惡性腫瘤患兒治療期間體力活動阻礙因素的質(zhì)性研究

歐陽娜，蔡瑞卿，龔霓，劉可

(1.中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院 護理部，廣東 廣州 510120；2.中山大學腫瘤防治中心 兒童腫瘤科，廣東 廣州 510060； 3.中山大學 護理學院，廣東 廣州 510089)

體力活動(physical activity)是指任何由骨骼肌運動引起的導致能量消耗的身體活動[1]。國外研究[2]表明，增加體力活動可減輕惡性腫瘤患兒的疲乏、疼痛、焦慮、抑郁情緒等癥狀的困擾，提高其生活質(zhì)量[3]。因此，美國運動協(xié)會推薦惡性腫瘤患兒治療期間應增加體力活動量，避免完全不活動[4]。然而，既往研究[5-7]發(fā)現(xiàn)，惡性腫瘤患兒治療期間體力活動不足的情況普遍存在，患兒治療期間90%的時間處于靜坐狀態(tài)，可見改善患兒的體力活動情況尤為重要[8]。目前,我國已有研究[9]對惡性腫瘤患兒的體力活動情況進行了調(diào)查，但尚未對患兒治療期間體力活動的阻礙因素進行探索。本研究旨在采用現(xiàn)象學的方法了解惡性腫瘤患兒體力活動的阻礙因素，分析體力活動不足的原因，以期為今后設計合理有效的惡性腫瘤患兒體力活動干預方案奠定基礎。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2017年6-9月，采用目的抽樣法選擇就診于廣州市某腫瘤防治中心的惡性腫瘤患兒及其家屬為研究對象，其年齡、性別、病種及照顧者身份上呈現(xiàn)一定的異質(zhì)性。納入標準：(1)患兒經(jīng)病理檢查或骨髓涂片細胞檢查確診為惡性腫瘤；(2)患兒至少完成一個化療療程；(3)患兒年齡為4～17歲；(4)受訪者能清楚地表達自己的想法；(5)患兒本人及家屬對本研究均知情同意。本研究最終納入11名患兒家屬(A1～A11)及6名患兒(B1～B6)進行訪談。11名患兒家屬，年齡為28～62歲，中位年齡38歲，具體情況見表1。

表1 訪談對象的一般資料(N=17)

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 采用半結構式訪談法收集資料。研究者根據(jù)研究目的與課題組討論后擬定半結構式訪談提綱：(1)患兒患病前的活動情況怎么樣？(2)患兒患病后與患病前相比活動有哪些變化？(3)導致活動變化的原因是什么？(4)患兒及家屬對活動變化是怎么看待的？(5)治療期間有什么原因導致患兒不想活動？訪談前與受訪者取得聯(lián)系，確定訪談時間及地點。本研究的訪談地點為廣州市某腫瘤防治中心兒童腫瘤科會議室。研究者根據(jù)訪談提綱對受訪者進行一對一的深度訪談。訪談前研究者先進行自我介紹，并解釋本研究的目的、方法，受訪者簽署知情同意書。征得受訪者同意后，訪談全程錄音并記錄，每次訪談時間約為30～60 min。訪談過程中鼓勵受訪者充分表達自己的想法及體驗，并結合情境對部分問題進行深入探究。隨著受訪者的增加，當沒有新信息出現(xiàn)時，認為資料達到飽和，資料收集結束。本研究經(jīng)中山大學附屬第六醫(yī)院倫理委員會批準，所有音頻及轉錄材料等僅用于本研究的資料分析，遵循匿名和保密的原則。

1.2.2 資料分析方法 本研究借助NVivo 10.0軟件、采用Colaizzi分析法[10]對資料進行系統(tǒng)性的分析和歸納，具體步驟如下：(1)每次訪談結束后24 h內(nèi)，將訪談內(nèi)容的音頻資料逐字轉錄為文字資料，從而獲得原始資料；(2)在轉換成文本資料后，反復閱讀文本資料，以研究資料為導向，提取出與本研究相關的、有意義的句子進行編碼；(3)重復閱讀提煉出的句子，按照性質(zhì)將內(nèi)容相似的陳述歸為一個主題，類似的主題再聚集成一個大主題；(4)對所整理出來的主題進行詳細的描述，以進一步呈現(xiàn)現(xiàn)象的基本結構。

