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    最小植物人的3256天,一位父親的等待

    2019-03-08 03:01:29羅芊
    博客天下 2019年3期
    關(guān)鍵詞:女兒醫(yī)院孩子

    羅芊

    唐運(yùn)章有一張疲憊又心事重重的臉。眼袋比眼睛大,眼角總耷拉著。整個冬天,他都裹著同一件黑色羽絨服,背微微佝著,手放進(jìn)衣兜里。

    他兜里有兩個手機(jī),一個用來處理工作,另一個存著醫(yī)院和家人的號碼,被他稱為“那個手機(jī)”。9年來,只要“那個手機(jī)”一響,恐懼便像潮水一樣淹沒他,他會控制不住地發(fā)抖。

    2019年1月8日中午12點(diǎn)26分,“那個手機(jī)”響了。來電顯示是“ICU”,接起來是個急促的女聲,“孩子病危了?!碧七\(yùn)章沖出去。他心存僥幸——從前他也接到過類似的電話,但都有驚無險地扛過去了。

    從長沙侯家塘地鐵站下車,只需要再跑5分鐘,就能到達(dá)湖南省兒童醫(yī)院。鈴聲再次響起,“孩子不行了,已經(jīng)停止搶救?!彼吡藘扇?,便倒在了站臺上。

    唐運(yùn)章終于不用再等一場關(guān)于生死的宣判了。他失去了堯堯——一個3個月大時便成植物人、在ICU“沉睡”了3265天的孩子。

    1?

    唐運(yùn)章不是一個話多的人,只有“堯堯的事”,可以讓他斷斷續(xù)續(xù)地說上一整個下午。敘述時,這位父親情緒克制,最難受的時候,他攤開雙手,把臉埋進(jìn)去,上下用力揉搓幾遍,再睜開眼。

    被稱作“長沙最小植物人”父親的他,給來訪的人翻看孩子剛出生時的照片,戴著絨線帽子,臉肥嘟嘟的,很愛笑,爸爸把舌頭卷起來發(fā)出“咯噠、咯噠”聲,孩子也會學(xué)著“咯噠、咯噠”。9年前,妻子肖蘇懷孕,唐運(yùn)章特意買了一臺3000元的數(shù)碼相機(jī),等孩子出生后,穿一身紅衣服時要拍,第一次用奶瓶要拍。他想得長遠(yuǎn),孩子長大成人,可能會離開他,趁著一家人在一起,多拍點(diǎn)好。

    厄運(yùn)發(fā)生在2010年1月30日,離除夕只剩半個月,3個月大的孩子咳嗽發(fā)熱,瀏陽市永和鎮(zhèn)的醫(yī)生說是肺炎,建議去大醫(yī)院,唐運(yùn)章夫婦當(dāng)天抱著孩子趕到了位于長沙的湖南省兒童醫(yī)院。

    但事情超出了唐運(yùn)章的想象。他的講述里,接診的醫(yī)生看了不到一分鐘,開藥后輸液,“輸液過程中,孩子出現(xiàn)噴射性嘔吐,醫(yī)院沒有采取措施,輸液結(jié)束后,也沒讓我們住院。”那一天的急診病歷顯示,接診醫(yī)生將堯堯的癥狀記錄為“支氣管炎”。此外,性別被錯寫成了“女”。

    第二天中午,堯堯在去醫(yī)院的途中休克。醫(yī)院提供的一份說明描述了他最后的狀態(tài):“心跳呼吸停止,雙側(cè)瞳孔散大,對光反射消失”,經(jīng)搶救后送入ICU,處于“永久植物狀態(tài)”。而當(dāng)天急救過程中拍攝的X光胸片顯示,堯堯“雙側(cè)肺野內(nèi)可見較多斑片狀模糊影,示重癥肺炎”。

