100例系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)疾病認(rèn)知狀況調(diào)查

萬玲玲 盛明雄 劉雪芳

福建醫(yī)科大學(xué)附屬閩東醫(yī)院中醫(yī)科，福建福安 355000

100例系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)疾病認(rèn)知狀況調(diào)查

萬玲玲 盛明雄 劉雪芳

福建醫(yī)科大學(xué)附屬閩東醫(yī)院中醫(yī)科，福建福安 355000

目的調(diào)查系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)疾病認(rèn)知狀況。方法采用自行設(shè)計(jì)的問卷，調(diào)查2011年1月～2015年4月曾在福建醫(yī)科大學(xué)附屬閩東醫(yī)院中醫(yī)科住院的100名系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的疾病相關(guān)知識(shí)認(rèn)知狀況，分析其影響因素。結(jié)果100名患者平均總得分（7.69±2.14）分，疾病一般知識(shí)、服藥相關(guān)知識(shí)和日常護(hù)理知識(shí)得分分別為（2.38±0.68）、（2.07±1.01）、（3.26±0.91）分。年齡60歲以上患者、文化程度低、病程2年以下、初次住院和治療態(tài)度不積極患者疾病相關(guān)知識(shí)總得分較低（P＜0.05），而男女患者總得分無明顯差異（P＞0.05）。結(jié)論系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)認(rèn)知不足，特別是藥物相關(guān)知識(shí)；年老、文化程度低、病程短、初次住院和態(tài)度消極患者認(rèn)知尤其不足；健康教育時(shí)應(yīng)加強(qiáng)對(duì)上述人群進(jìn)行藥物相關(guān)知識(shí)宣教。

紅斑狼瘡；知識(shí)；認(rèn)知；調(diào)查

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及多器官的自身免疫性疾病，緩解和復(fù)發(fā)交替出現(xiàn)，需終身治療[1]?；颊叩淖晕夜芾砗蛯?duì)治療的依從性與疾病進(jìn)展及預(yù)后密切相關(guān)，而患者的自我管理和對(duì)治療的依從性是建立在對(duì)疾病充分認(rèn)知的基礎(chǔ)之上[2-3]。本研究對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疾病相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知狀況進(jìn)行調(diào)查，旨在評(píng)估患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知狀況、分析影響患者對(duì)疾病認(rèn)知的相關(guān)因素，為患者的自我管理和護(hù)理干預(yù)提供指導(dǎo)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

在獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)后選取2011年1月～2015年4月曾在福建醫(yī)科大學(xué)附屬閩東醫(yī)院中醫(yī)科住院的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者100名進(jìn)行調(diào)查?；颊吣挲g20～70歲，平均（43.6±12.8）歲；男16例，女84例；病程1～97個(gè)月，中位數(shù)20個(gè)月；大專文化程度以上35例；住院次數(shù)1～6次，平均（1.89±1.14）次。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合1997年修訂的美國(guó)風(fēng)濕學(xué)會(huì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]；（2）無認(rèn)知精神障礙；（3）有一定的閱讀理解能力；（4）正在服用激素、免疫抑制劑和其他藥物；（5）取得患者書面知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）合并其他慢性疾病。（2）存在溝通障礙，無法配合問卷調(diào)查。

表2 疾病相關(guān)知識(shí)認(rèn)知影響因素分析（x ± s，分）

1.2 方法

采用問卷調(diào)查法。問卷由研究者參照相關(guān)文獻(xiàn)[5]自行設(shè)計(jì)，經(jīng)有關(guān)專家鑒定后修改，經(jīng)護(hù)理專家評(píng)議，問卷的內(nèi)容效度均在0.95以上。問卷包括部分。第一部分：患者的一般資料：包括年齡、性別、文化程度、病程，職業(yè)、住院次數(shù)和治療態(tài)度。第二部分：系統(tǒng)性紅斑狼瘡相關(guān)知識(shí)，包括3個(gè)維度15個(gè)條目。（1）疾病一般知識(shí)5個(gè)條目，主要包括疾病定義、病因和誘因等。（2）服藥相關(guān)知識(shí)5個(gè)條目，主要包括如何服藥及藥物副作用等。（3）日常護(hù)理知識(shí)5個(gè)條目：主要包括皮膚護(hù)理知識(shí)和飲食相關(guān)知識(shí)。全部為判斷題，包括“對(duì) 、錯(cuò)、不知道”3個(gè)選項(xiàng)，回答正確得1分，回答錯(cuò)誤或不知道得0分，每個(gè)條目1分，總分15分，分?jǐn)?shù)越高說明系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者知識(shí)水平越高。

