癌癥患者家屬治療決策內在機制的質性研究

劉慧宇，趙秋利，范碩寧，劉琴琴，杜麗娜，莊佳銘

癌癥是威脅人類生命的頭號殺手，防控癌癥已上升為我國國家戰(zhàn)略[1]。美國癌癥學會統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，2018年全球癌癥新發(fā)病例1 810萬，死亡病例960萬，中國癌癥新發(fā)病例380.4萬，死亡病例229.6萬[2]。在我國由于“保護性醫(yī)療制度”，醫(yī)護人員通常先把癌癥診斷告訴家屬，然后根據(jù)家屬意愿選擇是否告知癌癥患者[3]，而大部分家屬出于對癌癥患者的保護會選擇隱瞞診斷和病情[4]。然而，家屬在身處不同的家庭背景且沒有醫(yī)學知識的情況下，面臨復雜的治療方案和未知預后，存在著多重選擇困境[5]。因此，本研究從家屬視角出發(fā)探究治療決策內在機制，為醫(yī)護人員幫助癌癥患者及家屬作出合理、有效、高質量決策提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1對象 本研究獲得哈爾濱醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院倫理委員會批準后，于2018年5月至2019年1月采用目的抽樣和理論抽樣法選取哈爾濱醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院腫瘤內科的癌癥患者家屬為研究對象。納入標準：癌癥患者不知情、病情危重、依賴家人照顧；代替該患者進行治療決策的家屬；研究對象知情同意，自愿參加本研究；每例患者納入1名家屬。排除標準：研究對象存在溝通障礙，無法清晰表達者。樣本量以資料達到飽和[6]為準，共納入14名患者家屬。其中男8人，女6人；年齡28～70(41.86±12.48)歲。文化程度：小學1人，中學(含高中及中專)5人，大專以上8人。與患者的關系：夫妻8人，父女2人，父子2人，母女1人，婆媳1人?；颊哔Y料：男5例，女9例；年齡15～73(50.64±16.05)歲。疾?。悍伟?例，結腸癌3例，乳腺癌1例，闌尾腺癌1例，骨肉瘤1例，肝癌1例，胃癌1例，卵巢癌1例。病程2～99個月，平均31.21個月。治療方式：手術+化療5例，化療+放療1例，手術+化療+放療2例，微創(chuàng)治療1例，化療+中藥治療1例，靶向治療1例，化療+放療+靶向治療1例，手術+化療+微創(chuàng)治療1例，手術+化療+放療+靶向治療+微創(chuàng)治療1例。訪談時患者狀態(tài)：臨床治愈1例，病情控制6例，病情進展5例，臨終期2例。

1.2方法

1.2.1訪談提綱的形成及資料收集 研究者查閱相關文獻[7]，初步擬定訪談提綱，并根據(jù)預訪談反饋結果進行修訂，最終確定正式訪談提綱:①您的家人是如何確診的？確診時您的家人病情情況是？談談確診的過程。②確診后您從哪里獲得治療方案？都是什么樣的治療方案?請談談這個過程。③您是如何選擇目前的治療方案的？在選擇治療方案過程中，您遇到過什么事情嗎？最大的困擾是什么？④當您拿不定主意的時候，您做了些什么？為什么這么做？⑤最終您當時的困擾又是如何消除的？征得醫(yī)院主管部門的同意以及擬訪談病區(qū)主任及護士長的支持，由該病區(qū)護士引薦家屬，獲取其許可后，在病區(qū)示教室、休息室或病房進行訪談并同步錄音。每名對象訪談1～2次，訪談時間為25～73 min，以編號S1～S14代替受訪者姓名。

1.2.2資料分析方法 采用扎根理論方法分析資料：資料收集與分析同步進行，對相關問題需進一步確認或需進一步延伸挖掘，則追加訪談。對訪談錄音進行逐字逐句轉錄，并進行3級編碼[8]。在開放式編碼中，將資料分解，從中尋找代碼，提取并發(fā)展類屬。在軸心式編碼中，根據(jù)條件、文脈、行為/相互行為策略以及結果4個線索分析類屬間關系，并在資料中進行驗證。在選擇式編碼中，提煉核心類屬，并使核心類屬與各個類屬間相互關聯(lián)。

