乳腺癌患者感知社會約束的研究進(jìn)展

張?zhí)O，尹永田，陳莉軍，李曉瑜，盧霞，王博

乳腺癌是全球范圍內(nèi)女性高發(fā)惡性腫瘤，每年新發(fā)病例達(dá)167萬[1]。中國作為女性乳腺癌的高發(fā)國家，每年新發(fā)病例達(dá)17萬，且患病人群呈現(xiàn)年輕化趨勢；病死率相對較低，位于女性癌癥第5位[2-3]。目前乳腺癌以手術(shù)治療為主，輔以放化療、內(nèi)分泌治療等綜合治療，在延緩癌癥發(fā)展速度、延長患者生存時(shí)間的同時(shí)，也引發(fā)了患者身體外形改變，胃腸道反應(yīng)以及嚴(yán)重脫發(fā)等一系列不良反應(yīng)的發(fā)生，使患者面臨巨大的心理負(fù)擔(dān)[4]。因此，在不同的壓力源刺激下，患者為了獲取心理上的安慰或?qū)で蠼鉀Q方法就可能會選擇向配偶、朋友或同伴等傾訴癌癥相關(guān)的問題，如恐懼、擔(dān)憂等，在這個動態(tài)過程中就可能經(jīng)歷社會約束(Social Constraints)。有研究顯示，美籍華人乳腺癌幸存者對癌癥表達(dá)的擔(dān)憂較多，但向他人表露自己擔(dān)憂的機(jī)會比白種人要少，這表明中美乳腺癌幸存者的社會約束普遍存在[5]。目前，我國對乳腺癌患者感知社會約束的關(guān)注較少。本文對乳腺癌患者感知社會約束的概念、理論框架、測量工具、影響因素及結(jié)局表現(xiàn)進(jìn)行綜述，以期為進(jìn)一步開展相關(guān)研究，探索有效干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 社會約束的概念

社會約束是指當(dāng)創(chuàng)傷幸存者尋求社會支持或試圖談?wù)撆c創(chuàng)傷相關(guān)的體驗(yàn)時(shí)，任何導(dǎo)致他們感到不被支持、誤解或與社會網(wǎng)絡(luò)疏遠(yuǎn)的社會環(huán)境[6]。換句話說，社會約束是指社會環(huán)境的客觀存在與主觀結(jié)構(gòu)，不同的社會環(huán)境導(dǎo)致個體回避或改變他們對創(chuàng)傷相關(guān)的關(guān)注或感覺的披露[7]。因此，社會約束是一種客觀的或感知的人際因素，即他人所說的話或他人所采取的行動(如回避、批評和沉默等)直接或間接導(dǎo)致個體無法與他人傾訴自身對壓力性事件的想法、感受或不適[8]。

2 社會約束的理論框架

2.1社會約束與乳腺癌創(chuàng)傷性體驗(yàn) 乳腺癌患者從確定診斷到疾病治療過程中幾乎都在經(jīng)歷痛苦的創(chuàng)傷性體驗(yàn)，尤其是在癌癥診斷和癌癥治療開始與結(jié)束等過渡階段，如對疾病復(fù)發(fā)和死亡的恐懼、世界觀的挑戰(zhàn)以及極端的情緒痛苦[9-10]。面對諸多壓力，乳腺癌患者可能會選擇向關(guān)系親密的朋友、家人傾訴與疾病相關(guān)的擔(dān)憂或感受，而他人的反應(yīng)在一定程度上會影響與癌癥相關(guān)的信息表露的效果，如當(dāng)乳腺癌患者向朋友表露關(guān)于癌癥復(fù)發(fā)恐懼、化療所帶來的負(fù)面影響(如脫發(fā)、患肢水腫不適等)時(shí)，其家人或朋友為了不讓傾聽者(朋友)擔(dān)心，可能會采取轉(zhuǎn)移話題、弱化傾聽者(朋友)對疾病的恐懼甚至不知如何回答而表現(xiàn)出緊張性行為時(shí)，可能會讓患者感到不被理解、不被重視、抱怨目前的狀態(tài)或認(rèn)為自己成為別人的負(fù)擔(dān)等錯誤認(rèn)知?；颊呖赡芫蜁苊馑伎蓟蛘?wù)撆c癌癥相關(guān)的一些想法或感覺等，以緩沖令人不愉快的氛圍或避免自己接觸到負(fù)面社會而受到傷害[5]，此時(shí)乳腺癌患者正在經(jīng)歷社會約束。因此，社會約束是限制個體與他人交流意愿或能力的人際因素[11]。乳腺癌患者感知的社會約束越多，越不利于其創(chuàng)傷性體驗(yàn)的相關(guān)表達(dá)，導(dǎo)致心理負(fù)擔(dān)進(jìn)一步加重。

