自閉癥患者如何獨立生存？

俞曉紅

說到自閉癥，大多數(shù)人聯(lián)想到的，可能是電影《雨人》中過目不忘的雷蒙，似乎自閉癥患者在疾病纏身的同時也伴有異于常人的天賦。

然而，事實上，大多數(shù)自閉癥患者沒有天賦異稟，他們在幼時發(fā)病時便存在著智力低下、語言交流障礙、行為刻板、離群索居等狀況，即便成年后也鮮少具備社交和自理能力，人生的整個階段需要親人長期不間斷地陪伴照顧。

因此，當親人日益年邁，一個始終無法回避的問題便橫亙在家人與患者之間：

自閉癥患者如何在復雜重壓的社會中獨立生存？

為了追溯到答案，武漢三個自閉癥孩子的媽媽走到了一起，她們帶著各自的自閉癥孩子在后湖區(qū)開了一家名叫“星媽私廚”的點心店。

點心店不大，位置很偏，售賣的點心也不算豐富，店員們每天制作點心的時間只有下午的三個小時。

嚴格來說，這不是一家合格的點心店，可就是這間平淡無奇的小店，帶給了三個自閉癥孩子驚人的變化。他們獨自買菜、做飯、做點心甚至送外賣，每一天他們都在打破自閉癥所帶來的不可能?！跋裾Ｈ艘粯釉谏鐣仙妗！边@是三個媽媽對孩子們的期望，她們把這期望叫做“蝸牛想跑”。蝸牛當然不能奔跑，但是愛可以幻化成橋，護送他們到達彼岸。

為教孩子們學會生存，三個媽媽聯(lián)合開點心店

今年39歲的劉智家住武漢市武昌區(qū)，是自閉癥兒童梅智軒（以下簡稱梅梅）的媽媽。在梅梅被確診為自閉癥前，劉智專注于各種生意，而現(xiàn)在她的絕大部分精力都在兒子身上，生意成了兼職。

劉智發(fā)覺兒子異樣是在兩歲時，當身邊同齡的孩子一個個像小鳥似的到處亂跑時，梅梅卻異常安靜冷漠。劉智帶著孩子跑了大大小小的醫(yī)院，最后確診為自閉癥。

從那之后，劉智開始在武漢各地的自閉癥康復中心奔波。

在康復中心，劉智遇見了萱萱媽和柳柳媽，三人因為聊得來成為好朋友。萱萱媽在一家公司做會計，彈性的工作時間讓她尚有精力和家人一起照顧16歲的萱萱。柳柳媽是全職家庭主婦，從女兒柳柳出生起便照顧她至今。在很長一段時間里，三位媽媽帶著孩子一直往返于家和康復中心之間。

日子毫無波瀾地過去，深埋在媽媽們心底的恐懼卻日益加深?？傆幸惶鞁寢寕儠扔诤⒆与x開世界，那時候她們的孩子怎么辦？

對這份恐懼尤感迫切的是柳柳媽，柳柳今年23歲，正常孩子在這個年紀已經(jīng)開始工作甚至談婚論嫁?？闪鴧s還在周而復始地和幾歲的孩子一起跳繩，回答那些對她早已沒有難度的問題。

柳柳媽悲哀地看著這一切，好像看到了女兒并不樂觀的未來。柳柳媽決定離開康復中心。

柳柳媽的想法立刻得到萱萱媽和劉智的支持，可離開康復中心孩子們接下來該做什么，媽媽們又很茫然。她們愁眉不展地聚在一起，搜腸刮肚地想從自己身上找點謀生的技能教給孩子。

“會計工作孩子們肯定干不了，我這條路行不通。”萱萱媽搖搖頭說。劉智托著腮，情緒也不高：“做生意太復雜，難度太大，孩子們也不行?！弊鍪裁茨?？媽媽們集體陷入了沉默，但腦子里卻還在飛速過濾著各種工種。

