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    30歲,他得了老年癡呆癥……

    2019-07-30 05:37:47姜飛熊
    婚育與健康 2019年6期
    關(guān)鍵詞:海默病阿爾茲雙胞胎

    姜飛熊

    1

    這位年輕人叫Daniel Bradbury(丹尼爾·布拉德伯里),目前是一對雙胞胎的爸爸。被診斷為阿爾茲海默病時,他30歲,當時,雙胞胎剛出生沒多久。其實,在戀人懷孕4個月的時候,他就出現(xiàn)了一些癡呆征兆。當時,作為女友提醒他,需要注意這些問題,可是,生活過于忙碌且有點諱疾忌醫(yī)的Daniel并沒有去檢查……

    后來的事情表明,即便當時進行檢查,結(jié)局可能也不會有什么不同。因為,作為世界上最年輕的阿爾茲海默病患者之一,Daniel的病情來自一種罕見的情況——遺傳基因問題。

    Daniel回憶,自己的父親在36歲時就去世了,很可能就是由于受到癡呆的影響。更麻煩的是,醫(yī)生告訴他,父親將這種致病基因遺傳給了他,而他有可能將這種基因遺傳給自己的孩子,雙胞胎每人都有50%的概率再度“中獎”,成年以后像他一樣發(fā)病……

    2

    據(jù)統(tǒng)計,像Daniel這樣受到基因困擾而發(fā)生阿爾茲海默病的家庭,在全球范圍內(nèi)大約有500~600戶。

    有關(guān)專家認為,阿茲海默癥的疾病誘發(fā)因素雖然既包括基因,也包含環(huán)境因素,但是在Daniel這樣的情況來說,遺傳因素的力量是十分強大的。

    類似的疾病之前發(fā)生在一對小姐妹身上,兩個同父同母的孩子分別于6歲和10歲診斷出因帶有這種治病基因而發(fā)生的阿爾茲海默病。

    其中,姐姐已在21歲時過世。而妹妹則在19歲時徹底失去了自理能力,不能講話、不能走路、不能自主進食,據(jù)2017年的報道,醫(yī)生對這位妹妹的預(yù)期壽命非常不樂觀。

    同樣的疾病還發(fā)生在一位23歲小伙子身上。去年10月,這位叫Jordan Adams(喬丹·亞當斯)的小伙被診斷因攜帶疾病基因而發(fā)生的阿爾茲海默病,更倒霉的是,他還繼承了母親那里的相關(guān)基因,被遺傳了帕金森病。醫(yī)生告訴他,盡管你現(xiàn)在健康強壯,但是依然面臨著年紀輕輕失去行走和說話等基本能力,最終死亡。

    小伙子倒是很樂觀,他篩查了自己的精子,想要檢查是否攜帶遺傳致病基因,準備趁自己還沒癡呆要個孩子。當然,他也做好了遺愿清單,直面死亡。從這些既往病例不難看出,Daniel情況不妙……

    醫(yī)生認為,Daniel和他的父親一樣,可能很難活到40歲。在得知這個消息之后,Daniel向相戀12年且已經(jīng)生下雙胞胎的女友求婚,兩人于去年8月走進婚姻的殿堂……

    Daniel自己也明白,人生對他來說,尤其苦短。不僅僅是因為他可能在五六年后要面臨英年早逝的問題,也不僅僅是要擔憂孩子們可能繼承這份不幸,更多的情況來自阿爾茲海默病對這個年輕人的蠶食……

    “這不僅僅影響到我,也影響到周圍人……”Daniel說,“我的記憶正在消退,而我不知道這病什么時候會徹底的控制我?!?/p>

    不過,對Daniel來說,情況也許沒有預(yù)估的那么糟糕。去年1月,妻子甚至認為,丈夫也許在半年后就會變成陌生人。

    不過,根據(jù)5月最新的消息,Daniel現(xiàn)在情況尚可,原本只是打算過一天算一天的他,加入了位于英國劍橋的Anglia Ruskin(安吉利亞·拉斯金)大學(xué)的一項為期5年的關(guān)于阿爾茲海默病、音樂和大腦的醫(yī)學(xué)研究。

    參與該項目的該校教授J?rg Fachner(喬格·法內(nèi)爾)表示,演奏音樂使用的大腦功能區(qū)域,與我們的語言功能區(qū)域可能并不相同,因此,他創(chuàng)造了一種機會,讓阿爾茲海默病患者通過奏樂這一渠道與他人交流,而不是去依賴已經(jīng)被疾病破壞的語言區(qū)域……

    在他的研究中,他讓一名健康人作為搭檔,與患者共同戴上電極設(shè)備,雙方合作演奏同一歌曲,通過設(shè)備,可以發(fā)現(xiàn),兩者在奏樂到一定程度之后,雙方腦波會出現(xiàn)同步……

    盡管Fachner還沒搞清如何將這種同步現(xiàn)象用于治療,已經(jīng)有大批的研究者注意到了音樂在癡呆方面的影響。

    而近年來最受關(guān)注的相關(guān)研究中,“同步”是個挺熱門的詞匯。同樣來自該大學(xué)的Helen Odell-Miller(海倫·奧德爾-米勒)則將這個靠音樂溝通和改善患者生存的研究推到了實驗室以外,她正在進行一項涉及5個國家?guī)装倜驄D的研究,這些參與者都是一方患有阿爾茲海默病而另一方未患病且雙方在家居住的家庭。

    Helen預(yù)計讓每對夫婦每天在專業(yè)人員的陪伴下共同演奏或合唱半小時音樂。

    “這件事應(yīng)該被推廣到日常生活當中?!盚elen認為,這種共同演奏也許不僅能改善患者的生活,也能給照顧者帶來好處。

    Daniel在Fachner的研究中的表現(xiàn),實際上相當讓人驚訝,他不僅很好的完成了同步,甚至還效果非常好的把握住了音樂的韻律。這讓本來不報什么希望的妻子非常感動和開心。Daniel自己也表示感覺挺不錯的……

    不過,醫(yī)生提醒,音樂治療也好,研究也罷,最多只能提高患者的生活質(zhì)量,略微延緩病情惡化的速度,并不能終止病情的發(fā)展,更加無法修復(fù)已經(jīng)被疾病破壞的腦神經(jīng)……

    盡管在全球范圍內(nèi),絕大多數(shù)的阿爾茲海默病患者年齡在65歲以上,但是他們所面臨的困境:逐漸的喪失記憶,慢慢走向無法生活自理,最終失去自我……于年輕的Daniel是一樣的。

    根據(jù)《柳葉刀》神經(jīng)學(xué)子刊發(fā)布的統(tǒng)計文獻,2016年,中國的阿爾茲海默病發(fā)病率甚至高于Daniel所在的篩查措施更為完善的英國……

    在沒有找到疾病攻克方式之前,也許我們只能像Daniel一樣,懷抱希望,不斷嘗試……

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