馬晶晶,雷素華,陸 鳳
(四川大學(xué)華西第二醫(yī)院出生缺陷與相關(guān)婦兒疾病教育部重點實驗室,四川 成都 610041)
兒童白血病是兒童時期最常見的惡性腫瘤,嚴(yán)重影響兒童的身心健康,隨著醫(yī)學(xué)診療技術(shù)的發(fā)展,兒童白血病的緩解率和治愈率已有很大提高,患兒長期無事件生存率已達80%左右[1]。白血病患兒的長期生存質(zhì)量也日益受到關(guān)注,心理健康、社會心理適應(yīng)能力也已成為評價健康的重要指標(biāo)。疾病導(dǎo)致的住院會給患兒生理和心理造成極大影響,住院期間服藥及各種治療護理操作,可使患兒產(chǎn)生恐懼、焦慮、抑郁、社交障礙等。社交焦慮是指對人際處境的緊張與害怕,長期過分的社交焦慮會妨礙人的社會交往功能,產(chǎn)生社交焦慮癥狀[2]。Child life是一個人文關(guān)懷組織,主要工作就是應(yīng)用治療性游戲、感覺表達等方式,提高患兒對壓力性環(huán)境的調(diào)適能力,降低患兒焦慮水平[3]。兒童醫(yī)療輔導(dǎo)(Child life specialist)作為Child life組織的成員,他們關(guān)注患兒住院期間及其他診療、護理中所伴隨的心理社會問題,在患兒以及其家庭住院、手術(shù)、治療的準(zhǔn)備中可起到積極的作用[4]。我科從2016年開始設(shè)立兒童醫(yī)療輔導(dǎo)崗位,并在急性白血病患兒中開展兒童醫(yī)療輔導(dǎo)游戲活動,取得了良好的效果,現(xiàn)報告如下。
選取2016年12月—2017年12月在成都市某“三甲”醫(yī)院兒童血液腫瘤科住院的6~14歲急性白血病患兒57例作為研究對象,隨機分為對照組和實驗組。對照組29例,其中男18例(62.1%),女 11例(37.9%);年齡 6~14歲,平均(10.03±2.60)歲;急性淋巴細胞白血病25例(86.2%),急性非淋巴細胞白血病4例(13.8%);來自城鎮(zhèn)者 12例(41.4%),農(nóng)村者 17例(58.6%);獨生子女11例(37.9%),非獨生子女18例(62.1%);生病前在上學(xué)者29例(100.0%);生病前父母在外地工作的7例(24.1%),非外地工作的22例(75.9%)。實驗組28例,其中男12例(42.9%),女 16例(57.1%);年齡 6~13歲,平均(9.29±2.40)歲;急性淋巴細胞白血病27例(96.4%),急性非淋巴細胞白血病1例(3.6%);來自城鎮(zhèn)者16例(57.1%),農(nóng)村者12例(42.9%);獨生子女14例(50.0%),非獨生子女14例(50.0%);生病前在上學(xué)者23例(82.1%),未上學(xué)者5例(17.9%);生病前父母在外地工作的6例(21.4%),非外地工作的22例(78.6%)。兩組患兒年齡、性別、病種及病情嚴(yán)重程度、生病前是否上學(xué)等一般資料比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。
對照組實施常規(guī)護理及健康教育;實驗組在對照組的基礎(chǔ)上進行兒童醫(yī)療輔導(dǎo)游戲活動,具體如下。第一步,組建團隊,明確兒童醫(yī)療輔導(dǎo)崗位職責(zé),遴選人員,形成組織構(gòu)架,比照崗位職責(zé)要求,確定團隊人員包括核心成員2名,助手3名,志愿者10名。核心成員需完成理論及技能培訓(xùn),達到上崗要求。理論培訓(xùn)內(nèi)容包括不同年齡階段兒童心理行為特點及需求、住院患兒及其家長的心理反應(yīng)及處理、兒童游戲的分類及實施方法、醫(yī)患溝通方法與技巧等。第二步,設(shè)計兒童醫(yī)療輔導(dǎo)游戲。兒童游戲分為角色游戲、表演游戲、結(jié)構(gòu)游戲、體育游戲、智力游戲及其他,如音樂、美術(shù)、集體娛樂游戲等。兒童醫(yī)療輔導(dǎo)根據(jù)游戲的分類,結(jié)合醫(yī)療護理特點進行游戲設(shè)計,如角色扮演游戲中的“假如我是護士”;表演游戲中的“手偶看病記”;智力游戲中的“良好習(xí)慣飛行棋”等。游戲設(shè)計針對集體游戲,側(cè)重于角色扮演、交往、合作。游戲中,角色由少到多,玩法和情節(jié)由簡單到復(fù)雜,循序漸進。第三步,開展兒童醫(yī)療輔導(dǎo)游戲,每月1次。
比較兩組患兒社交焦慮狀況,評價采用La Greca等編制的兒童社交焦慮量表(Social Anxiety Scale for Children)進行評價。量表共10個條目,采用3級評分制:0分:從不是這樣;1分:有時是這樣;2分:一直是這樣。分?jǐn)?shù)越高,表示焦慮感越強。依據(jù)兒童社交焦慮量表的中國城市常模[5],量表總分≥8分時,存在焦慮障礙的可能性,該量表Cronbah’s α值為0.76,重測信度為0.67(n=102)。
