學(xué)齡前腦癱兒童家居環(huán)境改造的個(gè)案分析

鄭 怡 馮 姝(通訊作者) 孫瑞雪 呂 臻 鄭華英 陳艷楠

(黑龍江省佳木斯市佳木斯大學(xué)康復(fù)醫(yī)學(xué)院 ， 黑龍江 佳木斯 154002 )

兒童腦癱的病因及其發(fā)病機(jī)制目前尚未完全闡明，引起兒童腦癱危險(xiǎn)因素眾多，多數(shù)學(xué)者認(rèn)為與孕早期的病毒感染、孕婦受孕前后的身體狀況、周圍環(huán)境因素、遺傳因素等有關(guān)⑴。腦癱所引發(fā)的一系列功能異常嚴(yán)重影響兒童的生活自理和心理健康，實(shí)現(xiàn)生活自理有助于孩子形成獨(dú)立性格、培養(yǎng)孩子的責(zé)任感及良好的生活習(xí)慣，是決定日后能否進(jìn)入學(xué)校的重要因素，目前國內(nèi)康復(fù)多集中于機(jī)構(gòu)康復(fù)，過度重視功能恢復(fù)，認(rèn)為只有功能恢復(fù)了才能自理，而忽略了家居環(huán)境對(duì)兒童生活自理的影響。本研究通過對(duì)學(xué)齡前痙攣型雙癱兒童的家居環(huán)境進(jìn)行設(shè)計(jì)和改造，從實(shí)踐中得到啟發(fā)，總結(jié)改造過程中遇到問題的共同性和特殊性，最大限度的發(fā)揮兒童的殘余功能，使其實(shí)現(xiàn)生活自理。也想要讓大眾了解到無障礙環(huán)境不是僅僅局限于成人和公共場(chǎng)所范疇，未成年的兒童也極其需要無障礙環(huán)境的落實(shí)?，F(xiàn)就此研究報(bào)告如下。

資料與方法

1 一般資料：選擇2017年3月-2018年9月黑龍江省小兒腦性癱瘓防治療育中心門診及住院治療的痙攣型雙癱患兒10例(家長(zhǎng)支持實(shí)施本研究并配合改造)通過MACS精細(xì)運(yùn)動(dòng)分級(jí)系統(tǒng)篩選1、2級(jí)痙攣型雙癱患者作為實(shí)驗(yàn)對(duì)象。 本實(shí)驗(yàn)研究對(duì)象均為3周歲后至6-7歲的痙攣型雙癱兒童。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)MACS精細(xì)運(yùn)動(dòng)分級(jí)3-5級(jí)的兒童；(2)一過性運(yùn)動(dòng)發(fā)育滯后的正常兒童；(3)神經(jīng)遺傳代謝性疾病等進(jìn)行性疾病所致的中樞性運(yùn)動(dòng)障礙患兒；(4)合并有其他嚴(yán)重的心、肝、腎等重要臟器的器質(zhì)性疾病者；(5)合并有精神病及嚴(yán)重癲癇難以配合完成本課題者。

2 研究工具：我們?cè)赑EDI中概括性地選取了31項(xiàng)日常生活活動(dòng)作為我們的評(píng)估準(zhǔn)則，見表1。

表1 31項(xiàng)日常生活活動(dòng)評(píng)估準(zhǔn)則

3 改造個(gè)案的實(shí)施

3.1 家居改造前的評(píng)估：我們讓研究對(duì)象在無輔助情況下依次進(jìn)行這31項(xiàng)活動(dòng)，觀察其完成結(jié)果：A能夠全部完成；B不能完成；C能夠完成一部分；并進(jìn)行記錄統(tǒng)計(jì)。

3.2 評(píng)估結(jié)果：見表2。(百分?jǐn)?shù)為得出完成結(jié)果的人數(shù)比例)