2 結果

2.1 類屬一：疾病與治療相關因素

2.1.1 主題1：疾病與治療引起的不適癥狀 惡性腫瘤患兒治療期間經(jīng)歷了大量因疾病或治療引起的不適癥狀，導致大多數(shù)患兒家屬首先提及的患兒無法進行體力活動的原因是患兒在生理層面上不能勝任或不適合進行體力活動。本研究中17名受訪對象均提到患兒治療期間易感乏力。受訪者A1：“他整個人都是軟軟的，沒有力氣，身體比較虛弱，不想走動?！?同時大多數(shù)患兒都經(jīng)歷過胃腸道癥狀，導致其生理不適或精神不佳。如受訪者A9說：“有段時間他連續(xù)4天沒有吃東西，一直吐，喝水都吐，精神狀態(tài)特別不好的時候也不能活動?！绷硗饷摪l(fā)導致患兒與其他同齡人外貌上略有不同，家屬擔心患兒遭受異樣的眼光影響心理成長，因此減少患兒與外界的接觸，導致其體力活動減少。如受訪者A4：“我們也希望他不要去跟外界接觸太多，他治療后頭發(fā)會落，跟外面接觸不一定對他好?！被煶е虏煌潭鹊墓撬枰种?，為預防感染及出血等并發(fā)癥，家屬認為治療期間不適合進行體力活動。如受訪者A4：“化療之后，他的血象會降得很低，白細胞、血小板包括他的肝腎功能，應該說他的整個生命力都會下降，所以現(xiàn)在不可能去做什么鍛煉康復?！?/p>

2.1.2 主題2：長時間輸液及治療設備的限制 惡性腫瘤患兒需進行長時間化療或抗感染等輔助治療，治療時間及設備對患兒的體力活動有一定的阻礙。長時間的輸液治療會限制患兒的活動范圍，降低患兒的活動強度。受訪者A3：“打針的時候本來差不多都要打一天，她現(xiàn)在還要靜脈輸液，藥水有4瓶，她沒法出來活動?！奔装钡?、利妥昔單抗等藥物需嚴格控制輸液速度，因此在惡性腫瘤患兒的治療過程中輸液泵等儀器的使用較為常見。受訪者A3：“前兩天打黃藥水還吊了個機器，根本走不動。我孩子打48個小時，推著那個機器走不方便，怕碰到門或摔跤?！睈盒阅[瘤患兒治療時間為6～36個月不等，為防止反復穿刺，大多數(shù)患兒攜帶輸液港或經(jīng)外周留置的中心靜脈導管(peripherally inserted central catheter,PICC)?；純杭凹覍贀倪M行體力活動會導致輸液港或PICC位置變化而導致影響治療。如受訪者B2說：“我有輸液港，不能劇烈運動，怕那個輸液港的位置會受到影響?！?/p>

2.2 類屬二：傳統(tǒng)認知相關因素

2.2.1 主題3：傳統(tǒng)動靜觀念 傳統(tǒng)動靜觀念認為，通過協(xié)調(diào)陰陽平衡達到身體健康，而體力活動會影響平衡狀態(tài)[11]。家屬認為靜養(yǎng)可減少能量消耗，為治療儲備能量。受訪者A4：“我們目前這個情況應該要靜養(yǎng)，因為我們后期還有幾個療程，要儲備能量進行后續(xù)治療。”另外受傳統(tǒng)觀念影響的受訪者認為運動會導致陰陽失衡。受訪者A6：“她出去運動，多少會消耗能量，會損害陽氣的，陰陽平衡才是最好的?！睈盒阅[瘤患兒家屬認為體力活動對患兒的治療及康復的影響是負面的。受訪者A4：“讓他做一次康復運動，可能流了一次汗，消耗遠遠大于吸收，會導致他身體更虛弱?！?/p>

