生而不凡

吳靖　肖涌剛

她逐漸明白，對(duì)路人注視的猜測(cè)是基于自己的心理經(jīng)驗(yàn)，“人家可能只是好奇看一眼，可能沒(méi)什么歧視，但我也沒(méi)有問(wèn)人家，都是自己想象出來(lái)的，然后自己在那里慪氣?！庇谑牵龑W(xué)會(huì)了減少憤怒……

鏡頭中，一個(gè)頭戴一頂鴨舌帽的短發(fā)女孩在做仰臥起坐，雙手支撐起整個(gè)身體的那一刻，臉漲得通紅，緊蹙的眉頭上冒出了幾滴汗珠。這是公益紀(jì)錄片《生而不凡·人物志》中的一個(gè)畫(huà)面。她叫凌子（化名），剛剛結(jié)束一段時(shí)間的輪椅生活，身體正逐漸恢復(fù)知覺(jué)和力氣。

凌子今年33歲，曾是一名職業(yè)足球運(yùn)動(dòng)員，患上了一種無(wú)法被確診的罕見(jiàn)病。從2006年到2017年，她失聰4次、呼吸衰竭4次、病危6次、癱瘓11次。而拍攝這部紀(jì)錄片的，是一對(duì)大學(xué)畢業(yè)不久的表姐妹，姐姐叫閆瀟，妹妹叫王賽。她們選擇了12位罕見(jiàn)病患者作為拍攝對(duì)象。這些罕見(jiàn)病患者有著不同的社會(huì)身份：除了自由職業(yè)者凌子，還有學(xué)生龔旻、漫畫(huà)家翟進(jìn)、醫(yī)學(xué)生亮亮（化名）、徒步愛(ài)好者潘龍飛、外企工作者美好、8歲東北男孩馬浚祖等。他們所得的病，是多數(shù)人可能一輩子都不知道的醫(yī)學(xué)名詞：朗格罕細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥、X-連鎖股脊髓延髓肌肉萎縮癥、脊髓性肌萎縮癥、白化癥、粘多糖貯積癥一型、的蘭氏綜合征、龐貝氏癥、卡爾曼氏綜合征、成骨不全癥、神經(jīng)母細(xì)胞瘤等等。

鏡頭后的初心

2012年8月，剛要上大一的閆瀟被查出患有重癥肌無(wú)力，此前她的生活與常人無(wú)異，直到某一天，她的右眼忽然無(wú)法轉(zhuǎn)動(dòng)。而后幾次，眼皮突然下跌，眼睛用力往上看，看到的反而是自己的眼皮。她沒(méi)當(dāng)回事，以為是備戰(zhàn)高考累的。

高考剛結(jié)束，某天和弟弟鬧著玩，弟弟輕輕推了她一下，她一下就倒下了，感到全身沒(méi)有任何力氣，難以起身。輾轉(zhuǎn)了幾家醫(yī)院后，她被確診為重癥肌無(wú)力，而由于沒(méi)有特效藥物，醫(yī)生建議吃激素緩解病情。之后的日子，她每天都需要吃8片激素，而其所帶來(lái)的副作用是一上午四節(jié)課要睡上三節(jié)。更糟糕的是，她幾乎無(wú)法控制情緒，常常坐在座位上聽(tīng)著歌，眼淚就止不住地流。

在走上拍攝紀(jì)錄片道路之前，閆瀟甚至不知道自己真正要做什么，“我生病以后，想得最多的就是，當(dāng)我突然死去時(shí)，依然一事無(wú)成?！?016年6月，閆瀟畢業(yè)后和妹妹來(lái)到北京，妹妹是編導(dǎo)專(zhuān)業(yè)畢業(yè)，這部公益紀(jì)錄片的拍攝就被閆瀟提上了日程。閆瀟曾在參加“I CAN（我可以）協(xié)力營(yíng)”活動(dòng)時(shí)，認(rèn)識(shí)了創(chuàng)辦人王奕鷗。而王奕鷗已經(jīng)是北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)的創(chuàng)始人，聽(tīng)說(shuō)她有拍紀(jì)錄片的想法，愿意拿出資金支持。

王奕鷗還叫上了同事張皓宇，由張皓宇負(fù)責(zé)招募和接洽被拍攝對(duì)象、后期宣傳、對(duì)接平臺(tái)、籌集資金;窮拍姐妹負(fù)責(zé)拍攝和剪輯;王奕鷗自己負(fù)責(zé)審核每期拍攝主題，提出修改意見(jiàn)。