2 結果

提煉出核心類屬為“治療決策內在機制”；該機制通過內生信任、信息收集、決策合理化和決策生成4個步驟形成；受決策促進因素和阻礙因素的影響。

2.1內生信任 當患者疾病確診后，家屬依據(jù)內心的信任選擇相應的醫(yī)院和醫(yī)生進行就診和咨詢。①信任醫(yī)院。家屬對醫(yī)院的信任主要是源于醫(yī)院的權威性，其次是個人對專科醫(yī)院或綜合醫(yī)院的認可程度?！霸蹅儽容^認可綜合醫(yī)院，每種疾病都能看，腫瘤醫(yī)院只能看癌癥”(S2)。②信任醫(yī)生。家屬對醫(yī)生的信任主要是源于熟人或者當?shù)蒯t(yī)生介紹的關系以及個人過去就醫(yī)的經(jīng)驗，但也有部分家屬單純是出于對醫(yī)生職業(yè)的信任?！耙驗槎嗄暌郧拔掖鬆斠彩沁@個病，就在腫瘤醫(yī)院做的，跟大夫之間也有聯(lián)系，就把檢查單給腫瘤醫(yī)院那個醫(yī)生發(fā)過去了”(S3)?！霸诩腋浇t(yī)院的醫(yī)生說這家醫(yī)院的科主任好，就給介紹來找他了”(S2)?！罢裔t(yī)生就必須相信人家醫(yī)生，非常忠實地相信醫(yī)生，讓我干啥我干啥，因為救命嘛”(S13)。

2.2信息收集 患者家屬獲取信息的主要來源是醫(yī)生建議，但是家屬獲得這些建議后，往往還要通過網(wǎng)絡學習、病友互動、案例傳播和社會風評等進行比較和核對。①醫(yī)生建議。在家屬決策過程中起主導作用，是可信度最高的信息來源?！爱敃r我想先找腫瘤科主任看，看完我再決定，因為我覺得腫瘤科醫(yī)生說是就是了，PET稍微貴點我也能接受”(S11)。②網(wǎng)絡學習。在家屬決策過程中起核心作用，是自主性最大的信息來源?！白约荷暇W(wǎng)查資料，知道放化療就是標準的治療方案，全世界可能都是這個，特別統(tǒng)一”(S5)。③病友互動、案例傳播和社會風評。在患者家屬決策過程中起影射作用，是經(jīng)驗性最強的信息來源?！爱敃r一個病友推薦的這個醫(yī)院，所以后來我就來了”(S3)?！耙驗榫褪谴蠹野鸦熝Щ耍绕浠煾弊饔帽容^大也挺害怕……病房周圍這些人就說化療如何遭罪，就想有沒有什么更好的辦法”(S12)。

2.3決策合理化

家屬在信息收集的基礎上，往往通過以下8種常見途徑來作出自己認為最合理最有利于患者的治療決策。

2.3.1家庭內部協(xié)商 家屬的決策不僅關乎患者未來的治療方向，還關乎整個家庭的利益得失和心理安寧，所以家屬通常選擇與家人協(xié)商來獲取家庭支持。此外，對于疾病晚期知情的患者還要考慮到患者的意愿?！搬t(yī)生給的方案一個是外科手術，一個是可以做射波刀，讓我們自己選，后來我就征求我愛人家里人的意見，又找親朋好友商量”(S13)?！拔移牌派洗问中g完后就說她再也不手術了，讓我們別折騰她了，如果要是再有問題的話，她就這么消停活幾年就完事了……還得多少尊重一下她的意愿”(S11)。

2.3.2治療信息核對 在醫(yī)生給出治療方案后，家屬通常選擇多家醫(yī)院和不同醫(yī)生進行咨詢或者通過網(wǎng)絡查詢，核對和判斷治療方案的可靠性和可行性?！拔疑虾芏啻筢t(yī)院去看，而且每個醫(yī)院掛不同的科，比如腫瘤科、胸外科、放療科……因為一個大夫一個水平，我怕誤診。后來統(tǒng)一的結果就是腦轉移，一個治療方案是外科手術，一個是做射波刀”(S13)?！拔沂巧暇W(wǎng)查的這個病，然后看一下相關的方案，正好與醫(yī)生說的都符合”(S5)。也有的家屬依據(jù)自身經(jīng)驗提出治療意愿直接與醫(yī)生協(xié)商?！坝袀€腫瘤醫(yī)院專家意思就是用二線療法，我始終認為外科手術把病灶切除后再繼續(xù)化療的話可能說效果會更好一些……于是回到我們當?shù)氐尼t(yī)院，那個外科主任覺得還是手術吧，就這樣做了第二次手術”(S12)。

