消化道癌癥患者化療期心理彈性貢獻與阻礙因素的體驗研究▲

王秋萍 章新瓊 俞 群 沈佳藝 王小玲 鞏樹梅 丁金霞

(1 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院小兒血液腫瘤內(nèi)科，上海市 200092，電子郵箱：369736992@qq.com；2 安徽醫(yī)科大學(xué)護理學(xué)院，安徽省合肥市 230032；3 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院護理部，上海市 200092；4 安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院，合肥市 230032)

癌癥是全世界面臨的重大公共問題，我國消化道惡性腫瘤的病死率和患病率占據(jù)各類癌癥的前列，并呈現(xiàn)逐漸年輕化的趨勢[1-2]。化療是癌癥的主要治療手段，但常引起強烈的應(yīng)激反應(yīng)，影響患者的生活質(zhì)量[3-4]。積極的心理資源可以增強患者的應(yīng)對和緩和消極情緒，心理彈性被認為是其中一個潛在的資源[5]。相對于傳統(tǒng)關(guān)注癌癥患者的消極后果，心理彈性在癌癥治療中所起的作用已受到廣大患者及學(xué)者們的關(guān)注[4]，有良好心理彈性的患者能夠正確對待他們的疾病并且維持一個相對良好的心理狀態(tài)，從而提高自己的生活質(zhì)量[6-7]。

有研究顯示量性工具測量患者心理彈性水平的高低可能和患者描述的臨床心理彈性不一致[8]。國外有關(guān)癌癥患者心理彈性的質(zhì)性研究已經(jīng)得到很好的發(fā)展[8-9]，但化療期臨床患者的心理彈性研究主要集中在量性研究[4，10-11]，而從患者的角度定性描述心理彈性的體驗及其影響因素，國內(nèi)目前涉及較少。本研究基于疾病的心理彈性模型，旨在利用質(zhì)性的研究方法對化療期消化道癌癥患者進行深度訪談，探究其心理彈性特征，識別心理彈性的貢獻和阻礙因素，為拓展臨床干預(yù)手段提供新的視角。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 采用目的抽樣法選取安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院12例化療期消化道癌癥患者為研究對象。納入標準：(1)患者知情同意；(2)病理診斷為消化道癌癥并已接受2次以上的化療；(3)年齡≥18歲；(4)具有良好的語言溝通和理解能力。排除標準：(1)存在精神疾病、意識障礙和溝通障礙者；(2)合并其他癌癥或其他嚴重威脅生命的疾病者。研究對象的一般人口學(xué)和疾病信息見表1。

表1 受訪者的一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 半結(jié)構(gòu)式訪談提綱：以Haase的疾病心理彈性模型為參考理論框架[12]。該模型是臨床患者心理彈性的影響因素及其對生活質(zhì)量影響的理論模型。根據(jù)模型中心理彈性受到保護因素和風(fēng)險因素雙重影響及以往的研究經(jīng)驗[13]制定訪談提綱：(1)您能講一講當時確診后的感受嗎？現(xiàn)在感覺如何？(2)您認為您生病后哪些因素對您恢復(fù)不利或造成了困擾？(3)在這個過程中您覺得哪方面的因素對你幫助比較大？(4)您生病以后周圍的環(huán)境、人、事物有沒有發(fā)生改變？(5)您生病以后最大的感受是什么？

1.2.2 訪談準備及過程：科室護士長及責(zé)任護士與家屬(主要照顧者)充分溝通說明訪談的目的，建立信任關(guān)系，盡可能地選擇有不同代表性的個體(患者)為被訪談對象，以了解更多的觀點，獲取更多意見。告知患者研究目的和意義，征得患者的同意后，由兩名訪談人員對患者進行訪談，一名負責(zé)訪談，另一名負責(zé)錄音并進行記錄，訪談開始前對患者進行預(yù)訪談，不斷完善訪談提綱。訪談期間選擇安靜舒適的房間，每天訪談1～2名患者，避免資料收集不全。

