腫瘤爹和自閉娃：用不屈致敬遠(yuǎn)方也致敬茍且

秦風(fēng)

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胡維肇的前半生，是個(gè)童話般的開場。工作好，妻子漂亮賢惠，兒子是“天才”，全家衣食無憂。

可越美好的童話，越容易變成泡沫。漸漸地，他發(fā)現(xiàn)“天才”兒子其實(shí)很“低能”，不說“望子成龍”，連“望子成人”都成為奢望。巨大的落差，讓妻子身陷抑郁。而他自己，更是滑向了命運(yùn)的深淵。這個(gè)昆明的三口之家，最終將走向何處？他們還能在茍且中找到詩意和遠(yuǎn)方嗎？

以下是胡維肇本人的自述——Hi！來自火星的你

18年前的那天，我懷揣著創(chuàng)立中國IBM的夢想，和即將臨盆的妻子愛萍爭論，到底是男孩還是女孩更適合做這個(gè)偉大事業(yè)的繼承人。后來，我們一致認(rèn)為是女孩。我手指窗外星空：“我找找哪顆星在玩失蹤，這丫頭肯定不是凡人?！薄斑€想再出一個(gè)武則天？”愛萍笑了。

幾天后，護(hù)士抱著還沒起名的多多，站在手術(shù)室門口：“是個(gè)男孩，母子平安?？烊ダU費(fèi)……”

我叫胡維肇，60后，畢業(yè)于昆明工學(xué)院，在云南省昆明市電力局從事電力自動(dòng)化工作。1999年夏天，我結(jié)識了國企會計(jì)李愛萍。她是個(gè)溫柔嫻雅的姑娘，我們互有好感，開始交往。我父母走得早，家里一窮二白。愛萍父母和哥哥姐姐都是鐵路局的職工，愛萍是幺姑娘，從小沒吃過苦，更沒操過心。她不嫌棄我，我便更珍惜她。很快，我們結(jié)婚了。

2000年，兒子胡其文出生，是個(gè)7斤8兩的胖小子，但他的食量實(shí)在太小。愛萍有奶，他不會吮吸，擠出來用小勺喂，他每次也就喝個(gè)五毫升左右，連一只迷你小量杯都裝不滿。我和愛萍急得團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)，醫(yī)生建議，多喂一點(diǎn)，多喂幾次。所以，我給他起小名叫“多多”，希望他多多吃、快快長。

多多沒辜負(fù)期望，長得很快，還迸發(fā)出一系列過人的才能。2歲時(shí)，第一次接觸麻將的他，就能把麻將橫平豎直地排列整齊。半年后，我們?nèi)ス⒂變簣@報(bào)名，被告知已截止。送客時(shí)，園長發(fā)現(xiàn)，多多把散放桌上的30多塊拼圖板都拼好了，便問：“多多幾歲了？”多多不理睬，愛萍代答，稱他還不會說話?！皼]關(guān)系，貴人語遲?！眻@長眼睛不離多多。

趁園長出去，穿開襠褲的多多蹲在辦公室中間，撒了一地尿。愛萍抓起門旁的拖把想毀滅“罪證”，但來不及了，園長已經(jīng)進(jìn)了屋：“看這小淘氣，把水弄灑了？不用管，待會兒我會拖的。你們趕緊把表填了，多多分在小小班，后天來注冊。”

6歲時(shí)，多多隨手一撕，便能把紙撕成篆刻般的文字。玩過三角洲突擊隊(duì)游戲后，他當(dāng)即就能畫出建筑和人物位置的詳細(xì)平面圖……

我和愛萍一度驚嘆：我們是生了個(gè)天才嗎？可如果多多是“天才”，他應(yīng)該來自火星。

2歲多時(shí)的多多不會說話，也從不與我們眼神互動(dòng)，3歲還走不穩(wěn)路，勾著頭搖晃著雙腿，分不清是走還是跑。在幼兒園，多多很“勇敢”，不管小朋友們怎么哭，他就是不哭，不排隊(duì)也不和人玩，動(dòng)不動(dòng)就撕書、發(fā)脾氣、砸東西。為此，我們換了不下三個(gè)幼兒園，執(zhí)拗地認(rèn)為，孩子只是發(fā)育得有點(diǎn)晚。到了多多6歲，我們終于決定面對現(xiàn)實(shí)。