2.2社會認(rèn)知過程理論 社會認(rèn)知過程理論(Social-Cognitive Processing Theory，SCPT)提出，社會環(huán)境影響個體的認(rèn)知加工及對癌癥的適應(yīng)[8]。社會約束環(huán)境是增加痛苦和不良心理調(diào)整的原因。研究證明，社會約束對癌癥相關(guān)信息表露心理調(diào)節(jié)的不利影響可以解釋為約束對認(rèn)知應(yīng)對過程的不利影響[12]。SCPT表明，向重要的他人公開相關(guān)的思想和情感是應(yīng)對壓力性生活事件的有助于心理調(diào)整的一種重要方式，而非支持配偶的積極互動可能通過中斷創(chuàng)傷的認(rèn)知加工而阻礙對癌癥的調(diào)節(jié)[8，13]。認(rèn)知加工，通過個人表達(dá)，可能有助于整合威脅或困惑方面的壓力生活事件到一個連貫和無威脅的概念框架中，從而有利于人際環(huán)境恢復(fù)。社會約束不會隨著時(shí)間的推移對社會心理調(diào)節(jié)產(chǎn)生持續(xù)、穩(wěn)定的影響，而是被視為一個可延展的過程，隨著時(shí)間的推移在人身上發(fā)生變化[8，12]。此外，SCPT不僅僅局限于認(rèn)知的角度，還需要考慮社會環(huán)境如何形成對未來事件的積極或消極的期望。乳腺癌患者的經(jīng)歷可能會挑戰(zhàn)人們對自己和世界的基本信仰(如世界是一個相對良好、值得信賴和安全的生活場所，人們可以在那里施加一些控制)，從而導(dǎo)致婚前假設(shè)和創(chuàng)傷后體驗(yàn)之間的不一致[14]。根據(jù)SCPT，這種差異可能產(chǎn)生的痛苦可以通過重新評價(jià)和成功地將創(chuàng)傷相關(guān)刺激與預(yù)先存在的認(rèn)知表征和一個人的世界觀(即同化)相結(jié)合，或通過改變預(yù)先存在的心理模型和假設(shè)的世界，以適應(yīng)創(chuàng)傷情況(即適應(yīng))。適應(yīng)過程中的認(rèn)知過程可能受到主要由家庭成員和朋友組成的社會環(huán)境的影響[15]。因此，個體可以選擇個人有意義的方式來理解事件，并達(dá)到情感上的接受。