1.2.3 訪談資料的整理和分析：訪談結(jié)束后，及時對錄音內(nèi)容進行逐字轉(zhuǎn)錄，包括患者的語氣、語調(diào)、表情、動作等。資料的分析采用類屬分析方法，即Braun和Clarke的主題分析方法[14]，遵循以下5個步驟：(1)研究人員反復(fù)閱讀訪談轉(zhuǎn)錄稿，讓自己沉浸在文字資料中，熟悉內(nèi)容的深度與廣度；(2)產(chǎn)生最基本的代碼(generating initial codes)，即開放編碼(open coding)；(3)形成主題，將代碼分到不同層次潛在的主題中；(4)檢查主題(reviewing themes)，將一些不夠好的主題合并、 拆分或刪減，主題應(yīng)該達到內(nèi)部同質(zhì)性和外部異質(zhì)性的標準；(5)定義和命名主題，即確定每一個主題的本質(zhì)(essence)，包含哪些方面。

1.2.4 效度檢驗：為盡量減少甚至避免質(zhì)性研究的主觀性，兩位研究者定期會面，分享彼此的編碼思路及結(jié)果，有異議的文稿由兩人共同討論決定，并將分析結(jié)果反饋給訪談對象，根據(jù)其反饋意見對結(jié)果進行修訂[15]。

2 結(jié) 果

2.1 心理彈性的貢獻因素

2.1.1 正確認知和積極應(yīng)對

2.1.1.1 樂觀面對：心理彈性的特征之一是個體能調(diào)動其內(nèi)外環(huán)境的各種資源，靈活地適應(yīng)外界高強度破壞性環(huán)境。P5：“自從查出胃癌這個疾病后自己并沒有什么想法，因為現(xiàn)在得胃癌的人也很多”“要相信我們國家，我們應(yīng)該有這個醫(yī)療技術(shù)”。P10：“我剛開始查出這個疾病的時候，還跟朋友們開玩笑，說我已經(jīng)被命運判了死刑，在過去可能我的生命只有一年，現(xiàn)在醫(yī)學(xué)水平提高了，我相信我肯定會得到好的治療。但是如果癌癥復(fù)發(fā)就不好了?，F(xiàn)在我自己沒有什么心理壓力，各方面感覺還挺好的，無所謂”?；颊呓?jīng)過一段時間的化療后，可以進行自我心理調(diào)節(jié)，逐漸改變先前的想法。P3：“當時知道生病后我告訴自己要學(xué)會面對，我始終堅持和疾病相抗衡，積極面對，至于其他的想法都暫時不去想”。P6：“我剛開始的時候怕這個疾病治愈不了，經(jīng)過治療后，現(xiàn)在感覺好多了”。

2.1.1.2 支持性應(yīng)對：大部分患者都可以根據(jù)自己的病情和化療反應(yīng)制訂適合自己的運動和飲食計劃。P2：“為了能夠早日康復(fù)，我每天吃晚飯后就出去散步或慢走，在街上或者是河邊轉(zhuǎn)幾圈，確保每天都有一定的時間鍛煉?！薄翱紤]到自己的身體健康我會在飲食方面加以控制，飲食以清淡為主，多吃蔬菜水果，摒棄了原來我喜歡吃的咸菜、咸肉及辛辣食物”?；颊咧朴喨粘；顒右?guī)劃時，指導(dǎo)其量力而行。P3：“一直躺在床上不利于疾病的恢復(fù)，我會做一些力所能及的家務(wù)，累了就躺下休息一會”。P1：患者喜歡打乒乓球，現(xiàn)在則表示“現(xiàn)在不怎么打了，手上有管子(中心靜脈置管)”。在對抗疾病的過程中，患者依從性較高，會采取各種方式促進康復(fù)。P3：“在治療過程中我一直遵循醫(yī)囑，積極配合醫(yī)生”。P10：“根據(jù)出院小結(jié)進行鍛煉，補充營養(yǎng)”。

