乳房再造患者術(shù)前決策體驗(yàn)的質(zhì)性研究＊

王燕 張青月

（天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心天津市“腫瘤防治”重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心乳腺癌防治教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，天津 300060）

2015年全國(guó)腫瘤登記中心統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，乳腺癌發(fā)病率高達(dá)42.6/10 萬(wàn)人，居于女性惡性腫瘤的首位,發(fā)病率呈逐年上升的趨勢(shì)[1]。臨床治療乳腺癌的方式以手術(shù)為主。約72.19%～74.67%的患者選擇乳房切除術(shù)，乳房的缺失給患者的情緒、心理、自我形象及夫妻生活等方面造成了嚴(yán)重的影響，最終降低了生活質(zhì)量[2，3]。近年來隨著手術(shù)技術(shù)的提升，乳房再造給患者帶來新的契機(jī)。乳房再造術(shù)是對(duì)人體乳房的重新塑造，通過手術(shù)方式幫助人們?cè)僭煲粋€(gè)新的乳房。研究顯示，乳房再造人群在乳房美學(xué)效果、身心狀態(tài)、生活質(zhì)量等方面優(yōu)于行乳房切除術(shù)的人群[4，5]。由于乳房再造處于初步發(fā)展階段，仍存在一些相關(guān)信息不足、手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)、術(shù)后并發(fā)癥，治療及預(yù)后的不確定性等缺點(diǎn)，導(dǎo)致患者在進(jìn)行手術(shù)決策過程中經(jīng)受內(nèi)心的矛盾與不安[6]。本研究旨在通過對(duì)乳房再造患者進(jìn)行深度訪談，了解其在乳房再造術(shù)前決策體驗(yàn)，使臨床人員切實(shí)感受患者再造決策過程中的需求，為采取應(yīng)對(duì)措施提供理論依據(jù)。

1 研究對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣方法，于2017年3-5月選取天津市某三級(jí)甲等醫(yī)院乳房再造科患者16例。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18 歲；病理診斷為乳腺癌；接受即刻或延期再造術(shù)；對(duì)本研究知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：語(yǔ)言溝通障礙；既往接受過隆胸等整形手術(shù)；存在精神疾病患者。樣本量的確定以信息“飽和”為標(biāo)準(zhǔn)[7]。訪談對(duì)象的基本資料見表1。

1.2 研究方法 本研究采用一對(duì)一半結(jié)構(gòu)訪談，研究者于乳房再造術(shù)后1 周，對(duì)16 例乳房再造患者進(jìn)行深入訪談。訪談提綱在預(yù)訪談了2 例乳房再造患者后，結(jié)合本研究目的擬定提綱，包括再造手術(shù)的認(rèn)識(shí)、術(shù)前如何做決策，決策過程中的體驗(yàn)及疑惑等。訪談問題采用開放式方法，避免誘導(dǎo)性暗示，便于讓患者用自己的方式進(jìn)行描述的觀點(diǎn)。訪談前告知患者本研究的目的及意義，并簽署知情同意書，進(jìn)行訪問及錄音。每位個(gè)體進(jìn)行1 次訪談，時(shí)間約30～40 min。

1.3 資料的整理與分析 訪談過程中記錄及錄音的資料，經(jīng)反復(fù)聽取、轉(zhuǎn)錄及歸納后，整理為書面文字。為確保資料的真實(shí)性，研究者轉(zhuǎn)錄完成后找被訪談?wù)咴俅未_認(rèn)。轉(zhuǎn)錄的資料采用Colaizzi 的七步法進(jìn)行分析，按照編碼將相同或相似的觀點(diǎn)進(jìn)行整合，不同的資料區(qū)別開，找到各觀點(diǎn)之間的聯(lián)系，經(jīng)過分析提煉主題。

表1 乳房再造患者的基本情況（n=16）

2 結(jié)果

2.1 期待美好的未來

2.1.1 追求女性完整性 乳房是形體美的重要組成部分，體現(xiàn)女性第二性征，彰顯了特有的女性魅力。多數(shù)受訪者表示希望重建乳房能維持其身體完整性，展現(xiàn)完美曲線。D（拿出手機(jī)照片）說到：“已經(jīng)沒乳房7 個(gè)年頭，去年我在照片中發(fā)現(xiàn)我做手術(shù)的這邊膀子往下掉的很厲害，走路往這側(cè)傾斜；再造的乳房可保持我的（身體）平衡，彌補(bǔ)這一缺陷，讓我更完美。”F：“術(shù)前我看到病友術(shù)后的傷疤好大，骨頭都能看見，感覺都不像女人了，我難以想象失去乳房的樣子，無(wú)法接受…”I：“我平常是個(gè)愛美的人，失去乳房后，那些修身、無(wú)袖的衣服都不能穿，感覺自己都沒女人味了;有了新的乳房，我可以去穿更修身的衣服，展現(xiàn)我的完美身材?！盡 擔(dān)憂的說到：“我還年輕，也沒結(jié)婚，我怕以后對(duì)方嫌棄我殘廢，沒女人味?！?/p>