3 社會約束量表

關(guān)于癌癥患者社會約束的評估工具，研究者根據(jù)研究目的的不同編制了不同條目的量表。社會約束量表(Social Constraints Scale，SCS)最初于1996年由Lepore等[16]編制，主要評估個體感知社會約束的程度。目前應(yīng)用最多的是15個條目的社會約束量表(Social Constraints Scale-15，SCS-15)，1999年由Lepore等[6]編制，用來測量癌癥患者在過去1個月向配偶/同伴或家人/朋友等吐露與癌癥相關(guān)的想法和感受時(shí)所感到的限制或約束程度。就乳腺癌患者來說，患者報(bào)告對配偶行為的感知，導(dǎo)致他們感到社會約束，將患者報(bào)告的社會制約即患者對其配偶避免、拒絕或似乎對患者嘗試分享或討論癌癥相關(guān)概念不感興趣的程度進(jìn)行評分。例“當(dāng)你主動傾訴有關(guān)疾病的問題時(shí)，您的配偶有多少次轉(zhuǎn)移話題？”。其次配偶對患者的問題作出了回應(yīng)，以捕捉他們認(rèn)為自己在多大程度上限制了患者，將之稱為配偶報(bào)告的社會約束。例“當(dāng)配偶與你討論疾病相關(guān)的問題時(shí)，你有多少次轉(zhuǎn)移話題？”。條目采用1(從不)～4(經(jīng)常)級評分法，總分為15～60分，得分越高表示感知社會約束的水平越高，量表Cronbach′s α系數(shù)為0.92。社會約束量表版本還有SCS-13[17]、SCS-5[18]、SCS-4[19]等版本，均具有良好的適用性。

4 乳腺癌患者感知社會約束的影響因素

4.1心理認(rèn)知

4.1.1自我效能 社會約束通過降低乳腺癌幸存者應(yīng)對癌癥相關(guān)壓力的自我效能或信心來影響他們的心理健康[20]。乳腺癌幸存者由于對自己解決問題的能力不自信，從而選擇避免管理壓力源[21]。Manne等[22]的研究表明，高社會約束與較低的自我效能有關(guān)。當(dāng)感知社會約束的乳腺癌患者缺乏社交自我效能，無法營造出支持性關(guān)系時(shí)，便容易產(chǎn)生各種負(fù)性情緒。此外，社會約束不僅可以直接影響乳腺癌患者的睡眠質(zhì)量，還可以通過自我效能間接影響睡眠質(zhì)量。

4.1.2樂觀 社會約束是一種消極的情感態(tài)度。某些持久的性格特征，如樂觀，可能影響人們與社會環(huán)境的互動方式，以及他們?nèi)绾芜M(jìn)行認(rèn)知加工[23]。樂觀的態(tài)度被認(rèn)為是“好事發(fā)生的普遍預(yù)期”，不太樂觀的人可能會對癌癥相關(guān)的信息表露有更多的社會約束，更多地依賴于否認(rèn)和經(jīng)歷增加的心理痛苦[24]。研究表明，高度樂觀的乳腺癌患者可能感覺到較少的社會約束，并報(bào)告對疾病進(jìn)行更好的調(diào)整[6]。Kolokotroni等[25]研究表明，社會約束與樂觀呈現(xiàn)負(fù)相關(guān)，低樂觀的乳腺癌患者感知更多的社會約束。說明樂觀程度較低的人可能更容易對創(chuàng)傷性事件進(jìn)行消極的認(rèn)知處理，導(dǎo)致感知社會約束的程度加重。

4.2配偶 盡管在任何關(guān)系背景下都會出現(xiàn)社會約束，但考慮到浪漫關(guān)系的關(guān)鍵影響，來自親密伴侶的社會約束可能是最重要的[26]。因?yàn)樵趬毫ζ陂g，個體往往會轉(zhuǎn)向親近的人以獲得安慰和支持，因此被認(rèn)為缺乏伴侶關(guān)注的反應(yīng)可能會破壞親密關(guān)系的“安全港”感，并導(dǎo)致適應(yīng)能力下降[27]。當(dāng)乳腺癌患者(尤其是女性)向配偶發(fā)出信號，如向配偶傾訴自己的內(nèi)心想法或擔(dān)心時(shí)，有些配偶會表現(xiàn)出反感、表情凝重或雖然想給予支持卻不知如何行動等，患者此時(shí)就會采取回避方式。有學(xué)者指出，乳腺癌患者從最初積極的思考和談?wù)撆c癌癥相關(guān)的擔(dān)憂和感受的嘗試中脫離出來，可能會剝奪其獲取新信息的機(jī)會，發(fā)現(xiàn)不同或不同的觀點(diǎn)，并習(xí)慣于與創(chuàng)傷相關(guān)的刺激[7]。研究顯示，患者對配偶社會約束的感知比其配偶可能意識到的約束行為更重要[11]。因此，來自配偶的社會約束對乳腺癌患者的影響較大。