2.1.1.3 生命意義的追求：一個個體在心理確立一個目標后對其今后的發(fā)展有很大的導(dǎo)向作用，可以為一個人的發(fā)展提供動力。P1表示期待自己以后可以帶自己的孫子，就如他說“我兒子有女朋友了，很快就結(jié)婚了，等他們生小孩我就可以幫他們照顧小朋友”。P3：“我的孩子還小，還沒成家，我要勇敢面對這個疾病，我要等到我的孩子們談女朋友并結(jié)婚，我想我能看得到。我始終抱著這樣的態(tài)度和想法。我的孩子也跟我說，讓我不要去想這個病，要想著孩子們以后還要成家，談女朋友，結(jié)婚，我還要帶孫子。現(xiàn)在我一直都懷有這樣想法，別的不去想。別人說患上這種疾病不會好了，但是我沒有這個想法”。

2.1.2 家庭氛圍和資源支持：中國人比較注重家庭觀念，被訪談的患者大部分年齡偏大，子女可以為他們提供很大的支持和幫助。P3：“主刀醫(yī)生跟我的孩子說我身體跟不上，不適合化療，但是我的孩子認為不化療不利于身體恢復(fù)，堅持讓我化療，于是我接受了化療”。P5：“我生病以后，原本是打算在我們縣醫(yī)院接受治療，但是我女兒不同意，特地回家給我買了車票帶我到合肥，并把一切安排好后到合肥”?！拔易≡褐委煹母黜椯M用和需求我家人都盡全力滿足，這就是我家屬(指著旁邊的阿姨)，她一直都在醫(yī)院里面照顧我”。

2.1.3 醫(yī)療健康照護：醫(yī)務(wù)人員在患者的康復(fù)過程中扮演重要的角色。P4：“各方面都很不錯，醫(yī)生對我也很負責(zé)”。P5：“我得了胃癌這個疾病，我希望每次治療方案主治醫(yī)甚至主任都能跟我解釋。熊主任態(tài)度特別好，也很認真，每一次他都會很詳細地跟我解釋，讓我對自己的疾病及治療有一定程度地了解，心里也得到一些舒緩和慰藉”。因此，健康照護者的診療水平及護理質(zhì)量對患者的心理起到一定的支持作用。

2.1.4 化療并發(fā)癥少：在治療的過程中，化療所引起的不良反應(yīng)嚴重影響患者的心理。 P4表示化療未引起不適癥狀：“沒有什么影響，任何癥狀都沒有，有時候肋下會疼，要是不疼就沒有任何不適”。P9：“沒有太多化療的癥狀，就是偶爾會有點嘔吐”。P12：在被問及自己狀態(tài)是否在變好時表示“那是，肯定有效果，以前吃飯總覺得脹，應(yīng)該是消化不好，現(xiàn)在腹脹的感覺減輕了”。有些被訪者表示在開始時是擔(dān)心的，但是后來的檢查結(jié)果均正常，讓他心里感覺好多了。P6：“這幾個月好一點，上次做了CT后，主任他們說都已經(jīng)很好了，就放心了”。P8：“這個治療方案對我來說還是挺好的，因為癌細胞的總數(shù)變少了，增強CT顯示癌細胞比之前下降很多”。

2.2 心理彈性的阻礙因素

2.2.1 認知沖突及消極應(yīng)對

2.2.1.1 消極思想：多數(shù)患者表示心理上的不良應(yīng)激可影響疾病的恢復(fù)。P2：“如果想得太多、不夠樂觀還是會對疾病有影響的”。P7：“害怕，剛開始知道生病的時候還好，手術(shù)后開始感到害怕。后來每次來到這個科室就害怕。第一次化療的時候心理感覺還好，第二次有點緊張，后來第三次、第四次、第五次，一次比一次害怕，對我心理是有影響的”。P7：“這個病是惡性的，我心理上存在一定壓力，要是良性的我一點都不害怕”。P10：“我54歲，我小孩33歲。但他還沒有成親，我心里想著這個多少有點壓力”。在與疾病斗爭的過程中，患者自身力量一點一點地被消耗。P7：“我的家人勸我無數(shù)次了，我也知道心里要放得開，但是我有時候就是想不通。我腦海里一直都想著這個事情”。P11：“我今年才三十幾歲，過去的日子都生活得很開心，現(xiàn)在生病了，而且病情的發(fā)展是不可預(yù)見的，癌癥又沒有藥能夠治愈”“護士和醫(yī)生都跟我說在多種癌癥里面消化道腫瘤是最好治的，但是我的腫瘤卻一直在長大，前段時間看電視，有個病人叫方靜，和我患了同樣的疾病，得了胃癌，14天就走了”。

