正視“病友圈”的弊端

徐文婷

“病友圈”時(shí)不時(shí)會(huì)出現(xiàn)負(fù)面情緒，還藏著“騙子”和“醫(yī)托”

吳女士是位糖尿病患者，她告訴記者，剛加入某糖尿病患者微信群時(shí)她特別開心，病友們討論熱烈，有分享治療經(jīng)驗(yàn)的，也有互相安慰的。

但一段時(shí)間后，她的情緒開始被群里消息影響。她舉例說(shuō)，有天半夜，一個(gè)糖友小姑娘在群里訴苦，她跟男友在一起5年，因查出糖尿病，男方父母堅(jiān)決反對(duì)兩人在一起，雖然抗?fàn)幒芫茫罱K還是敵不過(guò)“父母之命”。

看到小糖友的遭遇，吳女士心里很難受，不停為其加油打氣，自己整晚都沒(méi)睡好。吳女士的“病友圈”里，時(shí)不時(shí)地就會(huì)有負(fù)面情緒出現(xiàn)，甚至讓她對(duì)治療喪失信心?！昂髞?lái)我把負(fù)能量的群都退了，生活清凈了許多?！?/p>

“病友圈”里不乏熱心人分享治病經(jīng)驗(yàn)，但也可能好心辦了壞事。在“天涯論壇”的“腫瘤科”貼吧里，有篇點(diǎn)擊量過(guò)2萬(wàn)的文章。作者的媽媽是肝癌晚期，醫(yī)生說(shuō)不能開刀，化療也許能多活幾個(gè)月。于是作者在網(wǎng)上買了中醫(yī)書籍，自擬藥方，以求延長(zhǎng)母親壽命。他先后換了四五個(gè)方子，其中包括從病友那兒打聽來(lái)的偏方，供網(wǎng)友參考。方子里有幾十種中藥，甚至還有“無(wú)名植物的枝條”。

網(wǎng)友相勸：“你用毒性較大的藥材‘以毒攻毒，是否增加肝臟負(fù)擔(dān)，加重病情？”但也有網(wǎng)友說(shuō)，原打算住院治療的，現(xiàn)在猶豫要不要試試作者的方子。

“病友圈”還藏著不少騙子和“醫(yī)托”。某糖友網(wǎng)上社區(qū)設(shè)有“網(wǎng)站黑名單”，短短10天內(nèi)就有60多個(gè)帳號(hào)，因發(fā)布廣告或違規(guī)內(nèi)容被永久封號(hào)。

在一些管理不嚴(yán)的病友群里，騙子依舊張狂。百度貼吧中，一位名為“劍指不治”的網(wǎng)友，自稱“老甄”。他在帖子中稱：“西醫(yī)治療糖尿病只會(huì)讓糖友對(duì)藥物產(chǎn)生依賴，治療時(shí)間越長(zhǎng)就越難康復(fù)?！备鶕?jù)他的理論，堅(jiān)持“吃葛根產(chǎn)品、喝水、叩打”就能治愈糖尿病。為證明這一理論，老甄列出很多“真實(shí)案例”，文尾還不忘寫上公司的信息——北京羲正科技有限公司。

記者查詢這家公司發(fā)現(xiàn)，其法人為甄聯(lián)河，企業(yè)經(jīng)營(yíng)范圍只有技術(shù)咨詢、技術(shù)服務(wù)、銷售食品，不能提供醫(yī)療服務(wù)。有患者在接受老甄治療后，血糖忽高忽低，有時(shí)甚至高達(dá)21.3，此后出現(xiàn)腿部浮腫、渾身無(wú)力、視力模糊等癥狀。但在老甄口中，這些統(tǒng)統(tǒng)被歸為“排病反應(yīng)”，并建議患者服用“呋塞米”消腿腫。但呋塞米是處方利尿藥，說(shuō)明書中注明了“糖尿病患者慎用”。

北京中醫(yī)藥大學(xué)臨床中藥系教授常章富告訴記者，從老甄的帖子可以看出，他不懂糖尿病致病機(jī)理，糖友被其“治療”后出現(xiàn)的身體反應(yīng)，很可能是糖尿病并發(fā)癥，或?qū)λ幬镞^(guò)敏，繼續(xù)下去會(huì)很危險(xiǎn)。

常章富強(qiáng)調(diào)，中醫(yī)講究辨證治療，每位患者的致病原因、嚴(yán)重程度都不相同，治療手段和用藥也有差異，尤其是老人、兒童和肝腎功能差的人，選擇藥物更應(yīng)謹(jǐn)慎，不能從書上抄個(gè)方子就用。

一些名醫(yī)名方中可能有藥力較強(qiáng)的藥物，以治療嚴(yán)重、頑固疾病，但其用量、煎藥都有講究，擅自使用易出問(wèn)題。有些患者出于好意，將自己用著見效的藥方推薦給病友，是不可取的。

醫(yī)院建“群”最靠譜

“病友群”的這些弊端不僅影響患者，還讓一些醫(yī)生漸漸失去助人的積極性。一位不愿透露姓名的醫(yī)生感嘆道，他曾加過(guò)幾個(gè)病友群，希望利用業(yè)余時(shí)間幫助一下患者，結(jié)果發(fā)現(xiàn)這些病友群有一部分是“莆田系醫(yī)院”建立的，管理員號(hào)稱是某醫(yī)院某主任，事實(shí)上都是冒牌貨。

“我說(shuō)幾句正規(guī)的治療原則，馬上就被踢出群。”還有一部分是病友自己建的，每天群里發(fā)幾百條消息，你發(fā)出去的有用信息迅速就被淹沒(méi)了。“既不賺錢，又不賺吆喝，專業(yè)人士都不加這些群，后來(lái)我就一一退出了。”

令人欣慰的是，很多醫(yī)院、科室為給患者提供更好服務(wù)，紛紛建立了病友俱樂(lè)部、病友群等。中南大學(xué)湘雅醫(yī)院內(nèi)分泌科主任雷閩湘教授表示，這些組織是病友間交流的平臺(tái)，也為患者提供系統(tǒng)教育，有利于提高其依從性，更好地自我管理。

“相較于企業(yè)或患者組建的病友群，醫(yī)院建群更具專業(yè)性；相較于醫(yī)生個(gè)人的病友群，醫(yī)院建群在管理方面更完善。”中南大學(xué)湘雅醫(yī)院內(nèi)分泌科護(hù)士長(zhǎng)吳遼芳，是該院“糖尿病病友俱樂(lè)部”的負(fù)責(zé)人。她告訴記者，他們的俱樂(lè)部定期給患者授課，包括內(nèi)分泌、心理、中醫(yī)等內(nèi)容，還為病友提供便利，包括醫(yī)生咨詢、開檢驗(yàn)單等。

吳遼芳推薦患者們加入各大醫(yī)院成立的病友俱樂(lè)部，由于是純公益性質(zhì)的，患者入會(huì)不需繳納任何費(fèi)用，在舉辦的活動(dòng)上也不做任何藥物宣傳，且有嚴(yán)格的紀(jì)律和管理。在拉新患者進(jìn)群時(shí)，管理人員會(huì)反復(fù)強(qiáng)調(diào)紀(jì)律——只許發(fā)與疾病相關(guān)的內(nèi)容，如違反一律踢除。

（摘自《生命時(shí)報(bào)》）