“生而不凡”這個(gè)主題，是張皓宇想出來(lái)的。他突然發(fā)現(xiàn)，“我們之前一直在宣揚(yáng)，我們一定要跟別人相同，因?yàn)槲覀兒蛣e人沒(méi)有什么不同”，但實(shí)際上，“罕見(jiàn)病患者就是不同的?！?/p>

鏡頭前的痛感

紀(jì)錄片中，28歲的學(xué)霸龔旻，5歲被診斷出患有SMA（脊髓性肌萎縮癥）時(shí)，情況還不算太糟糕：踮著腳尖走路，不能蹲也不能跑，爬樓梯得扶著欄桿，“挺費(fèi)勁的”。和其他小朋友最明顯的不同是，龔晏上不了體育課。以至于從小學(xué)開(kāi)始，別人上體育課和課間操，他就一個(gè)人在教室里寫(xiě)作業(yè)。

14歲的某天，他突然發(fā)現(xiàn)自己連站著的力氣都沒(méi)有了，要靠輪椅代步了?！霸緦?xiě)字稍微慢一點(diǎn)但是不費(fèi)力，到了現(xiàn)在，胳膊開(kāi)始逐漸沒(méi)勁?！彼脙筛种笂A住一個(gè)芥末豆，頭快傾斜到輪椅的桌子上，手指微微一抬起，豆子剛好停在了嘴邊?！盎歼@個(gè)病的，沒(méi)有一個(gè)人可以獨(dú)自生活。我們肌肉沒(méi)有力量，上廁所都不能自己上?！币?yàn)殡x不開(kāi)護(hù)工，他甚至錯(cuò)過(guò)了一次出國(guó)讀研的機(jī)會(huì)——辦理簽證時(shí)，對(duì)方不同意他申請(qǐng)，其理由是不能帶護(hù)工。

社交對(duì)于他來(lái)說(shuō)也很奢侈。雖然是碩士畢業(yè)，但投了簡(jiǎn)歷石沉大海，在長(zhǎng)達(dá)近1年的時(shí)間里沒(méi)有找到正式工作。而因?yàn)殚L(zhǎng)期吃激素，凌子出現(xiàn)了股骨頭壞死的狀況，晚上常感到疼痛，睡不著覺(jué)，這在醫(yī)學(xué)上是不可逆的，后來(lái)，她干脆換了人工關(guān)節(jié)。

24歲的張笑，一位粘多糖貯積癥一型患者。2017年，她開(kāi)始感到手部發(fā)麻、手指更加不靈活，去醫(yī)院做了很多檢查，結(jié)果都指向一種名為腕管綜合征的病。患該病的人在紙上寫(xiě)字，慢而費(fèi)力。

王賽記得，某次在笑笑家里拍攝時(shí)，笑笑在接到一個(gè)電話后，叫停了拍攝，那次電話是病友去世的消息。在訪談中，笑笑對(duì)著鏡頭說(shuō)：“我害怕突然有一天就再也見(jiàn)不到她們了。”

生活中的拒絕

多數(shù)罕見(jiàn)病患者第一眼看上去確實(shí)是不同的。那些坐著輪椅的、說(shuō)話有些吃力的、走路微跛的、身形很胖的人，或者是頭發(fā)全白的、身形矮小的人……如果身體特征與外界認(rèn)知年齡或性別特征不相符，常會(huì)被側(cè)目和注視。這些來(lái)自外界無(wú)形的評(píng)判壓力，讓他們?cè)欢入y以接納自我。

第一次倒下開(kāi)始坐輪椅那會(huì)，凌子不敢出門(mén)，“害怕人家看我”。她脾氣沖、性子急，推車(chē)去路上，路人一看她，她就特容易生氣，一定要罵人家，“看什么看”，跟自己較勁。那會(huì)兒，她對(duì)自己的描述是，“內(nèi)心戲特足，畫(huà)面感特別強(qiáng)”，總是會(huì)臆想：在一個(gè)場(chǎng)景里，不停地有人告訴她，她受到的這些注視和目光都是惡意的。

紀(jì)錄片拍攝的那段時(shí)間正是凌子“最迷茫的時(shí)期”，一開(kāi)始，她不愿意面對(duì)鏡頭。鏡頭前的訪談，不論對(duì)于罕見(jiàn)病患者本人還是這個(gè)家庭，有時(shí)仿佛是再次揭開(kāi)傷疤。

