癌癥患者靈性需求及其相關(guān)因素的研究進(jìn)展

孫盼盼 鄧梅娟 姜 喆

近年來癌癥發(fā)病率不斷攀升，嚴(yán)重影響人類健康和生活質(zhì)量[1]。由于疾病的特殊性和復(fù)雜性，癌癥患者在其治療的過程中產(chǎn)生一系列焦慮、抑郁、無助、失去自我等負(fù)性情緒，逐漸喪失人生意義及價(jià)值感，從而易導(dǎo)致生理、心理、靈性、社會(huì)層面的“整體性痛苦”,進(jìn)而尋求希望、力量及他人的理解和關(guān)愛，即靈性需求[2]。護(hù)理專業(yè)的核心理念一直是全人健康與全人關(guān)懷，即身心靈及社會(huì)各層面的整合。但在實(shí)際工作中往往只注重患者的軀體癥狀、心理問題，而忽略了靈性層面。本文通過文獻(xiàn)回顧國(guó)內(nèi)外靈性需求的研究進(jìn)展, 從靈性需求的概念、測(cè)量工具與相關(guān)因素三個(gè)方面對(duì)當(dāng)前的研究進(jìn)行分析和總結(jié), 以期為中國(guó)的靈性照護(hù)提供理論依據(jù)。

1 靈性相關(guān)概念

1.1 靈性

靈性這個(gè)詞源自拉丁字母“spiritus”，在《漢語大字典》中對(duì)靈性的定義有代表個(gè)人精神或思想層次相關(guān)的形容詞，如精神上的、心靈的、鬼魂或超自然的；與宗教或鬼神相關(guān)之形容詞或事物，如教會(huì)的、神圣的、教堂或教士之財(cái)產(chǎn)及收入等。在《佛教大詞典》中，靈性屬教義名詞，亦稱“靈心”，指不生不滅永恒存在的凈心本體，即佛性，如來藏之別稱。Stallwood[3]將人的基本組成分為三個(gè)層面：即最外層的外在身體部分，第二層是心理社會(huì)層面，包括意志、情感、智力和道德觀念四個(gè)部分，而最內(nèi)層是靈性，這三個(gè)層面是相互影響的。靈性使人知道為什么活著，向外影響到社會(huì)、心理甚至生理層面，促進(jìn)了個(gè)體內(nèi)的和諧與平靜。該學(xué)者明確將理論敘述成圖像，加深了對(duì)靈性的認(rèn)知，見圖1。由于文化的多樣性、喜好個(gè)性化和心理精神差異，靈性的定義目前尚未統(tǒng)一。表1歸納了各位學(xué)者對(duì)靈性的概述，可以大致總結(jié)靈性本質(zhì)的四個(gè)層面：與自我共融——發(fā)現(xiàn)真正的自我，達(dá)到自我認(rèn)同；與他人共融——與他人的關(guān)系達(dá)到一個(gè)和諧的狀態(tài)；與大自然共融——對(duì)大自然珍奇美好的事物產(chǎn)生共鳴，并具有無限想象之創(chuàng)造力；與至高者共融——指對(duì)至高者信仰，且懷抱慈悲并時(shí)時(shí)感恩，并相信一切的可能性，見圖2[4]。究其在實(shí)際應(yīng)用中，希望研究者能夠?qū)㈧`性的定義統(tǒng)一，便于指導(dǎo)工作。

圖1 人類本質(zhì)概念模式

表1 各學(xué)者靈性定義概述

圖2 臺(tái)灣安寧療護(hù)靈性照顧初步理論架構(gòu)

1.2 靈性與宗教、心理的聯(lián)系與區(qū)別

1.2.1 靈性與宗教

民眾常將靈性和宗教劃上等號(hào)，實(shí)際上二者是截然不同的。宗教和靈性可以相互影響，但宗教只是尋求靈性的一種途徑。人們可以舍棄宗教，選用一些哲學(xué)思維(中國(guó)傳統(tǒng)文化的儒家思想)來詮釋靈性。靈性和宗教的關(guān)系見圖3。

