疾病獲益感評估工具研究進(jìn)展

靳 帥, 潘永良, 陳海勤, 侍成棟, 嚴(yán) 璐

(1.湖州師范學(xué)院, 浙江 湖州，313000；2. 浙江省湖州市第三人民醫(yī)院 護(hù)理部, 浙江 湖州, 313000)

20世紀(jì)90年代積極心理學(xué)逐漸興起，研究者發(fā)現(xiàn)負(fù)性生活事件在導(dǎo)致消極結(jié)果的同時，也會給人們帶來個人、心理、社會等方面的積極效應(yīng)—疾病獲益感。癌癥患者[1]、多發(fā)硬化癥患者[2]及其照顧者[3]、慢性心衰照顧者[4]等人群均存在不同程度的疾病獲益感，且疾病獲益感對患者和照顧者的心理健康、生活質(zhì)量等方面均具有積極作用[3]。目前，國內(nèi)外已研制出多種疾病獲益感評估工具，各評估工具的適用人群、評分標(biāo)準(zhǔn)等有所不同，準(zhǔn)確選擇疾病獲益感評估工具，是探索疾病獲益感影響因素和制定相關(guān)護(hù)理干預(yù)措施的前提。因此，本文就疾病獲益感的評估工具進(jìn)行綜述，以期為今后相關(guān)研究中評估工具的選擇和本土化評估工具的研制提供參考。

1 疾病獲益感的概念

疾病獲益感于20世紀(jì)末興起于美國，是積極心理學(xué)的一個重要概念，又稱益處發(fā)現(xiàn)、發(fā)現(xiàn)意義等。1983年，Taylor[1]提出應(yīng)對威脅事件的認(rèn)知適應(yīng)理論是疾病獲益感的重要理論依據(jù)，該理論包括3個主題：在事件體驗(yàn)中尋求積極意義、嘗試重新獲得對負(fù)性事件和生活的掌控感、通過提高自我評價來重建自尊。Taylor提出運(yùn)用認(rèn)知適應(yīng)方式來處理所遇到的一些具有威脅性的事件，這形成了疾病獲益感概念的早期雛形。Tennen等[5]根據(jù)Taylor的認(rèn)知適應(yīng)理論，將疾病獲益感定義為個體從負(fù)性生活事件中發(fā)現(xiàn)個人、心理、社會等方面的益處的一種認(rèn)知適應(yīng)過程。Helgeson等[6]將疾病獲益感定義為由于負(fù)性事件導(dǎo)致的積極影響，認(rèn)為疾病獲益感既是短期內(nèi)個體對負(fù)性事件的認(rèn)識，又是長期過程中一種獨(dú)立的適應(yīng)結(jié)果，可以作為一種測量個體積極成長的指標(biāo)。

2 疾病獲益感普適性評估工具

2.1 疾病獲益感量表(BFS)

BFS是疾病獲益感測量中應(yīng)用最廣泛的評估工具，共有3個版本，最初的版本是Antoni等[7]于2001年編制。該量表共17個條目，1個維度。采用Likert 5級評分的方法，總分為各條目分?jǐn)?shù)之和，總分越高表示研究對象感受到的益處越多。Antoni將此量表應(yīng)用于100例乳腺癌患者，測得Cronbach'sα系數(shù)為0.95。隨著研究的發(fā)展，該量表的應(yīng)用領(lǐng)域從乳腺癌患者推廣到其他人群，Mavandadi等[8]將BFS用于帕金森癥患者及其配偶疾病獲益感的測定，得出疾病獲益感水平與婚姻質(zhì)量呈正相關(guān)；Lum等[4]將BFS用于慢性心衰照顧者，得出心衰患者和照顧者的關(guān)系質(zhì)量水平越高，照顧者疾病獲益感水平越高。該量表被我國學(xué)者漢化為3個版本，2014年王渝萍[9]將其漢化為5個維度17個條目的中文版疾病獲益感量表，并在605例確診時間大于6周的乳腺癌患者中做信效度測評，總量表和各維度的Cronbach'sα系數(shù)為0.77～0.96，重測信度系數(shù)為0.85，結(jié)構(gòu)效度與效標(biāo)效度良好，可用于中國乳腺癌患者疾病獲益感的測評。2015年吳臣等[10]將其漢化為中文版乳腺癌患者感知益處評估量表，保留了15個條目，信效度良好，用于女性乳腺癌患者患癌后積極體驗(yàn)的評估；2016年徐林燕[11]將其漢化并在87例癌癥患兒父母中檢驗(yàn)信效度，得出其漢化的中文版疾病獲益感量表為單維度量表，Cronbach'sα系數(shù)為0.93，信效度良好。