    他兜里有兩個手機(jī),一個用來處理工作,另一個被他稱為“那個手機(jī)”。9年來,只要“那個手機(jī)”一響,恐懼便像潮水一樣淹沒他

    ICU花費(fèi)高昂,唐運(yùn)章交付近8萬元醫(yī)藥費(fèi)后,又借了一萬,4天花完。那個春節(jié),他和肖蘇在醫(yī)院對面20元一個床位的旅館里過年,他們拉緊窗簾,不想聽到鞭炮聲響,年夜飯吃的是泡面。

    但唐運(yùn)章不忍放棄,依然堅(jiān)持讓堯堯住在ICU。這里恒溫,沒有冬夏,堯堯小小的心臟規(guī)律跳動著,他每天都能睜開眼睛,但“眼球無追視”,他能呼吸,但聞不到任何味道,極少時候,他能哭出聲音,但這一切,都是“無自主意識行為”。

    2010年6月,中南大學(xué)湘雅醫(yī)院的一位兒科教授告訴唐運(yùn)章,這個孩子隨時可能死去,這一生最好的情況,就是無自主意識地活著。

    唐運(yùn)章接受不了,他躲回瀏陽老家,母親每日把飯端到他床前。但每到一、三、五的ICU探視日,他又掙扎著起來,12點(diǎn)40分準(zhǔn)時從永和鎮(zhèn)出發(fā),兩點(diǎn)半到達(dá)長沙東站,再花一個半小時乘坐702公交車去醫(yī)院看望孩子。他知道這沒什么用,但就像一場儀式,他不得不做。

    2

    堯堯在ICU待了9年。這9年里,唐運(yùn)章的人生徹底改變了。他從瀏陽農(nóng)村走出來,靠修手機(jī)掙錢,在長沙租了店面,手上有些存款,準(zhǔn)備買一輛二手車。好朋友形容他,“雖不是大富大貴,卻也無憂無愁”。

    孩子出事后,唐運(yùn)章關(guān)掉了手機(jī)店,有好心的網(wǎng)友給他介紹在長沙一個機(jī)關(guān)單位做后勤,時間相對自由,方便去看孩子。初中畢業(yè)的他自學(xué)電腦,上網(wǎng)查“植物人”相關(guān)資料。他在論壇里給人留言,“麻煩幫我關(guān)注一下國外有沒有治療植物人的特效藥,謝謝您”??吹搅恕袄鋬鲷~”的視頻,他甚至想,要是有錢,把孩子冷凍起來,科技發(fā)達(dá)了再解凍。

    2015年,堯堯進(jìn)入ICU五年后,湖南省兒童醫(yī)院起訴唐運(yùn)章不交醫(yī)藥費(fèi),“醫(yī)院的做法都是合理合規(guī)的,家屬應(yīng)該負(fù)擔(dān)患兒的醫(yī)療費(fèi)?!彼丛V醫(yī)院,認(rèn)為是醫(yī)院治療方案有誤,耽誤了孩子治療時間,應(yīng)該負(fù)全部責(zé)任,“一個肺炎,怎么就治成了植物人?”案子至今仍沒有最后判決。

    唐運(yùn)章四處奔走,整理了超過一萬頁的紙質(zhì)材料,摞起來比他還高,他還隨身帶著一個U盤,里頭裝了11個G的文檔和照片。他不是善于表達(dá)的人,但每逢年節(jié),他都會給律師編輯祝福短信,最近一條是,“祝蔡律師和家人元旦快樂,笑口常開,好運(yùn)相伴?!彼胫?,自己沒有錢,給人家發(fā)個信息總是好的。

    他變得越來越膽小,不敢參加葬禮,害怕那些與死亡相關(guān)的場合。最恐懼的是接到ICU的電話,聽到他們是來催交錢的,他松一口氣,“要錢就還好,不是要我堯堯的命。”

    從前,他不信神,現(xiàn)在他信了。聽人說跪拜祈福很靈驗(yàn),從長沙東方紅廣場出發(fā),一路跪拜到麓山寺祈福,一步一跪,一次兩個多小時,他拜了3次。他還找人算命,算命先生說孩子命里缺木、缺土,他馬上把孩子的大名“唐育旺”改成了“唐檉”。