圖3 靈性與宗教的關(guān)系

任何正信宗教都需要解答關(guān)于生與死的問題，如死后的靈魂去處、好人為何受苦等。宗教有其制度性和排他性，信奉宗教的人會(huì)自覺或不自覺地按照某種特定教義、規(guī)范指引去修煉及追求靈性。

相對(duì)于宗教，靈性更具有普遍性和廣泛性，沒有制度上和神學(xué)上的約束；靈性的修煉相對(duì)于宗教修行，除了從教義、他人經(jīng)驗(yàn)中學(xué)習(xí)，更鼓勵(lì)個(gè)人尋找自己獨(dú)特的經(jīng)驗(yàn)，更堅(jiān)定的維護(hù)了人的主觀能動(dòng)性。

1.2.2 靈性與心理

靈性照顧所謂的“靈性”主張，與“超個(gè)人心理學(xué)”所主張的靈性需求相吻合，認(rèn)為人具有超越身體與思想的“靈性”存在。用一個(gè)浮在水面上的冰山，見圖4。作為隱喻：一般來說，我們能看到的只是冰山一角，即外在生理上的表相(身體層面)，包括外在行為的呈現(xiàn)；水平線之下才是心理層面，蘊(yùn)藏著意志、情感、智力、道德觀念等；而靈性層面，則是更深層次的最重要的，也是人根本的“內(nèi)在”本質(zhì)、生命力的核心，也是人們明白為什么活著的重要部分。靈性的完整性會(huì)影響到全人的完整性。

圖4 “生理-心理-靈性”關(guān)系冰山示意圖

1.3 靈性需求

綜觀國(guó)內(nèi)外的研究發(fā)現(xiàn)，關(guān)于靈性需求尚未形成一個(gè)發(fā)展體系，以揭示人生不同階段靈性需求的具體內(nèi)容以及人的靈性需求在什么情況下會(huì)發(fā)生重大變化。但基本可以形成三點(diǎn)共識(shí)：第一，靈性需求是人一生必不可少的一部分，有了靈性才有完整的人性[11]。第二，靈性需求會(huì)受到各種因素的影響，從而顯示一定的差異性和分類多樣性。但可以證實(shí)的是靈性需求一般包括意義、價(jià)值、融合和超越四個(gè)層面。第三，目前,對(duì)于靈性需求定義尚未統(tǒng)一，使用最廣泛的概念是指無論個(gè)人是否有宗教信仰其尋找人生意義、目標(biāo)和價(jià)值觀的需求及期望[12]。

2 靈性需求的評(píng)估工具

目前靈性需求的評(píng)估工具大多依據(jù)西方特定的宗教、文化和社會(huì)背景發(fā)展而來，大致分為兩類：第一類是具體測(cè)量靈性需求的量表，第二類評(píng)估靈性需求的問卷囊括在其他形式的量表中，見表2。國(guó)外學(xué)者研發(fā)了多種在臨床中廣泛應(yīng)用的靈性評(píng)估工具，而國(guó)內(nèi)目前研究較少。因此今后需要研發(fā)及漢化，方便、靈活、省時(shí)且基本適用于本土文化與環(huán)境下評(píng)估腫瘤患者靈性需求狀況理想的評(píng)估工具。

表2 靈性需求評(píng)估工具

3 靈性需求的相關(guān)因素

3.1 心理因素

3.1.1 焦慮與抑郁

癌癥患者的焦慮、抑郁狀況極大影響患者的生活質(zhì)量。Hocker等[20]發(fā)現(xiàn)焦慮是靈性需求的顯著預(yù)測(cè)因子，焦慮程度越高的患者更加需要與別人交流、尋找各種形式的精神和心靈寄托，從而重新定位人生意義等靈性需求。此外，抑郁程度較低的患者，其靈性需求中積極給予的需求較高[21]。這提示在臨床護(hù)理工作中要及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者異常的情緒反應(yīng)(焦慮癥的典型表現(xiàn)為緊張、恐懼、煩躁、坐立不安，抑郁癥的典型表現(xiàn)為情緒低落、痛苦、沒價(jià)值感、注意力減退乃至自殺念頭等)，及時(shí)輔以精神心理等治療手段進(jìn)行干預(yù)，消除不良情緒，提高自我認(rèn)知水平和抗病能力，滿足其靈性需求。