2.2.1.2 防御性應(yīng)對：防御性應(yīng)對中患者會呈現(xiàn)逃避式或者宿命式應(yīng)對。除去疾病本身，來自其他人的眼光會給患者帶來一定的影響，患者會采取遠離人、減少交際的方式來保護自己。P1：“我的這個病，周圍的人都不知道”。P5：“我有很多戰(zhàn)友，以前經(jīng)常跟戰(zhàn)友們在一起，生病以后我的心態(tài)發(fā)生了變化，心里會感到有點自卑，寧可在公園別的地方散步，也不愿意跟戰(zhàn)友一起。很多戰(zhàn)友聽說我生病后會隔三岔五到我家來看我，包括一些熟人，他們心里是覺得像我這樣的病人要少接觸一點，因為可能會傳染，但是如果不看望我又不太合適，所以我自己會自覺一點，盡量遠離他們”。P9：“周圍的人一開始心里會存在芥蒂，大家說到我的疾病都盡量避開我，但是實際上我們自己很少考慮這個事情”“有人會來看我，實際上他已經(jīng)知道我患了什么疾病，但還要裝作什么都不知道。當面對這種疾病的時候，外界會存在一種偏見，就是會有歧視”“我跟親戚打招呼，讓他們過年的時候不用親自過來看我，在電話里給我打個電話就行了?！?/p>

2.2.2 疾病和癥狀困擾

2.2.2.1 化療并發(fā)癥多：接受化療的患者可能出現(xiàn)疼痛、惡心嘔吐、疲乏等癥狀，患者自身感覺恢復(fù)不好。P1：“化療的時候狀態(tài)會差點，因為現(xiàn)在年紀大了，化療產(chǎn)生的反應(yīng)會有點受不了”。P7：“在醫(yī)院會感到很不適，化療藥物會引起很多反應(yīng)。大概有十多天，我回到家，東西吃不下，在家休息一個星期后又要返回醫(yī)院”。另外，癌癥作為一種惡性疾病，其發(fā)展和轉(zhuǎn)歸具有很多的不確定性。P11出現(xiàn)了左側(cè)淋巴結(jié)腫大并行切除手術(shù)，她認為“這個病比較嚴重，容易發(fā)生轉(zhuǎn)移”，并表示“挺難過的，因為我每次化療都正常，但這次化療不正常”。

2.2.2.2 疾病不確定感：由于受到其他患者的影響，很多患者對疾病的治療和飲食有很多疑惑。P7：“有的人說這個方案好，有的說那個方案好，還有對于我這個飲食方面有什么要注意的？有的說這個不能吃，那個不能吃，有的醫(yī)生就說除了油炸、辛辣刺激、油膩的東西不可以吃，其他什么都可以吃”。P12：“我吃得不好，營養(yǎng)不夠，我老婆不讓我食用雞肉(指著家屬)，請問雞肉可以吃嗎？”“我以前會吃雞肉，但是1個月沒吃了，因為很多人說不能吃，我也不敢吃了”。

2.2.3 經(jīng)濟和醫(yī)療環(huán)境困擾：和癌癥的斗爭是一個長期和反復(fù)的過程，有些患者因為承受不了巨大的經(jīng)濟耗費而感到較大的心理壓力，而多數(shù)患者因交通、住宿及國內(nèi)醫(yī)療環(huán)境的原因不能得到及時的治療。P4：“預(yù)約很麻煩，醫(yī)院辦理入院的工作人員很忙，人很多，安排不過來，前天我們?nèi)ヮA(yù)約，昨天一天、前天一天，今天下午才預(yù)約上”。P6：“原來有時候來兩趟、來四趟，有時候來兩趟都住不上，人太多了，沒有床位”。P8：“現(xiàn)在對于預(yù)約這種麻煩的手續(xù)已經(jīng)習(xí)慣了，就是多次化療的消費太大了”。