表2 評(píng)估結(jié)果

3.3 根據(jù)評(píng)估結(jié)果我們可以選擇出需要改造的ADL，并對(duì)其改造進(jìn)行實(shí)施，見表3。

表3 改造項(xiàng)目實(shí)施方案

4 效果

4.1 改造個(gè)案的共性：基于本課題的研究對(duì)象為痙攣型雙癱，我們發(fā)現(xiàn)在10個(gè)病例的實(shí)踐當(dāng)中都出現(xiàn)了以下幾個(gè)共同點(diǎn)：(1)馬桶旁都需要添加扶手。在從站位到馬桶上的坐位轉(zhuǎn)換過程中，兒童都出現(xiàn)了不穩(wěn)定，下意識(shí)地去尋求旁邊的成年人甚至?xí)谐霈F(xiàn)不敢往馬桶上坐的情況。這些現(xiàn)象都體現(xiàn)了研究對(duì)象由于下肢痙攣的問題而導(dǎo)致他們?cè)隗w位轉(zhuǎn)移時(shí)出現(xiàn)平衡失調(diào)的現(xiàn)象。而在我們課題小組的幫助下，往研究對(duì)象的家居馬桶旁的墻上添加了1個(gè)不銹鋼扶手(高度齊平于研究對(duì)象在馬桶坐位上肩膀水平)。在增加了具有安全性以及穩(wěn)定性的扶手之后，研究對(duì)象都能夠自己平穩(wěn)地做到馬桶上面以及在如廁后能夠獨(dú)立起立并穿上褲子，無成年人的幫助下完成了如廁這一日常生活活動(dòng)。(2)移動(dòng)易灑易掉物品時(shí)需要小推車。在我們的要求下，研究對(duì)象用雙手捧起裝了水的容器(易灑物品)或者讓其用盤子端起如乒乓球這類易滾動(dòng)或者材質(zhì)輕的物品移動(dòng)。發(fā)現(xiàn)所有的研究對(duì)象都或多或少甚至完全地把容器里面的物品灑出或者拿不穩(wěn)導(dǎo)致物品掉落，所以我們都給研究對(duì)象們配置了1個(gè)小推車(類似于超市用的購物車但大小為兒童適用)。研究對(duì)象只需要在站位上雙手握住推車扶手，在轉(zhuǎn)移起始點(diǎn)把物品放在小推車上。改造之后的轉(zhuǎn)移過程中研究對(duì)象都能夠平穩(wěn)且安全地進(jìn)行高質(zhì)量的物品轉(zhuǎn)移。容器內(nèi)的物品或者水都減少了灑出的量甚至沒有灑出。(3)餐桌的高度。在兒童進(jìn)食的時(shí)候我們發(fā)現(xiàn)了一個(gè)通病——兒童習(xí)慣性地用頭去夠沒來得及送到嘴邊的勺子或筷子。導(dǎo)致兒童都出現(xiàn)了一個(gè)進(jìn)食時(shí)過度伸脖子的不良姿勢(shì)，更甚者會(huì)出現(xiàn)駝背。所以本課題小組給每位兒童都?jí)|高了餐桌的高度，或者降低進(jìn)食使用的椅子高度。(4)門鎖。在10個(gè)研究對(duì)象中有5個(gè)家庭的家居房間門鎖是老式的球型門把手，打開球型門把手，前臂和腕關(guān)節(jié)旋轉(zhuǎn)的角度大；而換成新式的執(zhí)手鎖，打開門鎖所需要腕關(guān)節(jié)及前臂轉(zhuǎn)動(dòng)的角度較小。更利于兒童打開門鎖，我們還在新式的執(zhí)手鎖上加了硅膠門把手套，門把手套上有突起，增加了門把手的摩擦力，而且顏色亮麗，既醒目又防滑。