2.1.2 替代義乳，重拾（重塑）自我 幾乎所有延期再造患者在經(jīng)歷佩戴義乳的不便后，期待再造乳房可給予他們新的生活。J：“我在佩戴義乳期間，除了清潔外，胸部也不舒服，尤其夏天捂的難受，特別希望再造新乳房改善這種狀態(tài)?！盞：“去商場(chǎng)買衣服或游泳時(shí)，更換衣服特別害怕別人看到自己穿戴義乳，害怕隱私泄露，很期待重建乳房讓我回歸生活?！盢：“每次家里來客人，我老公都會(huì)讓我趕緊把義乳穿上，每每這個(gè)時(shí)候我心情好失落，好自卑，擁有新乳房的信念就愈發(fā)強(qiáng)烈…”。

2.1.3 維系良好的家庭關(guān)系 受傳統(tǒng)文化的影響，家庭關(guān)系成為中國(guó)女性最為關(guān)注的問題。多數(shù)患者希望乳房再造術(shù)后，可在家人面前扮演好母親及妻子的角色，維系好和諧的家庭關(guān)系。A 哽咽著說到：“我的小姨得這個(gè)病后，夫妻感情變淡了，后來離婚了，我要再造，不想葬送我的婚姻。”C：“我的孩子剛滿15 個(gè)月，雖然已經(jīng)斷奶，但平常還摸著（乳房）睡，不想等他長(zhǎng)大發(fā)現(xiàn)我少一個(gè)乳房，不想在孩子面前丟了面子。”E：“我需要再造的乳房去幫我掩蓋患有腫瘤的隱私，我怕女兒擔(dān)心我的病情，影響她的學(xué)習(xí)及生活。”G 表情羞澀，小聲說到：“我剛結(jié)婚不久，做那個(gè)（性生活）比較頻繁，擔(dān)心失去乳房會(huì)影響我的敏感性及高潮?！?/p>

2.1.4 重塑乳房，回歸社會(huì) 訪談發(fā)現(xiàn)，部分女性在工作單位或公眾場(chǎng)合中渴望塑造新的乳房，可以幫助他們克服社交障礙，回歸正常社會(huì)關(guān)系。B：“未造(未行再造術(shù))前，我都不愿下樓，也不愿和朋友或同事出去玩；有了新乳房，我就可以堂堂正正出門聚會(huì)啦！ ”K：“沒了乳房，我的平日業(yè)余生活像游泳、泡溫泉、買衣服等都受限制，希望再造手術(shù)能提高我的生活質(zhì)量，回歸正常社交?！盝：“我是一名幼師，回歸工作后，在和小朋友做游戲或講課，總擔(dān)心義乳掉出來，很自卑，難以適應(yīng)自己工作環(huán)境?！?/p>

2.2 面臨決策困難

2.2.1 家庭的反對(duì) 家庭成員的意見和態(tài)度是決策的關(guān)鍵所在，家人的反對(duì)使患者處于選擇兩難的困境。E：“我想再造，可老公希望我先保命，好好治療；他的話讓我心里沒底了?！盤：“兒子怕我年齡大了，手術(shù)時(shí)間長(zhǎng)，風(fēng)險(xiǎn)大，萬(wàn)一出現(xiàn)不測(cè)，他很反對(duì)”。

2.2.2 經(jīng)濟(jì)壓力大 目前再造手術(shù)尚未列入醫(yī)保范疇，加之再造乳房需要多次手術(shù)形成，給患者帶來嚴(yán)重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。F：“我選的假體+背闊肌（改良根治術(shù)+假體+背闊肌再造術(shù)）手術(shù)當(dāng)?shù)夭粓?bào)銷，再加上假體為自費(fèi)，后期治療也需要花錢；現(xiàn)在家里只有老公一人賺錢，總對(duì)錢發(fā)愁?！監(jiān)：“整個(gè)手術(shù)全是自費(fèi)，后期還面臨乳頭重建，紋乳暈，乳房形狀的調(diào)整等手術(shù)，費(fèi)用太貴了，真希望醫(yī)保能報(bào)銷一點(diǎn)?！?/p>