“哎！要不然讓孩子們跟你學做點心吧？我看你每次露營帶的點心既好吃又漂亮?！眲⒅峭蝗怀鴭屨f道。萱萱媽一經(jīng)提醒也連連贊同：“對！這主意好！咱們做出來的點心不光能賣錢，孩子學會了也是一門吃飯的手藝。”柳柳媽看著兩人期盼的眼神頓時很受鼓舞，義不容辭地說：“行，那就開個點心店，教孩子們做點心！”就這樣，開點心店的想法在媽媽們熱絡(luò)的討論中逐漸成形。

為了最大限度地節(jié)約成本，點心店的地址選在武漢后湖區(qū)新開發(fā)的百步亭小區(qū)內(nèi)。小區(qū)閉塞，不易察覺，但每月3100元的房租在武漢是難得的便宜。媽媽們顧不上許多，共同集資了15萬元。2018年9月，以“星媽私廚”為名的點心店開張了。

小吃店有40多平方米，一半是廚房操作間，另一半用來上課。按照媽媽們的計劃，孩子們不僅要學做飯做點心這樣的實操課，文化課同樣不能落下。為此，媽媽們特意制訂了日程表。

早上大家在點心店匯合，由三個孩子去市場購買午飯的食材，回來后一起加工并輪流掌勺。吃完飯，孩子們按值日表分工做衛(wèi)生。下午，年紀相仿的萱萱和梅梅為一隊在操作間做點心，柳柳在外面學習。一個半小時后，換柳柳去實操，萱萱和梅梅學習文化知識。學習完功課，孩子們會進行康復訓練，有時還會額外增加別的活動。至此，一天結(jié)束。

>>左圖：孩子們在地鐵站做志愿者

>>右圖：“星媽私廚”已經(jīng)營業(yè)一年多。在這些日子里，每個孩子都有了巨大的變化。圖為梅梅在炒菜。 以上照片均由作者供圖

教孩子們做飯做點心，媽媽們變成人體復讀機

雖然計劃定的井井有條，但實施起來卻困難重重。比如買菜，這件在普通人看來再簡單不過的事，到了孩子們那兒就會變得異常復雜。

首先他們要學會認錢，然后要知道如何找錢算錢，最后還得認識蔬菜。就像學齡前的兒童，一點一滴都要從頭學起。認錢識物之后，媽媽們又把買菜的每一個環(huán)節(jié)分解成步驟并做成表格，在表格上注明今天買什么菜，買多少，花了多少錢，剩下多少錢。孩子們每完成一項，就在表格里填上對應(yīng)的數(shù)字，回家后再計算賬目。

孩子們買菜的第一個月，媽媽們悄悄跟在后面觀察。一路上三個孩子狀況百出，不是這個付錯了錢就是那個菜丟了，回家一算賬，口袋里的錢怎么都和表格上的數(shù)字對不上。

媽媽們沒有別的捷徑，只能一遍遍帶孩子復習技能。很多時候，孩子們學過就忘，好像他們的腦袋里有塊橡皮擦，稍不留意就會將記憶擦得一干二凈。可即便如此，媽媽們還是不厭其煩地一直灌輸，百遍不行千遍，千遍不行萬遍，直到將那些常識鐫刻在孩子們的腦海里，變成他們身體中的一部分。

買完菜后，孩子們開始學習洗菜、切菜。洗菜無非只有兩步：一是打開水龍頭，二是洗掉菜上的泥漿污漬?？删褪沁@么容易的動作，媽媽們也要手把手教。

例如開水龍頭，盡管媽媽們事先已經(jīng)演示過怎么調(diào)解水流大小，可孩子們并不知道如何控制力度，一伸手就將龍頭掰到最大。剎那間，白花花的水柱嘩嘩而下，強有力地沖擊在蔬菜上濺起無數(shù)水花。

