閉眼工程：讓女兒和其他自閉癥患兒獲得做人的尊嚴

幸運小杰

當女兒確診為自閉癥的那一刻，張蕾的內(nèi)心徹底崩潰。后來，她慢慢接受了這個殘酷的事實。在照顧女兒的過程中，她意識到必須讓女兒掌握基本的生存技能，這樣自己閉眼以后，女兒才能有尊嚴地活下去。于是，她開啟了震撼人心的“閉眼工程”，和幾位自閉癥患兒家長一起創(chuàng)建了“愛之舟心智障礙者家庭互助會”，不僅實現(xiàn)了自救，也影響了100多個自閉癥患兒的家庭。

接受殘酷事實

1974年出生的張蕾，25歲時迎來生命中最重要的時刻。女兒一聲啼哭，帶給她、丈夫以及家人無限的希望。女兒浩銘一天天長大，張蕾發(fā)現(xiàn)這個孩子身上存在諸多異常。女兒存在非常嚴重的語言障礙，同齡的孩子已經(jīng)學(xué)會說話，她的嘴中只能發(fā)出沒有意義的音節(jié)。她不愿與人交流，喜歡單獨待在某個角落里，做著一些他人看起來匪夷所思的動作。最令張蕾擔心的是女兒存在自殘行為，手上、胳膊上經(jīng)常出現(xiàn)一些傷痕。不得已，她帶女兒去醫(yī)院做檢查。

醫(yī)生面無表情地將一紙診斷書遞給張蕾?？吹皆\斷書上寫著的那幾個字——自閉癥，張蕾感覺世界瞬間變得黑暗無比。她帶著僥幸心理，詢問醫(yī)生這種病治愈的可能性，醫(yī)生搖搖頭，說這種疾病將困擾她女兒一輩子。張蕾用手捧著女兒的臉，讓她看著自己叫“媽媽”?？膳畠焊静唤邮芩闹噶睿⒂帽M力氣掙脫了她的手。張蕾的淚水再也抑制不住，不住地呼喊女兒的名字，顧不得一旁的人投來異樣目光。那天下午，張蕾不知道自己是如何回到家的。

有一天張蕾參加朋友聚會，有人提議帶孩子一起出去郊游，搞一次親子活動。大家都積極響應(yīng)，只有張蕾找出種種理由拒絕參加。她害怕朋友們知道女兒得了自閉癥，傷到自己和女兒的自尊心。每當有人問起她的孩子，她總是支支吾吾，含糊其詞。

無論女兒變成什么模樣，她都是自己的親骨肉。經(jīng)歷初期的抗拒、躲避之后，張蕾慢慢接受了這個事實。此外，她感覺女兒并非醫(yī)生描述的那樣“冷血無情”。有一天晚上，張蕾拖著疲憊的身子回家，剛進門就被女兒一把抓住，拽著往客廳里走。張蕾以為發(fā)生了什么事，心中一陣緊張，連鞋也來不及換就跟著女兒到了客廳。誰知，女兒拽著張蕾來到沙發(fā)旁，讓她坐下，閉上眼睛，不要動。然后，女兒去給她拿了拖鞋，幫她換上，還遞給她一瓶打開蓋子的可樂。那一刻，張蕾的眼眶濕潤了，原來女兒也有感情，也許假以時日，她會做得更好，自己一定不能放棄她！

女兒5歲時，張蕾把她送進面向特殊青少年的培智學(xué)校。在這里，女兒和小伙伴們會學(xué)到一些基本的生活技能，比如自己吃飯、睡覺、脫衣服、上廁所等。

在培智學(xué)校里，張蕾發(fā)現(xiàn)女兒展露出了對于繪畫的興趣，她打算抓住這個突破點，好好培養(yǎng)女兒，于是果斷辭職，當起了全職媽媽。她想，既然女兒的成長之路上布滿荊棘，那她就盡己所能，為女兒拔掉這些荊棘。她一直在思考：除了照顧好女兒的生活起居，陪伴女兒畫畫，自己還能為女兒做點什么？

抱團取暖開啟“閉眼工程”

從培智學(xué)校畢業(yè)后，女兒暫時沒有去向。張蕾擔心長時間將女兒留在家里，會加重她的癥狀。在好心人的推薦下，張蕾帶著女兒來到北京市通州區(qū)永順鎮(zhèn)殘疾人溫馨家園下的職業(yè)康復(fù)站。這是一家非營利機構(gòu)，由一群志愿者支撐其運營，不收取患兒任何費用。

張蕾很感激這些志愿者，也想著自己能做些什么。一個偶然的機會，她在網(wǎng)上看到一個自閉癥患者家屬論壇，這些來自全國各地的網(wǎng)友，相互傾訴家有自閉癥患兒的酸甜苦辣，大家相互安慰，相互鼓勵。傾訴過后，張蕾和幾位本地的患者親屬留下了聯(lián)系方式，約定線下見面。幾次見面后，大家決定把孩子領(lǐng)出來碰碰面，一起外出搞些活動。

