頻復(fù)發(fā)性腎病綜合征患兒主要照顧者焦慮情況調(diào)查及相關(guān)影響因素分析

王 美

(山東省濟(jì)南市兒童醫(yī)院 腎臟風(fēng)濕免疫科, 山東 濟(jì)南, 250022)

腎病綜合征這一概念由外國(guó)學(xué)者Christian在1932年提出，臨床上主要以大量蛋白尿(尿蛋白≥3.5 g/d)、低蛋白血征(血漿白蛋白≤30 g/L)、高脂血征及不同程度水腫為特征[1-2]。小兒頻復(fù)發(fā)性腎病綜合征(FRNS)的診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]為：原發(fā)性腎病綜合征患兒經(jīng)足量激素(潑尼松)治療≤8周尿蛋白轉(zhuǎn)陰，在病程中復(fù)發(fā)次數(shù)在半年內(nèi)2次或1年內(nèi)3次及以上者。FRNS反復(fù)復(fù)發(fā)、治療困難、治療周期長(zhǎng)，且當(dāng)前治療方式主要以糖皮質(zhì)激素、細(xì)胞毒藥物等為主[4-5]，這些藥物不良反應(yīng)較明顯，使得患兒的外在形象在一定程度上發(fā)生改變，還有疾病本身也導(dǎo)致患兒生活方式發(fā)生轉(zhuǎn)變，再加上患兒還存在自理能力、治療依從性不確定的問(wèn)題，因此患兒主要照顧者要承受著來(lái)自心理、身體、生活方式改變和經(jīng)濟(jì)等多方面的壓力[6-7]。本文旨在通過(guò)對(duì)FRNS患兒的主要照顧者的焦慮情況進(jìn)行調(diào)查，以幫助護(hù)理人員了解FRNS主要照顧者的真實(shí)焦慮狀況，同時(shí)分析相關(guān)影響因素，以利于護(hù)理人員進(jìn)一步提出干預(yù)措施，為FRNS患兒及主要照顧者提供更優(yōu)質(zhì)的服務(wù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2016年6月—2018年6月醫(yī)院腎臟風(fēng)濕免疫科治療的120例FRNS患兒的主要照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)為：①患兒年齡≤14歲，首次診斷為腎病綜合征且1年復(fù)發(fā)次數(shù)≥3次或半年≥2次；排除其他神經(jīng)系統(tǒng)疾病、精神疾病或其他慢性疾病；②患兒由家屬照顧，每位患兒選取1位主要照顧者，如母親或父親，或其他家屬；③研究對(duì)象有閱讀能力，能夠理解問(wèn)卷內(nèi)容；④自愿加入本研究；⑤1年內(nèi)家庭內(nèi)沒(méi)有其他重大應(yīng)激事件；⑥既往無(wú)精神病史及嚴(yán)重認(rèn)知功能障礙。 排除標(biāo)準(zhǔn)：專職疾病陪護(hù)人員(如醫(yī)院的護(hù)工、保姆等)，以前住院已經(jīng)接受過(guò)本類問(wèn)卷調(diào)查的不再重復(fù)調(diào)查。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 患兒疾病信息調(diào)查表：患者疾病信息調(diào)查表，主要包括患者的性別、年齡、是否為獨(dú)生子女、病程、首次發(fā)病年齡、發(fā)病總持續(xù)時(shí)間、總復(fù)發(fā)次數(shù)、總住院天數(shù)、總住院次數(shù)、激素治療持續(xù)時(shí)間、用藥依從性等信息。

1.2.1.2 主要照顧者一般情況調(diào)查表： 在查閱相關(guān)文獻(xiàn)[8]的基礎(chǔ)上編制的患兒主要照顧者的一般情況調(diào)查表：主要包括照顧者一般情況調(diào)查表包括照顧者的性別、年齡、文化程度、職業(yè)狀況、家庭居住地、婚姻狀況、子女個(gè)數(shù)、與患者的親屬關(guān)系、民族、家庭類型、家庭收入狀況、對(duì)疾病不確定感的水平、醫(yī)療費(fèi)用的支付方式、醫(yī)療總費(fèi)用及社會(huì)支持體系等項(xiàng)目。

