新的一年，新的我

□ 伊爾絲·安德森

我正要步入新生活，準(zhǔn)備周游世界成為藝術(shù)家，探索新的靈性之旅，但在2015年5月22日這天，卻被醫(yī)生告知患了IV期口腔癌。

一個(gè)月后，我接受了四分之三舌切除術(shù)和氣管造口術(shù)。10個(gè)小時(shí)的手術(shù)切除了舌頭的大部分，并用前臂組織重做了一個(gè)新的舌頭，還經(jīng)頸部切口清除了癌變的淋巴結(jié)。從手術(shù)中醒來(lái)時(shí)，我不能吞咽，不能說(shuō)話，也動(dòng)不了。然而，這才剛開(kāi)始。在隨后的幾個(gè)月里，我經(jīng)歷了化療、放療，其副作用讓人痛苦萬(wàn)分。我只能通過(guò)胃管獲取所需營(yíng)養(yǎng)，而且不得不重新學(xué)習(xí)說(shuō)話和吞咽。

12月份我開(kāi)始了重新學(xué)習(xí)吃飯的艱難歷程。成年的孩子們和我都認(rèn)為換個(gè)環(huán)境會(huì)有利于我的康復(fù)。所以，我們?cè)谀鞲绻霞{華托的圣米格爾德阿蘭德租了套房子過(guò)圣誕節(jié)。12月下旬，我離開(kāi)醫(yī)院，結(jié)束了痛苦不堪的治療，這些是我為了生存必須要經(jīng)歷的。8個(gè)月來(lái)，我一直是個(gè)重病纏身的女人，有時(shí)會(huì)懷疑自己能否活下來(lái)。但現(xiàn)在我依然活著，而且正精神抖擻地準(zhǔn)備歡慶又一個(gè)圣誕節(jié)。

新年來(lái)臨，我也有了新變化。惡心感緩解了，力氣也與日俱增，不太需要?jiǎng)e人幫忙就可以完成日常生活中的簡(jiǎn)單事宜。幾個(gè)月來(lái)無(wú)時(shí)無(wú)刻不在的病痛突然有一天竟然連續(xù)4個(gè)小時(shí)都感覺(jué)不到了，再然后是連續(xù)6個(gè)小時(shí)。終于，我開(kāi)始看到黑暗盡頭的希望之光。

回到達(dá)拉斯的家后，我制訂了新一年的康復(fù)計(jì)劃，希望經(jīng)過(guò)隨后的12個(gè)月時(shí)間能夠完全恢復(fù)。癌癥治療是一階段，而康復(fù)則是下一個(gè)階段。我知道自己可能永遠(yuǎn)無(wú)法恢復(fù)到患癌之前的樣子，但是可以通過(guò)不斷努力逐漸接近患癌前的狀態(tài)，回歸原來(lái)的生活。

為了使自己不再依賴別人，我每天都嘗試做些新的任務(wù)，比如自己去逛商店等。我只是想隨便走走，做些力所能及的事兒，讓身體盡快恢復(fù)，使之變得強(qiáng)壯，能夠做些有用或有趣的事兒。

我最想做的就是把胃管拔掉，但這要求必須能夠經(jīng)口攝取全部所需營(yíng)養(yǎng)才行，否則恐怕拔管那一天可能永遠(yuǎn)無(wú)法到來(lái)。我口腔內(nèi)長(zhǎng)滿了潰瘍，吃任何東西都令我痛不欲生。雖然討厭胃管，但重新經(jīng)口進(jìn)食對(duì)我來(lái)說(shuō)是件不可想象的事兒。

第一步是試著不通過(guò)胃管口服營(yíng)養(yǎng)奶昔。嘗試口服之前，要先通過(guò)吞咽測(cè)試，以確保經(jīng)口進(jìn)食時(shí)不會(huì)嗆到或吸入。很難想象喝一杯奶昔竟會(huì)如此艱難和痛苦，因?yàn)檠屎聿筐つみ€未修復(fù)，即使是吞咽最細(xì)滑的食物也像砂紙劃過(guò)一樣痛苦。胃也因努力消化食物而抽搐。此外，還感覺(jué)奶昔竟像鋼鐵一樣堅(jiān)硬。

自2015年6月起，我?guī)缀鯊奈唇?jīng)口進(jìn)食過(guò)?，F(xiàn)在，除了奶昔，我還開(kāi)始試著加些奶油湯，但這讓我刺痛難當(dāng)。據(jù)說(shuō)這是正常反應(yīng)，并要我繼續(xù)嘗試。我喝一杯奶昔需要1個(gè)小時(shí)，因此每天喝下足以保證2,000卡路里能量的奶昔后，剩下的時(shí)間也做不了其他什么事兒了。我每天早晨5點(diǎn)鐘醒來(lái)，喝一杯奶昔，然后躺下繼續(xù)睡到喝下一杯奶昔的時(shí)間，而其他喝兩次奶昔的間隔時(shí)間都用來(lái)進(jìn)行說(shuō)話和吞咽訓(xùn)練，這些占據(jù)了我生活的全部。

