生而不凡
——鏡頭下的罕見病人

■ 文 吳靖 肖涌剛

她逐漸明白，對路人注視的猜測是基于自己的心理經(jīng)驗，“人家可能只是好奇看一眼，可能沒什么歧視，但我也沒有問人家，都是自己想象出來的，然后自己在那里慪氣?！庇谑?，她學(xué)會了減少憤怒……

罕見病患者凌子

鏡頭中，一個頭戴一頂鴨舌帽的短發(fā)女孩在做仰臥起坐，雙手支撐起整個身體的那一刻，臉漲得通紅，緊蹙的眉頭上冒出了幾滴汗珠。這是公益紀(jì)錄片《生而不凡·人物志》中的一個畫面。她叫凌子（化名），剛剛結(jié)束一段時間的輪椅生活，身體正逐漸恢復(fù)知覺和力氣。

凌子今年33歲，曾是一名職業(yè)足球運(yùn)動員，患上了一種無法被確診的罕見病。從2006年到2017年，她失聰4次、呼吸衰竭4次、病危6次、癱瘓11次。而拍攝這部紀(jì)錄片的，是一對大學(xué)畢業(yè)不久的表姐妹，姐姐叫閆瀟，妹妹叫王賽。她們選擇了12位罕見病患者作為拍攝對象。這些罕見病患者有著不同的社會身份：除了自由職業(yè)者凌子，還有學(xué)生龔、漫畫家翟進(jìn)、醫(yī)學(xué)生亮亮(化名)、徒步愛好者潘龍飛、外企工作者美好、8歲東北男孩馬浚祖等。他們所得的病，是多數(shù)人可能一輩子都不知道的醫(yī)學(xué)名詞：朗格罕細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥、X-連鎖股脊髓延髓肌肉萎縮癥、脊髓性肌萎縮癥、白化癥、粘多糖貯積癥一型、的蘭氏綜合征、龐貝氏癥、卡爾曼氏綜合征、成骨不全癥、神經(jīng)母細(xì)胞瘤等等。

紀(jì)錄片導(dǎo)演王賽(左一)、閆瀟(右一)和罕見病粘多糖貯積癥患者張笑(中)

閆瀟與罕見病患者在一起

鏡頭后的初心

2012年8月，剛要上大一的閆瀟被查出患有重癥肌無力，此前她的生活與常人無異，直到某一天，她的右眼忽然無法轉(zhuǎn)動。而后幾次，眼皮突然下跌，眼睛用力往上看，看到的反而是自己的眼皮。她沒當(dāng)回事，以為是備戰(zhàn)高考累的。

高考剛結(jié)束，某天和弟弟鬧著玩，弟弟輕輕推了她一下，她一下就倒下了，感到全身沒有任何力氣，難以起身。輾轉(zhuǎn)了幾家醫(yī)院后，她被確診為重癥肌無力，而由于沒有特效藥物，醫(yī)生建議吃激素緩解病情。之后的日子，她每天都需要吃8片激素，而其所帶來的副作用是一上午四節(jié)課要睡上三節(jié)。更糟糕的是，她幾乎無法控制情緒，常常坐在座位上聽著歌，眼淚就止不住地流。

在走上拍攝紀(jì)錄片道路之前，閆瀟甚至不知道自己真正要做什么，“我生病以后，想得最多的就是，當(dāng)我突然死去時，依然一事無成?！?016年6月，閆瀟畢業(yè)后和妹妹來到北京，妹妹是編導(dǎo)專業(yè)畢業(yè)，這部公益紀(jì)錄片的拍攝就被閆瀟提上了日程。閆瀟曾在參加“I CAN（我可以）協(xié)力營”活動時，認(rèn)識了創(chuàng)辦人王奕鷗。而王奕鷗已經(jīng)是北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會的創(chuàng)始人，聽說她有拍紀(jì)錄片的想法，愿意拿出資金支持。

王奕鷗還叫上了同事張皓宇，由張皓宇負(fù)責(zé)招募和接洽被拍攝對象、后期宣傳、對接平臺、籌集資金；窮拍姐妹負(fù)責(zé)拍攝和剪輯；王奕鷗自己負(fù)責(zé)審核每期拍攝主題，提出修改意見。

“生而不凡”這個主題，是張皓宇想出來的。他突然發(fā)現(xiàn)，“我們之前一直在宣揚(yáng)，我們一定要跟別人相同，因為我們和別人沒有什么不同”，但實際上，“罕見病患者就是不同的?！?/p>

