了更深入的了解，在護理過程中，不同背景下的照顧者的真實體驗和感受各不相同，具體分析如下。

3.1 關(guān)注照顧者負性的情緒

訪談中，照顧者在圍手術(shù)期都表現(xiàn)出了對疾病的不確定，不愿相信，體現(xiàn)在心理暗示好的結(jié)果、上網(wǎng)查找疾病相關(guān)知識、不斷地換醫(yī)院檢查等行為，出現(xiàn)了緊張、焦慮、擔憂等負性情緒。和癌癥患者一樣，照顧者也會經(jīng)歷否認、憂郁等階段[8]，在疾病診斷、治療過程中照顧者常伴發(fā)抑郁、焦慮等情緒體驗，約30%出現(xiàn)嚴重的心理疾病，心身健康受到不同程度的影響[9-11]。這主要因為照顧者初次接觸直腸腫瘤，對其病因、臨床表現(xiàn)、病檢結(jié)果、手術(shù)方式、治療方案的有效性、腸造口護理等疾病知識的缺乏，以及作為家屬在得知患者患癌后的應激反應。護士應及時觀察和發(fā)現(xiàn)照顧者的情緒變化，主動為照顧者提供幫助，根據(jù)患者病情和照顧者自身需求，有針對性地為照顧者開展疾病及腸造口健康知識教育，促進照顧者對腸造口疾病和護理有更深入的了解；開展腸造口患者照顧者心理護理講座，加強對照顧者的心理疏導，緩解其負性情緒。

3.2 護理過程中的體驗

照顧者在獨自護理患者初期表現(xiàn)出較強的無助感，和在短時間不能完全掌握腸造口護理技能、不能熟練使用造口產(chǎn)品等因素有關(guān)。此時護士應準確評估照顧者知識掌握度和照護能力，側(cè)重為照顧者提供腸造口護理工具使用知識，促使其在院內(nèi)掌握更換造口袋、觀察腸造口功能、學會利用造口護理工具處理并發(fā)癥。照顧者在護理一段時間后，開始采取積極主動的應對方式。研究[12-13]發(fā)現(xiàn)，多數(shù)照顧者會通過多種途徑獲得腸造口最新護理技術(shù)，并不斷嘗試新的造口袋、造口底盤等造口產(chǎn)品。照顧者的需求從如何換好造口袋變?yōu)閷Σl(fā)癥的護理、彈力膠帶、可塑性防漏貼環(huán)等知識和產(chǎn)品了解的需求。護士應及時為照顧者提供新型、實用、個體化造口護理產(chǎn)品，滿足其信息和工具需求，提升照顧者的照顧能力。適應了自己的照顧任務后，照顧者開始總結(jié)經(jīng)驗，摸索患者生活規(guī)律，如患者飲食選擇、排便等生理規(guī)律，開始評估自己照顧能力，能發(fā)現(xiàn)護理過程中的問題并及時咨詢專業(yè)人員尋求有效幫助。

3.3 護理過程也是照顧者的成長過程

照顧者從最初護理造口時的慌亂到最后的自如應對各種突發(fā)狀況，從依賴醫(yī)生、護士、病友轉(zhuǎn)變?yōu)樽约邯毩⒆o理患者，照顧者的情感也從無助迷茫變的自信，對患者的護理過程也是照顧者自身的成長過程。被照顧病人、醫(yī)護人員以及家庭其他成員應給予照顧者最大的支持和幫助，促進其在護理過程中的身心健康發(fā)展。

綜上所述，本研究以敘事研究的方法對照顧者個案護理過程進行真實描述和分析，其結(jié)果一方面能讓照顧者本人重構(gòu)護理過程中的真體驗及原因，另一方面可使醫(yī)護人員更加關(guān)注照顧者在護理過程中的個人體驗，為醫(yī)護人員對照顧者提供更好地指導和支持，減輕照顧者的負擔，使其更好地配合臨床工作，共同促進病人康復提供有益借鑒。定性研究的目的不是將研究結(jié)果推廣到有關(guān)人群，而是使有類似經(jīng)歷的人通過認同而得到啟迪和共鳴[14]。本次研究屬于個案分析，真實性可能只限于照顧者本人，但希望對個案的深入分析，可以使更多處于類似情境中的照顧者得到一種認同，給予他們一些無形的幫助。

利益沖突聲明：作者聲明本文無利益沖突。