2004年Tomich等[12]將BFS發(fā)展為20個條目版本，1個維度，用于診斷時間大于4個月的乳腺癌患者，采用Likert 5級評分的方法，Cronbach'sα系數(shù)為0.95。2014年，國內(nèi)胡曄[13]將此量表漢化為中文版，并在293例診斷時間大于3個月的乳腺癌患者中進(jìn)行信效度檢驗(yàn)和修訂，最終保留19個條目，Cronbach'sα系數(shù)為0.911，重測信度系數(shù)為0.812，信效度良好。

2008年Weaver等[14]將BFS修訂為22個條目版本，6個維度，應(yīng)用于乳腺癌和前列腺癌患者，總量表和各維度的Cronbach'sα系數(shù)為0.91～0.96。2015年劉諄諄等[15]將其漢化為22個條目6個維度的中文版疾病獲益感量表，并將此量表在200例乳腺癌患者中進(jìn)行信效度測評，測得Cronbach'sα為0.95，Guttman's分半信度為0.89，重測信度系數(shù)0.93，信效度良好。艾建賽[16]通過更改此量表的指導(dǎo)語，將其應(yīng)用于280例慢性心衰照顧者，得出慢性心衰照顧者疾病獲益感處于一般水平，影響因素包括照顧者的年齡、照顧者與患者的關(guān)系等。2018年邊靜等[17]對BFS-C中不符合我國語言表達(dá)習(xí)慣、易產(chǎn)生歧義的條目進(jìn)行修訂，形成了22個條目包含5個維度的中文版疾病獲益感量表修訂版，并在420例住院的癌癥患者家庭照顧者中檢驗(yàn)信效度，Cronbach'sα系數(shù)為 0.933，重測信度系數(shù)為0.884，信效度良好。

2.2 創(chuàng)傷后成長量表(PTGI)

1996年，Tedeschi等[18]針對創(chuàng)傷人群編制此量表，共 21個條目，5個維度，用于評估個體對經(jīng)歷創(chuàng)傷生活后積極變化的感知。釆用Likert 6級評分的方法，Cronbach'sα系數(shù)為0.90。Bitsch等[19]因該量表的條目“我可以向別人尋求幫助”和“我學(xué)會了與他人進(jìn)行更真誠的交流”缺乏表面效度而對該量表的效度提出質(zhì)疑。此外，有學(xué)者認(rèn)為疾病獲益感和創(chuàng)傷后成長不同，Boot等[20]認(rèn)為創(chuàng)傷后成長的產(chǎn)生需要反芻、認(rèn)知重建等過程，強(qiáng)調(diào)體驗(yàn)到的積極變化，而疾病獲益感可以在疾病確診后產(chǎn)生，其更強(qiáng)調(diào)益處的獲得。Lechner等[21]將其應(yīng)用于83名癌癥患者疾病獲益感研究，得出Ⅱ期癌癥患者的疾病獲益感評分明顯高于Ⅳ期或Ⅰ期癌癥患者。國內(nèi)學(xué)者汪際等[22]將PTGI漢化后在200例意外創(chuàng)傷后人群中進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，Cronbach'sα系數(shù)為0.874。目前我國尚無學(xué)者將其應(yīng)用于疾病獲益感水平的測量。

2.3 照顧者積極感受量表(PAC)