4.3其他 在乳腺癌幸存者中，甚至有乳腺癌風(fēng)險(xiǎn)的婦女中，社會約束與更高的創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙癥狀、較低的心理健康及更差的社會心理調(diào)節(jié)有關(guān)[23，28]。多項(xiàng)研究顯示，社會約束與健康行為呈負(fù)相關(guān)，如乳腺癌幸存者的自我檢查[29-30]。此外，乳腺癌患者除感知來自配偶的社會約束外，還有可能是來自朋友、醫(yī)務(wù)工作者或患者能夠接觸的人際環(huán)境。

5 乳腺癌患者感知社會約束的結(jié)局表現(xiàn)

5.1孤獨(dú) 孤獨(dú)是個體在社會環(huán)境中的期望未得到滿足所導(dǎo)致的人際關(guān)系質(zhì)量的不滿[31]。有研究指出，癌癥相關(guān)的孤獨(dú)與患者癌癥相關(guān)的社會期望有關(guān)[21]。在癌癥診斷后，患者可能對實(shí)際的情感支持有不切實(shí)際的期望，當(dāng)這些期望沒有得到滿足時(shí)，會導(dǎo)致更大的癌癥相關(guān)的孤獨(dú)感[32]。社會約束通過限制癌癥患者向他人表露相關(guān)想法或感覺，使患者得不到安慰、支持或信心等，而患者就會試圖掩飾或避免去談?wù)摪┌Y相關(guān)的體驗(yàn)，隨著時(shí)間的推移，內(nèi)心情感無處釋放就容易出現(xiàn)孤獨(dú)。與一般的孤獨(dú)感相比，癌癥相關(guān)的孤獨(dú)患者由于其診斷可能與其他人有很大的不同，他們認(rèn)為癌癥是必須獨(dú)自面對的情感問題。多項(xiàng)研究表明，高社會約束導(dǎo)致孤獨(dú)感增加[7，33]。Adams等[32]的研究顯示，社會約束與孤獨(dú)呈正相關(guān)，孤獨(dú)是社會約束和癥狀負(fù)擔(dān)之間的潛在中介變量。

5.2應(yīng)對方式 社會環(huán)境對癌癥相關(guān)信息表達(dá)的制約，增強(qiáng)了對癌癥相關(guān)信息表達(dá)的回避[28，34]?；乇艿囊粋€指標(biāo)是以脫離為導(dǎo)向的應(yīng)對(心理和行為脫離)，它被視為“遠(yuǎn)離壓力源或情緒/思想的反應(yīng)”，與消極的心理調(diào)整結(jié)果和不良心理健康有關(guān)[35]。乳腺癌幸存者選擇表達(dá)與疾病相關(guān)的擔(dān)憂，如在談?wù)摷膊r(shí)遇到障礙，可能會避免談?wù)?，甚至?xí)苊饪紤]與癌癥相關(guān)的體驗(yàn)，以減少人際互動，并控制令人不安的思維和情緒。研究表明，社會約束會增加癌癥幸存者使用回避性應(yīng)對策略(如忽略壓力源)[22，34]。Bovbjerg等[36]研究證明，社會約束會增加乳腺癌患者疾病相關(guān)想法以及經(jīng)歷痛苦后情緒釋放的回避。Manne等[34]研究還表明，社會約束不僅可以直接影響乳腺癌患者的睡眠或疲乏，還可以通過回避間接影響睡眠或疲乏，使癥狀負(fù)擔(dān)加重。