    每到新的一年,唐運(yùn)章都給自己定一個期限,“如果今年12月31日之前還沒解決,我不再這么執(zhí)著了?!钡日娴牡搅四甑祝瑓s還是放不下。常年睡不好,他臉上總掛著兩個一元硬幣大小的眼袋。一次下地鐵時,不小心抬頭看到玻璃窗里的自己,像有4只眼睛,他一下驚到,暗自發(fā)誓要看顧好自己,才有力氣繼續(xù)??傻搅艘估?,還是睡不著,他爬起來寫日記,最后一句寫給孩子,“堯堯,爸爸今天不寫了,再寫就快天亮了,爸爸還要上班,一家人還要吃飯?!?/p>

    3?

    為了方便探視堯堯,唐運(yùn)章一家人把新家安在長沙南郊的一處僻靜角落,那是一座80年代的老房子,從前是一個幼兒園教室,他們用簾子隔成三大塊,放上兩張床,變成“兩室一廳”。

    雖沒什么像樣家具,卻干凈整潔。窗臺上種了月季,養(yǎng)了兩只鸚鵡和一只小黑狗;一臺腳踩老鋼琴鋪上一塊碎花桌布,擺上一罐豆子、一罐白砂糖、3個杯子,成了一個復(fù)古茶幾;把網(wǎng)上的動物畫像用A3紙打印出來,再用彩紙鑲上邊,沿著白墻掛一圈,房間一下有了色彩。

    2012年,唐運(yùn)章一度覺得新生活開始了,他又有了一個孩子,是個可愛的女兒。清晨,先是幾聲鳥叫,七點(diǎn)的鬧鐘響了,肖蘇給女兒君君梳上可愛的小辮,三人一起吃早餐。女兒愛黏著唐運(yùn)章,她最喜歡玩的游戲就是掛在唐運(yùn)章身上喊,“爸爸是蘋果樹,我是小蘋果?!?blockquote>

    他在論壇里結(jié)交許多網(wǎng)友,大家建了一個微信群,名叫“小石頭援助群”,里面有城管、交警、銀行職員等各個行業(yè)的人,有人在他吃飯后偷偷買單,有人幫他找援助律師

    唐運(yùn)章和妻子肖蘇商量,以后去醫(yī)院看堯堯,他一個人去就好?!敖o不了她別的,就想給她一個平靜的、不沉溺在悲傷中的生活。”在唐運(yùn)章的價值觀里,家是“丈夫人”,“家里有難,先是丈夫,再是夫人?!泵康教揭暼?,很少發(fā)信息的肖蘇都會在微信上問一句,“什么時候回來?”唐運(yùn)章清楚,她話里有話,其實(shí)是想問孩子的情況,但他不接茬。在他的計(jì)劃里,是希望肖蘇可以從這場等待里平靜淡出?!皼]有辦法,擦干眼淚還要笑,她知道我在裝,我也知道她在裝,我們都不點(diǎn)破?!?/p>

    即使是ICU探視日,唐運(yùn)章也盡量趕回家吃晚飯。他會提前打電話問肖蘇和女兒想吃什么菜,肖蘇負(fù)責(zé)料理蔬菜,他負(fù)責(zé)葷腥,兩人話不多,配合十分默契。肖蘇接了一杯水,就很自然地往他嘴邊遞上一口。

    這一天,女兒回家比較晚,唐運(yùn)章把剛買的巧克力和牛奶用布蓋上,想給她一個驚喜,他把門掩上,女兒的腳步聲越來越近,他打開一絲小縫隙喊,“請輸入密碼”,女兒哈哈大笑,“爸爸開門,爸爸開門”。

    唐運(yùn)章40歲時有了女兒,“能陪她的時間一下比別的父親少了10年。”他希望女兒的記憶中,父親是帶給她快樂的,為此,他藏起了自己的秘密——女兒并不知道這個哥哥的存在。

