基于生活質(zhì)量研究的我國(guó)肺癌家庭負(fù)擔(dān)定量測(cè)度研究*

李媛秋 于石成 劉劍君 么鴻雁△

【提 要】 目的 對(duì)2016年我國(guó)肺癌的家庭負(fù)擔(dān)進(jìn)行定量估計(jì)，為評(píng)估肺癌等慢性病家庭影響及制定肺癌防控策略提供數(shù)據(jù)參考。方法 利用WHOQOL-BREF量表調(diào)查肺癌患者家庭照顧者的生活質(zhì)量，估算傷殘權(quán)重值。借鑒全球疾病負(fù)擔(dān)估計(jì)的主要指標(biāo)-DALY的計(jì)算原理，通過年齡價(jià)值增量的概念將照顧者健康無形損失轉(zhuǎn)換為人的價(jià)值損失，形成了家庭照顧者傷殘調(diào)整人力資本。結(jié)果 我國(guó)肺癌患者家庭照顧者的傷殘權(quán)重為0.296，2016年我國(guó)因照顧肺癌患者損失的傷殘調(diào)整人力資本估計(jì)值約為315億元。結(jié)論 本研究為肺癌家庭負(fù)擔(dān)的估算提供了一個(gè)可以量化的指標(biāo)和方法，跳出了僅考慮單純用個(gè)體勞動(dòng)力的價(jià)格來衡量人的價(jià)值的局限性，納入人在生理、心理、情感、社交等多方面遭受的無形損失的估計(jì)，較好綜合了現(xiàn)有研究中對(duì)家庭負(fù)擔(dān)內(nèi)容的共識(shí)意見，從而真正衡量疾病帶來的家庭負(fù)擔(dān)。

2016年，我國(guó)肺癌造成的傷殘調(diào)整壽命年(disability adjusted of life years，DALY)占到了全球總DALY的36.0%(13111901/36440988)[1]。作為目前最具代表性的疾病負(fù)擔(dān)評(píng)價(jià)指標(biāo)，DALY從單純考慮死亡損失發(fā)展到對(duì)患者群體死亡和失能的綜合評(píng)價(jià)，但卻無法考量來自患者患病導(dǎo)致的家庭等群體負(fù)擔(dān)和影響[2]?，F(xiàn)有研究缺少對(duì)肺癌等慢性病產(chǎn)生家庭影響的核心—家庭照顧者的疾病負(fù)擔(dān)方面定量化、價(jià)值量化的評(píng)價(jià)方法和理論模型[3-6]。本文利用以醫(yī)院為基礎(chǔ)的肺癌患者家庭照顧者生活質(zhì)量調(diào)查數(shù)據(jù)，并借鑒國(guó)際上權(quán)威的疾病負(fù)擔(dān)指標(biāo)-DALY的計(jì)算原理，將家庭照顧者生活質(zhì)量換算成相應(yīng)的人力損失價(jià)值，來定量估算肺癌的家庭負(fù)擔(dān)，為評(píng)估肺癌等慢性病家庭影響及制定肺癌防控策略提供參考依據(jù)。

資料與方法

1.資料來源

本研究數(shù)據(jù)資料來源主要包括：(1)2017年8-10月，利用世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定量表簡(jiǎn)表(WHO Quality of Life-BREF，WHOQOL-BREF)[7]對(duì)北京市某三甲醫(yī)院就診的明確診斷為原發(fā)性肺癌患者的336名家庭照顧者進(jìn)行調(diào)查的數(shù)據(jù)；(2)《中國(guó)統(tǒng)計(jì)年鑒》[8]和部分科研項(xiàng)目調(diào)研資料。

2.研究方法

(1)DALY計(jì)算中權(quán)重值的計(jì)算。本研究采用唐曉[9]等提出的基于多元線性回歸模型求各條目選項(xiàng)的權(quán)重從而確定DALY計(jì)算中權(quán)重值的方法，具體估計(jì)方法如下：

第一步：利用WHOQOL-BREF量表調(diào)查了肺癌患者家庭照顧者的生活質(zhì)量，假設(shè)各條目權(quán)重值相等，僅需要測(cè)算出每個(gè)條目下各選項(xiàng)的權(quán)重值，即可算出家庭照顧者損失的權(quán)重值。具體為：每個(gè)條目下第1項(xiàng)為最好狀態(tài)(失能權(quán)重為0)，第5項(xiàng)為最差狀態(tài)(失能權(quán)重為1)，第2、3、4項(xiàng)假設(shè)為x2、x3、x4。同時(shí)被調(diào)查對(duì)象對(duì)自己總體生活質(zhì)量進(jìn)行自評(píng)分，評(píng)分范圍為0～100分。由100分減去每個(gè)對(duì)象自評(píng)分的差值除以100即得到被調(diào)查對(duì)象自身生活質(zhì)量損失的總體評(píng)價(jià)，設(shè)為y，則有：