3.1.2 希望水平

希望是個(gè)體生命過程中具備的潛在的能力，在意識(shí)中并不呈現(xiàn)出來，但當(dāng)面對(duì)危機(jī)或沖突(癌癥)時(shí)，希望便進(jìn)入人的意志之中?；颊叩南Ｍ潭仍綇?qiáng)烈，對(duì)抗疾病的信念和力量越強(qiáng)大。有研究發(fā)現(xiàn)，癌癥病人希望有不同的層次，希望獲得治愈、希望能延長(zhǎng)生命的期限、希望獲得平靜、希望安詳?shù)乃劳龅刃枨蟆ickley等[22]對(duì)175位癌癥患者進(jìn)行調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，靈性需求和希望水平之間存在正相關(guān)，即靈性需求越滿足，其希望狀態(tài)越好。但是也有學(xué)者發(fā)現(xiàn)這兩者不存在相關(guān)性，這可能因?yàn)樵谶@個(gè)研究中，靈性得分只是作為該研究中的測(cè)評(píng)工具，沒有充分評(píng)估受試者的靈性需求狀況[23]。因此，需要運(yùn)用質(zhì)性研究和量性研究相結(jié)合的方法，開展大樣本調(diào)查并進(jìn)行相關(guān)分析。

3.1.3 孤獨(dú)與空虛

孤獨(dú)感是身體和精神處于亞健康狀況的不良反應(yīng)。研究表明，孤獨(dú)感嚴(yán)重影響患者的預(yù)后狀況[24]。孤獨(dú)感水平越高，癌癥患者的免疫功能越低下，其抑郁癥狀越嚴(yán)重，死亡率也較高。Miller[25]研究發(fā)現(xiàn)在慢性疾病和健康成人中孤獨(dú)、空虛和靈性健康需求之間存在負(fù)相關(guān)，但患病的人并不比健康的人更孤獨(dú)。生病的人有明顯高于健康群體的靈性幸福水平，醫(yī)務(wù)人員要密切注意癌癥患者所處的社會(huì)環(huán)境，積極與患者和家屬進(jìn)行溝通，了解病患及其家人內(nèi)心的真實(shí)困惑，防止患者與社會(huì)完全脫離，減少痛苦心理，獲得心靈的安寧和舒適。目前國(guó)內(nèi)關(guān)于孤獨(dú)的研究集中于精神分裂、老年患者，缺少癌癥患者的系統(tǒng)研究，今后有必要開展此方面相關(guān)調(diào)查。

3.1.4 生命價(jià)值觀

有研究表明，個(gè)案的生命價(jià)值觀，即愛、寬恕、信心、勇氣、人生意義與目的缺乏時(shí)，其靈性需求、靈性安適水平較低，患者在行為上會(huì)出現(xiàn)對(duì)神或至高者的不信任，對(duì)其愛覺得不值得，不能真實(shí)接受自己的優(yōu)點(diǎn)和缺點(diǎn)，對(duì)人感到疏遠(yuǎn)和寂寞，缺乏活下去的理由，覺得內(nèi)在空虛等[26]。該研究尚未提到焦慮、抑郁與靈性需求的相關(guān)性，這可能與研究工具、研究方法不同有關(guān)系。此項(xiàng)內(nèi)容仍需要進(jìn)一步探究。護(hù)理工作者可以借鑒尊嚴(yán)療法[27],讓患者在人生最后的有限時(shí)間里回顧并體驗(yàn)最有意義和最想被后人記住的事情，激發(fā)其對(duì)生活的熱情，進(jìn)而增強(qiáng)生存意愿和生命價(jià)值觀，有尊嚴(yán)地度過生命的最后時(shí)光。