    和秘密一起,家里所有和堯堯有關(guān)的東西都藏起來了——一張沒有展開的床,原本想留給堯堯出院后睡,用厚厚的床單蒙住了;兩個藏在墻角的大紙箱,一箱是堯堯在ICU的照片,唐運(yùn)章探視時拍的,另一箱是堯堯的病歷;在一個不常用的柜子里,還藏著近一米高關(guān)于案件的材料,摞得整整齊齊,用小鋼夾固定好了。

    一個隨時可能離開的孩子給這個家庭留下的唯一痕跡是,每當(dāng)女兒生病時,唐運(yùn)章夫婦會非常緊張。3歲前,女兒常常發(fā)燒,夏天還好,把孩子的衣服脫了,肚皮上敷濕毛巾,用書本慢慢扇風(fēng),兩個人輪流扇。有一年正月初五,女兒回湘潭外婆家過年,又發(fā)燒了,肖蘇在鄉(xiāng)村診所給女兒打了一針退燒針,唐運(yùn)章特別生氣,命令她“帶著孩子馬上趕回長沙”,連夜送到醫(yī)院。

    堯堯去世后第二天,唐運(yùn)章從醫(yī)院回來,沒有流露出異樣,陪女兒玩了“組詞”游戲——女兒剛上一年級,每一個晚飯后,他們都會玩“組詞”和“腦筋急轉(zhuǎn)彎”,這一天也不能例外。有一瞬間,他覺得沒了力氣,快要癱倒,被女兒捕捉到了,問他:“爸爸,你怎么不理我了?”那個冬夜,他把女兒哄睡著,只留了一盞小燈,獨(dú)自在小凳子上坐到了凌晨兩點(diǎn)。

    4

    1月14日早上9點(diǎn)半,唐運(yùn)章的案子在長沙市雨花區(qū)法院開庭。哥哥唐運(yùn)光6點(diǎn)就起床了,他今年56歲,為了安慰弟弟,在堯堯逝世當(dāng)天,他從瀏陽永和鎮(zhèn)趕到長沙,陪弟弟在醫(yī)院坐了一整晚。

    唐運(yùn)光是菜農(nóng),同樣不善言辭,給唐運(yùn)章發(fā)的微信都非常簡短,“章,我來了”;“章,我到法院了”。擔(dān)心唐運(yùn)章想不開,他每隔一兩小時,便給弟弟打一個電話,點(diǎn)開通話記錄,那些電話可以占上整整兩屏。

    9年前,堯堯剛出事時,唐運(yùn)光勸過弟弟,“要不放棄吧?”他希望弟弟的人生輕松些。唐運(yùn)章把他拉黑了。但他不怪弟弟,“自己的孩子,作為父親怎么會放棄呢?我作為他哥哥,才會勸他放棄?!?/p>

    這些年來,唐運(yùn)章并不孤單,他內(nèi)心感激哥哥,也感激其他陪伴他的人。堯堯出事前,他是紅網(wǎng)論壇長沙版的版主,網(wǎng)名叫“小溪里的石頭”,他希望能像家門前小溪里的石頭一樣,不被污染,越洗越干凈。他在論壇里結(jié)交許多網(wǎng)友,大家建了一個微信群,名叫“小石頭援助群”,里面有城管、交警、銀行職員等各個行業(yè)的人,有人在他吃飯后偷偷買單,有人幫他找援助律師。

    很多微小的善意他都記得。一位名叫李曉艷的網(wǎng)友問他要了地址,寄來一個電烤火爐,留言是,“沒什么能幫得上你的,我是專門做烤火爐的,想送一個烤火爐給你”;從2010年開始,許多人給他發(fā)的鼓勵短信,他都拍照留存了,每一年大家給堯堯的生日祝福,他也會打印出來帶回老家。