2.2.3 徘徊于生存率與生活質(zhì)量之間 由于手術(shù)類型的多樣性及其結(jié)局不確定性，某些患者在進(jìn)行手術(shù)決策面臨困境，內(nèi)心常常猶豫不定。H：“我術(shù)前選擇前內(nèi)心一直在糾結(jié)再造還是切除，我怕再造術(shù)后瘤子不徹底，耽誤我后期的治療，也影響我后期復(fù)查等?！盞：“我在糾結(jié)選假體還是自體組織？假體畢竟不是自己身上的東西，會(huì)不會(huì)有副作用？ 而自體組織會(huì)在肚子上留疤，以后不能進(jìn)行劇烈運(yùn)動(dòng)…很是糾結(jié)?！盤：“手術(shù)順利大約7～8 h 能完成，我怕年齡大皮瓣不能存活，最后還留一身病痛?！?/p>

2.3 社會(huì)支持的需求

2.3.1 渴望家庭的理解與支持 家人的支持可給予患者手術(shù)的信心。L（自豪地）：“我的家人很支持我做這個(gè)手術(shù)，他們希望我能夠完美的，有自尊的活著過好每一天。”N（表情凝重地）：“父母不支持，害怕我承受第二次手術(shù)的痛處，擔(dān)憂再造手術(shù)給身體帶來傷害…我這次偷偷來（手術(shù)），很希望他們能理解我?！?/p>

2.3.2 希望參考同伴的建議 同伴之間的溝通與交流給與患者重大支持，并從中獲得力量。O：“手術(shù)前好希望看到不同再造（乳房）的圖片，讓我看看形狀，大小等，了解一下術(shù)后的情況?！盓：“我很幸運(yùn)，術(shù)前通過同病房病友進(jìn)行再造手術(shù)經(jīng)驗(yàn)的分享，消除我內(nèi)心的恐懼與不安；看了再造乳房及疤痕的形狀，更堅(jiān)定了我做再造的決心。”

2.3.3 期待專業(yè)化信息支持 半數(shù)以上的人訴說不僅治療的信息存在不足，其再造術(shù)后康復(fù)、預(yù)后及護(hù)理的問題存在疑惑，期待專業(yè)人員的指導(dǎo)及解答。C：“我不知道再造術(shù)后乳房的形狀、 并發(fā)癥的種類、注意事項(xiàng)及治療時(shí)間，很希望有人幫我?！盜：“病房里醫(yī)護(hù)人員工作繁忙，平日我只能從網(wǎng)上查查再造的信息，可是不知其真假，希望有專業(yè)人員供我咨詢?！?/p>

2.4 決策時(shí)間的短暫 多數(shù)人主訴決策的時(shí)間有限，難以很好思量每個(gè)手術(shù)方案的利弊。F：“做決定的時(shí)間很短，感覺匆匆就做了決定?！盤：“我手術(shù)前1 天上午和大夫進(jìn)行的談話，下午就要告訴決定，都來不及好好考慮。”

3 討論

3.1 積極心理的體驗(yàn) 乳房是女性的第二性征，不僅體現(xiàn)了女性的形體美，還具有哺乳功能，參與性生活[8]。本研究發(fā)現(xiàn)部分患者對(duì)乳房再造術(shù)充滿希望：一方面，患者希望重塑乳房，來保持身體完整性，滿足母親、妻子及職業(yè)角色的需求；另一方面，乳房再造起到心理調(diào)適的作用，幫助緩解乳房缺失帶來的負(fù)性情緒，幫助回歸正常人際關(guān)系。究其原因可能為患者的自尊水平高，重視自己的身體外觀及體型，重塑乳房能給與自己自信、積極的態(tài)度[9，10]；但此類患者對(duì)手術(shù)治療疾病的不確定性預(yù)見不足，一旦術(shù)后出現(xiàn)再造失敗、手術(shù)并發(fā)癥、乳房不對(duì)稱、大小不一致等變化，內(nèi)心易出現(xiàn)巨大落差，甚至出現(xiàn)負(fù)性情緒。因此，醫(yī)護(hù)人員充分做好術(shù)前宣教，使患者全面了解乳房再造術(shù)的知識(shí)，幫助其做好明智的決策。