3.2 疾病因素

3.2.1 癌性疼痛

全世界每天有300萬～350萬人遭受著癌痛的折磨[28]，癌痛不但危害患者的身體健康，還會(huì)造成患者心理和家庭社會(huì)問題。有研究發(fā)現(xiàn)，大部分晚期癌癥臨終患者沒有得到疼痛的緩解、控制以及生理、心理與靈性的關(guān)懷[29]。疼痛與靈性需求密切相關(guān)，持續(xù)、劇烈的疼痛會(huì)使患者改變心態(tài)，自我形象受損而擔(dān)心他人不會(huì)認(rèn)同，喪失對(duì)生命意義的追求，懷疑存在的價(jià)值，從而對(duì)生活意義產(chǎn)生困擾、渴望死亡，靈性需求嚴(yán)重得不到滿足[30]。癌癥患者的身體疼痛常會(huì)受身體、心理、靈性及社會(huì)文化的影響，其疼痛程度愈重愈會(huì)呈現(xiàn)出“臨床性疼痛”，即整體性疼痛，從而造成整體痛苦。因此護(hù)理人員應(yīng)建立“整體性疼痛”的觀念，結(jié)合“整體性痛苦”進(jìn)行照護(hù)，采用癌痛規(guī)范化診療的手段，正確評(píng)估并控制癌痛、及時(shí)給藥、觀察療效、做好宣教及隨訪工作，提高其生活質(zhì)量。此外，要積極關(guān)注患者的靈性需求，讓病人減少對(duì)疼痛的恐懼情緒，幫助找回生命的意義，讓患者在無痛中度過人生的最后時(shí)光。

3.2.2 癌性疲倦

癌癥患者會(huì)因病情的持續(xù)進(jìn)展及治療的副作用，產(chǎn)生一系列的治療疲倦。有研究發(fā)現(xiàn)，癌癥患者的疲倦與靈性需求相關(guān)，即患者在困苦、身心疲憊時(shí)，會(huì)思考人生之意義、存在之價(jià)值，思索人際關(guān)系，需求希望等靈性需求[31]。

3.2.3 診斷時(shí)間、治療方法和疾病種類

國(guó)外學(xué)者研究了靈性需求與疾病的診斷時(shí)間、治療方法與疾病種類之間的關(guān)系，但不同學(xué)者有不同的意見。在診斷時(shí)間方面，Taylor等[32]認(rèn)為晚期癌癥患者比早期患者具有較高的靈性需求，因?yàn)橥砥诎┌Y患者不僅僅局限于目前醫(yī)學(xué)治療，他們渴望更多的輔助治療來解決其目前的困境；在治療方法方面，病情復(fù)發(fā)的患者比停藥和治療的患者存在更高盼望的需求、意義的需求和信仰的需求[33]。這可能因?yàn)椴∏閺?fù)發(fā)的患者所受的生命威脅較大，在探索生命的意義與目的方面也有更多思索，并且也更需要、更能感受到信仰給予他們的幫助。在疾病種類方面，蘭妮[34]發(fā)現(xiàn)印尼回教徒住院癌癥患者中乳腺癌患者比其他癌癥患者靈性需求更強(qiáng)烈，這可能與研究中住院患者女性比例較大，且大部分為乳癌患者有關(guān)。該研究樣本量偏小，研究對(duì)象缺乏代表性和推廣性，尚不能確定其相關(guān)性。因此，今后要采用量化和質(zhì)性研究相結(jié)合的方法評(píng)估患者在診斷初期、治療期以及康復(fù)期等不同階段的靈性需求狀況，同時(shí)結(jié)合當(dāng)?shù)氐娜丝趯W(xué)資料有針對(duì)性的進(jìn)行醫(yī)療護(hù)理的干預(yù)。

3.2.4 生活質(zhì)量

癌癥患者在其治療的過程中經(jīng)常會(huì)產(chǎn)生一系列不良反應(yīng)，如惡心、嘔吐、食欲降低、虛弱、呼吸困難等，嚴(yán)重影響生活水平。婁麗雯等[35]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，靈性需求和生活質(zhì)量顯著相關(guān)，即生活質(zhì)量較好的患者，生活方向比較積極、生活態(tài)度比較樂觀、價(jià)值觀和意義觀較好。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極識(shí)別和掌握疼痛、沮喪、消瘦等各種癥狀的治療和護(hù)理，給予其靈性支持促進(jìn)軀體康復(fù)，避免過度醫(yī)療，將護(hù)理干預(yù)行為實(shí)施得更為深入。

