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    艾滋病患兒學(xué)校的“媽媽”老師

    2020-01-07 00:46:52
    文萃報(bào)·周五版 2020年35期
    關(guān)鍵詞:紅絲艾滋病媽媽

    劉麗萍是一位艾滋病患者,也是山西臨汾紅絲帶學(xué)校的生活老師。十多年來(lái),劉麗萍照料近50個(gè)艾滋病患兒的生活起居、治療服藥,更重要的是,維護(hù)他們的心理健康,教會(huì)他們認(rèn)同自我。劉麗萍說(shuō),她和孩子們是“抱團(tuán)取暖,互相治愈?!奔t絲帶學(xué)校是中國(guó)唯一一所專門接收艾滋病學(xué)生的義務(wù)教育制學(xué)校。2006年,紅絲帶學(xué)校成立,本是病房志愿者的劉麗萍留下做了生活老師。紅絲帶學(xué)校里的學(xué)生,全部因母嬰傳播感染艾滋病,半數(shù)以上是孤兒。

    她是這群學(xué)生的“媽媽”

    每晚十點(diǎn),劉麗萍要吃紅白藍(lán)三顆藥片,混上小拇指指甲蓋一樣大的鈣片——47歲了,骨密度偏低,得補(bǔ)鈣;而紅白藍(lán)是保命的藥,用來(lái)抵抗艾滋病病毒??拱幍姆N類、劑量各有不同,根據(jù)服藥人的身高體重等變量做調(diào)整。和劉麗萍一起生活的孩子們,每天早晚要吃兩次藥,不按時(shí)吃藥,艾滋病患者會(huì)產(chǎn)生耐藥性,影響治療效果,長(zhǎng)期會(huì)威脅生命。

    因?yàn)殚L(zhǎng)期服用抗艾藥物,脂肪代謝障礙的副作用體現(xiàn)在她身上——雙腿如晾衣桿般過(guò)分消瘦,脂肪堆積在頸背部,按病友們的說(shuō)法,這叫“水牛背”。她愛(ài)穿裙子,從網(wǎng)上“團(tuán)”來(lái)的黑色長(zhǎng)裙,一條幾十塊錢,寬大的裙擺蓋著纖細(xì)的腳踝。上課時(shí)間段里,她與學(xué)生的交流相對(duì)少,一下課,學(xué)生就撞進(jìn)她的世界:也是受藥物影響,孩子們多數(shù)比同齡人矮小,十歲左右的孩子看著只有五六歲。到了晚上,劉麗萍趿著拖鞋在宿舍走廊來(lái)回地走,催學(xué)生洗澡、洗衣服,問(wèn)他們有沒(méi)有完成作業(yè),有沒(méi)有復(fù)習(xí)。雖說(shuō)是生活老師,實(shí)際上是擔(dān)負(fù)著媽媽的角色。

    9月4日下午,18歲的甄遇樂(lè)回學(xué)??赐蠋?,前兩天,甄遇樂(lè)被天津一所??茖W(xué)校錄取。甄遇樂(lè)微胖、白,面頰上常有兩塊紅暈,一米六的個(gè)子,看上去與普通孩子無(wú)異。兩三歲起,甄遇樂(lè)開(kāi)始頻繁發(fā)燒,身上潰爛,捱到三年級(jí),一次高燒連續(xù)了兩個(gè)多月,到運(yùn)城的大醫(yī)院做檢查,才知道是因母嬰傳播得了艾滋病。甄遇樂(lè)想繼續(xù)讀書,但是離異的父母都不管她,奶奶和姑姑將她送到紅絲帶學(xué)校,她在紅絲帶學(xué)校一直念到高中畢業(yè)。

    人生轉(zhuǎn)折

    2005年,時(shí)任臨汾第三醫(yī)院院長(zhǎng)的郭小平發(fā)現(xiàn)在院的幾位艾滋病小病人無(wú)處上學(xué)、渴望上學(xué),就召集幾名醫(yī)護(hù)成立了“愛(ài)心小課堂”。劉麗萍的人生轉(zhuǎn)折也發(fā)生在2005年。這一年她的舌頭上長(zhǎng)出一層白瘡,吃飯、喝水都疼,辛辣的東西一點(diǎn)兒不能碰。在醫(yī)院做了檢測(cè)后,接到通知艾滋病病毒陽(yáng)性結(jié)果的電話,“頓時(shí)覺(jué)得昏天黑地?!眲Ⅺ惼纪茢?,病毒感染的源頭要追溯到1996年,當(dāng)時(shí)她做宮外孕手術(shù)需要輸血,“醫(yī)院那時(shí)候是混亂的,從獻(xiàn)血者身上抽了血就給你輸上,也不做檢測(cè)?!?/p>