    這9年里,唐運(yùn)章見到太多“同病相憐的人”。在兒童醫(yī)院ICU門口,遇到哭到抽搐的大人,唐運(yùn)章會走到那個最傷心的家屬面前,告訴他,孩子的感應(yīng)能力是最強(qiáng)的,你們傷心他也傷心,我的孩子比你的孩子更嚴(yán)重,醫(yī)生說活不過當(dāng)天,我都不哭,你也別哭了。他說,從前他哭到直不起身時,也有人這樣安慰過他,“都是這樣傳遞下去的”。

    在這些人眼中,唐運(yùn)章是不幸的,卻又是幸運(yùn)的,“孩子成了植物人,做父母的肯定傷心,但他的家庭還是完整,在我們這群人里,很少見。”

    他還有一位好朋友名叫葉蔓,是一名單親媽媽,孩子淼淼因?yàn)槁樽硎鹿食蔀橹参锶恕那?,葉蔓是二胡老師,一人打3份工,月收入一兩萬,孩子出事后,她再沒時間工作,一邊打官司,一邊和家人在醫(yī)院康復(fù)科24小時陪護(hù)。

    康復(fù)科有公用廚房,煮一個菜1塊錢,葉蔓用一個小電煮鍋燙菜,一個菜吃一天,就這樣吃了3年。實(shí)在沒錢了,唐運(yùn)章和其他人幫她想辦法,去步行街拉二胡賣藝,“說是賣藝,其實(shí)是乞討,別人給一塊錢我都會哭?!币淮?,一位路人過來抱著葉蔓,拍了拍她的背,在場的朋友都哭了,“很感動,除了說謝謝之外不知道要說什么。”

    葉蔓理解唐運(yùn)章為什么不放棄孩子。曾經(jīng)有位兒科教授看了她女兒的情況,跟她說,“不管怎么樣,你女兒活不過20年?!彼€是不放棄,最愿意講述的是女兒每一次小小的進(jìn)步,會笑了,會哭了,會吃東西了,“你知道嗎?聽起來像在編故事,有時候淼淼哭鬧,我一抱她就不哭了,那種感覺真的很神奇?!弊罱屗貏e高興的事情是,“以前她的四肢是僵硬的,直直的,現(xiàn)在我可以彎著抱她了?!?/p>

    1月11日那天,唐運(yùn)章在法院與案件的主審法官陳穎談到深夜,陳穎告訴他,“在這件事情上,你們做父母的已經(jīng)盡力了,可以說付出了全部的努力?!碧七\(yùn)章感覺到稍許寬慰。

    已經(jīng)沒有回家的公交車了,為了省錢,他決定走路。那是一個霧蒙蒙的雨夜,路燈像暈開的蛋黃,他沒有帶傘,撥通了葉蔓的電話,不出所料,她還在給淼淼做按摩,他們有一搭沒一搭地聊天,沒有什么具體的話題,聊聊孩子,聊聊醫(yī)院,相互打氣,2小時50分鐘,通話結(jié)束,唐運(yùn)章到家了。

    5

    1月12日凌晨5點(diǎn),“那個手機(jī)”又響了,唐運(yùn)章一下驚醒,迅速接起來,聽到哥哥唐運(yùn)光的聲音,舒了一口氣,“幸好不是醫(yī)院”,他想。黑暗里坐了好久,他才意識到,孩子已經(jīng)不在了。過去9年,恐懼如蛛網(wǎng)般纏繞著他,“聽不得電話響,一到探視日就心慌”,現(xiàn)在,這一切都結(jié)束了,他甚至感覺到了一絲解脫。

    唐運(yùn)章忽然多出來很多時間。

    堯堯在世時,每個探視日的下午,他都要去醫(yī)院,先步行3公里到最近的公交站,再花一塊四毛錢坐30站公交到達(dá)湖南省兒童醫(yī)院。他喜歡坐公交,即使到了冬天,南方的路邊依然能見到很多綠色。

    七八年前,家門口這條路只有現(xiàn)在的一半寬,公交車還沒安空調(diào),夏天,他在中午最熱的時間出門,坐在發(fā)燙的椅子上“蒸桑拿”,衣服被汗浸濕。