我和愛萍帶多多到醫(yī)院檢查，去自閉兒干預(yù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)做測試，結(jié)果如出一轍：高功能自閉癥！

世界的一角轟然倒塌。率先被擊中的是愛萍。無法接受的她得了抑郁癥，極度焦慮頹廢。面對狀況百出的多多，我也變得急躁苛刻，狠心用筷子敲他的頭或手。漸漸地，多多的情況愈發(fā)嚴(yán)重。

撕書，成了多多獨(dú)特的發(fā)泄方式。他喜歡躲在一角，咬緊牙關(guān)，使出吃奶的勁，撕扯著一本又一本書。這些年來，家里需要常備書，從各處收集來的書、路邊發(fā)的廣告單頁、我不用的產(chǎn)品手冊、宣傳樣本等。當(dāng)然，還有每次去超市，多多都要買的書。他總要不停地買，因?yàn)樗煌５厮骸?/p>

朋友初來我家都會驚異，居然沒有書柜。其實(shí)我有藏書數(shù)千，真正的“藏”書，都藏到床下了。

假如生活欺騙了你，不要悲傷，不要心急，反正明天也一樣。甚至，更糟——

2006年9月30日，我吃過早飯，像往常一樣去公司。我有點(diǎn)難言之隱，痔瘡又犯了。愛萍囑咐我，到醫(yī)院開點(diǎn)藥。10時(shí)許，我處理完公司事務(wù)，和弟弟一起去了醫(yī)院，掛了肛腸外科。坐等開藥的單子時(shí)，醫(yī)生卻給了我一張檢查單。結(jié)果出來后，我和弟弟都蒙了，上面赫然寫著：直腸癌。

我先把崩潰的弟弟送回家，然后自己開車回家。路程不遠(yuǎn)，我卻開了將近3個(gè)小時(shí)。那幾乎是我人生中最漫長的一段路程了。

活著：接納一切不美好

回到家，我干的第一件事是，把所有窗戶都重裝了一道防盜網(wǎng)。如果我走了，這些設(shè)施應(yīng)該可以多保護(hù)下他們母子，防止妻子抑郁發(fā)作跳下樓去。

國慶長假，我?guī)е一亓颂碎_遠(yuǎn)老家，那是多多外婆的家。他小時(shí)候由外公外婆帶大，后來外公去世了。如果我走了，他去看外婆的機(jī)會可能少之又少。在我還有能力時(shí)，帶他實(shí)現(xiàn)心愿。

從開遠(yuǎn)回來后，我?guī)缸觽z去逛步行街。路過美妝店，我花光身上所有錢，為6年沒化妝的愛萍，買了支CD的口紅。愛萍皮膚白，五官長得也好。如果我走了，我希望她依然美麗如初見。

牽著妻兒的手，一家人漫步在美麗的昆明街頭。我頭一次期待那條路永遠(yuǎn)也走不完……

之后，我對愛萍坦陳了我得病的事實(shí)。愛萍臉色蒼白如紙，哽咽到失聲。有那么一瞬間，我怨恨上帝瞎了眼，為何專門逮著我們這家人坑？但我只能安慰她，讓她照顧好多多，等我手術(shù)歸來。

10月26日，我在昆明醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院進(jìn)行了手術(shù)。幸運(yùn)的是，手術(shù)很成功。術(shù)后恢復(fù)了一個(gè)星期，情況良好。醫(yī)生說，我可以出院回家了。

在家養(yǎng)病期間，多多的暴脾氣意外好了不少。他常常遠(yuǎn)遠(yuǎn)地坐在角落，自己玩自己的，我就當(dāng)他是在陪我，靜靜看著他。妻子為我倆忙前忙后，柔弱的肩膀扛起了太多重負(fù)，抑郁癥竟許久都沒發(fā)作了。我笑她：“不藥而愈，我要向你學(xué)習(xí)。”

前些年，我開公司賺了些錢。但多多的干預(yù)治療費(fèi)用不菲，愛萍照顧他，也早停薪留職。自詡年輕的我并未給自己買保險(xiǎn)，我不能再給母子倆挖坑，他們是我的軟肋，更是盔甲。于是，我每天堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)和服藥，按時(shí)復(fù)查，畢竟術(shù)后還有5年生存期考驗(yàn)，同時(shí)也很快回崗工作，賺錢養(yǎng)家。