“水小一點！”媽媽們一再提醒，但孩子們只是驚慌失措地看著水龍頭，動也不動。最后媽媽們不得不用自己的手握住孩子們的手反復多次將水流從大變小、從小變大，讓孩子們記住水龍頭扭轉(zhuǎn)的幅度。

洗菜勉強完成，切菜更是一個大問題，什么菜切絲，什么菜切片，什么叫滾刀，媽媽們一邊不停地做示范，一邊詳細地給孩子們講解。講解完，再逐個握住孩子們拿刀的手練習。

忙活一上午，總算把菜收拾干凈，接下來便是炒菜。點火、熱油、下菜、放料、起鍋，媽媽們用最簡練的語言教孩子們記住步驟?？蛇€是會節(jié)外生枝，三個孩子中萱萱對外界反應(yīng)最大，當沾著水的蔬菜和熱油發(fā)出滋啦啦的聲響時，萱萱每次都會嚇得奪門而逃。

為此，媽媽們想了很多辦法，也試了多次，最后終于找到了可行的方案，讓萱萱先關(guān)火再放菜然后再點火。

教學中，這樣的難題隨時都有。很多于常人易如反掌的事，在孩子們眼里卻難于登天。偶爾，媽媽們也會因為孩子們無數(shù)次的失敗而感到沮喪，但她們從不絕望放棄。她們相信只要自己足夠堅韌，像復讀機般不停地重復指令，指令總有一天會變成實實在在的技能，成為孩子獨立生存的能力。

做飯已然很難，做點心更是可想而知。

開店之初，柳柳媽教孩子們搟皮和餡包餃子。她先是包了三個餃子給孩子們做示范，可孩子們包的餃子完全看不到模仿的痕跡，千奇百怪，有的干癟有的鼓脹露餡兒。于是，柳柳媽又把餃子皮攤開，在皮中間放一筷頭適量的餃子餡，敞開口給孩子們看。孩子們看得倒還認真，可包出來的餃子就是不成形。

三個媽媽看著大大小小的餃子，研究很久終于找到了問題的根源。她們給三個孩子各買一個小秤，專門用來稱克數(shù)，明確告訴孩子們餃子皮多少克、餃子餡多少克。

由于自閉癥的孩子行為比較刻板，認準的事會堅持一成不變。于是，餃子在孩子們眼里變成了一串數(shù)字的集合。一個餃子14克，餃子皮7克，餃子餡7克。很快，桃酥、蛋黃酥和綠豆糕也成了數(shù)字的集合……

自閉癥孩子學習生存，技能與心智須共同澆灌

經(jīng)過幾個月的學習后，孩子們不光會做飯做點心，甚至還能坐公交車乘地鐵送外賣?？墒菋寢寕儗Υ巳圆桓械捷p松，動手能力可以通過訓練提高，可孩子們空白的心智要怎么澆灌才能成熟？

有一次，媽媽們給每個孩子20元錢買菜。一個小時后，梅梅兩手空空地回家了。

“梅梅，你的菜呢？”劉智問兒子。

梅梅毫不在意地說：“錢丟了。”

“怎么丟的？丟哪里了？”劉智問。

梅梅仍不在乎地說：“丟了就丟了。”

劉智有些慍怒，正準備教育一番，不遠處傳來萱萱媽的聲音：“不對，你們剩的錢少了，跟表格對不上?！眲⒅桥み^頭看，萱萱媽正在核對萱萱和柳柳的表格。

面對缺少的錢財，萱萱和柳柳的態(tài)度同樣不以為然。劉智看著眼前的梅梅和不遠處的萱萱柳柳，心情一下變得沉重。這些孩子對錢完全沒有認知，在他們眼里，一百元的鈔票和一個細紙條的性質(zhì)相同。劉智實在不敢想，這樣的孩子怎么在社會上生存？她覺得有必要讓孩子們知道錢的重要性。