第一次活動，幾個家庭帶著自閉癥患兒到郊外野營。女兒起初很抗拒，張蕾反復(fù)安慰她，一再向她強調(diào)：“你身邊有媽媽，其他叔叔阿姨也是好人，他們不會傷害你。還有那些小伙伴，他們也愿意和你一起玩，你一定會很開心的。”

就這樣，張蕾帶著女兒乘上了開往郊野公園的大巴車。路上，女兒臉上的笑容漸漸多了起來，她開始和幾位小伙伴交流。

隨著活動一次次進行，參加的家庭越來越多。張蕾給這個草根團體起了一個非常好聽的名字——“愛之舟心智障礙者家庭互助會”。這本來只是幾個患兒家屬的自發(fā)性活動，誰知時間一長就形成了慣例。為了讓活動變得更加規(guī)范，作為組織者，張蕾當仁不讓地承擔了活動的策劃、組織和準備工作，每個月都會組織形式多樣的活動，爬山、寫生、挖花生、包餃子等。活動在相對寬松的氛圍內(nèi)開展，也讓平時勞累不堪的家長們在精神上得以放松。

在一次活動中，一位家長對張蕾說：“蕾姐，我們的孩子得了這種病，有可能一輩子需要別人照顧。一旦我們走了，這些孩子怎么辦？”

看著不遠處正和其他孩子玩得無憂無慮的女兒，張蕾心里一沉，是啊，除了照顧好女兒的生活起居，自己還能為女兒做點什么呢？

張蕾想起幾天前在網(wǎng)上看到的一則新聞，一位自閉癥患兒的母親被確診為癌癥晚期，生命進入倒計時。那位母親主動放棄治療，出院回家，做了很多女兒喜歡吃的菜，靜靜地看著女兒貪婪地享用。那位母親以前在實驗室工作，家里有一些化學(xué)制劑，她在燒菜時，將那些化學(xué)制劑撒進了女兒喜歡吃的肉里。她本想著自己不行了，就帶著女兒一起走，免得她遭罪?？墒窃谧詈箨P(guān)頭，眼看女兒就要把肉送入口中，母親還是不忍心，一巴掌打中女兒的手?？曜雍腿舛嫉粼诹说厣稀Ｅ畠嚎蘖?，那位母親也哭了。幾天后，母親帶著遺憾和擔憂離開人世。不久后，她女兒也死于一場意外。

張蕾還曾親眼看見一對父子，父親將近耄耋之年，兒子也年過五旬。老人行動不便，還在照顧缺乏自理能力的兒子。

每每聽到或者看到類似的事情，張蕾的情緒就極度低落。她知道，如果不采取措施，類似場景也會在自己和女兒身上上演。

張蕾曾和“愛之舟”的其他家長就這個問題討論過，有的說，可以通過生二胎解決這個問題。但是其他人反對，說這樣對老二太不公平，每個孩子都不該背負不屬于他的責(zé)任，不能一出生就肩負照顧哥哥或姐姐的重任。即便孩子本人愿意接受，他的伴侶愿意面對這個問題嗎？只怕最后還會耽誤老二追求自己的幸福。

既然生二胎這條路不太可行，那就必須找到治本的方法。如果女兒有能力照顧自己，這樣的擔憂也就不復(fù)存在。張蕾覺得，作為家長，需要轉(zhuǎn)變“照顧孩子一輩子”的想法，應(yīng)想盡辦法讓孩子掌握自我生存的能力。這是一項很耗費精力的工程，張蕾稱之為“閉眼工程”。她希望自己在閉眼之前，女兒能生活自理，掌握更多的生存技能，那樣即便自己不在了，女兒也能有尊嚴地活著，她才能安心閉上眼睛。

有了這樣的想法，張蕾開始教女兒做飯、做菜。女兒一開始顯得有些排斥，畢竟以前，她只要坐到餐桌邊，就有香噴噴的飯菜擺放在上面，等著她去享用?，F(xiàn)在要讓她來做這些，情感單純的女兒還以為媽媽不愛自己了，又哭又鬧，根本不想聽媽媽講述做菜的要領(lǐng)。

女兒的哭鬧一度讓張蕾打了退堂鼓，她的心像被鋼針扎過一樣疼。女兒的認知、學(xué)習(xí)能力，本來就比普通孩子弱，硬逼她學(xué)習(xí)這些生活技能，真的是有些為難她。

