帶“企鵝病”女友看世界

■ 文 王麗

他說，自己只希望小敏的病情能發(fā)展得慢一些，他會(huì)充當(dāng)她的手腳，領(lǐng)著她去見識(shí)更廣闊的天地。賴敏則把他當(dāng)成了自己生命的全部，只要有一舟在，這場(chǎng)旅行就永遠(yuǎn)沒有終點(diǎn)！

“世界那么大，我要陪你浪跡天涯！”當(dāng)久別重逢的小學(xué)同桌對(duì)賴敏說出這句話時(shí)，女孩幸福地哭了。此時(shí)，她的父親因車禍身亡，母親被“企鵝病”奪去了生命，在人世間孤絕而活的她，也因身患“企鵝病”而被醫(yī)生“判了死刑”，并遭相戀多年的男友拋棄。就在這時(shí)，昔日同桌毅然將她接回自己家中，悉心照料，并讓她感受到了愛情的美好。為了讓絕癥女友“與整個(gè)世界溫暖相遇一場(chǎng)”，兩人開啟了前路未卜的生死之旅——用單車和輪椅，在祖國(guó)版圖上輾出一個(gè)美麗的“心”型！迎接這對(duì)情侶的，會(huì)是怎樣的旅程和命運(yùn)？

把“同桌的你”接回家

2014年3月的一天，丁一舟上網(wǎng)時(shí)突然看到小學(xué)同桌賴敏的QQ新簽名：“我不懼怕以后，我擔(dān)心的是我的朋友們，如果有一天我死了，你們?cè)趺崔k？”他不由得心一緊：這位多年未見的老同學(xué)，究竟發(fā)生了什么事，竟然如此悲觀！

時(shí)年27歲的丁一舟與賴敏同歲，都是廣西柳州人。上小學(xué)時(shí)，不合群又不愛學(xué)習(xí)的丁一舟在班上唯有女同桌賴敏把他當(dāng)朋友，經(jīng)常在學(xué)習(xí)上幫助他。家里買了好吃的零食，她也總會(huì)帶到學(xué)校與丁一舟分享，這讓丁一舟的心里產(chǎn)生了一陣青春的悸動(dòng)。

然而讀初三后兩人不再同班，聯(lián)系也逐漸少了。丁一舟考上大專的那年，賴敏也考上了一所本科院校，兩人在同學(xué)聚會(huì)時(shí)又坐到一起，交談甚歡。長(zhǎng)大后的賴敏還是那樣溫暖明凈，此時(shí)的丁一舟也出落成了高大帥氣的小伙子。雖然彼此早已把對(duì)方加為QQ好友，但從讀大學(xué)到參加工作，丁一舟和賴敏并沒有過多的聯(lián)系。然而，當(dāng)丁一舟看到賴敏那條QQ簽名后，就立刻聯(lián)系了她，并關(guān)切地問：“你怎么了？我可以幫忙嗎？”

原來，賴敏從小就患有遺傳性小腦共濟(jì)失調(diào)癥，俗稱“企鵝病”。這是一種罕見病，在醫(yī)學(xué)上的解釋癥狀為：走路搖晃，語言不清，吞咽困難。一旦發(fā)病，很快就會(huì)失去生命。

因母親同樣身患此病，才遺傳給了賴敏，她怕已經(jīng)病重的媽媽得知實(shí)情后會(huì)萬分內(nèi)疚，所以就對(duì)父母隱瞞了自己的病情。賴敏獨(dú)自到南寧的大醫(yī)院治療，卻始終不見好轉(zhuǎn)。后來，她拖著病體，在南寧找了一份金融投資顧問的工作。在等待“宣判”的痛苦中，她堅(jiān)持工作，一干就是6年。

2009年8月13日，賴敏的父親因車禍身亡。禍不單行的是，患有“企鵝病”的母親也于9天后去世，他們至死也不知道女兒患病的消息。這期間，和賴敏相戀7年的男友也離她而去。一連串沉重的打擊，讓賴敏喘不過氣來，流干眼淚后，她并沒有尋短見，而是選擇“一個(gè)人沒心沒肺地活下去”。

聽完賴敏的講述，丁一舟心疼地說：“這些年，苦了你了！”女孩卻燦爛一笑，說不覺得苦，你對(duì)生活的要求越少，得到的就越多——如今她每一天醒來都會(huì)欣喜地想：“太好了，我還活著！”賴敏樂觀向上的心態(tài)感染著丁一舟，剛開始只是出于同情，他時(shí)常去南寧照顧她，陪伴她。慢慢地，丁一舟對(duì)昔日同桌的愛意被喚醒了，而且比十多年前那種懵懂的情愫更明晰、更熾熱！

兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)了這么多年，兩個(gè)多年未曾謀面的小學(xué)同學(xué)，又能像小時(shí)候一樣近在咫尺地促膝談心，甚至一個(gè)鍋煮飯吃，他們都感知到了緣份的力量。通過數(shù)月的相處，賴敏也對(duì)這個(gè)善良的老同學(xué)心生傾慕。但面對(duì)丁一舟的示愛，賴敏內(nèi)心很糾結(jié)、猶豫，她怕自己的身體會(huì)拖累他。

丁一舟卻目光灼灼地對(duì)她說：“無論你能活多久，只要我們能在一起，我就覺得很幸福，并且也要讓你幸福！”在他猛烈的攻勢(shì)下，賴敏最終與之相擁而泣，成了一對(duì)時(shí)刻擔(dān)心死別的特殊戀人。隨后，他不顧母親的反對(duì)，毅然將女友接到柳州自己的家中照顧。

陪你浪跡天涯

丁一舟剛把賴敏接回自己家時(shí)，她還能正常行走，并在柳州市一所私立學(xué)校當(dāng)起了英文老師。但在隨后的半年時(shí)間里，賴敏的病情開始加重，逐漸不能站立，只能坐輪椅活動(dòng)，工作也只好放棄了。此時(shí)，丁一舟就成了賴敏唯一的依靠。

這時(shí)，母親的反對(duì)更強(qiáng)烈了，她對(duì)一舟說：“你如果同情小敏，我們可以力所能及地幫助她。但你一個(gè)健康的小伙子，竟要找一個(gè)連路都走不成的絕癥女孩當(dāng)戀人，犧牲也太大了……”丁一舟卻倔強(qiáng)地說：“我不覺得她拖累了我，其實(shí)是她成全了我，成全了我作為男人的一份擔(dān)當(dāng)、一種責(zé)任。和賴敏在一起，我每天都很快樂！”

丁一舟和賴敏在旅程中

女友的病情在持續(xù)惡化。四處求醫(yī)無果的賴敏，有一天突然對(duì)一舟說出了深藏多時(shí)的心愿：“你也知道，我這是不治之癥，與其等死，還不如多出去看看。”是啊，既然無法掌控女友生命的長(zhǎng)度，就盡力拓展其寬度，讓她有限的生命時(shí)光中裝滿美麗風(fēng)景吧！他重重地點(diǎn)了點(diǎn)頭說：“對(duì)，活得長(zhǎng)久，不如活得精彩！世界那么大，我愿意陪你浪跡天涯。”那一刻，賴敏幸福地哭了。

接下來，丁一舟買回了帳篷、手電筒、常用藥品等戶外旅行必備物品，并開始加固改裝女友坐的輪椅，為出行作準(zhǔn)備工作。兩人計(jì)劃了好久，最終確定將這次特殊的旅程定義為“走心之旅”——從柳州家鄉(xiāng)出發(fā)，經(jīng)南寧、昆明、大理、成都上川藏線赴西藏；再經(jīng)青海、西安、鄭州到北京；最后沿東南方向，經(jīng)合肥、武漢、長(zhǎng)沙等城市回到出發(fā)點(diǎn)，在中國(guó)版圖上畫一個(gè)美麗的“心”型路線，把恩愛秀給沿途的大山大海！

2015年1月1日這天，他們正式啟程了。丁一舟騎著單車，用一根繩子拉著輪椅上的賴敏，背著50多斤重的背包正式從柳州出發(fā)，兩人的愛犬阿寶則在前方“開路”。碰到上坡時(shí)，一舟會(huì)跳下單車，推著女友的輪椅前行。

這場(chǎng)說走就走的旅行，讓他們累并快樂著。走累了便就地休息，看看路邊風(fēng)景，天黑了就安營(yíng)扎寨。每到一處，丁一舟都會(huì)把行程記錄下來發(fā)到朋友圈，分享給更多人。背包里面除了他們換洗的衣服外，還有一舟的理發(fā)工具，每到人多的地方，他就會(huì)接幾個(gè)理發(fā)的活計(jì)，賺些飯錢。

途中修車

丁一舟幫人理發(fā)

最美情侶的“走心”路線圖

丁一舟和賴敏一起切生日蛋糕

旅途中充滿驚喜，但也不乏驚險(xiǎn)。1月13日深夜，他們正在路邊帳篷中睡覺，突然被幾個(gè)不速之客的手電光驚醒了，帶頭的一個(gè)胖小伙對(duì)丁一舟吼道：“哥幾個(gè)賭錢輸光了，找你借點(diǎn)，行不行！”賴敏嚇壞了，用顫抖的聲音說：“大哥，求你們別為難他。”這時(shí)，對(duì)方看到了她的輪椅……得知他們的來歷后，3個(gè)小青年一陣唏噓，不停地贊嘆一舟：“真有擔(dān)當(dāng)！”他們不僅沒有為難這對(duì)情侶，最后竟把自己身上的香煙、零錢和手電筒全都留給一舟和賴敏，轉(zhuǎn)身跑了。