3.2.5 患者的住院次數(shù)和滿意度

在住院次數(shù)方面，有學(xué)者發(fā)現(xiàn)患者的靈性需求和住院次數(shù)呈負(fù)相關(guān)[36]；在滿意度方面，Astrow等[37]發(fā)現(xiàn)其靈性需求越高，其對(duì)護(hù)理的滿意度較低，對(duì)護(hù)理質(zhì)量的認(rèn)知也越低。這些研究結(jié)論提示，護(hù)理人員要學(xué)習(xí)和倡導(dǎo)“整體護(hù)理”的精神和理念，傾聽患者意見，了解患者需求，改善護(hù)患關(guān)系，加強(qiáng)業(yè)務(wù)素質(zhì)培養(yǎng)，從而提高護(hù)理工作質(zhì)量，解決靈性困擾。

3.3 社會(huì)、經(jīng)濟(jì)因素

3.3.1 人口社會(huì)學(xué)資料

(1)年齡、性別、文化程度：在年齡方面，有學(xué)者發(fā)現(xiàn)年齡越大的患者其內(nèi)心平和的需求更高，更愿意主動(dòng)給予和安慰同伴[38]；在性別方面，Hermann[39]認(rèn)為女性患者比男性患者靈性需求高；在文化程度方面，文化程度與靈性需求呈負(fù)相關(guān)[14]，文化程度越高的患者對(duì)健康知識(shí)具有越好的理解和掌握，疾病負(fù)擔(dān)較輕，焦慮和抑郁水平相對(duì)較低，靈性需求相對(duì)較低。目前國(guó)內(nèi)人口社會(huì)學(xué)因素與靈性需求的研究?jī)H提到了文化程度，缺少其他因素的具體描述[40]。(2)正信宗教：宗教與靈性的概念是緊密相連的，目前有研究證實(shí)，癌癥患者的靈性需求與其宗教信仰呈正相關(guān)，即有宗教信仰患者相比，無信仰的患者對(duì)生活更積極，并且其宗教/文化信仰的信念越強(qiáng)烈，越容易從信念中獲得力量和自我安慰，其宗教需求、存在性需求及主動(dòng)給予同伴幫助的需求也更高[40]。無論是國(guó)外的各種宗教，還是我國(guó)傳統(tǒng)的儒家文化、道家文化的思想，乃至于從印度傳入我國(guó)的佛教文化(佛陀教育)，都對(duì)癌癥患者生命質(zhì)量起到了積極的促進(jìn)作用，能夠幫助其克服癌癥治療所帶來的不適，減少癌癥預(yù)后不確定所帶來的困擾，幫助他們重新認(rèn)識(shí)死亡和宿命[41]。生死的奧秘及死后的情境應(yīng)是屬于宗教領(lǐng)域的課題。正信宗教歷經(jīng)數(shù)千年的考驗(yàn)，有經(jīng)典可尋，經(jīng)無數(shù)學(xué)者的研究詮釋后流傳下來，對(duì)死亡常有一套“已知”的信念，使得接受此信念的人可以消除未知的恐懼。而“非正信宗教”，常由一人或數(shù)人自命為超越的啟示者，以訛傳訛，口語相告，經(jīng)不起歷史的錘煉，也不能提供跟隨者消除對(duì)死亡恐懼的信念與力量。因此，醫(yī)護(hù)人員要積極幫助個(gè)體認(rèn)識(shí)正信宗教，將“未知”轉(zhuǎn)為“已知”，正視正信宗教的力量并鼓勵(lì)其弘揚(yáng)。

3.3.2 醫(yī)護(hù)靈性水平

醫(yī)護(hù)人員靈性觀念的提高有利于癌癥患者的靈性照護(hù)。有研究發(fā)現(xiàn)，針對(duì)晚期癌癥患者，醫(yī)護(hù)人員持續(xù)給予靈性磋商和會(huì)談，甚至轉(zhuǎn)精神科咨商，有助患者哀傷調(diào)試及提升生活品質(zhì)[42]。護(hù)理人員若能將靈性評(píng)估放在每日例行身體評(píng)估中，去引導(dǎo)病患表達(dá)靈性上的需求，可以更有效地提供靈性照顧，從而滿足其靈性需求。此外醫(yī)護(hù)人員靈性認(rèn)知、靈性水平越高，患者的靈性健康狀況越好，越容易從醫(yī)護(hù)人員的靈性教育中得到滿足[43]。因此，醫(yī)護(hù)人員從事靈性工作，首先需了解自我價(jià)值及靈性需求，才能及時(shí)對(duì)患者的靈性需求作出反應(yīng)，提供恰當(dāng)?shù)撵`性照顧。此外，要協(xié)助患者建立起與天人物我之間的良好關(guān)系，對(duì)患者真誠(chéng)關(guān)心，陪伴其走過哀傷的過程，安撫患者心靈深處。究其此方面的重要性，建議以后開設(shè)靈性護(hù)理、安寧療護(hù)等方面的相關(guān)課程，增強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員專業(yè)化水平。