4.2 改造個(gè)案的個(gè)性：(1)視線問題。在10個(gè)例子中，有1個(gè)兒童有夜盲，所以在家居改造過程中會(huì)比其他研究對(duì)象多設(shè)置幾個(gè)小夜燈(廁所，臥室的床頭，走廊的墻角)對(duì)于弱視的兩個(gè)兒童我們都在尖銳的桌角處，和扶手，門把手，墻的轉(zhuǎn)彎處貼上紅色的標(biāo)志予以提醒。(2)家長(zhǎng)的觀念問題。在10個(gè)案例中，有7個(gè)研究對(duì)象都處于7周歲的痙攣型雙癱，而掌握的ADL水平卻有差別。當(dāng)中有3個(gè)研究對(duì)象的所獨(dú)立完成的ADL要比其他兒童的多，這3位兒童的家長(zhǎng)比起其余4個(gè)研究對(duì)象的家長(zhǎng)在平時(shí)生活活動(dòng)中更愿意讓兒童自己去嘗試并且耐心教導(dǎo)，更多地讓兒童獨(dú)立實(shí)施簡(jiǎn)單的如疊衣服，鋪被子這些日常生活。而不是被動(dòng)地等待肢體功能的恢復(fù)，康復(fù)治療取得進(jìn)展或成效再去進(jìn)行作業(yè)活動(dòng)的教導(dǎo)和鍛煉。而剩下的4位研究對(duì)象在聽到課題小組人員要求完成的 ADL指令之后都直接回答不會(huì)或者不愿意嘗試甚至不敢。長(zhǎng)時(shí)間的被照顧和不練習(xí)都會(huì)使兒童殘余的功能沒有發(fā)揮到最大用處甚至倒退。(3)兒童本身的心理。在我們的指令下，并不是每個(gè)兒童都能夠完成我們所要求的ADL。有些兒童會(huì)選擇放棄，而有些兒童在失敗之后愿意繼續(xù)嘗試，表示想要挑戰(zhàn)這個(gè)“任務(wù)”。更有一些兒童會(huì)開動(dòng)腦筋，選擇另一種方式完成。譬如：課題小組讓兒童把地上的小木箱放到3m外的地方，有2個(gè)兒童選擇緩慢地抬起木箱來移動(dòng)；而有1個(gè)兒童會(huì)選擇把用跪的姿勢(shì)把木箱推到終點(diǎn)；而有1個(gè)兒童開始表示放棄，拒絕的念頭。在家長(zhǎng)和課題小組的引導(dǎo)和鼓勵(lì)下，才愿意去嘗試實(shí)施。在這幾個(gè)反應(yīng)我們可以看出，兒童本身的心里或者性格也是影響日常生活自理學(xué)習(xí)的因素

4.3 家長(zhǎng)的反饋：家居改造3個(gè)月之后，我們進(jìn)行的回訪。在滿意度調(diào)查中顯示10個(gè)案例中：有7個(gè)研究對(duì)象的家屬表示兒童的獨(dú)立自理活動(dòng)有進(jìn)步，以前需要家長(zhǎng)輔助的項(xiàng)目現(xiàn)在都能自己進(jìn)行，雖然時(shí)間不迅速，但是能夠全部完成。當(dāng)然這當(dāng)中也有包含完成度并不是十分完美的現(xiàn)象，如：獨(dú)自疊衣服時(shí)不如同齡兒童疊得工整；在獨(dú)自使用香皂洗手時(shí)還是會(huì)有大量的泡沫和水濺出洗手池。7位兒童雖有部分自理活動(dòng)不能完成，但是在心理上表現(xiàn)出了比以往更高的積極性，對(duì)生活獨(dú)立性的認(rèn)識(shí)上有了很大的提高，更加積極參與康復(fù)；減少了對(duì)父母的依賴程度。有2個(gè)研究對(duì)象的家屬表示兒童還在適應(yīng)當(dāng)中，但能夠大部分完成ADL在一些復(fù)雜和困難的步驟中仍然需要家長(zhǎng)的輔助。有1個(gè)研究對(duì)象的家屬表示沒有太大進(jìn)展，在日常ADL中仍需要全部的輔助。

討 論

隨著國民生活水平提高，康復(fù)事業(yè)在我國也漸漸地興起并受到重視，隨之各種康復(fù)相關(guān)的概念與理念正在滲透進(jìn)人民的生活里，而無障礙環(huán)境便是其中一個(gè)。據(jù)了解，國內(nèi)目前已經(jīng)有發(fā)表的關(guān)于環(huán)境改造的論文和觀點(diǎn)，但都是關(guān)于對(duì)成人居家環(huán)境、公共場(chǎng)所和公共設(shè)施的無障礙研究。 鮮有關(guān)于未成年的腦癱兒童的家居無障礙環(huán)境改造,但是家居的無障礙環(huán)境不僅對(duì)成年殘疾人自理活動(dòng)有重要的影響，對(duì)未成年的兒童亦然。腦癱兒童隨著年齡的增長(zhǎng)，同樣應(yīng)該擁有與其年齡和障礙程度相適應(yīng)的日常生活活動(dòng)能力，從而可以更好地與學(xué)校、家庭和社會(huì)環(huán)境相適應(yīng)[3]。所以本研究的目的在于打破傳統(tǒng)家長(zhǎng)認(rèn)為的先功能恢復(fù)后自理的被動(dòng)想法；鼓勵(lì)家長(zhǎng)們主動(dòng)對(duì)腦癱兒童的獨(dú)立能力進(jìn)行及時(shí)盡早的干預(yù)。其次，國內(nèi)大部分腦癱兒童的治療都集中于醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)的常規(guī)康復(fù)，針對(duì)兒童不同的功能障礙，康復(fù)的主要內(nèi)容包括物理治療、作業(yè)治療、言語治療、小兒推拿、針灸、水療等全方位的治療，但是仍然有大部分兒童無法達(dá)到生活自理，所學(xué)功能仍然無法適應(yīng)家庭環(huán)境，導(dǎo)致很多兒童產(chǎn)生了自卑感，家長(zhǎng)失去了康復(fù)的信心。