采用 SPSS 19.0軟件處理數(shù)據(jù),計量資料以(x±s)描述,采用獨立樣本t檢驗;計數(shù)資料用百分率描述,以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
本研究結(jié)果顯示,實驗組患兒兒童社會焦慮量表得分低于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表 1。
表1 兩組患兒兒童社交焦慮量表得分比較(x±s,分)
社交焦慮是對某一種或多種人際處境有強烈的憂慮、緊張、不安或恐懼的情緒反應(yīng)及回避行為[6],兒童在日常的社會交往中,若感受到外部環(huán)境中一些信號而使心理產(chǎn)生一種難以控制的緊張和害怕情緒,稱為兒童社交焦慮。處于這種焦慮中的兒童常常會有身體上和情緒上的雙重反應(yīng),比如行為拘謹(jǐn)、回避他人目光、擔(dān)心、害怕、恐懼等[5]。社交焦慮影響個體的日常交往,也影響其心理健康。白血病患兒年齡小,自護能力有限,患病后主要由父母照護[7],父母過度保護和干涉容易使患兒產(chǎn)生社交焦慮[8-9]。有研究表明,白血病患兒家庭成員之間相互支持程度、家庭成員參與社交娛樂活動程度均低于非白血病患兒以及正常兒童家庭[10]。長期不良的家庭環(huán)境可使患兒處于焦慮、恐懼和壓抑的心理狀態(tài),導(dǎo)致社交焦慮,甚至難以適應(yīng)正常的社會生活[7]。此外,白血病患兒需要長時間在醫(yī)院生活,缺少正常的社會交往環(huán)境,社會參與少。長期不能上學(xué),不能和同齡人一起玩耍,也會在一定程度上降低患兒的自尊心、自我效能感[7]?;煾弊饔靡鸬拿摪l(fā)等在一定程度上也會影響患兒的自尊水平。因此白血病患兒情緒多不穩(wěn)定,多焦慮、抑郁、易激惹、孤僻、退縮、不合群[11],社交焦慮高于常模樣本[7]。另外,兒童時疾病也是造成成年后社交焦慮障礙的因素之一[12],因此,白血病導(dǎo)致患兒社交障礙的危害不可小視,應(yīng)采取人文關(guān)懷措施,盡量減少疾病及治療造成患兒的社交障礙。
兒童醫(yī)療輔導(dǎo)關(guān)注患兒及其家庭住院期間的心理社會問題,美國醫(yī)師協(xié)會曾評價Child life為“進步的、非常有用的、人性化的組織”,并十分肯定他們在兒童以及他們的家庭中所起到的積極作用[13]。Child life的干預(yù)能降低患兒的負面情緒,使患兒更好地適應(yīng)住院生活,促進康復(fù)[14],能明顯降低患兒恐懼,降低患兒焦慮評分[15]。鑒于Child life的積極意義,美國兒童醫(yī)院聘用Child life專家來緩解患兒及其家庭的壓力,增強其對住院事件的適應(yīng)性[3],北美兒童醫(yī)院共有400多個Child life組織[16]。盡管Child life組織不能像臨床科室那樣直接創(chuàng)造價值,但是開展治療性游戲、心理準(zhǔn)備、疼痛管理、家庭支持等干預(yù),能轉(zhuǎn)移患兒對應(yīng)激事件的注意力,克服治療帶來的挫折感,縮短住院時間,降低患兒焦慮水平。
游戲是幼兒的主導(dǎo)活動,幼兒的認(rèn)知、學(xué)習(xí)和社會化過程多通過游戲完成[17]。游戲也是兒童應(yīng)對挫折、失敗和痛苦最自然的釋放壓力的方式。弗洛伊德說過,游戲是“理想面紗下的真實事物”。游戲雖然是假想的,卻反映了兒童真實的需要[18]。有研究[19]認(rèn)為,結(jié)構(gòu)式游戲治療能夠成功緩解兒童焦慮情緒。引導(dǎo)游戲在兒科非侵入性護理操作中可提高患兒的依從性。兒童在游戲中完成了游戲活動的任務(wù)時,自我認(rèn)識、自我評價以及自我調(diào)節(jié)的能力會不斷增強,從而減輕焦慮情緒[20]。本研究對6~14歲急性白血病患兒開展系列兒童醫(yī)療輔導(dǎo)游戲,可增強患兒自信心和交往能力,使其體驗交往的樂趣,如角色扮演游戲可使患兒感受快樂或滿足其對情感的需要;集體游戲比較自然、輕松、富有童趣,患兒從中可體會到交往的樂趣,進而降低患兒社交焦慮水平。
Child life重點關(guān)注疾病和住院對兒童社交及情感層面的影響,通過治療性游戲和教育項目以改善兒童的就醫(yī)體驗,提高兒童對痛苦的承受能力,最小化住院期間兒童所經(jīng)歷的壓力和焦慮,提高患兒的應(yīng)對技巧,保持心理健康。我科在急性白血病患兒中開展兒童醫(yī)療輔導(dǎo)游戲活動,可幫助患兒正確應(yīng)對住院的情緒體驗,為患兒提供機會參與正常的游戲和娛樂活動,從游戲中獲得快樂和情感支持,增加了對抗疾病的信心,從而降低患兒社交焦慮水平,為治療后回歸正常的學(xué)習(xí)和生活做好鋪墊。