1.2.1.3 焦慮評(píng)分量表(SAS)：SAS量表由Zung于1971年編制，評(píng)定受試者現(xiàn)在或過(guò)去1周焦慮感受出現(xiàn)的頻度。SAS采用1～4級(jí)評(píng)分，有5個(gè)項(xiàng)目為反向計(jì)分。評(píng)分<40分，為無(wú)焦慮癥狀；總評(píng)分≥40分，為有焦慮癥狀。焦慮分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)：總評(píng)分<40分，無(wú)焦慮癥狀；40～49分，輕度焦慮；50～59分，中度焦慮；≥60分，重度焦慮。

1.2.2 調(diào)查方法

由調(diào)查員采用上述調(diào)查表對(duì)FRNS患兒主要照顧者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。調(diào)查員首先告知被調(diào)查者并獲得被調(diào)查者的同意，再通過(guò)查閱患兒病歷和與照顧者交談，親自填寫患兒疾病信息調(diào)查表。其余調(diào)查問(wèn)卷發(fā)放給患兒照顧者，并向其簡(jiǎn)要說(shuō)明填寫要求，由患兒主要照顧者在不受旁人打擾的情況下自行填寫，要求被調(diào)查者認(rèn)真閱讀并如實(shí)地填寫自己的情況，調(diào)查表當(dāng)日發(fā)放，當(dāng)日收回。在收回的時(shí)候，調(diào)查員應(yīng)當(dāng)查看問(wèn)卷的填寫情況，如果有漏填的地方請(qǐng)患兒照顧者及時(shí)補(bǔ)充填寫調(diào)查問(wèn)卷。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 患兒一般情況

本研究共收集FRNS患兒120例，其中男93(77.50%)例，女27(22.50%)例；年齡2～13歲，平均(6.94±3.62)歲，其中2～5歲53(44.17%)例，6～9歲42(35.00%)例，10～13歲25(20.83%)例；患兒首次復(fù)發(fā)時(shí)間以6～9個(gè)月占比40.83%(49/120)為最多，其次為1～3個(gè)月25(20.83%)例、3～6個(gè)月19(15.83%)例、9～12個(gè)月14(11.67%)例、<1個(gè)月7(5.83%)例和>1年6(5.00%)例；激素使用持續(xù)時(shí)間9個(gè)月以上占有比例最大，占56.67%(68/120)，使用時(shí)間在6～9個(gè)月之間者占31.67%(38/120)，僅有11.67%(14/120)的患者激素使用時(shí)間在6個(gè)月及以下；患兒總住院次數(shù)2～4次占比例最大，占53.33%(64/120)，住院次數(shù)5～6次占37.50%(45/120)，還有9.17%(11/120)的住院次數(shù)≥7次；總住院天數(shù)<60 d占38.33%(46/120)，總住院天數(shù)在60～150 d的占比最高，占57.50%(69/120)，還有9.17%的患兒住院天數(shù)>150 d(11/120)；對(duì)藥物的依從性，有116(96.67%)例完全依從，僅3.33%(4/120)對(duì)藥物部分依從。