可想起那對父子，再想想幾十年后可能發(fā)生的場景，張蕾又硬起心腸，繼續(xù)耐心地開導(dǎo)女兒。一遍不行，兩遍三遍，再不行就十遍、一百遍……女兒意識到母親是下定決心要她學(xué)會做飯、做菜，便擦干眼淚，在媽媽的指導(dǎo)下清洗蔬菜。好不容易洗干凈菜，女兒帶著好奇心握起燒菜的鏟子，準備開始下一步的烹制。由于不懂得控制力度，她把菜掀到鍋外面，把廚房弄得一片狼藉。最終，出鍋的菜肴咸得發(fā)苦，有的還燒得發(fā)黑。不過張蕾不在乎，她只在乎女兒終于邁出了第一步，便一個勁地夸女兒的飯菜做得好吃。思維相對簡單的女兒，臉上露出了笑容。

此后，張蕾又教會了女兒洗衣服、拆被子以及打掃房間。此后，看著在屋里忙忙碌碌的女兒，她自豪地說：“一個20歲健康孩子的父母，也不一定能吃上孩子做的飯菜，很幸運，我卻能吃到?！?/p>

讓自閉癥患兒獲得尊嚴

教女兒自立有了進展后，張蕾開始無私地傳授自己的經(jīng)驗。但有些家長還抱著僥幸心理，認為即使自己離世，還可以把孩子送進社會福利機構(gòu)，只要給孩子留下一筆錢，總會有人照顧孩子。

為了說服這些患兒家長，張蕾舉了一個真實的事例。有位母親抱著反正有社會福利機構(gòu)“托底”的想法，生前沒有教授孩子生存技能。結(jié)果這位母親因為一場飛來橫禍離開人世，兒子生活不能自理，只能靠撿垃圾勉強維持生計。由于不懂得料理自己，兒子患上了傳染病，又未及時醫(yī)治，40多歲就去世了。聽她講完這個故事，看著張蕾的女兒具備基本的生存能力，這些家長很受觸動，學(xué)著張蕾的模樣，讓子女學(xué)習(xí)正常人的生活方式。

不僅如此，張蕾還努力疏導(dǎo)自閉癥患兒家長的心理問題。一位患兒的父親參加“愛之舟”活動以前，基本上與外界沒有聯(lián)系。他的兒子情緒很不穩(wěn)定，遇到一丁點外界刺激，就會掐人、擰人，還會做出自殘行為。他看不到未來的希望，一度萌生了和孩子一起去死的念頭。

就在這個時候，這位父親遇見了“愛之舟”，遇見了同樣曾被女兒折磨得信心全無的張蕾。張蕾就像一位知心姐姐，耐心開導(dǎo)他，對他講自己如何教育引導(dǎo)女兒。他積極參加“愛之舟”的活動，還主動幫助張蕾分擔一些任務(wù)。到最后，這位父親像徹底變了一個人，遇到其他患兒家長情緒低落時，也會幫著張蕾去勸導(dǎo)。

除了線下活動，線上的活動同樣豐富多彩。每周二晚上，張蕾會邀請一些育兒專家，在“愛之舟”的家長微信群分享育兒經(jīng)驗。越來越多的家長通過參加這些分享活動，開始反思過去的教育方法，積極去挖掘孩子身上的閃光點。越來越多的家長接受了有自閉癥孩子這個事實，遇到某些突發(fā)情況，他們在第一時間就會想到“愛之舟”。張蕾不曾辜負任何一個家長，竭盡所能地幫助他們。接受現(xiàn)實，耐心，寬容，教會自閉癥患兒基本的生存技能，越來越多自閉癥患兒的家長開始走上這條通向希望的道路。

2019年3月，一位愛心人士為“愛之舟”提供了更寬敞的活動場地——一棟上下兩層的房子，總面積超過300平方米。有了場地，張蕾想打造一個全部由自閉癥患者家長維護運營的托養(yǎng)驛站。很多家長還在上班，照顧自閉癥患兒的時間非常有限，張蕾考慮讓不上班的父母照顧自閉癥患兒，那些上班的父母支付一定的報酬。一些長期托養(yǎng)的孩子，可以在驛站中從事適合自己的工作，比如在食堂做幫廚，或者做一些簡單重復(fù)的勞動，比如整理物資、打掃衛(wèi)生。驛站的日常運營由不上班的家長們負責(zé)，既可以解決一部分家長的就業(yè)問題，也能讓更多的自閉癥孩子有事可做，讓他們更有獲得感。

截至2019年4月，“愛之舟”聚集了近100個自閉癥患者家庭。自閉癥不可能治愈，女兒依舊會不斷重復(fù)某種行為，但是張蕾不會像女兒剛確診時那樣慌亂無助。她已經(jīng)盡其所能，讓女兒活得像個正常人，讓她經(jīng)歷所有正常人的經(jīng)歷，讓她不白來這一世。她也希望通過自己的努力，讓更多自閉癥患者的父母走出困境，讓更多自閉癥患者走出家門，最終過上和正常人一樣的生活。

【編輯：潘金瑞】