紀(jì)錄片中，醫(yī)學(xué)生亮亮的訪談也曾一度難以進(jìn)行。亮亮是一名白化癥患者，因?yàn)槠つw及其附屬器官黑色素缺乏，亮亮的頭發(fā)全白，這讓他在人群中顯得尤為特殊。第一次和亮亮聊的時(shí)候，閆瀟想讓他回憶一些小時(shí)候的事情，他不愿意。他只記得，小時(shí)候在農(nóng)村，沒(méi)有一個(gè)醫(yī)生告訴他病因，沒(méi)有給他一點(diǎn)鼓勵(lì)，讓他一度很自卑、“生無(wú)可戀”，那個(gè)時(shí)候他頭腦中最多的問(wèn)題就是“為什么會(huì)這樣？”最極端的一次，他想尋短見(jiàn)，最后被母親用繩子捆住攔下，關(guān)在房間。

31歲的小虎（化名）是一名患有的蘭氏綜合征的罕見(jiàn)病患者。這種病經(jīng)常會(huì)出現(xiàn)行為、溝通交流問(wèn)題以及發(fā)育遲緩等癥狀。

小虎的媽媽曾面對(duì)過(guò)不少媒體，但那些報(bào)道有時(shí)會(huì)與她真正想說(shuō)的話有距離。她問(wèn)小虎的意見(jiàn)，小虎有些猶豫，但最終表達(dá)了自己的信任，“他太希望能擁有朋友了”。她考慮再三后同意拍攝，一是覺(jué)得這種病需要更多人知道，二是因?yàn)樗托』⒃c閆瀟、王賽在一個(gè)項(xiàng)目接觸過(guò)，小虎和她們玩得很開(kāi)心，她覺(jué)得這是兩個(gè)很樸實(shí)的小姑娘，“心地特別純潔”，才減輕顧慮。

接納自己與他人

凌子意識(shí)到自己開(kāi)始逐漸接納自己“罕見(jiàn)病”身份的時(shí)候，是在“習(xí)慣”被旁人注視的那一刻。有一次她出門(mén)，突然很疑惑“為什么周?chē)鷽](méi)有人看我了，大家都怎么了”？看了看自己，突然意識(shí)到自己原來(lái)已經(jīng)不坐輪椅了，“大家不看我，我倒覺(jué)得納悶”。

后來(lái)，她逐漸明白，對(duì)路人注視的猜測(cè)是基于自己的心理經(jīng)驗(yàn)，“人家可能只是好奇看一眼，可能沒(méi)什么歧視，但我也沒(méi)有問(wèn)人家，都是自己想象出來(lái)的，然后自己在那里慪氣?！庇谑牵龑W(xué)會(huì)了減少憤怒。

有一次，她坐著輪椅去商場(chǎng)，保安攔住了她，指著車(chē)不讓進(jìn)。凌子解釋這是殘疾人用的車(chē)，保安還是說(shuō)不行，指了指商場(chǎng)門(mén)口的標(biāo)志，標(biāo)志顯示帶輪子的車(chē)不能進(jìn)。她沒(méi)有像以前一樣認(rèn)為這是歧視，“那你把領(lǐng)導(dǎo)叫來(lái)，我和他說(shuō)”。最后，領(lǐng)導(dǎo)過(guò)來(lái)，雙方溝通后，凌子順利進(jìn)入商場(chǎng)?！耙且郧?，早就爆發(fā)了?！彼貞浧疬@次經(jīng)歷，偷樂(lè)著，“我也很詫異自己的變化”。

起初，張皓宇也害怕輪椅。他是成骨不全癥患者，走平坦的路都能跌倒，常年坐輪椅。研究生畢業(yè)后，他選擇做北漂。直到有一天，為了看音樂(lè)會(huì)，他搖了7公里到一個(gè)酒吧，“輪椅可以帶著我去我想去的地方，愛(ài)好自由這種感覺(jué)，感覺(jué)很爽”。

紀(jì)錄片中24歲的美好（化名）在一家外企工作，她被確診為神經(jīng)母細(xì)胞瘤，常年坐輪椅。好多病友會(huì)勸她：一個(gè)人在外面生活不容易，找一個(gè)男朋友或者回家結(jié)婚才是最好的歸宿。她很失落：“好像因?yàn)樽喴?，就放棄了自己的整個(gè)人生，就放棄了自己選擇的權(quán)利。”

她面對(duì)的人群是殘障朋友。她發(fā)現(xiàn)那些病友還是處在一個(gè)固化的模式當(dāng)中，每天過(guò)著消極、重復(fù)單一的生活，還會(huì)把殘障這個(gè)標(biāo)簽過(guò)于放大化，把所有的問(wèn)題都?xì)w結(jié)于殘障?！芭c其殘障人士抱團(tuán)取暖去議論社會(huì)大眾的不關(guān)注或者歧視，倒不如真的出現(xiàn)在大眾面前，告訴他們，我們究竟是一個(gè)怎樣的群體，我們究竟是怎樣的人。”美好笑著說(shuō)。

