阿爾茨海默：我把自己弄丟了

王珊 徐菁菁 陳賽

馮平總覺(jué)得母親像是待在另一個(gè)維度的世界里，那里有另一套時(shí)間的計(jì)算模式——白天和黑夜錯(cuò)雜交叉在一起，太陽(yáng)一會(huì)兒升起，月夜隨時(shí)到來(lái)，母親的記憶也在這種混亂感中來(lái)回跳轉(zhuǎn)。

有時(shí)她是一個(gè)待嫁的新娘，羞澀地向馮平描述她對(duì)未來(lái)的期待，雖然她的講述并不清晰，馮平還是能感受到她的喜悅。然而下一分鐘，她又變成了兩個(gè)孩子的母親，兒子和女兒已經(jīng)長(zhǎng)大成人，結(jié)婚生子的人生在轉(zhuǎn)角等著他們。母親抓著馮平的手，拜托她幫兩個(gè)孩子介紹對(duì)象，前提是“尊重兒女的意愿”。

大約在兩年前，馮平的母親便已經(jīng)記不得她了。母親總覺(jué)得馮平像一個(gè)親昵熟悉但又記不得名字的客人。

很多時(shí)候，母親都處于一種感知能力缺乏的狀態(tài)，準(zhǔn)確的形容詞可能是“麻木”。與麻木交織的是，母親對(duì)這個(gè)世界表現(xiàn)出來(lái)的煩躁和憤怒。她在家里總是不停地走動(dòng)，從臥室走到客廳，從客廳走到廚房，來(lái)來(lái)回回十幾遍，還伴隨著高聲咒罵。

馮平的母親今年80歲，是一名阿爾茨海默病患者。2013 年 6 月，《柳葉刀》發(fā)表的關(guān)于阿爾茨海默病的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，2010 年全世界約有 3600 萬(wàn)癡呆癥患者，其中約四分之一在中國(guó)，患病人數(shù)已是世界第一。

人們常常將阿爾茨海默病等同于老年癡呆癥。北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科主治研究發(fā)現(xiàn)阿爾茨海默病患者除了大腦皮質(zhì)的萎縮，他們大腦的海馬體也出現(xiàn)了顯著的縮小，健康的成年女性的大腦重量通常在1100克到1400克，而阿爾茨海默病患者的大腦通常會(huì)萎縮到小于1000克。在不斷地萎縮過(guò)程中，患者會(huì)忘記做過(guò)的事情，找不到可以表達(dá)自己的詞匯。他們無(wú)法再邏輯性地思考，失去解決問(wèn)題的能力，忘記親人和熟悉的環(huán)境。

比如“我是誰(shuí)？”，這是幾乎所有阿爾茨海默病故事中的核心問(wèn)題。作為患者，最大的恐懼是我不再是我，那么我是誰(shuí)？作為照料者，最大的悲哀，是他/她不再是他/她，他/她的記憶里不再有我，我如何面對(duì)這個(gè)曾經(jīng)至親至愛(ài)、如今卻越來(lái)越陌生的人？

確診后的很長(zhǎng)一段時(shí)間，馮平的母親不愿意出門了，也不愿意跟老友打麻將。“她害怕自己說(shuō)錯(cuò)話，叫錯(cuò)別人的名字，被人發(fā)現(xiàn)有問(wèn)題?！瘪T平知道，母親的想法是：我還能控制自己，我掩飾得很好。

事實(shí)上，對(duì)那些患了病的人來(lái)說(shuō)，也許他們的認(rèn)知水平已經(jīng)損毀到學(xué)前兒童的水平，但他們?nèi)阅芨惺艿奖А⒐陋?dú)、不安，仍然能夠感覺(jué)到愛(ài)與被愛(ài)。他們?nèi)杂兄軓?qiáng)的自尊心。

北京大學(xué)第六醫(yī)院記憶障礙診療與研究中心主任王華麗覺(jué)得自己是在跟著患者和家屬一起成長(zhǎng)的，陪伴著家屬和患者從不能接受、抱怨、消極一步步走到積極面對(duì)。

王華麗會(huì)告訴患者家屬，患者有許多異常的行為舉動(dòng)不是他們自己想要這樣，而是疾病在作怪。他們已經(jīng)沒(méi)有能力適應(yīng)外界生活，需要家屬調(diào)整自己，適應(yīng)患者的節(jié)奏?！拔覀兂３?huì)告訴家屬，隨著照護(hù)時(shí)間的增加，她們自己也會(huì)探索出適合的方法，慢慢從絕望不滿的情緒中走出來(lái)?！?/p>

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬精神衛(wèi)生中心老年科主任醫(yī)師李霞表示，當(dāng)人們把眼光放在生活質(zhì)量的提高上，而非疾病的治愈上時(shí)，局面并不那么悲觀，“在疾病進(jìn)展的所有階段，我們都可以追求一個(gè)更好的生命狀態(tài)。癡呆癥患者同樣可能有愉悅的精神世界， 即使疾病進(jìn)入中重度，盡可能讓患者從容、 安寧、有尊嚴(yán)地度過(guò)晚年，也是可以期待的目標(biāo)”。

摘自《三聯(lián)生活周刊》