1.3 調(diào)查隨訪

由研究者選擇符合入選條件的研究對(duì)象，并發(fā)放問卷；對(duì)不能來院隨訪者，由研究者電話隨訪，代為填寫問卷。共發(fā)放問卷100份，收回100份，回收率和有效率均為100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS17．0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，計(jì)量資料以（x±s）表示，采用t檢驗(yàn)，P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 疾病相關(guān)知識(shí)認(rèn)知狀況分析

100名患者平均總得分（7.69±2.14）分，服藥相關(guān)知識(shí)得分最低，日常護(hù)理知識(shí)得分最高。見表1。

表1 疾病相關(guān)知識(shí)認(rèn)識(shí)狀況分析（x ± s，分）

2.2 不同人群患者疾病相關(guān)知識(shí)認(rèn)知狀況分析

年齡60歲以上患者、文化程度低、病程2年以下、初次住院和治療態(tài)度不積極患者疾病相關(guān)知識(shí)總得分較低（P＜0.05），而男女患者總得分無明顯差異（P＞0.05）。見表2。

3 討論

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及多系統(tǒng)多器官，臨床表現(xiàn)復(fù)雜，病程遷延反復(fù)的自身免疫性疾病，目前尚不能治愈，需要終身治療；因此要求患者要有良好的自我管理能力和治療依從性[6-8]。然而，在實(shí)際護(hù)理工作中，許多患者對(duì)自身疾病認(rèn)知程度不夠，缺乏必要的相關(guān)知識(shí)，不知道如何自我管理，對(duì)治療依從性差；這不僅嚴(yán)重影響疾病的進(jìn)展和預(yù)后，也帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。因此對(duì)患者疾病知識(shí)認(rèn)知狀況進(jìn)行調(diào)查，分析影響患者認(rèn)知的相關(guān)因素，有助于對(duì)患者的自我管理和護(hù)理干預(yù)提供指導(dǎo)。目前，國(guó)內(nèi)研究[9-11]多為對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者服藥相關(guān)知識(shí)和和行為認(rèn)知的調(diào)查，尚缺乏對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疾病各方面知識(shí)的系統(tǒng)調(diào)查。本研究對(duì)100名系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疾病一般知識(shí)、服藥相關(guān)知識(shí)、日常護(hù)理知識(shí)進(jìn)行系統(tǒng)的調(diào)查分析，發(fā)現(xiàn)患者的疾病相關(guān)知識(shí)明顯不足，其中患者對(duì)日常護(hù)理知識(shí)認(rèn)知尚可，得分（3.26±0.91）分，而對(duì)服藥專業(yè)知識(shí)認(rèn)知最差，得分（2.07±1.01）分；分析原因可能為日常護(hù)理知識(shí)相對(duì)容易掌握，而且患者大部分為女性，本身對(duì)皮膚護(hù)理和飲食較為關(guān)注；而服藥相關(guān)知識(shí)專業(yè)性強(qiáng)、相對(duì)難以理解。對(duì)調(diào)查問卷的服藥相關(guān)知識(shí)具體條目進(jìn)一步分析發(fā)現(xiàn)，患者對(duì)如何服藥一般都會(huì)掌握，而對(duì)藥物的副作用及其防治方法的認(rèn)識(shí)明顯不足。

本研究結(jié)果顯示，年齡60歲以上、文化程度低、病程2年以下、初次住院和治療態(tài)度不積極患者疾病相關(guān)知識(shí)總得分較低。年輕患者，文化程度高的患者接受新知識(shí)的能力較強(qiáng)、渠道多，得分也較高；而年老患者、文化程度低的患者接受新知識(shí)能力較差，渠道少，得分也較低。病程長(zhǎng)患者對(duì)疾病較為重視，而且多次住院，接受醫(yī)護(hù)人員的健康教育較多，也對(duì)疾病較為了解；而初次住院患者接受健康教育的機(jī)會(huì)較少，疾病相關(guān)知識(shí)也就較差。治療態(tài)度積極的患者會(huì)努力從不同途徑獲取相關(guān)知識(shí)，且較為關(guān)注，因此得分也較高；而態(tài)度不積極患者，不會(huì)積極去學(xué)習(xí)疾病相關(guān)知識(shí)，得分也就較低。

既往研究表明[12-15]，健康教育能提高系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疾病相關(guān)知識(shí)，可以指導(dǎo)患者如何自我管理，提高患者對(duì)治療的依從性。年齡60歲以上、文化程度低、病程2年以下、初次住院和治療態(tài)度不積極對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)認(rèn)識(shí)較差，應(yīng)特別重視這些患者的健康教育。服藥相關(guān)知識(shí)雖然至關(guān)重要，但由于專業(yè)性較強(qiáng)，患者難以掌握，得分普遍較低，在健康教育時(shí)應(yīng)特別重視宣教這方面的知識(shí)[10]。

綜上所述，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)認(rèn)知不足，特別是藥物相關(guān)知識(shí)；年老、文化程度低、病程短、初次住院和態(tài)度消極患者認(rèn)知尤其不足；健康教育時(shí)應(yīng)特別注意對(duì)上述人群進(jìn)行藥物相關(guān)知識(shí)宣教。

[1]古潔若，陶怡.臨床風(fēng)濕病學(xué)教程[M].北京：人民衛(wèi)生出版社，2009：92.