2.2.2 主題4：康復優(yōu)先 惡性腫瘤患兒及家屬常將治療、康復與體力活動放在對立面，認為治療階段康復最重要，而體力活動等都應暫時放置一邊。如受訪者A2說：“作為家長來說，目前最重要的就是孩子趕緊康復，其他的比如學習、鍛煉啊，我覺得落下一點沒關系?！?/p>

2.3 類屬三：心理因素

2.3.1 主題5：患兒性格及情緒變化 受訪家屬多次提及患兒患病后與患病前性格變化較大，甚至影響了患兒的日常生活。受訪者A8：“她生病之后都不怎么出去跟人家接觸，就一個人抱著iPad，我覺得她很孤單?！笔茉L者A2：“來到醫(yī)院以后跟其，感覺跟其他小朋友一起玩的能力變差了，不太合群?！被純簩ψ约旱募膊∮幸欢ǖ淖灾蛊洚a(chǎn)生消極體驗。受訪者A6：“生病之后她變得怕寂寞、怕黑，有時候看她精神狀態(tài)好，叫她出去走走，也不愿意去……在醫(yī)院看到有孩子‘走了’，她心里也會有點害怕。”

2.3.2 主題6：家屬的順從心態(tài) 家屬反映在患兒生病后會順從患兒的行為和狀態(tài)。受訪者A7：“因為我們目前主要是想他心情保持開朗，也不想過多地干涉他，其實只要他開心，我們就覺得是好的。所以他看電視或玩手機，就順著他吧?！?/p>

2.4 類屬四：社會環(huán)境因素

2.4.1 主題7：醫(yī)院環(huán)境的影響 周圍環(huán)境改變以及醫(yī)院環(huán)境的限制會影響患兒的行為。受訪者A7：“孩子階段治療結束回家的狀態(tài)和在醫(yī)院的狀態(tài)不一樣，在家里的話他會活躍很多，因為家里所有的一切都是熟悉的，心情、睡眠都會好很多?！绷硗?，醫(yī)院環(huán)境窄、大多是高危人群、缺乏娛樂設施都是限制患兒進行體力活動的原因。如受訪者A1說：“醫(yī)院范圍太小了，而且你接觸的都是高危人群，你一感染，也會感染別人，別人感染，你也會被感染，接觸的范圍太窄了。”受訪者A7說：“醫(yī)院空間也就這樣子，也不允許小朋友追逐。醫(yī)院環(huán)境限制，也沒有什么娛樂設施?！?/p>

2.4.2 主題8：周圍人群對患兒體力活動的影響 治療期間的惡性腫瘤患兒都以看手機、iPad等靜坐行為為主。受訪者A2：“這里的小孩各個都這樣，每個人手里都拿著iPad、手機，天天就是不離手的。”患兒及家屬均表示患兒因缺少同伴而不愿進行體力活動。如受訪者A3：“其他人也不怎么出來啊，在醫(yī)院大家都不熟。沒有伴，她也不愿意出來跑。”

3 討論

3.1 疾病與治療相關因素是阻礙體力活動的首要因素 本次研究結果顯示,疲乏、胃腸道癥狀、脫發(fā)、骨髓抑制等不良反應均會影響惡性腫瘤患兒的體力活動情況，其中受訪者提及疲乏對患兒體力活動的影響最大。Langeveld等[12]認為，疲乏帶來的疲倦感導致患兒感覺身體虛弱，從而減少了患兒對日?；顒拥臒崆?，進行體力活動的動力更少。然而既往研究[2]表明，增加體力活動可減輕患兒的疲乏情況。因此，醫(yī)護人員須關注患兒疾病與治療對其體力活動的影響，在患兒治療過程中對其進行體力活動指導，使患兒感知到體力活動的益處，提高其參與體力活動的積極性，從而改善體力活動情況。治療相關因素對體力活動的影響提示護理人員在患兒輸液期間，應加強輸液器的固定，同時在置入輸液港及PICC的健康宣教中應明確表明適度的體力活動不會導致輸液港及PICC的移位，并告知體力活動對治療及康復的益處。