其中，R1～R5分別表示每份問卷中調(diào)查對(duì)象選擇第1項(xiàng)、第2項(xiàng)、第3項(xiàng)、第4項(xiàng)和第5項(xiàng)的總條目數(shù)。fi為相應(yīng)每個(gè)條目所對(duì)應(yīng)的權(quán)重值。由公式可知，∑i∈R1fi表示選擇第1個(gè)選項(xiàng)所有條目對(duì)應(yīng)權(quán)重之和，以此類推。運(yùn)用SAS 9.3擬合多元線性回歸方程可求得x2、x3和x4，即各選項(xiàng)權(quán)重值。由此可求出每份問卷失能權(quán)重值，即每個(gè)被調(diào)查對(duì)象的DALY權(quán)重值。

第二步，計(jì)算所有被調(diào)查對(duì)象的權(quán)重平均值，就得到肺癌患者家庭照顧者的傷殘權(quán)重。

(2)年齡價(jià)值增量的估計(jì)。研究采用了李京文[10]等人提出的年齡價(jià)值增量概念，假設(shè)一個(gè)人的價(jià)值在一生中其每年增量會(huì)經(jīng)歷一個(gè)迅速上升再隨年齡逐漸下降的過程。具體來說，人的年齡價(jià)值增量是采用與DALY中年齡權(quán)重類型相同的指數(shù)型經(jīng)驗(yàn)曲線表示，計(jì)算公式為：

V=C1xe-δx

其中V為年齡為x時(shí)的價(jià)值增量，C1為價(jià)值權(quán)重調(diào)節(jié)因子，調(diào)整用于一年價(jià)值分配的總額，δ稱為年齡函數(shù)參數(shù)，用于調(diào)節(jié)價(jià)值增量在何時(shí)達(dá)到頂峰。這里借鑒李京文等人提出的當(dāng)δ=0.03時(shí)人的價(jià)值增量會(huì)32歲左右達(dá)到高峰的假設(shè)。

本研究以2016年為例。根據(jù)國(guó)家統(tǒng)計(jì)局公布數(shù)據(jù)，2016年人均GDP為53980元[11]，研究假設(shè)每個(gè)年齡區(qū)間平均年齡上的價(jià)值增量即是區(qū)間內(nèi)每個(gè)年齡上的價(jià)值增量，全年齡段的加權(quán)人均GDP等于53980元，則有：

其中Xi為第i個(gè)年齡段的平均年齡，Wi為人口構(gòu)成比。由公式可求出C1=5412.8。進(jìn)而可以求得我國(guó)人口在2016年的年齡價(jià)值增量V。

(3)傷殘調(diào)整人力資本的估計(jì)。借鑒全球疾病負(fù)擔(dān)估計(jì)的主要指標(biāo)-DALY的計(jì)算原理，并通過年齡價(jià)值增量的概念轉(zhuǎn)換將其貨幣化，形成了家庭照顧者傷殘調(diào)整人力資本(disability adjusted human capital，DAHC)[10]的計(jì)算公式，即：

其中，D為傷殘權(quán)重即為(1)所估計(jì)的家庭照顧者失能權(quán)重，C1為(2)所估計(jì)的價(jià)值權(quán)重調(diào)節(jié)因子，a為照顧年齡，δ稱為年齡函數(shù)參數(shù)，如(2)所述假定為0.03。由于人均GDP已考慮到折現(xiàn)率因素，這里折現(xiàn)率r設(shè)為0。

假設(shè)照顧者從患者發(fā)病到死亡這段生存時(shí)間一直承擔(dān)著照顧責(zé)任，并且參照了吳新悅等人[12]對(duì)肺癌的中位生存期的調(diào)查結(jié)果13.67個(gè)月(1.14年)來代替照顧者需要照顧的時(shí)間，即L=1.14。

將某年齡段照顧者的DAHC計(jì)算出來后，乘以該年齡段總?cè)藬?shù)，匯總即可得到我國(guó)肺癌患者家庭照顧者損失的DAHC。

結(jié) 果

1.2016年我國(guó)人口價(jià)值增量估計(jì)分析

2016年我國(guó)人口年齡價(jià)值增量在30～34歲年齡組達(dá)到最大，為66321元；在0～4歲組年齡價(jià)值增量為最小，為10195元。個(gè)人的年齡價(jià)值增量估計(jì)結(jié)果如圖1所示。

2.DALY權(quán)重值的估計(jì)

將WHOQOL-BREF表第5個(gè)到第25個(gè)條目的5個(gè)選項(xiàng)的權(quán)重值進(jìn)行反向調(diào)整，即第1項(xiàng)的失能權(quán)重為1，第5項(xiàng)的失能權(quán)重為0。擬合多元線性回歸模型求x2，x3和x4，即各選項(xiàng)的權(quán)重值，結(jié)果見表1。根據(jù)參數(shù)估計(jì)值可求得每個(gè)被調(diào)查對(duì)象的失能權(quán)重值，再計(jì)算平均值，可得到肺癌患者家庭照顧者的DALY權(quán)重平均值，該傷殘權(quán)重為0.296。

