食管癌晚期病人照顧者體驗的質性研究

食管癌為消化系統(tǒng)常見惡性腫瘤之一，中國2015年腫瘤統(tǒng)計數據顯示：我國食管癌總發(fā)病率和死亡率居惡性腫瘤第5位[1]。外科手術是目前食管癌治療的主要手段，但由于食管腫瘤癥狀不明顯，大多數病人在就診時已處于晚期[2]，錯失食管癌外科治療的最適時間[3]。多項研究顯示：病人羅患腫瘤后，不僅病人本人需要承受肉體和精神上的雙重壓力，病人家屬同樣也要承受時間、精神、財力上的壓力[4-7]。大部分家屬在獲知病人病情后會表現(xiàn)出驚訝、不能接受、悲傷、惱怒，甚至悲痛欲絕等情緒反應[8]，進而對病人造成一定影響。本研究通過深入訪談食管癌臨終病人照顧者心理體驗，旨在為制訂更有效的、更具針對性的護理干預措施提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法抽取2017年1月—2018年12月在我科住院的食管癌臨終病人主要照顧者為研究對象。納入標準：①照護對象病理診斷為食管癌；②受訪者照護對象處于食管癌晚期臨終治療階段；③與病人關系為配偶或子女，且長期共同居?。虎苁茉L者具有良好的認知和溝通能力，知情同意，自愿參加本研究。共納入15名照顧者，其中男5人，女10人；年齡22～65歲，平均48.6歲。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法

采用質性研究中的現(xiàn)象學研究方法，與受訪者深入會談獲取其真實感受和體驗。根據研究目的，查閱文獻，結合心理專家意見制訂訪談提綱：①此時您最強烈的心理感受是什么？②從發(fā)現(xiàn)家人為食管癌到其發(fā)展為晚期期間，您的心理感受是什么？③病人可能隨時離開，病人離開后您有什么打算？您最擔憂的是什么？根據受訪者意愿，訪談避開病人，一般選擇在病房宣教室進行。訪談過程中，仔細傾聽并觀察、記錄受訪者的非語言行為，如面部表情、手勢及語調情緒等，每次20～30 min。運用Minichiello等提出的刺探和引導方法，使受訪者更深入的表達自己的思想、感受、擔憂等，但研究者不主導會談內容和方向[9]。

1.2.2 資料分析方法

采用Colaizzi七步分析法分析資料并提煉主題：①仔細閱讀所有訪談記錄；②提取出有重要意義的陳述；③對反復出現(xiàn)的觀點進行編碼；④將編碼后的觀點匯總；⑤寫出詳細、無遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點，升華主題；⑦返回參與者處求證。研究者對收集到

的資料進行連續(xù)、反復分析并整理成文字后，由2名研究者再次獨立分析已整理好的文字信息，并將結果進行比較、歸納，以提高資料的信、效度和分析、解釋的合理性、邏輯性。

2 結果

2.1 主題1：在減輕病人生理痛苦方面有強烈需求

2.1.1 減輕疼痛的需求

所有受訪者明確表示，最讓他們崩潰以及無法承受的是病人疼痛發(fā)作時的情形。個案15(哭泣)：“我爸是個特別堅強的人，現(xiàn)在每次疼起來我都能看到他臉色蒼白，來回變換體位，有時汗珠直往下滴還不愿意麻煩別人，我心里特別難受，想要幫他減輕痛苦?！眰€案2：“每次疼起來我爸都會發(fā)脾氣，著急打止痛針，對我和護士也會大喊大叫，我很著急但有時也很生氣，只能一根接一根的抽煙?！眰€案10：“看著他疼得死去活來，我只希望趕緊給他打止痛針，可有時候醫(yī)生說跟上一針間隔時間沒到，我不知道該怎么辦”。

2.1.2 保證充足營養(yǎng)的需求

食管癌晚期由于腫瘤消耗、進食不良等原因，病人營養(yǎng)狀況越來越差。大部分家屬希望可以保證病人的營養(yǎng)供給，延長其生存時間。個案6：“現(xiàn)在她每天都吃不下東西，這樣下去人很快就不行了，你們好好想想辦法，給她補充營養(yǎng)。”個案8：“每天通過輸液補充營養(yǎng)也不行，一輸就是一天一夜，本來吃不下，再睡不好把人都累垮了，不是可以插胃管嗎？”

2.2 主題2：產生負性情緒

2.2.1 否認與逃避

當家屬得知病人已進入腫瘤晚期，不可逆轉時，會產生否認心理，內心不承認事實，認為還有治愈的希望。這些都是其對應激事件采取的心理防御方式。個案3：“我不相信已經進入了晚期，爸爸經歷了放療、化療一系列痛苦，一定會慢慢好起來的?！眰€案11：“放療前醫(yī)生說，我愛人的情況5年生存期大約可達到50%，是不是你們診斷錯了呢！”