那天晚上，愛萍編了個(gè)作息時(shí)間表，寫在多多的作業(yè)本上。作息表的時(shí)間安排很滿，周一到周五，從早晨7點(diǎn)起床，到晚上10點(diǎn)半睡覺，均詳細(xì)列出?？啥喽嗍莻€(gè)凌晨1點(diǎn)睡覺、10點(diǎn)起床的主兒，這意味著他必須做自閉兒最困難的事——改變習(xí)慣！多多看著作息表，突然用力伸直小手，指著表格，狠狠地從牙縫里擠出四個(gè)字：“要做，懂事?！?/p>

多多知道“懂事”了。我欣喜若狂。自閉兒害怕人多和噪音，我和愛萍決定按專家的建議帶多多去游泳館學(xué)游泳。游泳時(shí)，水中的環(huán)境有助于調(diào)節(jié)自閉兒的感覺系統(tǒng)，從而進(jìn)行脫敏訓(xùn)練。

跑了多家游泳館，教練一見多多這樣，都不愿收。后來，我們輾轉(zhuǎn)聯(lián)系上一位教練，他帶過特殊孩子。他所在的館是冷水，可我們哪有資格挑這些，教練一答應(yīng)，趕緊交錢。學(xué)游泳，多多也比同齡孩子慢很多?？刹还茉趺凑f，上過15次課后，多多好不容易學(xué)會了游泳。我和愛萍喜極而泣。

要上小學(xué)了，多多依舊被各種嫌棄。愛萍從心理上排斥特殊學(xué)校，希望多多能在普通學(xué)校上學(xué)，卻四處碰壁。后來，多多被一所民辦的打工子弟學(xué)校接收?？蓻]幾個(gè)月，學(xué)校因資質(zhì)問題被撤銷。又聯(lián)系好另一所小學(xué)，不多久，學(xué)校又要搬遷了。

愛萍賭氣說：“算了，我們自己在家教多多！”多多才不介意呢！熟悉的環(huán)境里，他如魚得水。

可在家悶久了，多多又開始撕紙。這天，他憤怒地撕著，我就靜靜地看著。突然，多多不撕了，坐在撒滿碎紙的地板上，小手抓起鉛筆，在紙片上畫著?！坝謱懮狭?。”我嘟囔了一句。

許是多多余氣未消，下筆很重，紙劃開了，成了紙條。我想起多多過去喜歡玩面條，折成小段，在茶幾上拼成漢字。面條能拼字，紙條也能。我撿起一片書頁，笨拙地撕出個(gè)“胡”字。盡管很難看，但多多看到了。他靜了一會兒，抓起一張碎紙片，也撕出個(gè)“胡”字。又想了想，拿一片紙對折，撕好后拉開，原來是個(gè)左右對稱的“其”字。

“真會偷懶?！睈燮伎扌Σ坏?。多多又撕出個(gè)對稱的“文”字，撥開身前碎紙，把三個(gè)字放一塊兒。他找了張大些的紙，又撕出了一幅字，還是他的名字。不同的是，三個(gè)字是連一塊的。

瞬間，我和愛萍釋懷了。與其要求孩子事事如常人，不如盡力發(fā)揮他喜歡并擅長的方面。我們達(dá)成一致：不再“望子成龍”，而是“望子成人”！

2008年的一天，多多病了?！安蛔鲮F化?！泵鎸粑嬲?，他雙手捂耳。不管怎么解釋，他就是要躲，哭鬧掙扎著。情急之下，我抓起床頭柜上的一只筷子，嚇唬他。多多最怕我用筷子打他。他一把抓過面罩，快速按在口鼻上，閉著眼睛，不敢呼吸。憋不住了，才吸了兩口，拿下面罩看看，又斜眼看我，見我瞪著他，忙又按到口鼻吸藥。