    郭小平說(shuō),劉麗萍2005年5月開(kāi)始在院治療,病情穩(wěn)定后,就來(lái)到“愛(ài)心小課堂”做志愿者老師。最初的“愛(ài)心小課堂”里有4個(gè)孩子,2006年9月1日,小課堂升級(jí)為紅絲帶學(xué)校,孩子從4個(gè)增加至8個(gè),劉麗萍留下做了生活老師。2011年,紅絲帶學(xué)校被納入國(guó)家義務(wù)教育行列,有了編制,可以正式招聘老師?,F(xiàn)學(xué)校有編制內(nèi)老師十名,編外老師及工作人員數(shù)十名。紅絲帶校內(nèi)現(xiàn)有28個(gè)孩子,因?yàn)榘l(fā)病早,到了八九歲還從未上過(guò)學(xué)。

    學(xué)生盧昆來(lái)自四川西充縣,戴副厚厚的近視眼鏡,15歲的年紀(jì),個(gè)頭還不到一米四,十分瘦小。他的父母不知所終,一直由爺爺帶著,經(jīng)好心人聯(lián)系,2015年時(shí)被送至紅絲帶學(xué)校。剛來(lái)學(xué)校時(shí),盧昆的認(rèn)知、語(yǔ)言能力都只有三四歲,講不出十個(gè)字以上的句子,經(jīng)常偷跑出學(xué)校。劉麗萍就漫山遍野地找他,吃飯、上課、說(shuō)話,一點(diǎn)一點(diǎn)來(lái)教。

    在紅絲帶學(xué)校,沒(méi)有寒暑假、雙休日的概念,孩子們基本不回老家,老師們也經(jīng)常要住校值班。 劉麗萍兩三周才回一次家,她的丈夫、女兒對(duì)她放下家庭、側(cè)重學(xué)校的行為,“不支持也不反對(duì)?!边@在她看來(lái)就是一種支持。紅絲帶學(xué)校成了她的另一個(gè)家。2017年,紅絲帶學(xué)校第一批16名學(xué)生參加高考,共14名學(xué)生考上??萍氨究?今年,有兩名學(xué)生即將考研。對(duì)這些開(kāi)蒙晚的孩子來(lái)說(shuō),“是質(zhì)的飛躍。”

    像正常人一樣生活

    剛辦校時(shí),學(xué)生們?nèi)ゴ謇锢戆l(fā),理發(fā)師一見(jiàn)他們就說(shuō)有事,要關(guān)門走人。學(xué)生們回來(lái)全哭了,劉麗萍只好帶他們?nèi)ジh(yuǎn)的、陌生的理發(fā)店?!澳菚r(shí)候覺(jué)得科普沒(méi)用,你也不能罵人家、逼人家?!?010年,劉麗萍帶著王子晨進(jìn)電影《最愛(ài)》的劇組做群眾演員。劇組中有6位艾滋病群演,片方要同時(shí)拍攝一部艾滋病群演的紀(jì)錄片,挨個(gè)問(wèn)群演們是否愿意在鏡頭前“露臉”。? ?起先,劉麗萍見(jiàn)到攝像機(jī)就下意識(shí)地回避。掙扎了幾天,她決心坦誠(chéng):“如果你自己都在歧視自己,怎么再去反歧視?”最終,她和王子晨,以及另一位來(lái)自上海的男性艾滋病患者“露臉”參加了紀(jì)錄片的拍攝。

    2012年5月26日,劉麗萍和郭小平一起發(fā)起“國(guó)際艾滋病反歧視午餐日”,邀請(qǐng)各界志愿者和艾滋病患兒共同進(jìn)餐。甄遇樂(lè)記得,她第一次參加“午餐日”,大家搬了桌椅到學(xué)校的后院里。小小一片院子擠了上百人,“有明星、企業(yè)家、大學(xué)生、公益人士,還有外國(guó)人?!本统孕┢胀ǖ募页2?,每張桌子坐幾個(gè)孩子、幾個(gè)志愿者。“我覺(jué)得很有意義,讓更多的人不懼怕艾滋病人,不歧視?!?/p>

    從前學(xué)校沒(méi)有圍墻,但院子里種的果樹(shù)從來(lái)不會(huì)遭竊。摘了果子主動(dòng)往附近的村莊送,也沒(méi)人敢要?,F(xiàn)在,學(xué)校收獲了果實(shí)、蔬菜,村民們也想來(lái)弄些吃。“以前宣傳工作不到位,大家害怕,可以理解。后來(lái)我們每年都做艾滋病防治的宣傳,有歧視觀點(diǎn)的人就越來(lái)越少了?!?/p>

    9月5日傍晚,劉麗萍走出校門散步。田間開(kāi)闊,橫向里吹來(lái)涼風(fēng),劉麗萍說(shuō)多自在。正在地頭干活的老農(nóng)和她攀談,給了她一把花生。小路上,成群的學(xué)生玩耍而回,在雙休日去附近購(gòu)物、閑逛已成常事。(文中甄遇樂(lè)、王子晨、盧昆為化名)

    (摘自《新京報(bào)》9.10)

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