鏡頭前的痛感

14歲的某天，他突然發(fā)現(xiàn)自己連站著的力氣都沒有了，要靠輪椅代步了?！霸緦懽稚晕⒙稽c但是不費(fèi)力，到了現(xiàn)在，胳膊開始逐漸沒勁?！彼脙筛种笂A住一個芥末豆，頭快傾斜到輪椅的桌子上，手指微微一抬起，豆子剛好停在了嘴邊。“患這個病的，沒有一個人可以獨自生活。我們肌肉沒有力量，上廁所都不能自己上?！币驗殡x不開護(hù)工，他甚至錯過了一次出國讀研的機(jī)會——辦理簽證時，對方不同意他申請，其理由是不能帶護(hù)工。

社交對于他來說也很奢侈。雖然是碩士畢業(yè)，但投了簡歷石沉大海，在長達(dá)近1年的時間里沒有找到正式工作。而因為長期吃激素，凌子出現(xiàn)了股骨頭壞死的狀況，晚上常感到疼痛，睡不著覺，這在醫(yī)學(xué)上是不可逆的，后來，她干脆換了人工關(guān)節(jié)。

24歲的張笑，一位粘多糖貯積癥一型患者。2017年，她開始感到手部發(fā)麻、手指更加不靈活，去醫(yī)院做了很多檢查，結(jié)果都指向一種名為腕管綜合征的病?；荚摬〉娜嗽诩埳蠈懽?，慢而費(fèi)力。

王賽記得，某次在笑笑家里拍攝時，笑笑在接到一個電話后，叫停了拍攝，那次電話是病友去世的消息。在訪談中，笑笑對著鏡頭說：“我害怕突然有一天就再也見不到她們了?！?/p>

生活中的拒絕

多數(shù)罕見病患者第一眼看上去確實是不同的。那些坐著輪椅的、說話有些吃力的、走路微跛的、身形很胖的人，或者是頭發(fā)全白的、身形矮小的人……如果身體特征與外界認(rèn)知年齡或性別特征不相符，常會被側(cè)目和注視。這些來自外界無形的評判壓力，讓他們曾一度難以接納自我。

罕見病患者小虎，患有“的蘭氏綜合征”

第一次倒下開始坐輪椅那會，凌子不敢出門，“害怕人家看我”。她脾氣沖、性子急，推車去路上，路人一看她，她就特容易生氣，一定要罵人家，“看什么看”，跟自己較勁。那會兒，她對自己的描述是，“內(nèi)心戲特足，畫面感特別強(qiáng)”，總是會臆想：在一個場景里，不停地有人告訴她，她受到的這些注視和目光都是惡意的。

紀(jì)錄片拍攝的那段時間正是凌子“最迷茫的時期”，一開始，她不愿意面對鏡頭。鏡頭前的訪談，不論對于罕見病患者本人還是這個家庭，有時仿佛是再次揭開傷疤。

紀(jì)錄片中，醫(yī)學(xué)生亮亮的訪談也曾一度難以進(jìn)行。亮亮是一名白化癥患者，因為皮膚及其附屬器官黑色素缺乏，亮亮的頭發(fā)全白，這讓他在人群中顯得尤為特殊。第一次和亮亮聊的時候，閆瀟想讓他回憶一些小時候的事情，他不愿意。他只記得，小時候在農(nóng)村，沒有一個醫(yī)生告訴他病因，沒有給他一點鼓勵，讓他一度很自卑、“生無可戀”。那個時候，他頭腦中最多的問題就是“為什么會這樣？”最極端的一次，他想尋短見，最后被母親用繩子捆住攔下，關(guān)在房間。

31歲的小虎(化名)是一名患有的蘭氏綜合征的罕見病患者。這種病經(jīng)常會出現(xiàn)行為、溝通交流問題以及發(fā)育遲緩等癥狀。

小虎的媽媽曾面對過不少媒體，但那些報道有時會與她真正想說的話有距離。她問小虎的意見，小虎有些猶豫，但最終表達(dá)了自己的信任，“他太希望能擁有朋友了”。她考慮再三后同意拍攝，一是覺得這種病需要更多人知道，二是因為她和小虎曾與閆瀟、王賽在一個項目接觸過，小虎和她們玩得很開心，她覺得這是兩個很樸實的小姑娘，“心地特別純潔”，才減輕顧慮。

接納自己與他人

凌子意識到自己開始逐漸接納自己“罕見病”身份的時候，是在“習(xí)慣”被旁人注視的那一刻。有一次她出門，突然很疑惑“為什么周圍沒有人看我了，大家都怎么了”？看了看自己，突然意識到自己原來已經(jīng)不坐輪椅了，“大家不看我，我倒覺得納悶”。