5.3婚姻質(zhì)量 患者在乳腺癌診斷和治療后的生活會發(fā)生巨大變化，包括家庭角色的改變、心理痛苦、輔助治療的不良反應(yīng)、對復(fù)發(fā)的恐懼和面臨死亡的擔(dān)憂等，這些變化會帶來壓力，并對個人和配偶之間的幸福產(chǎn)生影響，導(dǎo)致婚姻質(zhì)量下降[37]。研究顯示，感知社會約束的乳腺癌患者與配偶日常生活事件的分享減少，即與配偶之間的互動降低，導(dǎo)致夫妻之間的親密關(guān)系下降，進(jìn)而影響夫妻間的日常幸福指數(shù)[11]。此外，夫妻生活中持續(xù)不斷的相互否認(rèn)會增加感知社會約束的程度，導(dǎo)致親密關(guān)系的破裂。有研究指出，高社會約束會影響婚姻滿意度，且社會約束與主觀幸福感、婚姻質(zhì)量以及日常積極事件的分享呈負(fù)相關(guān)[26]。SCPT強(qiáng)調(diào)在應(yīng)對癌癥的治療和診斷時(shí)，向他人公開思想和情感的核心作用。因此，夫妻之間公開談?wù)摪┌Y相關(guān)的體驗(yàn)及作出反應(yīng)對于維系婚姻質(zhì)量具有一定積極作用。

5.4疾病癥狀負(fù)擔(dān) SCPT認(rèn)為，乳腺癌患者在向朋友或親人討論其疾病相關(guān)的想法或感覺時(shí)，一旦感知社會約束可能會避免談?wù)摶蛱幚砥浒Y狀，這可能導(dǎo)致更大的癥狀負(fù)擔(dān)[7，38]。研究表明，乳腺癌患者感知來自同伴和醫(yī)務(wù)工作者的高社會約束與癥狀負(fù)擔(dān)相關(guān)，如疲乏與睡眠障礙程度加重，認(rèn)知功能降低；社會約束會加重乳腺癌患者的癥狀負(fù)擔(dān)，如疼痛、疲乏、睡眠障礙等[21]。此外1項(xiàng)來自美國華裔乳腺癌患者的研究顯示，社會約束與軀體癥狀呈顯著正相關(guān)[38]。

5.5生活質(zhì)量 生活質(zhì)量是癌癥患者社會心理調(diào)適的一個指標(biāo)[39]。在乳腺癌幸存者中，高社會約束與較差的生活質(zhì)量有關(guān)。You等[40]研究顯示，社會約束與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，即感知社會約束越高的乳腺癌患者，生活質(zhì)量水平越低。此外，研究還表明，社會約束是乳腺癌患者生活質(zhì)量的強(qiáng)烈預(yù)測因素[41]。

5.6其他 研究顯示，感知社會約束的乳腺癌患者容易產(chǎn)生侵入性思維，其中癌癥相關(guān)的沉思，作為反芻的一個標(biāo)志，被認(rèn)為是一種深思熟慮的、不具建設(shè)性的思維方式，具有重復(fù)性和被動性，導(dǎo)致癌癥體驗(yàn)敘述的不確定性[21，28]。Soriano等[19]研究顯示，社會約束可以預(yù)測乳腺癌患者及其配偶對疾病復(fù)發(fā)的恐懼等。此外，社會約束還可以導(dǎo)致焦慮抑郁等不良情緒的加重。

6 小結(jié)

社會約束作為影響乳腺癌患者的重要社會因素，不同程度地影響著患者的社會心理健康、疾病治療與預(yù)后以及夫妻間的親密關(guān)系等。雖然國外關(guān)于乳腺癌患者社會約束的研究較多，但關(guān)于如何降低社會約束的干預(yù)研究還較少。根據(jù)社會認(rèn)知過程理論，建議研究者以后可從改變?nèi)橄侔┗颊叩男睦碚J(rèn)知進(jìn)行干預(yù)，同時(shí)也提示在參與照顧癌癥患者時(shí)，臨床醫(yī)務(wù)人員或主要家庭照顧者要掌握一定的溝通技巧，采取恰當(dāng)?shù)男袨榛蚍绞剑越档蜕鐣s束的發(fā)生。