3.2 加強(qiáng)對(duì)乳房再造術(shù)的認(rèn)識(shí)，脫離決策困境 由于乳腺癌治療方式的多樣性，患者對(duì)于疾病治療信息掌握不足，患者難以平衡“再造”與“切除”、“生存率”與“生活質(zhì)量”等因素，加上手術(shù)決策時(shí)間短暫，患者或家屬對(duì)手術(shù)治療信息的認(rèn)識(shí)不全面，使其面臨決策困難[11]；同時(shí)本研究還發(fā)現(xiàn)家庭成員的支持成為決策的關(guān)鍵因素。此結(jié)論與一篇系統(tǒng)綜述的[12]結(jié)果一致，但經(jīng)濟(jì)費(fèi)用方面未在文章中提及。分析原因可能為乳房再造術(shù)屬于整形手術(shù)范疇，尚未列入乳腺癌治療報(bào)銷的范疇，加之后期修補(bǔ)術(shù)的費(fèi)用[13]，加重患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，成為患者手術(shù)決策考量的因素。因此醫(yī)護(hù)人員增加信息獲取途徑，提高患者對(duì)治療方案的利弊認(rèn)知，消除治療顧慮；此外乳房再造術(shù)的經(jīng)濟(jì)花費(fèi)大，可結(jié)合國(guó)情建立乳腺癌患者的保險(xiǎn)制度，緩解患者自費(fèi)顧慮，減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3.3 社會(huì)支持的需求迫切

3.3.1 家庭支持 家庭是照顧、 經(jīng)濟(jì)及情感支持的主要來源[14]，同時(shí)家屬的意見及態(tài)度在決策中起著關(guān)鍵的作用。本研究訪談中由于家屬對(duì)乳房再造術(shù)的認(rèn)識(shí)不足，缺乏對(duì)手術(shù)的信心，擔(dān)憂患者的安全，使得患者處于決策兩難的境地。因而，臨床應(yīng)進(jìn)行個(gè)體化宣教，激發(fā)家庭學(xué)習(xí)興趣，解除認(rèn)知誤區(qū)，促進(jìn)家屬對(duì)患者疾病的理解及認(rèn)識(shí)，幫助其作出明智的選擇。

3.3.2 同伴支持 同伴支持是指通過多種形式使具有相似疾病、身體情況或經(jīng)歷的患者，彼此之間提供實(shí)質(zhì)性的幫助，以及在生活實(shí)踐、社會(huì)和情感方面的支持[15]。本研究訪談患者希望聽取具有相似經(jīng)歷患者的經(jīng)驗(yàn)，幫助其了解手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)及康復(fù)，緩解心理壓力，協(xié)助其做出明智決策。因此，臨床工作中可通過病友之間交流意見，獲取疾病的信息，加強(qiáng)對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，做出符合自己需求的選擇。

3.3.3 專業(yè)人員的支持 由本次訪談結(jié)果可知目前乳房再造患者于術(shù)前面臨許多疑惑，如手術(shù)并發(fā)癥、成功率、術(shù)后康復(fù)、預(yù)后、經(jīng)濟(jì)花費(fèi)等[16]，需要臨床醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行專業(yè)化信息服務(wù)。乳房再造技術(shù)在中國(guó)處于初步發(fā)展階段，在健康管理方面仍存不足，一方面，醫(yī)護(hù)人員可通過了解再造人群的顧慮，利用網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)方式，構(gòu)建知識(shí)手冊(cè)、微信群、科室咨詢處等平臺(tái)[17,18]，建立與患者的溝通與交流，提高對(duì)疾病信息的掌握力度，消除患者治療困惑，并作出明確的選擇，提高決策滿意度；另一方面通過乳房再造知識(shí)的宣傳，促進(jìn)醫(yī)療部門對(duì)乳房再造的認(rèn)知，完善醫(yī)療政策，提高財(cái)政及物質(zhì)資源支持力度，減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，促進(jìn)患者參與決策的積極性。

4 結(jié)論

本研究通過對(duì)16 例乳房再造患者深入訪談，將乳腺癌患者于乳房再造術(shù)前決策體驗(yàn)歸納為4 個(gè)主題：期待美好的未來、面臨決策困難、社會(huì)支持的需求及決策時(shí)間的短暫。在中國(guó)醫(yī)療背景下，臨床人員應(yīng)加強(qiáng)專業(yè)化信息溝通，構(gòu)建乳房再造技術(shù)的宣傳計(jì)劃，完善社會(huì)醫(yī)療政策等建議，以幫助患者全面了解手術(shù)治療方案的利弊，緩解患者決策沖突，提高患者的決策滿意度。