[2]蔣明.中華風(fēng)濕病學(xué)[M].北京：華夏出版社，2004：934-945.

[3]霍春燕，王麗.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者服藥相關(guān)知識(shí)和行為認(rèn)知的調(diào)查[J].中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2013，19（9）：1023-1027.

[4]周紅麗，梁燕，譚小波.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者激素治療依從性與認(rèn)知情況現(xiàn)狀調(diào)查[J].齊魯護(hù)理雜志，2012，18（31）：57-58.

[5]斯子翔.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者健康相關(guān)生活質(zhì)量情況分析[D].杭州：浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院，2011：1-32.

[6]劉濤，劉紅，楊宏.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者自我行為管理與連續(xù)性護(hù)理干預(yù)的關(guān)系[J].中國(guó)老年保健醫(yī)學(xué)雜志，2013，11（3）：116-118.

[7]鄧春曉，梁桂珍.健康教育對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者知識(shí)和行為的影響[J].現(xiàn)代臨床護(hù)理，2009，8（12）：56-58.

[8]夏燕平.102例系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量調(diào)查及健康教育對(duì)策[J].現(xiàn)代中西醫(yī)結(jié)合雜志，2005，14（7）：972-973.

[9]趙成，左曉霞，游運(yùn)輝，等.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者認(rèn)知功能障礙的分析[J].中華風(fēng)濕病學(xué)雜志，2005，9（12）：741-743.

[10]鄧春曉，梁桂珍.健康教育對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者知識(shí)和行為的影響[J]. 現(xiàn)代臨床護(hù)理， 2009， 8（12）：56-57.

[11]趙成.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者認(rèn)知功能及情緒狀態(tài)測(cè)定的分析[D].長(zhǎng)沙：中南大學(xué)，2005：92.

[12]陳宏，許志秋，魏秀梅.紅斑狼瘡患者對(duì)健康教育內(nèi)容需求的調(diào)查與對(duì)策[J].現(xiàn)代臨床護(hù)理，2008，7（3）：12-13.

[13]崔毓霞.健康教育對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疾病認(rèn)知的效果評(píng)價(jià)[J].中國(guó)實(shí)用醫(yī)藥，2010，5（12）：248.

[14]許崇武.臨床護(hù)理路徑在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者健康教育中的應(yīng)用[J].醫(yī)學(xué)理論與實(shí)踐，2012，25（20）：2563-2565.

[15]黃朝儀.護(hù)理干預(yù)對(duì)神經(jīng)精神性紅斑狼瘡患者認(rèn)知功能的影響[J].臨床醫(yī)學(xué)工程，2009，16（2）：68-69.

Survey on disease cognitive status of 100 systemic lupus erythematosus patients

WAN Lingling SHENG Mingxiong LIU Xuefang
Department of Chinese Traditional Medicine,Mindong Hospital aAffiliated to Fujia Medical University,Fu'an 355000,China

ObjectiveTo investigate disease cognitive status of systemic lupus erythematosus patients.MethodsA self designed questionnaire was used. 100 cases of systemic lupus erythematosus patients hospitalized in department of Mindong Hospital affiliated to Fujian Medical hospital from January 2011 to April 2015 were selected to investigate the disease cognitive status. The factors influencing recognition were analyzed.ResultsThe average total score of the 100 patients was (7.69±2.14) points. Score of common knowledge, score of medication related knowledge and score of usual care were (2.38±0.68), (2.07±1.01), and (3.26±0.91) respectively. The desaese related scores were lower in the patients with age more than 60 years，lower education, course of desease less than 2 years, first hoslitalization or inactive attitude (P＜0.05). No significant difference was seen between male and female patients (P＞0.05).ConclutionThe disease cognitive status in patients with systemic lupus erythematosus is lack, especially drug related knowledge. The knowledge in patients with elder age，lower education, shorter course of desease, first hoslitalization or inactive attitude was especially deficient. Health education especial in medication related knowledge should be emphasized in the above-mentioned patients.

Systemic lupus erythematosus;Knowledge;Cognition;Investigation

R589.7

B

2095-0616（2016）22-148-03

2016-07-29）