為了給孩子們上好錢這一課，三個媽媽決定給每個孩子每天十元錢做工資。

發(fā)工資的第一天，劉智問孩子們有了錢想做什么。萱萱說要存錢買蛋糕過生日。柳柳要請朋友唱歌。梅梅想買自己喜歡的玩具?？墒悄翘煜挛?，劉智便看見柳柳拿著錢買了發(fā)夾頭繩。梅梅去了冷飲店。

劉智提醒他們，錢花完了就不能做自己想做的事了。兩個孩子嘻笑著跑開了沒有回答。

第二天發(fā)完工資，兩個孩子照例像昨天一樣，買了發(fā)飾和飲料，后來的很多天也同樣如此。

直到有一天，柳柳喜歡的玩具被人買走?？粗帐幨幍耐婢吖瘢薜蒙蠚獠唤酉職?。柳柳媽卻嚴師般告誡女兒：“如果你好好存錢，那個玩具就不會被別人買走?！敝荒且淮?，梅梅和柳柳便知道了錢的用處，從此再不敢胡亂花錢。

除了不懂錢的用處，生活中還有太多孩子們不明白的事。不過，最讓媽媽們擔心的是孩子們對未知從不設(shè)防。

有一次，孩子們外出送外賣，媽媽們像往常一樣潛伏在他們身后。汽車已經(jīng)到站，孩子們卻不知被窗外的什么東西吸引忘記了下車。

汽車繼續(xù)前行，很快又?？康较乱徽荆齻€孩子在車廂里東張西望，仍沒下車。

汽車停在第三站，孩子們還是沒有下車的意思。終于，坐在車后部的媽媽們沉不住氣了，把孩子們一個個帶下了車。

剛下車，媽媽們便向三個孩子盤問緣由，孩子們支支吾吾答得含糊，但滿不在乎的態(tài)度卻很鮮明。孩子們的無知，讓媽媽們神色嚴峻，一想到迷路后孩子們可能會有的遭遇，她們的后背就冒出層層細汗。

“要不別讓孩子們送了？安安分分地在店里做點心就好?！辈恢l輕聲說了一句?？稍捯魟偮洌曇舻闹魅擞址椿诹耍骸翱珊⒆觽冞t早要自己面對社會，點心店不能保他們一輩子??！”這句話一語戳中媽媽們的內(nèi)心，每個人都在暫時的安全和可能的危險中權(quán)衡矛盾，室內(nèi)進入一片死寂。

好半天過去，劉智最先打破了沉默：“從明天開始，我們教孩子怎么規(guī)避危險，遇到特殊情況怎么求救，怎么分辨好人和壞人?？傊泻⒆觽兡苡龅交虿荒苡龅降?，我們都去教?！眲⒅强戳丝摧孑鎷尯土鴭?，像是下了很大決心似的繼續(xù)說：“我們開點心店的目的，是為了讓孩子們有獨立生活的能力，不是建一個蝸牛殼替孩子擋住一切問題，更何況這個蝸牛殼并不能解決任何問題。我們只能趁我們還在孩子身邊，教他們學更多做更多，強迫他們成長，而不是回避一切風險去保護。我覺得外賣還是得送。”

劉智堅定的態(tài)度，讓萱萱媽和柳柳媽也變得篤定。那場討論讓媽媽們最終達成了共識，孩子們的外賣服務(wù)可以繼續(xù)運營。

截至目前，“星媽私廚”已經(jīng)營業(yè)一年多。在這些日子里，每個孩子都有了巨大的變化。從前不善情感交流的萱萱，會主動關(guān)心人，替人分擔；動手能力很差的柳柳能獨立做出幾人份的套餐；就連年紀最小的梅梅也進步飛速。這些都是媽媽們在開店之前不曾想到的。

現(xiàn)在媽媽們又制訂了新的計劃：蝸牛想跑。學做點心只是蝸牛想跑計劃的第一步，接下來他們也許會在武漢的某條街上學扎紙花，也有可能是別的，畢竟生存在這世上的方式有那么多。

誰知道呢？