基因也隱私

文｜馬 迪

要不要為了一些模棱兩可的信息，將自己的基因拱手交出，顯然就是值得再三思考的問題了。

近一兩年，五花八門的商業(yè)基因檢測(cè)產(chǎn)品層出不窮。只需一點(diǎn)兒唾液樣本，就能知道自己有多少異族血統(tǒng)、孩子未來是否具備成為運(yùn)動(dòng)健將的潛質(zhì)，甚至在廣告中將基因檢測(cè)宣傳成一個(gè)人的“生命說明書”。然而，這些民用商業(yè)基因檢測(cè)服務(wù)真的靠譜嗎？

要弄明白這個(gè)問題，首先要知道基因檢測(cè)到底可以用來做什么。

基因，遺傳物質(zhì)，又稱DNA，已經(jīng)成為我們這個(gè)時(shí)代的一種信仰—即從科學(xué)的角度，我們每個(gè)人的存在都可以歸結(jié)為一串明確的決定性代碼，這種本質(zhì)從我們被孕育的那一刻起就固定了，并且可以被預(yù)測(cè)出來。

人與人之間99.9%的基因序列都是一樣的，正是那不同的0.1%造就了每個(gè)人長(zhǎng)相性格體質(zhì)喜好的千差萬別。而基因檢測(cè)可以告訴我們自己的基因長(zhǎng)什么樣、和其他人有哪些不同，以及這些不同會(huì)不會(huì)有什么不得了的后果。醫(yī)療健康領(lǐng)域也應(yīng)用頗廣，從備孕、產(chǎn)檢，到疾病的風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測(cè)、診斷和治療，簡(jiǎn)直貫穿了我們整段人生。

想要優(yōu)生優(yōu)育，基因檢測(cè)不可或缺—每個(gè)家庭都想要個(gè)健康的寶寶，然而有些人會(huì)攜帶一些遺傳病的隱性致病基因，例如囊性纖維化、血友病、地中海貧血等。如果恰好伴侶也攜帶同樣的致病基因，孩子的患病風(fēng)險(xiǎn)就比較高了。另外，胚胎發(fā)育過程中，基因檢測(cè)也可以排除一些常見的異常如21—三體綜合征（又名唐氏綜合征）。

在疾病治療時(shí)，基因檢測(cè)也用處頗多。任何疾病都講究對(duì)癥用藥，例如癌癥，癌細(xì)胞里的基因突變不一樣，適合的抗癌藥也不一樣。例如，化療藥愛必妥用于結(jié)腸癌的治療，不過如果腫瘤里有KRAS基因突變，藥物就無濟(jì)于事了。通過基因檢測(cè)，可以甄選出合適的病人，對(duì)癥給藥，避免走冤枉路，耽誤病情。

臨床醫(yī)療領(lǐng)域之外，商業(yè)化的基因檢測(cè)應(yīng)用也越來越廣?；驒z測(cè)確實(shí)可以提前發(fā)現(xiàn)你是否攜帶有高風(fēng)險(xiǎn)的基因突變、知曉患病風(fēng)險(xiǎn)，比如目前已比較成熟的乳腺癌BRCA1基因位點(diǎn)檢測(cè)和風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測(cè)方案，在2014年就已經(jīng)獲得公認(rèn)，影星安吉麗娜·朱莉甚至因此進(jìn)行了乳腺預(yù)摘除手術(shù)。

但對(duì)其他研究沒那么深入的復(fù)雜疾病和健康問題，基因檢測(cè)就沒那么有力了—我們花了數(shù)十億的美元去尋找肥胖、心臟病、中風(fēng)、高血壓、哮喘和其他常見病的基因，但像樣的成功倒是沒有幾個(gè)。更令人困惑的是，并非所有的突變攜帶者都會(huì)患病，影響患病風(fēng)險(xiǎn)的還包括基因組上其他位點(diǎn)和環(huán)境因素。

比如如今常見的商業(yè)基因檢測(cè)，常常會(huì)給客戶提供這樣的說法：“基于你的基因型，你有15%的可能性罹患糖尿病?！边@里提供的只是一種風(fēng)險(xiǎn)可能性的預(yù)估，但一個(gè)人即使真的帶有糖尿病遺傳基因，也并不會(huì)代表會(huì)真的發(fā)病，因?yàn)槿魏芜z傳因素在個(gè)體的飲食或生活環(huán)境因素面前都十分無力。

疾病，是多個(gè)基因相互作用或與環(huán)境互作的結(jié)果。即使改變不了自己的基因，我們?nèi)匀豢梢愿淖冏约旱纳盍?xí)慣、勤加運(yùn)動(dòng)、長(zhǎng)做體檢、將疾病消滅在萌芽狀態(tài)；即使控制不了患病風(fēng)險(xiǎn)，我們卻可以將風(fēng)險(xiǎn)分散，例如多買幾份保險(xiǎn)。

隨著近幾年基因相關(guān)商業(yè)服務(wù)的興起，不禁令人擔(dān)心那些交付出自己遺傳信息的人—這樣做會(huì)有什么樣的風(fēng)險(xiǎn)呢？再進(jìn)一步講，基因檢測(cè)會(huì)暴露我們的隱私嗎？

基因揭示了一個(gè)人現(xiàn)在的身體特征、疾病以及其他遺傳傾向等信息，而隨著科技的進(jìn)步，暴露的信息還會(huì)變得更多。這些本該是隱私的信息，被泄露或者在不知情的情況下被利用，都是一種潛在的威脅。在2019年2月，美國(guó)的基因檢測(cè)公司FamilyTreeDNA向所有用戶道歉，承認(rèn)了他們?cè)谖唇?jīng)允許的情況下向FBI提供DNA數(shù)據(jù)。這件事引起了軒然大波，也再次挑起了關(guān)于隱私和道德問題的爭(zhēng)論。

因?yàn)镈NA信息可以長(zhǎng)久保留，誰也無法預(yù)測(cè)這些信息會(huì)去哪里、誰將要使用它們，以及一些不法分子想從中得到什么。即便是只上傳了自己的信息，它也可能在某個(gè)時(shí)候，揭露整個(gè)家庭的秘密，可能連后代的基因也一起暴露。想象一下某一天，你的孫子去公司面試，而那個(gè)帶著眼鏡的面試官，早已從你現(xiàn)在很好玩的普通測(cè)試中，知曉了關(guān)于你孫子的一切。這件事已遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了當(dāng)下法律所能保護(hù)的范圍。

可預(yù)測(cè)性為我們帶來了想要的安全感，看看現(xiàn)實(shí)世界就會(huì)發(fā)現(xiàn)，把人身上種種的因果關(guān)系簡(jiǎn)單地歸結(jié)為基因作用，實(shí)在過于片面。要預(yù)測(cè)疾病，不但是要檢測(cè)基因，還要預(yù)測(cè)未來的環(huán)境（吃什么、喝什么、呼吸什么、服什么藥物等等），這一點(diǎn)無論是測(cè)序公司還是任何“專家”都做不到的。那么要不要為了一些模棱兩可的信息，將自己的基因拱手交出，顯然就是值得再三思考的問題了。