3 討 論

3.1 心理彈性注重個體內(nèi)部認知和行為的提高 多數(shù)患者表示經(jīng)歷疾病和化療后自己心態(tài)一直平穩(wěn)或逐漸變好，這表明心理彈性是大部分個體所具有的一種屬性。Silverman等[16]的研究結(jié)果表明：在個體經(jīng)歷創(chuàng)傷性事件的最初兩年，心理彈性普遍存在。不利處境在很大程度上取決于當事人的主觀知覺[17]。也就是說，內(nèi)在因素是個體的根本動力[18]。本研究發(fā)現(xiàn)，心理狀態(tài)保持較平穩(wěn)甚至已經(jīng)恢復(fù)的個體，一方面認識到癌癥是人生的考驗，剛開始的擔(dān)心、難過是正常的，但是長期的沉迷和消沉必然會影響到自己日常生活軌跡，所以會面對現(xiàn)實，合理轉(zhuǎn)變觀念。另外一方面，這些個體在日常生活中能夠采取積極的措施來應(yīng)對自身的疾病，合理鍛煉，尋找自己的愛好，遵從醫(yī)囑，做一些力所能及的事情，努力與疾病做抗爭，保持良好的心態(tài)積極面對治療，甚至提高自己從疾病中獲益的能力。

3.2 心理彈性影響因素的內(nèi)部和外部構(gòu)成 關(guān)于心理彈性的定義和構(gòu)成目前仍存在爭議，它由多個因素構(gòu)成，包括個人的特質(zhì)、外在的因素、學(xué)習(xí)到的技能和環(huán)境的支持[15]。本研究的結(jié)果也發(fā)現(xiàn)影響心理彈性的因素是多方面的。研究顯示個體最終處于較好的狀態(tài)和個體的內(nèi)部因素包括自我的認知、個性特征、個人應(yīng)對密切相關(guān)[19-21]。除去個體的內(nèi)部因素，其外部的因素，包括疾病、社會、醫(yī)療和其他方面也會對心理彈性有影響。我們今后將從患者的自身、家庭、社會、環(huán)境等方面去分析影響化療期消化道癌癥患者的心理彈性因素。

本研究顯示社會的整合及家庭氛圍對心理彈性的影響不明顯，與相關(guān)的疾病心理彈性模型中的原因分析存在一些差異[12]，這可能與我國傳統(tǒng)文化有關(guān)，患者不愿與其他人分享和討論自己的病情。家庭的內(nèi)部關(guān)系被認為是個人的隱私，多數(shù)人不愿討論其家庭情況。同時，由于受到人口多、醫(yī)療資源分配不均及國內(nèi)醫(yī)療環(huán)境的影響，我國大環(huán)境中健康照護的資源還不夠完善，患者的經(jīng)濟條件和國內(nèi)的醫(yī)療環(huán)境也對其造成一定的困擾。

3.3 貢獻因素和阻礙因素的變化和交互作用 一些橫斷面研究表明，許多有慢性病的患者在患病幾年后其生活質(zhì)量與一般人群無差異[22-23]。心理彈性影響因素的改變可能是心理彈性變化的原因。貢獻因素和阻礙因素在個體治療的過程中相互交織，一方面因素的改變可以影響另一方面的因素。個體在兩者的相互作用下形成不同的心理彈性，或者說在二者的相互作用下找到自己的平衡點從而面對應(yīng)激性事件帶來的沖擊[9]。筆者認為，提高心理彈性的貢獻因素可以扭轉(zhuǎn)局勢，讓患者能更積極地應(yīng)對和適應(yīng)疾病。

但是貢獻因素和阻礙因素間的關(guān)系如何，在何時發(fā)生改變，發(fā)生了什么樣的改變等這些問題還需要進一步結(jié)合量性研究進行探討。

醫(yī)務(wù)工作者在臨床工作中需盡早識別化療期消化道癌癥患者心理彈性的貢獻和阻礙因素，從多方面、多角度進行心理彈性的探討。本研究的樣本量較小，病例來源僅限于三甲醫(yī)院，今后將擴展樣本量并在不同地區(qū)和不同等級醫(yī)院開展質(zhì)性研究，探討心理彈性的各個影響因素及其相互間的關(guān)系，為臨床干預(yù)措施的制定及實施提供指導(dǎo)依據(jù)。