    到了醫(yī)院,堯堯躺在病床上,身上蓋著小花被子。兒科ICU無法入內(nèi),唐運(yùn)章只能通過電腦屏幕看他,在對講機(jī)上跟堯堯說瀏陽話,“堯堯,爸爸來看你啦,曉得不”;“堯堯,你被子沒蓋好,自己拿手蓋一下,曉得不”。他想讓堯堯記住這個聲音是爸爸在說話。

    堯堯出事后,與父母的唯一合影 圖/受訪者提供

    堯堯的每個生日,唐運(yùn)章都帶著生日蛋糕來ICU,和所有孩子一樣,堯堯也會生長,他今年9歲了,雙手握拳、雙足內(nèi)翻,四肢看起來只有五六歲的孩子那么長。一開始,還是嬰兒時,唐運(yùn)章能一眼認(rèn)出孩子來,等長到三四歲,他有些認(rèn)不出了,ICU里都是差不多大的孩子,蓋著一樣的被子,他只能通過床號來分辨,57、42、3、70、80,這些都是堯堯睡過的病床號碼。

    極少數(shù)時候,他能觸摸到孩子。一次,堯堯要做高壓氧,他陪著,沒忍住,他拉了拉堯堯的手,一下就被抓得緊緊的。他幸福到眩暈,護(hù)士解釋,“這是肌張力過高”,他不相信,“這是父子的心靈感應(yīng),小時候我給堯堯洗澡,堯堯就是這么抓著我的?!?/p>

    面對ICU的醫(yī)生護(hù)士,唐運(yùn)章心情很復(fù)雜,某種程度上,是她們養(yǎng)大了孩子,他很感激,每次見完孩子,他都不忘說一聲“謝謝”,但一想到孩子成為植物人的起因,他又很難接受,很難不去責(zé)怪。

    唐運(yùn)章曾設(shè)想過一個結(jié)局——官司輸了,孩子還在。他沒有告訴任何人,他曾經(jīng)偷偷起草好過一份離婚協(xié)議書,簽好了名字,藏在柜子里。協(xié)議書開頭寫著:唐育旺撫養(yǎng)權(quán)歸男方所有,其生活及任何法定權(quán)益和義務(wù)都由男方全部負(fù)責(zé),女方不承擔(dān)任何費(fèi)用。

    但他似乎遇到了更壞的結(jié)局:官司沒判,孩子離開了。因?yàn)榕袥Q還沒下來,唐運(yùn)章沒有在死亡告知書上簽字,醫(yī)院也沒有將孩子的遺體交給他。他甚至不知道孩子的身高,走到壽衣店,因?yàn)椴磺宄叽纾肿吡顺鰜怼?/p>

    遺憾是說不完的。沒能帶他去動物園看大象,沒能帶他看橘子洲頭的焰火晚會,沒有帶他去游樂場玩碰碰車。最近這些天,妻子肖蘇在夜里常輕輕問他,“睡了嗎?”他不作聲,妻子哽咽著說,“夢到堯堯了,堯堯問,媽媽,能不能給我買個娃娃?!碧七\(yùn)章手臂倏地一下收緊了,他沒辦法裝睡了,他也夢到了孩子,坐在自行車上,穿著透明材質(zhì)的密封服,頭上有一個拉鏈,說自己“好悶,好孤單”。

    唐運(yùn)章想等法院判了案子,帶著全家人,用力開始新的生活,不再是一種飄忽的、懸在半空的生活。這讓他想起了年少時干農(nóng)活,肩上的東西很沉,他舍不得穿鞋子,光著腳踩在田地上,一直打滑,父親教他,扶穩(wěn)扁擔(dān),每走一步,用腳趾抓緊泥土,這樣才能穩(wěn)穩(wěn)當(dāng)當(dāng)——這是唐運(yùn)章最渴望的生活。

    來源:每日人物(ID:meirirenwu)

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