后來，她逐漸明白，對路人注視的猜測是基于自己的心理經(jīng)驗，“人家可能只是好奇看一眼，可能沒什么歧視，但我也沒有問人家，都是自己想象出來的，然后自己在那里慪氣?！庇谑?，她學(xué)會了減少憤怒。

有一次，她坐著輪椅去商場，保安攔住了她，指著車不讓進(jìn)。凌子解釋這是殘疾人用的車，保安還是說不行，指了指商場門口的標(biāo)志，標(biāo)志顯示帶輪子的車不能進(jìn)。她沒有像以前一樣認(rèn)為這是歧視，“那你把領(lǐng)導(dǎo)叫來，我和他說”。最后，領(lǐng)導(dǎo)過來，雙方溝通后，凌子順利進(jìn)入商場?！耙且郧埃缇捅l(fā)了。”她回憶起這次經(jīng)歷，偷樂著，“我也很詫異自己的變化”。

起初，張皓宇也害怕輪椅。他是成骨不全癥患者，走平坦的路都能跌倒，常年坐輪椅。研究生畢業(yè)后，他選擇做北漂。直到有一天，為了看音樂會，他搖了7公里到一個酒吧，“輪椅可以帶著我去我想去的地方，愛好自由這種感覺，感覺很爽”。

紀(jì)錄片中24歲的美好（化名）在一家外企工作，她被確診為神經(jīng)母細(xì)胞瘤，常年坐輪椅。好多病友會勸她：一個人在外面生活不容易，找一個男朋友或者回家結(jié)婚才是最好的歸宿。她很失落：“好像因為坐輪椅，就放棄了自己的整個人生，就放棄了自己選擇的權(quán)利?！?/p>

她面對的人群是殘障朋友。她發(fā)現(xiàn)那些病友還是處在一個固化的模式當(dāng)中，每天過著消極、重復(fù)單一的生活,還會把殘障這個標(biāo)簽過于放大化，把所有的問題都?xì)w結(jié)于殘障?！芭c其殘障人士抱團(tuán)取暖去議論社會大眾的不關(guān)注或者歧視，倒不如真的出現(xiàn)在大眾面前，告訴他們，我們究竟是一個怎樣的群體，我們究竟是怎樣的人?！泵篮眯χf。

紀(jì)錄片中的翟進(jìn)是一名成骨不全癥患者。因為少年畫漫畫成名，一直被當(dāng)成勵志典型，家里常被媒體光顧?！拔姨貏e不喜歡那個感覺，就是別人先看到我的身體，再看到這個人。不關(guān)心我畫的是什么樣的，就說我這個狀態(tài)畫成這樣，很厲害?！彼麅?nèi)心想做一個“特立獨行”的人。翟進(jìn)把自己的想法表現(xiàn)在漫畫里，畫各種各樣性格脾氣的殘障人士，“畫里的殘障人士不是必須正義的”。

真實的轉(zhuǎn)變

現(xiàn)在的凌子，一個人居住在一居室里，買了兩個小音箱，經(jīng)常會放英文歌曲給自己聽，聽著聽著會一個人跟著音樂跳起來，“那一刻覺得特別開心?！绷枳娱_始參加一些戲劇工作坊，和別人分享她的感受。她決定未來當(dāng)一名婚慶策劃師，通過這樣的形式，讓更多的人感受到那種幸福感，“現(xiàn)在人幸福感太低了”。笑笑偶爾還會感到手麻，會需要他人幫忙。但她開始根據(jù)醫(yī)生建議，堅持鍛煉，緩解病痛。美好在試圖走出舒適圈。她此前一直在公益圈里，久而久之產(chǎn)生一種疑惑：“難道我的圈子就真的局限于這些人了嗎？重復(fù)地生活，永遠(yuǎn)在做那么幾件事，接觸幾個人，就會影響到我去探索真正的自己?！钡赃M(jìn)換了一輛新輪椅，正在學(xué)習(xí)從依賴電動車到靠雙手搖行，他開始習(xí)慣想出門就出門，習(xí)慣承擔(dān)各種家務(wù)，習(xí)慣和朋友熱熱鬧鬧聊天，龔開始進(jìn)入北京美兒SMA(脊髓性肌萎縮癥)關(guān)愛中心工作，開始有更多時間和周圍的人交流?！巴瞥鋈ズ枚鄦栴}就迎刃而解了”。