與做霧化相比，多多更怕打針。酒精消毒時(shí)他小聲哼著歌，扎針頭時(shí)聲音放大了?！斑€是以歌代哭?！弊o(hù)士笑了，決定打大拇指根手腕處的血管。這根血管相對明顯，但比較疼。多多推開護(hù)士的棉簽，用右手食指在左手背上靠小拇指一側(cè)的區(qū)域畫著圈：“要打?！弊o(hù)士幾經(jīng)折騰，注射進(jìn)他指定的區(qū)域。不一會兒，多多輕聲嘟囔：“膨脹?！痹瓉磲?biāo)┝耍直衬[起一塊。護(hù)士只好把多多的手用膠布綁在藥盒上。打完針已深夜，我問他明天還來不，多多使勁按住針眼，沉默半晌，噙淚道：“要來?！?/p>

多多的不完美，在我心中漸漸“完美”起來。慶幸的是，也有越來越多的人接受了他。

那年，多多跟我們?nèi)プ卉嚒Ｋ麖男×?xí)慣坐我的車后排右側(cè)，所以，他貓著腰擠到公交尾部。“這孩子咋回事？”一個(gè)中年女子說道。只見最后一排右邊靠窗坐著個(gè)中年男子，多多正拉著他的衣袖：“要坐，要坐?！蔽亿s緊道歉。身邊中年女子仍不滿：“孩子不懂事，大人不會教？”男子站起身，拉多多坐下：“不著急，我們坐這里?！被仡^沖女子搖搖手，笑著說：“小帥哥很有性格啊?！倍喽喟察o了，委屈地看著窗外。我感激地看向男子。

戰(zhàn)斗：為了此生的驕傲

我越來越想明白了，其實(shí)，正常人也好，自閉兒也罷，他生活在他自己的世界里，逍遙自在，也是幸福。我們又何必非要把他強(qiáng)拉到我們這個(gè)他不熟悉、可能也不喜歡的世界里呢！

多多9歲時(shí)，我給他刻了一枚名章，以顯擺自己小時(shí)候喜歡篆刻的歷史。看到篆印時(shí)，我靈光一閃，既然多多愛撕字，那就讓他嘗試用手撕出篆印字來，看是否能創(chuàng)造出柔和感。

當(dāng)即，我找來齊白石的篆印“白石門下”。多多一見，沉吟片刻，立即用紅紙撕出。“吾兒天才也！”我忍不住驚呼。這撕字當(dāng)真是活靈活現(xiàn)，柔韌之美立見，充分顯現(xiàn)出篆書的線條之美。

我又拿來幾枚篆印，多多撕得毫不費(fèi)力，還顯得興致盎然。愛萍也嘆為觀止。所以，如果多多注定要過一個(gè)與眾不同的特殊人生，那就讓“手撕篆書”成為他人生中的一抹亮色吧。

從此，多多不再“玩票”，而是像藝術(shù)家般去創(chuàng)作。以手代刀，以紙為石，用手撕篆。他干得樂此不疲，也給我和愛萍帶來了無窮驚喜。

一次，多多從他屋里出來，手里拎著一幅“醫(yī)院打針”。我笑了。愛萍習(xí)慣性地拿起掃帚去他房間里打掃戰(zhàn)場，一看他的臉色有點(diǎn)不對，伸手摸額頭，發(fā)燒了，忙送他去醫(yī)院，一查是扁桃腺炎。

多多10歲才會叫爸爸媽媽，12歲還只會說幾句極其簡單的需求性用語。愛萍苦口婆心地勸多多要學(xué)說話，別人才知道他的想法時(shí)，多多撕了一幅“默默無語”，舉得高高的在她面前晃來晃去。

那年過完元旦，我們計(jì)劃一次短途旅行踏青。愛萍問多多想去哪里。多多不說話，進(jìn)屋去了，不一會兒拿出撕好的字“二月份去開遠(yuǎn)”。我們明白了，他是想念遠(yuǎn)在老家的外婆了。

就這樣，多多撕字，成了他與這個(gè)不知道他是否喜歡，但他必須生存的世界溝通的重要方式。后來，我們帶著多多手撕的作品，參加了公益課堂。作品得到多方盛贊，還被拍賣。最貴的一幅拍到了3000元，我們悉數(shù)捐給了公益基金。