圖1 我國(guó)人口年齡價(jià)值增量分布曲線圖

變量參數(shù)估計(jì)值標(biāo)準(zhǔn)誤差t值P標(biāo)準(zhǔn)化估計(jì)值Intercept-2.0250.889-2.280.024x20.1510.0483.130.0020.223x30.3340.0427.88<0.00010.514x40.6110.0748.29<0.00010.478

3.傷殘調(diào)整人力資本估計(jì)值

首先，參考本研究對(duì)照顧者基本情況調(diào)研數(shù)據(jù)[13]，得到我國(guó)肺癌照顧者<30歲、30～39歲、40～59歲和60歲以上年齡構(gòu)成百分比分別為10.62%、22.95%、47.61%和18.84%。其次，利用文獻(xiàn)資料[14]，推算出各年齡段的照顧者人數(shù)分別有164329、355008、736544和291448人。年齡分布估計(jì)結(jié)果見表2。經(jīng)計(jì)算，以上四個(gè)年齡段的DAHC值分別為21493.9、22374.9、20622.5和16638.0，匯總可得我國(guó)2016年因照顧肺癌患者損失傷殘調(diào)整人力資本估計(jì)值約為315億元(31513858164億元)。

表2 2016年我國(guó)肺癌患者家庭照顧者年齡分布估計(jì)

*：調(diào)整指對(duì)“不詳”組做歸一化處理，按比例分配到其他組。

討 論

研究表明，2016年我國(guó)因照顧肺癌患者損失的傷殘調(diào)整人力資本估計(jì)值為315億元，約占當(dāng)年國(guó)內(nèi)生產(chǎn)總值的0.04%。本研究認(rèn)為，如果單純用勞動(dòng)力的價(jià)格如提供正式家庭護(hù)理服務(wù)的護(hù)工工資，將其換算成家庭成員的照顧價(jià)值，或者用家庭成員的工資收入損失直接替代其勞動(dòng)力損失，而不考慮其生理、心理、情感、社交等多方面遭受的無形損失，并不能真正衡量疾病的家庭負(fù)擔(dān)。

由于家庭照顧者作為一個(gè)特殊的社會(huì)人群，并沒有相應(yīng)的失能權(quán)重賦值，通過基于我國(guó)肺癌人群家庭照顧者的生活質(zhì)量調(diào)查結(jié)果來對(duì)失能權(quán)重進(jìn)行估算，一來能較精確地反映我國(guó)人群的水平[15]，二來為缺失數(shù)據(jù)的特殊人群及其亞組(如不同疾病狀態(tài))的失能權(quán)重估算提供了思路。本研究得到的傷殘權(quán)重值為0.296，與2004年世界衛(wèi)生組織發(fā)布的傷殘權(quán)重?cái)?shù)據(jù)報(bào)告中長(zhǎng)期卒中幸存者(失能權(quán)重為0.228～0.295)[16]接近。Zhang Xin等[3]用人力資本法將肺癌患者及其家庭照顧者的勞動(dòng)力損失天數(shù)換算成收入進(jìn)行估計(jì)，并不考慮退休人群壽命年內(nèi)生產(chǎn)力損失等因素的影響，結(jié)果顯示肺癌患者家庭照顧費(fèi)用為人均703美元，無法反映我國(guó)整體肺癌的家庭負(fù)擔(dān)情況。Hayman等[17]利用多元回歸模型估計(jì)了美國(guó)腫瘤患者家庭照顧的時(shí)長(zhǎng)和年均費(fèi)用，顯示在2001年花在每個(gè)腫瘤患者的家庭照顧費(fèi)用價(jià)值為1200美元，而全國(guó)達(dá)到了10億美元，考慮到每年GDP的增長(zhǎng)速度和人力成本的價(jià)值，與本研究估算的在2016年肺癌家庭照顧價(jià)值315億人民幣不具備可比性。

本研究為肺癌家庭負(fù)擔(dān)的估算提供了一個(gè)可以量化的指標(biāo)和方法。在評(píng)價(jià)家庭負(fù)擔(dān)的多維度基礎(chǔ)上[18]，跳出了僅考慮單純用個(gè)體勞動(dòng)力的價(jià)格來衡量人的價(jià)值的局限性，納入人在生理、心理、情感、社交等多方面遭受的無形損失的估計(jì)，較好綜合了現(xiàn)有研究中對(duì)家庭負(fù)擔(dān)內(nèi)容的共識(shí)意見，從而真正衡量疾病帶來的家庭負(fù)擔(dān)，也為國(guó)家和地方政府解決養(yǎng)老、醫(yī)療護(hù)理服務(wù)需求，制定肺癌等慢性疾病人群的防控策略時(shí)考慮更大范圍的經(jīng)濟(jì)影響提供數(shù)據(jù)參考。