3.2 傳統(tǒng)認知相關因素是阻礙體力活動的決定性因素 社會認知理論中，個人的動機和行為都是認知的結果[13]。社會傳統(tǒng)文化對認知的影響重大。本次研究結果亦證實了這個觀點，惡性腫瘤患兒及家屬認為靜養(yǎng)益處更大或康復過程中不應進行活動鍛煉，患兒治療期間應以靜坐行為為主。Chan等[11]的研究發(fā)現(xiàn)，傳統(tǒng)動靜觀念對中國癌癥患者的自我管理行為起著潛移默化的作用，傳統(tǒng)觀念認為健康是陰陽平衡的結果，而癌癥的發(fā)生是因為陰陽失衡導致的；休息及靜養(yǎng)更能促進康復、維護陰陽平衡，而體力活動會損害陽氣，導致氣虛，從而加重疲乏。因此，改變患兒及家屬的傳統(tǒng)動靜觀念，普及體力活動的健康效益是有必要的。值得注意的是，醫(yī)護人員針對患兒及家屬開展體力活動健康教育應具體化，不僅包括體力活動的健康效益，同時應進行全面的體力活動健康教育如體力活動的適應證、禁忌證及具有可行性的體力活動內(nèi)容，從而有效提高惡性腫瘤患兒進行體力活動的依從性[14]。

3.3 心理因素是阻礙體力活動的內(nèi)在因素 惡性腫瘤患兒治療后情緒消極，因疾病產(chǎn)生的恐懼、自閉和孤獨、希望得到周圍人的關照都是患兒心理缺乏安全感的表現(xiàn)，這些心理因素導致患兒失去進行體力活動的動力[15]。因此，醫(yī)護人員在治療過程中應注意患兒的情緒變化，若不良情緒影響到患兒的日常生活，應申請心理醫(yī)生會診，予以心理疏導；另外醫(yī)護人員可在病區(qū)開展活動，組織患兒及家屬參與，以減輕患兒的消極情緒。既往研究[16]發(fā)現(xiàn)，家屬在患兒患病后會放松對患兒的教育及監(jiān)督，想通過遷就換取患兒治療期間的快樂，事實卻是患兒反而更加暴躁、消極，且難以滿足。因此，醫(yī)護人員應告知患兒家屬采用正確的態(tài)度撫養(yǎng)和教導患兒，促進患兒形成良好的性格，培養(yǎng)樂觀的情緒，從而有利于疾病的治療和生活質(zhì)量的改善。

3.4 社會環(huán)境因素是阻礙體力活動的外在因素 隨著現(xiàn)代科技的發(fā)展、電子產(chǎn)品及網(wǎng)絡的普及，所有受訪者被訪者均提及患兒通過玩手機、看電視等靜坐行為減少與其他人的相處、打發(fā)難熬的治療時間。這提示醫(yī)護人員在完成患兒治療的同時應豐富患兒的生活，可定期開展娛樂活動，吸引患兒走出病房，增加與其他患兒及工作人員的接觸，促進患兒體力活動的進行?？紤]到現(xiàn)代社會對電子產(chǎn)品的依賴，研究[17]發(fā)現(xiàn)，以電子產(chǎn)品為載體、社交軟件為平臺，組織集體活動可提高惡性腫瘤患兒參加體力活動的積極性。

患兒缺少同伴及家屬的陪伴進行體力活動也是惡性腫瘤患兒體力活動水平較低的原因。Cheng等[18]研究發(fā)現(xiàn),青少年的體力活動與其同伴、父母的體力活動情況具有相關性。這提示應組織患兒、同伴及家屬共同參與體力活動，可通過同伴及家屬潛移默化的影響，改善患兒的體力活動情況。本研究亦發(fā)現(xiàn)，醫(yī)院缺乏娛樂設施、空間狹窄等會阻礙患兒進行體力活動，因此提示醫(yī)院可增加兒童腫瘤科的活動設施、設置兒童活動區(qū)域、開展體力活動項目，為惡性腫瘤患兒提供體力活動的平臺及設備。