很快，在多多的精神激勵(lì)下，我的術(shù)后5年生存期也順利度過。我和愛萍都開心不已，再看著越來越好的多多，覺得上帝終于睜開了眼。

然而，事實(shí)證明，我們還是太過天真。2016年，上帝再次向我扔出了一對“王炸”。

2016年6月，昆明市腫瘤醫(yī)院，我被診斷為直腸惡性腫瘤肝轉(zhuǎn)移，橫結(jié)腸惡性腫瘤，腹膜后淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移，成為發(fā)展最快的肝癌，癌癥分期為IVB期，即最后的階段。醫(yī)生說，留給我的時(shí)間不多，最多半年。得知診斷，我出奇地鎮(zhèn)定。半年？我不是已經(jīng)多活了十年，后面的日子都是我賺的。

這次的手術(shù)方案，是我先在醫(yī)院做結(jié)腸手術(shù)，肝、骨、淋巴的問題要用藥物控制，靶向藥每年的花費(fèi)需要30萬左右?？紤]到費(fèi)用問題，我堅(jiān)決不用，想賭一把。畢竟，活著時(shí)我不能再為妻兒賺錢，更不愿死后給他們留下沉重的負(fù)擔(dān)。

愛萍哭著求我，讓我用藥。她以為我是自暴自棄了。其實(shí)，我哪里是自暴自棄，我起碼還想多活上兩年，看多多參加成人禮啊。但我只能堅(jiān)持使用最便宜的藥，告訴她“精神比藥物更管用”。

手術(shù)那天，多多和姨媽留在家里，愛萍在醫(yī)院守著我。手術(shù)一直持續(xù)到晚上12點(diǎn)。事后，多多姨媽告訴我，多多也熬到了半夜三點(diǎn)才睡下。

這天，愛萍陪床時(shí)，收到多多發(fā)來的語音：“爸爸手術(shù)成功，多多、爸爸媽媽中秋節(jié)快樂！”離中秋還很遠(yuǎn)，我猜想，他應(yīng)該是知道我這次手術(shù)重大，恢復(fù)時(shí)間要很長，所以預(yù)留了時(shí)間，希望我能在中秋節(jié)前出院，一家人過個(gè)快樂的月餅節(jié)吧。

2017年8月，趁著化療間隙，我?guī)е鴲燮己投喽嘧择{進(jìn)藏。這次出游，多多非常興奮。一路上，載著歡快的妻兒，望著窗外的人間盛景，我覺得，這就是幸福。指向湛藍(lán)無際的天邊，我說：“如果有一天，多多沒見到爸爸了，爸爸就是在遙遠(yuǎn)的天邊默默注視著你，保護(hù)你和媽媽……”多多似懂非懂，他使勁往天邊瞅，像是要瞅出個(gè)所以然來。

2018年8月31日，我第5次進(jìn)行癌癥手術(shù)。這次是“一刀四術(shù)”，也就是要一次性完成胃、小腸、結(jié)腸、肝等四個(gè)手術(shù)。常人都是分四次來做，我的要求讓我所在的醫(yī)院不敢接收我。可我的身體我明白，這次，老天留給我的時(shí)間恐怕真不多了。我只能再次搏命。所幸，昆明醫(yī)科大學(xué)醫(yī)院收下了我。

愛萍帶來了多多的兩幅字，一幅“知足常樂”給她，一幅“爸爸加油”給我……

手術(shù)還算成功，但術(shù)后恢復(fù)狀況并不如預(yù)期。雖然醫(yī)生檢查的各項(xiàng)指標(biāo)都正常，胃液卻一直下不去。我吃不下，睡不好，虛弱得說不出話來。很快，我咳血的癥狀持續(xù)了一個(gè)星期，醫(yī)生檢查說是肺膿腫，打算再次對我進(jìn)行手術(shù)。

所幸，在打了20多天消炎針之后，檢查發(fā)現(xiàn)情況稍有好轉(zhuǎn)。看著病床上虛弱無力的我，醫(yī)生嘆了口氣，說先這么觀察著吧。我腦海中亂亂的，想著跑前跑后的愛萍，更惦記著我的多多，這個(gè)永遠(yuǎn)活在自己世界里的“天才”。我不知道未來會怎樣，不知道今后還有哪些手術(shù)等待著我，也不知道留給我的時(shí)間到底還有多少，但只要還有一天，我就會努力地活一天。

就像我對多多說的：“我不知道你是上天對我的懲罰還是對我的恩賜，但我知道，你會成為我的驕傲、我的自豪?！彼裕瑸榱宋掖松尿湴?，我必須，也只能昂首戰(zhàn)斗下去……

編輯/魯媛