1 家居改造對(duì)兒童及家長(zhǎng)的意義：通過無障礙家居環(huán)境改造最大限度的發(fā)揮兒童的殘余功能，使其實(shí)現(xiàn)生活自理，更多的參與家庭生活，為日后進(jìn)入學(xué)校做準(zhǔn)備，增強(qiáng)兒童的自信心、積極性，減少兒童對(duì)父母的依賴，減輕照顧者的負(fù)擔(dān)，引起家長(zhǎng)對(duì)家居環(huán)境改造的重視，增強(qiáng)家長(zhǎng)對(duì)兒童日后康復(fù)的信心。

2 進(jìn)行本項(xiàng)目所獲得的經(jīng)驗(yàn)：(1)觀念上。為廣大殘疾人提供輔助器具適配服務(wù)及適當(dāng)?shù)沫h(huán)境改造是幫助他們補(bǔ)償功能、改善狀況、提高生活自理能力的重要手段、體現(xiàn)社會(huì)文明進(jìn)步程度的重要標(biāo)志(2)。我們作為康復(fù)治療的專業(yè)人員，有義務(wù)和必要向患者或者其家屬宣教無障礙環(huán)境這種概念，以及無障礙環(huán)境對(duì)成長(zhǎng)中的兒童的重要性。如前所說，一些被動(dòng)的家長(zhǎng)往往是懶得讓兒童在平時(shí)的生活中去嘗試，去實(shí)踐，去練習(xí)獨(dú)立地實(shí)施日常生活活動(dòng)。也被傳統(tǒng)的思想所禁錮認(rèn)為先讓關(guān)節(jié)活動(dòng)度，肌力恢復(fù)正常才可以讓兒童去獨(dú)立自理。而實(shí)際上根據(jù)ICF構(gòu)架我們可以知道，功能是由身體結(jié)構(gòu)，活動(dòng)參與以及環(huán)境因素影響的結(jié)果。所以要向家長(zhǎng)傳達(dá)身體結(jié)構(gòu)不是決定功能的唯一因素，在無障礙環(huán)境下，應(yīng)及早讓兒童獨(dú)立參與日常生活活動(dòng)。盡管早期開始的時(shí)候速度的質(zhì)量都不理想，但作為監(jiān)護(hù)人要有耐心?；顒?dòng)的參與和功能的恢復(fù)是相互促進(jìn)的，及早地掌握無家長(zhǎng)輔助的日常生活活動(dòng)能力才能讓兒童養(yǎng)成日后獨(dú)立生活能力的基礎(chǔ)，也能夠讓孩子有成就感和自信心。(2)行動(dòng)上。治療師和家屬作為日常當(dāng)中能夠親密接觸兒童的對(duì)象，我們應(yīng)該多鼓勵(lì)兒童，贊揚(yáng)兒童。給兒童灌輸“你以后要會(huì)自己照顧自己”的概念，而不是一味地讓兒童接受輔助。并不是每個(gè)兒童都具有越挫越勇，勇于挑戰(zhàn)的性格或心理，所以我們要有目的性地設(shè)置獎(jiǎng)勵(lì)，逐步引導(dǎo)兒童掌握獨(dú)立進(jìn)行ADL的能力。(3)溝通上。在實(shí)施該項(xiàng)目時(shí)，由于所有家長(zhǎng)都不是作業(yè)治療學(xué)這方面的專業(yè)人士，對(duì)項(xiàng)目的意義和目的性不了解。一開始會(huì)有拒絕的念頭，我們課題小組應(yīng)該耐心地講授和宣教，舉出一些有說服力的例子供家長(zhǎng)去理解，配合我們的項(xiàng)目。而不是以一種“強(qiáng)買強(qiáng)賣”的態(tài)度去要求家長(zhǎng)接受我們的項(xiàng)目。溝通是理解的前提，為了讓孩子能夠盡早獨(dú)立自理，走進(jìn)學(xué)校，步入社會(huì)是我們和家長(zhǎng)共同的目標(biāo)。