2.3.3治療利弊判斷 在面對多種可選擇的治療方案時，家屬通常會對方案的利弊進行評估，從而作出最有益于患者和家庭的決策。“大手術做完了，沒等恢復好他再長呢，這種東西他啥時候長誰也不知道，做微創(chuàng)又擔心做不干凈，我可以通過介入一點點治療，還不遭罪……”(S4)。

2.3.4倫理道德規(guī)范 家屬的決策不僅受到客觀現(xiàn)實條件的制約還受到倫理道德的無形規(guī)范，當面臨金錢與生命的抉擇時，家屬內心的天平通常會向患者傾斜，以此來獲取余生的心理慰藉，但也有部分家屬會對此產生糾結和困擾?！皠e說家庭條件好與不好，既然有病了，就得想盡一切辦法給看，作為兒女，確實經(jīng)濟上挺難辦，但老人生你養(yǎng)你了，怎么能不管他”(S6)。

2.3.5病情發(fā)展評估 家屬一般會通過與醫(yī)生溝通或者直接觀察，對患者的病情進展作出判斷。“他這個淋巴起來疙瘩已經(jīng)這么大了，他來的時候一咳嗽眼就黑，咳嗽聲音特別特別大，住院第2天大夫就讓我簽字，你說我能不知道啥嚴重程度嗎？”(S7)。

2.3.6過去的決策經(jīng)驗 癌癥患者家屬在決策過程中不斷積累經(jīng)驗，正性的決策經(jīng)驗會使家屬更加堅定治療信心，同時與醫(yī)護人員建立信任關系；負性的決策經(jīng)驗歷會使家屬產生后悔情緒并且延誤患者治療?！八鐾甑?個療程回家逐漸好轉，由起不來炕到逐漸能翻身、能坐，能下地、能走個十來米，我們患者家屬能碰到一個好大夫，我們從心里感激他，后來我就給他當義務宣傳員”(S13)。“都是我的錯誤決定，我們不回家就好了，就在那里等著，人家還有其他方法給你確診……我們要是得了病就治也不至于壓迫到上腔靜脈”(S7)。

2.3.7治療相關知識 癌癥作為一種慢性病，大部分患者病程漫長，病情遷延反復，家屬由于長期在醫(yī)院輾轉或者自身持續(xù)性學習會積累一定的知識，并且以此為基礎應用到后續(xù)的決策中。“手術化療，現(xiàn)在基本上都是這種模式……我們頭一回手術也化療過”(S10)?！拔疫@2年也就是沒間斷地了解、上網(wǎng)查，那復發(fā)了就是繼續(xù)用藥，主要是把身體維持好，能抵抗化療副作用，那就是勝利”(S5)。

2.3.8療效預期設想 在面臨不同治療方案時，家屬通常會對預后壽命長短、生活質量高低和基本需求滿足情況產生期待，同時將能夠滿足自己預期設想的治療方案作最合理的選擇?！八@么大歲數(shù)了拼了這么多年了也別讓他太遭罪，讓他好好的活三年五年的，也不指望他活到八九十”(S4)?！拔揖拖Ｍ@梗阻能改道造瘺，還能維持吃飯，那我就花錢、就認了”(S2)。

2.4決策生成 家屬通過上述8種途徑最終作出他們認為最合理最有利于患者的決策。這些決策可能是基于個人判斷的獨立型決策，也可能是與醫(yī)生或者家人協(xié)商的合作型決策。①獨立決策。通常是基于患者身心情況、倫理道德約束、方案效果最好或者風險最低的個人傾向而作出的決策。“我為啥上這來，一個是病情輕，再一個是藥劑量輕，就化幾次唄”(S3)?！叭绻换煟院髲桶l(fā)了，你會不會后悔？那人沒了，你肯定會后悔，我就決定必須得化療”(S3)?！拔壹医?jīng)濟狀況還行，哪個效果最好就選擇哪個”(S4)。②共同決策。在決策過程中拿不定主意，猶豫不決時家屬通常選擇與家人或者醫(yī)生共同協(xié)商作出最終決策?！拔覀兗易詈笠簧塘窟€是決定在咱們這邊做，包括出院后的檢查、隨訪這些都很方便”(S11)。