從柳州到南寧市，丁一舟用單車?yán)喴紊系呐奄嚸簦吡?5天。南寧是他和小敏曾經(jīng)工作過的城市，意義非同一般。他們?cè)谶@里待了10天，每天住在朋友家，生活很豐富：丁一舟接受了當(dāng)?shù)財(cái)?shù)家媒體的訪談，并在小區(qū)附近幫人剪頭發(fā)，還暢快淋漓地打了一場(chǎng)籃球比賽。賴敏也沒閑著，朋友給她送來了許多手工唇膏，并教她制作方法，她打算邊旅行邊販賣這些小東西。而同學(xué)和朋友們得知他們二人的“走心之旅”，更是紛紛從各地前來相送，并向他們捐了近1萬元路費(fèi)。

愿這場(chǎng)旅行永無終點(diǎn)

一路上，丁一舟對(duì)賴敏寵愛有加?！坝袝r(shí)候吃東西，他還沒吃幾口，就會(huì)說不想吃了，或者吃飽了，其實(shí)我知道，他是覺得那東西特別好吃，而我們又帶的不多，所以想緊著我先吃。”說到這里，賴敏感動(dòng)得眼眶泛紅。

每一個(gè)清晨，當(dāng)賴敏從帳篷中醒來，總會(huì)習(xí)慣性地沖著外面喊：“老公，扶我起床”“老公，幫我拿件衣服”。此時(shí)，丁一舟往往在找柴生火做飯，或洗衣服。起初，他總是隨喊隨到，后來小敏卻支使不動(dòng)他了。因?yàn)樗l(fā)現(xiàn)女友對(duì)自己越發(fā)依賴，活動(dòng)也越來越少，而這樣會(huì)加快她的身體萎縮。于是，他開始每天扶著賴敏走一段路，并鍛煉她自己起床，獨(dú)自洗臉洗頭。

1月24日，是丁一舟28歲的生日。這天，他在朋友的陪伴下，跑了大半個(gè)南寧市，終于淘到一枚漂亮的戒指?！靶∶簦阍敢饧藿o我嗎?”當(dāng)晚，丁一舟在燭光中單膝跪地。這時(shí)，機(jī)靈的愛犬阿寶走到他跟前，一舟從它的脖子上取下事前掛上去的戒指盒，含情脈脈地將賴敏的手握在自己的掌心。

“我愿意!”前一秒還在笑的賴敏，看著丁一舟將戒指小心翼翼地戴在她手上，滿臉淚花。為了這一刻，丁一舟和阿寶前幾天一直在反復(fù)練習(xí)。兩人在朋友的歡呼見證下，相擁在一起！

年少時(shí)的賴敏，和很多女孩子一樣憧憬著長(zhǎng)大后披上潔白的婚紗，嫁給心愛的人。生病后，曾經(jīng)的憧憬讓她覺得這一切都將成為奢望，可丁一舟的出現(xiàn)，卻讓這個(gè)夢(mèng)想，一步步變得真實(shí)。愛情，原來可以這么簡(jiǎn)單。這一天，她成了他的未婚妻，兩顆年輕的心，從此緊緊相依，一路前行。

丁一舟送給賴敏一盒“不離不棄”巧克力

越往昆明方向走，風(fēng)景越美麗，到達(dá)羅平的時(shí)候，望著金燦燦的油菜花海和那片純凈透亮的湖水，他們都舍不得離開，丁一舟說了四個(gè)字：“不虛此行?！比绻麄兞粼诩抑?，繼續(xù)封閉在狹隘的世界里，是永遠(yuǎn)看不見這般美景的?？粗靶男巍甭肪€在他們足下一點(diǎn)一點(diǎn)蔓延，賴敏則動(dòng)情地望著她心目中的英雄，喃喃地說：“不枉此生！”

歷時(shí)一個(gè)多月，他們最終到達(dá)昆明市區(qū)，并入住官渡區(qū)一個(gè)廉價(jià)出租房，下一個(gè)目標(biāo)是經(jīng)四川進(jìn)入西藏，挑戰(zhàn)整個(gè)行程中最艱難的旅行地。

不過，對(duì)丁一舟和賴敏來說，他們面臨的最大困難并非路不好走，而是醫(yī)生宣布：賴敏的病情開始惡化，整個(gè)人都朝著肌肉萎縮的狀態(tài)發(fā)展……談到可能到來的死亡，賴敏和丁一舟都十分平靜。他們認(rèn)為，死亡并不可怕，可怕的是死得沒有意義。丁一舟說，如果未婚妻在路上不幸去世，他會(huì)帶著她的骨灰，或者做成項(xiàng)鏈、戒指，一直帶在身邊，獨(dú)自一人走完接下來的旅程。而賴敏說，只要有丁一舟在，這場(chǎng)旅行就永遠(yuǎn)沒有終點(diǎn)！

有愛相伴的旅途處處花開