2004年，Tarlow等[23]編制了該量表，用來測量老年癡呆患者照顧者的積極感受，共9個條目，2個維度，Cronbach'sα系數(shù)為0.89。有研究[24]把該量表應(yīng)用于89例原發(fā)性惡性腦腫瘤患者照顧者疾病獲益感的縱向研究，結(jié)果表明照顧者的疾病獲益感水平在患者確診后四個月內(nèi)保持穩(wěn)定狀態(tài)。2007年，張睿等[25]將PAC翻譯引進(jìn)國內(nèi)，用于老年癡呆患者照顧者積極感受的測量，采用Likert 5級評分法，Cronbach'sα系數(shù)為0.90，但是由于文化的差異，該量表缺乏相應(yīng)的測量維度,無法測量照顧者照顧過程中感知滿意度這一方面的積極感受[26]，目前我國尚無學(xué)者將其應(yīng)用于疾病獲益感水平的測量。

2.4 普通人群獲益感量表(GBF)

2014年Cassidy等[27]編制該量表，將其用于評估普通人群經(jīng)歷生活壓力時引發(fā)的獲益感，應(yīng)用領(lǐng)域不包括慢性疾病、殘疾、和嚴(yán)重創(chuàng)傷人群。量表共有28個條目、6個維度，包括接受度、家庭關(guān)系、共情、人際關(guān)系、個人成長、重置優(yōu)先次序。Cassidy等將其在855名學(xué)生中進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，得出總量表和各維度的Cronbach'sα系數(shù)為0.76～0.86。目前我國尚無學(xué)者引進(jìn)此量表。

3 疾病獲益感特異性評估工具

3.1 兒童疾病獲益感量表(BFSC)

Phipps等[28]于2007年編制該量表，用于測評癌癥患兒的疾病獲益感水平，現(xiàn)已廣泛應(yīng)用于美國、英國、西班牙等多個國家。該量表共10個條目，采用Likert 5級評分，Cronbach'sα系數(shù)為0.834。Bender[29]將該量表用于確診超過1年的7～17歲白血病兒童，結(jié)果顯示98.4%的患兒在與癌癥抗?fàn)幹兄辽佾@得一項(xiàng)益處。目前我國尚無學(xué)者引進(jìn)此量表。

3.2 兒童疾病獲益感/負(fù)擔(dān)量表(BBSC)

2009年，Currier等[30]在BFSC的基礎(chǔ)上修訂形成BBSC，該量表可以同時測量癌癥患兒疾病獲益感水平和負(fù)擔(dān)感水平，比BFSC更全面地反映患兒心理健康狀況。共20條目，2個維度，采用Likert 5級評分法，2個分量表的Cronbach'sα系數(shù)分別為0.852、0.804。Maurice-Stam等[31]將該量表用于77例癌癥患兒，結(jié)果顯示患兒的疾病獲益感水平得分是疾病負(fù)擔(dān)的兩倍。目前我國尚無學(xué)者引進(jìn)本量表。

3.3 多發(fā)性硬化癥患者疾病獲益感量表(BFiMSS)

該量表是由Pakenham等[2]編制，用于多發(fā)性硬化癥患者疾病獲益感水平的測量。量表共43個條目，7個維度，采用Likert 3 級評分法，1～3分依次代表“一點(diǎn)也不”到“很多”，Cronbach'sα系數(shù)為0.95。Pakenham研究發(fā)現(xiàn)多發(fā)硬化癥患者疾病獲益感的影響因素包括宗教信仰、年齡等。目前我國尚無學(xué)者引進(jìn)此量表。

3.4 多發(fā)性硬化癥患者照顧者獲益感量表(BFiMSCare Scale)

2005年，Pakenham等[3]采用量性結(jié)合質(zhì)性研究設(shè)計(jì)，對多發(fā)硬化癥照顧者的疾病獲益感進(jìn)行測量時發(fā)現(xiàn)20%照顧者的疾病獲益感主題在現(xiàn)有量表中沒有得到體現(xiàn)。在此研究基礎(chǔ)上，Pakenham等[32]編制了用于測量多發(fā)硬化癥照顧者疾病獲益感水平的BFiMSCare Scale，共25個條目，6個維度，采用Likert 3級評分法。Pakenham將其在267例多發(fā)硬化癥照顧者中進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，Cronbach'sα系數(shù)為0.92。目前我國尚無學(xué)者引進(jìn)此量表。