2.5決策促進因素 醫(yī)患間的有效溝通、充裕的社會支持、詳盡的治療信息都會有助于家屬順利地作出決策。①有效溝通。不僅可以解開家屬的困惑，同時也能為醫(yī)生提供更多信息，建立起醫(yī)患信任關系。“我們不太懂，一些專業(yè)的東西也很難講清楚。專業(yè)的大夫不一樣，她問什么大夫都能給她一個合理的解釋，所以就接受了”(S12)。②支持充裕。無論是醫(yī)源支持還是家庭支持都可以幫助患者節(jié)約時間，爭分奪秒與病魔作斗爭?！罢沂烊藭煲稽c，因為我們到那人生地不熟的不知道咋掛號，也不知道掛哪個大夫的，他能幫著掛掛號”(S7)。③信息詳盡。即便信息來源多樣，但家屬仍然希望從醫(yī)生那里得到治療、預后和費用等更加詳盡的信息，以便作決策時心中有數(shù)?！案嬖V我總共得多少錢，我心里有個數(shù)”(S4)?！鞍邢蛩庪m然貴但優(yōu)點在那里，放化療優(yōu)點在哪里？放化療又惡心又難受，這都咱經(jīng)歷過了才知道”(S13)。

2.6決策阻礙因素 醫(yī)患之間信任缺失、有效溝通缺乏、保險補償缺陷以及社會支持薄弱都會阻礙家屬順利作出決策。①信任缺失和無效溝通。這會導致醫(yī)患關系緊張或家庭矛盾升級，阻礙家屬決策，甚至延誤患者治療。“大夫他們都非常麻木，就跟流水似的兩句話把你打發(fā)走……患者把生命都交給你了，最起碼兩句話給點溫暖也行啊，沒有，都是非常生硬的板著臉，就是讓人從心里接受不了，你醫(yī)術再高我不在你這看還不行嗎”(S13)。“我說爸啊，這個都已經(jīng)轉移淋巴上了，下一步咱要是不抓緊的話，就轉到腦和骨，老人就那樣的瞅我(激動)，說什么轉移到骨？就像恨我似的，我就拿著網(wǎng)上的圖給他講都不行(S7)”。②保險補償缺陷。癌癥長期治療會使整個家庭面臨巨大的經(jīng)濟負擔，醫(yī)保報銷范圍窄、報銷比例低、異地報銷受限以及醫(yī)保和商保之間的互補缺陷會使家屬陷入經(jīng)濟危機，阻礙患者繼續(xù)治療?！搬t(yī)保報的太少了，跨省報銷比例越來越低”(S13)。“很多有用的藥醫(yī)院沒有，在外面買報銷不了；醫(yī)院開的最起碼能報銷”(S1)。③支持薄弱。有時家屬的困難和壓力無人分擔，沒有家庭建議作為決策參考?！拔乙蚕肴フ胰松塘可塘?，可是我找誰去商量……我家這種條件就只能自己作決定了”(S3)。

3 討論

3.1建立醫(yī)患信任關系是基本前提 醫(yī)患之間相互信任不但可以促進患者健康、改善疾病預后、增強治療依從性，還可以提高醫(yī)護人員的醫(yī)療護理質量[9]。患者疾病確診初期，家屬選擇醫(yī)生在一定程度上是出于對其職業(yè)的信任，但這種信任容易受到多種因素的影響，尤其是治療效果與家屬預期的一致程度及其在診療過程中的心理體驗。因此對于醫(yī)護人員來說，首先應該承擔起教育者的責任，幫助患者和家屬意識到醫(yī)療技術的局限性，使其對治療結果和預后形成合理預期；其次要加強對患者和家屬的人文關懷，讓其在身心備受打擊的情況下感受到鼓勵和支持；最后要提高醫(yī)患溝通質量，為患者及家屬提供詳盡的信息，使其做到心中有數(shù)，因為信任關系的建立與醫(yī)患溝通的質量密切相關。