2.2.2 無助與自責

大部分家屬陪病人經歷了整個疾病發(fā)展過程，直至進入晚期，面對病人即將離開的事實，家屬會產生無力及挫敗感。個案4：“只怪我對爸爸關心太少了，爸爸說咽東西難，我也沒放在心上，等發(fā)現(xiàn)已經錯過治療最佳時機了(哭泣)?！眰€案9：“都是我太自私了，這么多年家務活從來都不干，也不讓著她，經常惹她傷心?！眰€案14：“我覺得我很沒用，連給他找一個大醫(yī)院住院都找不到”。

2.2.3 內疚

個案14 ：“我覺得我太自私了，有時候看著他那么痛苦，我想還不如早點離開，自己解脫了，家人也解脫了?？墒俏以趺茨苓@樣想呢，我簡直罪大惡極”。

2.3 主題3：存在預期性喪失的焦慮

2.3.1 對未來分別的焦慮

大部分照顧者在談到這個問題時情緒低落，對未來產生焦慮、恐懼。個案5：“孩子都在外地工作，我無法想象他離開后我一個人怎么面對以后的生活?！眰€案1：“媽媽身體也不好，我不知道爸爸離開后我一個人該怎么承擔起這個家?！眰€案13：“我不知道孩子失去了父親會不會影響他的學業(yè)，以后遇到事情我該找誰商量”。

2.3.2 社會適應能力減弱

部分照顧者的社會適應能力有所減弱。個案5：“我以前是個喜歡熱鬧的人，現(xiàn)在我最怕與親朋好友聚在一起，我聽不了大家向我詢問他的病情，我知道大家是關心我們，但是我打心底很厭惡一遍遍的提起來?！眰€案10：“我現(xiàn)在哪里都不想去，就想待在家里，我實在太累了?！眰€案2：“經過一系列的治療，我們家已經欠了外債，我現(xiàn)在不敢應約和朋友一起出去，也不敢約朋友，我害怕大家用憐憫的眼光看著我”。

3 討論

3.1 重視病人的生理需求

研究顯示：病人疼痛時的反應會影響照顧者的情緒。疼痛是晚期腫瘤病人最常見癥狀，病人及家屬對疼痛的認知程度較低，缺乏癌痛及鎮(zhèn)痛知識，可能影響疼痛治療效果[10]。護士應在病人舒適時，向病人及家屬講解止痛藥的使用原則，緩和病人及家屬的不良情緒，減輕其焦慮心理。營養(yǎng)供給方面，對可進食者可鼓勵其進食營養(yǎng)豐富、易消化的半流質飲食。不能進食者可行胃腸外營養(yǎng)。

3.2 加強照顧者心理支持

腫瘤晚期病人不僅要忍受軀體疼痛，還要忍受精神痛苦。家屬在照顧病人期間同樣受負面情緒影響，且要面臨失去親人的痛苦，故會出現(xiàn)心理問題[11]。研究顯示：家屬會和臨終病人經歷相似的悲痛心理過程，包括震驚、否認、憤怒、悲傷、憂郁[12]。 蒲靜等[4]對156例晚期食管癌病人家屬的分析結果顯示：53.85%的照顧者有焦慮癥狀，37.18%的照顧者有抑郁癥狀。本研究顯示：長期照護以及病人情緒、癥狀等，容易引起家屬焦慮、抑郁、恐懼及無助等心理反應。對此，護理人員應給予積極的心理疏導，采取傾聽、共情等與家屬建立良好的關系。對出現(xiàn)心理問題的家屬給予針對性治療。

3.3 提前做好照顧者的哀傷輔導

本研究發(fā)現(xiàn)：大部分照顧者對親人將要離開產生焦慮，對以后自身生活覺得無望，喪失生活動力，進而影響生活及工作質量。做好居喪期家屬的心理護理，不僅能幫助其及早從悲傷情緒中解脫出來，還有利于維護正常的醫(yī)療秩序和社會穩(wěn)定[13]。因此，提高家屬的認知功能，讓家屬了解疾病和死亡的相關知識，認識健康與死亡是生命存在連續(xù)的統(tǒng)一體，在健康時接受死亡教育，能夠以健康的心態(tài)正視死亡、承認死亡，是提高人生命質量和生活質量的另一側面[14]。而如何幫助他們正確地認識死亡過程，幫助他們完成哀悼的分離沖突，在護理工作中既重要又具有挑戰(zhàn)性。目前，我國各大醫(yī)療機構的護理方式比較單一，對照顧者的心理護理重視較少，可借鑒國外做法，幫助家屬順利渡過哀傷期，提高其社會適應能力。

4 小結

本研究通過對15名食管癌晚期臨終病人照顧者進行訪談，揭示食管癌晚期病人主要照顧者的真實心理反應，提煉出在減輕病人生理痛苦方面有強烈需求、產生負性情緒及存在預期性喪失的焦慮3個主題。發(fā)現(xiàn)食管癌晚期病人照顧者心理負擔較重，容易被忽視，缺乏相應的疏導途徑，社會適應能力下降。提示醫(yī)護人員在對病人進行護理時，還需關注照顧者的心理變化，積極給予針對性干預，讓其感受到情感上的陪伴與支持，能夠在心理上認識死亡、接受死亡，從而增強其生活信心，提高社會適應能力，更好地陪伴病人。