中國兒童白血病診療現(xiàn)狀

□ 向日葵兒童

我國將加大對兒童白血病的救治力度

2018年10月16日，國家衛(wèi)生健康委員會就兒童白血病召開了一場記者發(fā)布會，其中提到兒童白血病將從原先作為僅僅針對貧困人口專項救治的病種擴展到全國所有的兒童白血病患者。為單個疾病召開一場記者發(fā)布會的情況并不多見，這說明國家對兒童白血病的救治力度將進一步加大。

近年來，我國一直在積極推進兒童白血病的救治管理，開展農(nóng)村貧困白血病患兒的專項救治工作。截至目前，全國共救治4236名農(nóng)村貧困白血病患兒。從2017年2月至2018年9月，實際報銷比例由49%提升到81%。2018年8月，衛(wèi)健委同國家發(fā)改委、人社部等六部門共同印發(fā)了《關(guān)于開展兒童白血病救治管理工作的通知》，使兒童白血病的救治將邁上一個新的臺階。六部門會合作開展兒童白血病的救治工作，為白血病患兒提供定點救治和相應(yīng)醫(yī)療保障。我國將建立健全兒童白血病救治管理網(wǎng)絡(luò)，實行定點醫(yī)院治療和家庭醫(yī)生簽約服務(wù)，開展兒童白血病個案登記管理。同時建立完善兒童白血病診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，加大兒童白血病定點醫(yī)院建設(shè)支持力度，提高全國兒童白血病診療同質(zhì)化水平。

我國兒童白血病的規(guī)范化治療，將從以下3個方面展開：

1.成立兒童白血病專家委員會，通過兒童醫(yī)學(xué)中心牽頭成立專家委員會，在全國范圍內(nèi)推廣規(guī)范化方案。

2.已經(jīng)制定了兒童急性淋巴細胞白血病和兒童急性早幼粒細胞診治方案。之后還要進一步撰寫手冊，讓基層醫(yī)院能夠以此為依據(jù)進行更加細化的治療。

3.除了專家委員會和規(guī)范化的方案，還要建立診療網(wǎng)絡(luò)，主要是四級平臺的診療網(wǎng)絡(luò)，第一級是國家兒童醫(yī)學(xué)中心指導(dǎo)，第二級是區(qū)域的兒童治療中心，第三級為省級兒童醫(yī)院，第四級為地市的醫(yī)院，加強患兒診療信息互聯(lián)互通。將國家兒童醫(yī)學(xué)中心、省級定點醫(yī)院的診斷、治療方案、出院指導(dǎo)、定期復(fù)查隨訪等信息及需求及時傳遞到地市級定點醫(yī)院和基層社區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)，提供全程服務(wù)。

兒童白血病不是絕癥

兒童高發(fā)的大病主要包括三類：兒童腫瘤、兒童感染和兒童遺傳先天性疾病，兒童白血病又是兒童腫瘤當中發(fā)病比較高的病種，占兒童惡性腫瘤的30%。兒童白血病是兒童時期最常見的惡性腫瘤。我國兒童白血病（15歲以下）發(fā)病率約為4/10萬～5/10萬，如擴大至18歲以下，每年新發(fā)患兒1.5萬人左右，每例療程平均為2～3年，每年的在治總?cè)藬?shù)約4.5萬人。

目前，兒童急性淋巴細胞白血病5年以上長期生存率可達70%～80%，總體接近90%，已被認為是可以達到治愈目標的惡性腫瘤；急性髓細胞白血病總體治愈率可達50%～70%，其中急性早幼粒細胞白血病治愈率達90%以上，接近發(fā)達國家和地區(qū)水平。

基層醫(yī)院對兒童白血病治療水平需要提高

我國不同地區(qū)的醫(yī)療水平差距很大，在一些地方醫(yī)院，兒童白血病治療水平堪憂。國家兒童醫(yī)學(xué)中心主任醫(yī)師、兒童白血病專家委員會臨床組鄭胡鏞組長提出，兒童白血病在治療初期需要有明確的病理類型，醫(yī)生需要基于不同類型的白血病給予相應(yīng)危險度的治療方案。比如低危的用低危方案，高危的用高危方案，如果是一個高危的病人用低危的方案就容易復(fù)發(fā)，后面治療的情況非常不好。

此外，白血病化療的第一階段是誘導(dǎo)治療階段，這非常關(guān)鍵。如果沒有在第一階段將病情把控好，后面的治療效果也會受影響。

在國家衛(wèi)健委領(lǐng)導(dǎo)下，通過兒童醫(yī)學(xué)中心牽頭成立了兒童白血病專家委員會，在全國范圍內(nèi)推廣規(guī)范化方案。專家們已經(jīng)制訂了兒童急性淋巴細胞白血病和兒童急性早幼粒細胞白血病的診治方案。下一步還要撰寫手冊，讓基層醫(yī)院能夠按照更加細化的方案進行治療。此次六部門希望以兒童白血病為試點，深入摸索，在未來獲得成熟經(jīng)驗的基礎(chǔ)上擴大人群，探索建立兒童重大疾病救治管理模式。

后記：

向日葵兒童簡介：向日葵兒童公益由癌癥生物學(xué)博士李治中（菠蘿）發(fā)起，是中國最大專注兒童癌癥群體，致力用科學(xué)改變患者命運的公益團隊。通過科普、科研和社工三大板塊，讓社會認識兒童癌癥，讓患兒得到最好的治療，讓醫(yī)療經(jīng)濟資源高效使用，讓新療法改變家庭命運。我們要填平中美之間、中國其他城市和一線城市之間的信息鴻溝。兒童癌癥是罕見病，需要大家共同努力。向日葵愿意搭建專業(yè)平臺，匯集精英人士，讓每一名兒童都不再被耽誤，每位家長都不再迷茫和恐慌。