3.2確認信息來源可靠是重要保障 目前，醫(yī)生建議仍是家屬獲取信息的主要來源，但隨著互聯(lián)網(wǎng)的出現(xiàn)，健康信息比以往任何時候都更加廣泛和容易獲取[10]。美國75%的慢性病患者表示，網(wǎng)絡信息影響了他們的決策[11]，這意味著如果網(wǎng)絡使用得當，可以極大地造?；颊吆歪t(yī)生。然而，信息的復雜性和家屬的盲從性使這一工具成為一把雙刃劍。一方面網(wǎng)絡信息的真實性和可行性尚待商榷，家屬以此來質疑醫(yī)生的專業(yè)知識，會導致醫(yī)患信任危機，甚至產生醫(yī)患沖突；另一方面醫(yī)生會就網(wǎng)絡信息進行甄別、辯論，還是要專注于患者個性化治療而感到困惑。此外，家屬還可以從社會輿論、病友間交流以及親屬患病經(jīng)歷中獲取信息，但是這種信息是比較主觀化的，尤其是當前社會輿論對于化療的妖魔化，使患者和家屬產生極大的恐懼，甚至抗拒治療延誤患者病情或造成經(jīng)濟損失。因此，國家應出臺相應政策促進互聯(lián)網(wǎng)信息服務有序發(fā)展，并且加強管理提高網(wǎng)絡信息的可靠性。醫(yī)院應推出官方網(wǎng)絡平臺，向社會公眾宣傳準確科學的疾病知識，引導正確的社會輿論。醫(yī)護人員也應積極幫助家屬識別網(wǎng)絡信息的真?zhèn)危瑸榛颊呒覍僮鞒稣_的決策保駕護航。

3.3協(xié)助決策順利合理化是關鍵 家屬在信息收集的基礎上對即將作出的決策進行合理化，合理化的順利與否關系著決策質量的高低。高質量的決策不僅有助于患者疾病恢復，也使家屬得到心理慰藉。低質量的決策不但會延誤患者病情還會使家屬產生內疚自責的情緒，因此協(xié)助家屬脫離合理化困境順利決策十分關鍵?；颊呒膊〈_診后，家屬在沒有醫(yī)療背景的情況下通常會陷入知識缺乏的困境，尤其是對治療的預后情況十分糾結。當醫(yī)生間給予治療方案不盡相同或與網(wǎng)絡信息存在差異時，醫(yī)患關系陷入信任危機。家屬通常表現(xiàn)為半信半疑或被動接受，一旦治療結果與預期不符就會質疑醫(yī)生甚至產生醫(yī)患糾紛。隨著腫瘤醫(yī)學的不斷發(fā)展，各種新型治療技術和方法不斷涌現(xiàn)，給癌癥患者帶來希望的同時也使家屬在面臨多種可選擇治療方案時產生糾結，對此家庭協(xié)商似乎是最佳的解決途徑，然而在出現(xiàn)意見分歧時家屬容易受到從眾心理的影響[12]，而摒棄規(guī)范化治療，選擇民間偏方或者到非正規(guī)診所治療，導致患者治療延誤，病情惡化。癌癥患者治療周期長，醫(yī)療費用高，家庭經(jīng)濟條件差的患者可能面臨著治療中斷的風險，家屬也會陷入堅持治療負債累累和放棄治療于心不安的經(jīng)濟—倫理困境。因此，在國家層面，可根據(jù)醫(yī)療衛(wèi)生現(xiàn)狀對分級診療制度進行調整[13]。在重大疾病方面提高醫(yī)保統(tǒng)籌支付比例，切實減輕患者經(jīng)濟負擔。在醫(yī)院層面，可抓住“互聯(lián)網(wǎng)+”的時代機遇，加強信息化建設[14]，推出官方網(wǎng)絡平臺，實行數(shù)據(jù)共享，為患者提供專業(yè)、連續(xù)、一致的醫(yī)療服務。在醫(yī)護人員層面，不但要為患者及家屬提供詳盡的信息，幫助其解決在決策過程中的糾結與困惑，更要在家屬決策失誤時及時提供專業(yè)支持和幫助。

4 小結

本研究通過對癌癥患者家屬深入訪談，提煉出其決策內在機制，其要素為內生信任、信息收集、決策合理化、決策生成、決策促進因素、決策阻礙因素。其中建立醫(yī)患信任關系是基礎，確認信息來源可靠是保障，協(xié)助順利合理化是關鍵。未來還需要國家、醫(yī)院、醫(yī)護人員共同參與，協(xié)助家屬順利作出高質量符合患者實際需求的決策。