我嘗試用不同的調(diào)料、比例和食材變著花樣做奶昔和湯，但都不成功，味道很難喝。約兩周后，我適應(yīng)了奶昔，身體和味蕾也逐漸接受了這些湯，但情況時(shí)好時(shí)壞，有時(shí)同樣的湯第一天可以，第二天就不行了。六周的時(shí)間里，我盡量忽略疼痛和各種不適，堅(jiān)持每日喝2,000卡路里的奶昔和湯。后來(lái)體重逐漸穩(wěn)定下來(lái)，也沒(méi)有再經(jīng)胃管進(jìn)食，離拔管的目標(biāo)越來(lái)越近了。

終于，情人節(jié)那天，我成功了。謝天謝地！往年在這個(gè)節(jié)日里我最喜歡收到的是鮮花和糖果，而今年，我為這件禮物欣喜若狂，腰間再也不用吊著這個(gè)奇怪的玩意兒了。我還有些懷念趴著睡覺(jué)的感覺(jué)，我們想當(dāng)然地認(rèn)為這個(gè)睡姿多么不舒服，現(xiàn)在卻感覺(jué)這個(gè)想法很可笑。

慢慢地，開(kāi)始加入了軟的固體食物。新舌頭必須學(xué)會(huì)接收大腦發(fā)出的信號(hào)，以便把食物咽下去。以前可從來(lái)不知道吃個(gè)東西竟然還需要這么多信號(hào)。

通過(guò)一遍遍不斷地訓(xùn)練，新舌頭正在逐漸學(xué)會(huì)如何不需要持續(xù)的主觀提醒就可以吞咽食物。我期待有一天能回到廚房，與朋友們一起做一頓豐盛的晚餐，并舉杯同慶，為生命歡呼。

人體就像是一件復(fù)雜而精妙的樂(lè)器。要整體運(yùn)轉(zhuǎn)良好，每個(gè)部件都必須各司其職，并與其他部件協(xié)調(diào)統(tǒng)一。經(jīng)歷了癌癥，我對(duì)自己的身體有了新的認(rèn)識(shí)。醫(yī)學(xué)的快速發(fā)展使我有了新的舌頭，我為這一科學(xué)奇跡以及完好無(wú)損的后備肌肉感激萬(wàn)分，這些使得我說(shuō)話和進(jìn)食所需神經(jīng)信號(hào)和肌肉記憶恢復(fù)成為可能。

幾周后，我開(kāi)始增加訓(xùn)練量。最初走10分鐘就會(huì)筋疲力盡，堅(jiān)持每日訓(xùn)練就能走更長(zhǎng)時(shí)間了。很快，我也不會(huì)稍一放松就睡著了。

康復(fù)成為了我的全職工作。我對(duì)任何不能促進(jìn)我目標(biāo)實(shí)現(xiàn)的事情都不感興趣，盡情享受著在癌癥這場(chǎng)戲落幕前都會(huì)占據(jù)我生活的這些活動(dòng)。

患癌經(jīng)歷告訴我，積極的心態(tài)是克服逆境的關(guān)鍵。沒(méi)有積極的心態(tài)，所做的任何事情都會(huì)事倍功半。我認(rèn)為冥想是抗癌措施里最重要的。通過(guò)日常冥想練習(xí)，我逐漸養(yǎng)成了積極的心態(tài)，并學(xué)會(huì)了釋放消極情緒。

對(duì)自己有耐心也很重要。有動(dòng)力和目標(biāo)當(dāng)然也很好，但必須先讓自己慢下來(lái)，并提醒自己要一步一個(gè)腳印。不懈的堅(jiān)持比速度快更有用，每天步子小一點(diǎn)比過(guò)度訓(xùn)練后再臥床不起其實(shí)進(jìn)步更快。

說(shuō)以上這些并不代表我不努力。必須要努力?。∮刑啻?，雖然我的內(nèi)心很強(qiáng)大，但是身體卻無(wú)法配合鍛煉計(jì)劃。這時(shí)不得不強(qiáng)迫自己鍛煉、走步或多吃一口奶昔。完成小目標(biāo)后再不斷增加任務(wù)，很快就發(fā)現(xiàn)越來(lái)越接近原本自己都不太確定能夠達(dá)到的目標(biāo)。對(duì)我來(lái)說(shuō)，能做到這些要?dú)w結(jié)為努力和耐心堅(jiān)持。有時(shí)，我也會(huì)沒(méi)有前一天走得多或者電話交流糟糕得恨不得痛打自己一頓，但大多數(shù)時(shí)候都能抵制住誘惑，起來(lái)繼續(xù)走。我要堅(jiān)守對(duì)自己的承諾，讓自己變得越來(lái)越好。

伊爾絲·安德森是個(gè)口腔癌幸存者，同時(shí)也是作家和發(fā)言人，住在美國(guó)德克薩斯州的達(dá)拉斯市。這篇文章節(jié)選自她的書《為生命干杯》（Clovercroft出版社，2017年）。點(diǎn)擊IlseAnderson@com可了解更多伊爾絲·安德森的相關(guān)信息。

（原文選自《Coping》雜志）