3.5 阿斯伯格綜合征患兒父母獲益感量表(BFS-PCAS)

BFS-PCAS于2009年由Samios等[33]研制，在220例阿斯伯格綜合征患兒的父母中進(jìn)行信效度測量。該量表共40個條目，6個維度，分別為新的可能性、感激、性格上的成長、孩子的積極影響、精神成長和更加理解。量表采用Likert 3級評分法，總量表Cronbach'sα系數(shù)為0.95，各維度的Cronbach'sα系數(shù)為0.73～0.93。目前我國尚無學(xué)者引進(jìn)本量表。

3.6 發(fā)育障礙患兒父母獲益感量表(BFS-DDP)

該量表由Yamane[34]于2014年編制，包括18個條目，4個維度，分別為人際關(guān)系的深化、生活方式的改變、價值觀的轉(zhuǎn)變、自我的增強(qiáng)，各維度的Cronbach'sα系數(shù)為0.79～0.89。Yamane通過對265例發(fā)育障礙兒童的母親研究，發(fā)現(xiàn)疾病獲益感水平與樂觀顯著相關(guān)，且疾病獲益感有壓力緩沖的作用。目前我國尚無學(xué)者引進(jìn)此量表。

3.7 照顧者獲益感問卷

2018年我國梅永霞[35]編制了照顧者獲益感問卷，應(yīng)用于卒中照顧者，共26個條目，包括自我升華、個人成長、家庭成長和健康促進(jìn)4個維度。采用Likert 5級評分的方法，從1分(非常不同意)至5分(非常同意)，Cronbach'sα系數(shù)為0.845。梅永霞發(fā)現(xiàn)腦卒中照顧者疾病獲益感水平較低，照顧者疾病獲益感的影響因素包括照顧者與患者的感情親密度、自我效能和家庭功能。

3.8 老年慢性病患者益處發(fā)現(xiàn)問卷

張蕾[36]于2018年編制了老年慢性病患者益處發(fā)現(xiàn)問卷，采用Likert 5級評分法，從“完全沒有”到“非常多”依次計(jì)為0～4分。共26個條目，6個維度，Cronbach'sα系數(shù)為0.924，張蕾等研究發(fā)現(xiàn)老年慢性病患者疾病獲益感受患者文化程度、回避應(yīng)對、家庭內(nèi)支持、家庭外支持等因素的影響。

4 小結(jié)

近年來，隨著積極心理學(xué)的發(fā)展，疾病獲益感的研究日益受到學(xué)者們的關(guān)注，其研究對象從患者拓展到照顧者，研究方法逐漸多元化，國內(nèi)外形成了多種評估疾病獲益感的量表。國外評估疾病獲益感的量表種類較多，有些量表應(yīng)用較為成熟，信效度良好，如BFS；而有些量表的效度、適應(yīng)性等尚待進(jìn)一步驗(yàn)證，如PTGI。目前國內(nèi)對疾病獲益感的研究尚處于起步階段，我國學(xué)者所用疾病獲益感評估量表多為漢化引進(jìn)國外量表，仍缺乏符合我國文化背景和醫(yī)療環(huán)境的本土化量表，而且國內(nèi)學(xué)者對疾病獲益感的研究對象也較局限，多聚焦于癌癥患者。合適的評價工具是準(zhǔn)確測量疾病獲益感的前提，在今后的研究中，研究者可以嘗試拓展研究人群、豐富研究方法和開發(fā)本土化的疾病獲益感測評工具，從而全面、準(zhǔn)確地評估患者和照顧者的疾病獲益感水平，探究疾病獲益感的影響因素，制定提高疾病獲益感的相應(yīng)護(hù)理措施，提高護(hù)理質(zhì)量，促進(jìn)患者康復(fù)。