3.3.3 經(jīng)濟(jì)因素

癌癥患者高昂的醫(yī)療費(fèi)用和復(fù)雜的治療過程，給家庭和個(gè)人帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響癌癥患者生命質(zhì)量。Balboni 等[44]對(duì)晚期癌癥患者的醫(yī)療費(fèi)用進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在少數(shù)民族和較高宗教應(yīng)對(duì)的人群中，靈性需求沒有得到醫(yī)療照護(hù)團(tuán)隊(duì)很好支持的患者花費(fèi)較高。此外有研究證實(shí)，醫(yī)療付費(fèi)方式對(duì)患者的心理精神負(fù)擔(dān)產(chǎn)生較大影響[45]，即完全自費(fèi)患者心理負(fù)擔(dān)較重，焦慮和抑郁水平較高，靈性需求往往得不到滿足；相反，使用公費(fèi)醫(yī)療和職工醫(yī)保等付費(fèi)方式的癌癥患者心理負(fù)擔(dān)較輕，靈性需求較易滿足。因此，對(duì)于晚期癌癥患者，醫(yī)護(hù)人員在提高臨終關(guān)懷的水平上，應(yīng)盡早引導(dǎo)患者接受靈性支持, 避免過度治療，在延長(zhǎng)患者生命的同時(shí)提高其臨終生活品質(zhì)。

3.4 家庭因素

有研究發(fā)現(xiàn)，癌癥患者心理狀態(tài)與家庭情況密切相關(guān)[46]。家庭是個(gè)人生活的棲息地，人們?cè)S多心理上、靈性上的特殊需要，是在家庭中實(shí)現(xiàn)的，家庭的結(jié)構(gòu)與功能往往會(huì)直接或間接地影響家庭成員的身心健康。Isaksen等[47]發(fā)現(xiàn)晚期癌癥患者靈性需求滿足與否，與家人及親朋好友的支持密切相關(guān)。有研究發(fā)現(xiàn)將靈性照顧同家屬照護(hù)相結(jié)合,促進(jìn)患者與家屬的情感連接，有利于患者善終，家屬告別[48]。家庭親密度和適應(yīng)性在一定程度上也會(huì)影響患者的心理負(fù)擔(dān)水平，但研究尚未深入到靈性層面，建議以后在此基礎(chǔ)上考慮加入家庭韌性、家庭親密度和適應(yīng)性等相關(guān)因素，豐富靈性需求的內(nèi)涵。

綜上所述，癌癥患者靈性需求與生理、心理、社會(huì)經(jīng)濟(jì)、家庭等因素密切相關(guān)。目前國(guó)內(nèi)關(guān)于靈性需求的研究剛剛起步，僅以質(zhì)性研究探討患者的靈性需求，建議在后續(xù)的靈性研究中進(jìn)行多因素回歸分析，為靈性照護(hù)提供理論基礎(chǔ)。

目前國(guó)人的靈性觀，深受我國(guó)文化、宗教、哲學(xué)思維的影響，國(guó)外設(shè)計(jì)的靈性量表不可以直接套用在國(guó)內(nèi)的研究中，因此今后需開發(fā)適合國(guó)內(nèi)靈性需求的研究工具，增加研究的樣本量。對(duì)存在爭(zhēng)議的靈性的定義以及影響因素需要進(jìn)一步的探究。希望我國(guó)護(hù)理工作者能夠結(jié)合本土文化，構(gòu)建出適合于中國(guó)文化特色的“靈性照顧”的基本框架。