紀(jì)錄片中的翟進(jìn)是一名成骨不全癥患者。因?yàn)樯倌戤?huà)漫畫(huà)成名，一直被當(dāng)成勵(lì)志典型，家里常被媒體光顧?！拔姨貏e不喜歡那個(gè)感覺(jué)，就是別人先看到我的身體，再看到這個(gè)人。不關(guān)心我畫(huà)的是什么樣的，就說(shuō)我這個(gè)狀態(tài)畫(huà)成這樣，很厲害。”他內(nèi)心想做一個(gè)“特立獨(dú)行”的人。翟進(jìn)把自己的想法表現(xiàn)在漫畫(huà)里，畫(huà)各種各樣性格脾氣的殘障人士，“畫(huà)里的殘障人士不是必須正義的”。

媒體的普遍宣傳，常給罕見(jiàn)病患者貼上“勵(lì)志”標(biāo)簽，也讓龔旻覺(jué)得很矛盾?！半y道世界上所有的殘疾人都是很陽(yáng)光很樂(lè)觀的嗎？”一次拍攝結(jié)束時(shí)，龔雯以為拍攝機(jī)器關(guān)閉了，這樣反問(wèn)姐妹倆。如今，龔旻過(guò)著罕見(jiàn)病病友圈中令人艷羨的生活：去過(guò)法國(guó)、捷克，英國(guó)等國(guó)家旅游;家里珍藏著380多張音樂(lè)CD;偶爾看展覽、聽(tīng)音樂(lè)會(huì)，還常去有無(wú)障礙設(shè)施的電影院看電影。

真實(shí)的轉(zhuǎn)變

現(xiàn)在的凌子，一個(gè)人居住在一居室里，買(mǎi)了兩個(gè)小音箱，經(jīng)常會(huì)放英文歌曲給自己聽(tīng)，聽(tīng)著聽(tīng)著會(huì)一個(gè)人跟著音樂(lè)跳起來(lái)，“那一刻覺(jué)得特別開(kāi)心?！绷枳娱_(kāi)始參加一些戲劇工作坊，和別人分享她的感受。她決定未來(lái)當(dāng)一名婚慶策劃師，通過(guò)這樣的形式，讓更多的人感受到那種幸福感，“現(xiàn)在人幸福感太低了”。笑笑偶爾還會(huì)感到手麻，會(huì)需要他人幫忙。但她開(kāi)始根據(jù)醫(yī)生建議，堅(jiān)持鍛煉，緩解病痛。美好在試圖走出舒適圈。她此前一直在公益圈里，久而久之產(chǎn)生一種疑惑：“難道我的圈子就真的局限于這些人了嗎？重復(fù)地生活，永遠(yuǎn)在做那么幾件事，接觸幾個(gè)人，就會(huì)影響到我去探索真正的自己?！钡赃M(jìn)換了一輛新輪椅，正在學(xué)習(xí)從依賴電動(dòng)車(chē)到靠雙手搖行，他開(kāi)始習(xí)慣想出門(mén)就出門(mén)，習(xí)慣承擔(dān)各種家務(wù)，習(xí)慣和朋友熱熱鬧鬧聊天，龔晏開(kāi)始進(jìn)入北京美兒SMA（脊髓性肌萎縮癥）關(guān)愛(ài)中心工作，開(kāi)始有更多時(shí)間和周?chē)娜私涣??！巴瞥鋈ズ枚鄦?wèn)題就迎刃而解了”。

編后語(yǔ)：

目前中國(guó)約有2000多萬(wàn)罕見(jiàn)病患者，每年新出生罕見(jiàn)病患者超過(guò)20萬(wàn)。經(jīng)過(guò)多年的努力，國(guó)家關(guān)注、社會(huì)支持、制度出臺(tái)，罕見(jiàn)病終于站到了聚光燈下，但真正可以支撐罕見(jiàn)病患者從病痛的桎梏中走出來(lái)的，正是他們對(duì)于自我的突破。他們感受著常人沒(méi)有的痛苦，但他們沒(méi)有放棄對(duì)生活的熱愛(ài)。生而不凡，與眾不同，能夠治愈一切的，除了國(guó)家與社會(huì)的關(guān)愛(ài)與幫扶，便是來(lái)自罕見(jiàn)病患者內(nèi)心的巨大力量。

（編輯 陸思寒）