2.2 主要照顧者一般情況描述

本研究共收集FRNS患兒主要照顧者120例。 FRNS患兒主要照顧者為女性的占89.17%(107/120)，男性占10.83%(13/120)；照顧者年齡主要集中在20～39歲，占總照顧者的92.50%(111/120)，40～55歲占7.50%(9/120)；照顧者文化程度以高中及技校類為主，占53.33%(64/120)，大專及本科占26.67%(32/120)，碩士及以上學(xué)歷占15.00%(18/120)，僅有5%(6/120)的文化程度為初中及以下；照顧者的職業(yè)以農(nóng)民和務(wù)工人員所占比例最高，占47.50%(57/120)，個(gè)體及經(jīng)商人員占35.00%(42/120)，公務(wù)員及企事業(yè)單位占17.50%(21/120)；照顧者幾乎都為漢族人，僅有1(0.83%)例為少數(shù)民族；照顧者以患兒母親居多，占74.17%(89/120)，為患兒父親或其他親屬的分為14.17%(17/120)和11.67%(14/120)；照顧者居住地在農(nóng)村地區(qū)的比例最高，占36.67%(44/120)，城鎮(zhèn)地區(qū)占17.50%(21/120)，縣城地區(qū)占16.67%(20/120)，城市地區(qū)占29.17%(35/120)；照顧者家庭收入以中等收入(4 000～8 000元人民幣/月)家庭為主，占68.33%(82/160)，收入較差(<4 000元人民幣/月)和收入較好(>8 000元人民幣/月)的分別占15.00%(18/120)和16.67%(20/120)；照顧者僅有1個(gè)孩子的比例占55.83%(67/120)；照顧者以核心家庭為主，占90.83%(109/120)，其余為單親家庭2(1.67%)例和大家庭9(7.50%)例；醫(yī)療的支付方式以新農(nóng)村合作醫(yī)療和城鎮(zhèn)醫(yī)療保險(xiǎn)為主，分別占54.17%(65/120)和37.50%(45/120)，僅少數(shù)為采用自付(1.67%)和商業(yè)保險(xiǎn)(6.67%)；患兒生病的總費(fèi)用基本在30 000元人民幣及以上，>50 000人民幣占45.00%(54/120)，30 000～50 000元人民幣占40.00%(48/120)，<30 000元人民幣占15.00%(18/120)。

2.3 FRNS患兒主要照顧者的焦慮狀況

通過(guò)120例FRNS患兒主要照顧者的焦慮自評(píng)分調(diào)查發(fā)現(xiàn)，主要照顧者的焦慮自評(píng)分為(39.07±9.60)分，高于國(guó)內(nèi)常模的焦慮評(píng)分(29.78±10.07)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=6.24，P<0.001)；有60.83%的照顧者SAS評(píng)分≥40分，存在焦慮癥狀，主要表現(xiàn)為輕度焦慮，占54.17%(65/120)，8(6.67%)例照顧者表現(xiàn)為中度焦慮。

2.4 FRNS患兒主要照顧者焦慮情緒的影響因素分析

單因素分析結(jié)果顯示，患兒因素方面，F(xiàn)RNS患兒為男性、年齡2～5歲，首次復(fù)發(fā)<1個(gè)月、激素使用持續(xù)時(shí)間1～3個(gè)月，其照顧者SAS評(píng)分高于其他組別(P<0.05)；照顧者因素方面，主要照顧者為患兒母親、年齡20～39歲、家庭收入差(<4 000元人民幣/月)、患兒為獨(dú)生子女、家庭類型為單親家庭、醫(yī)療總費(fèi)用高(>50 000元人民幣)，其SAS評(píng)分高于其他組別(P<0.05)。見(jiàn)表1。

表1 120例FRNS患兒主要照顧者焦慮評(píng)分的影響因素分析

3 討論

3.1 FRNS患兒主要照顧者的焦慮情況嚴(yán)重

本研究結(jié)果表明，F(xiàn)RNS患兒主要照顧者的焦慮情況不樂(lè)觀，其中有60.83%的照顧者SAS評(píng)分≥40分，存在焦慮癥狀。主要照顧者的焦慮狀態(tài)都高于國(guó)內(nèi)常模；李石紅等[9]選取腎病綜合征患兒主要照顧者130例，正常兒童照顧者60例，調(diào)查結(jié)果表明腎病綜合征患兒直系親屬的抑郁焦慮評(píng)分明顯高于正常兒童的照顧者，并且患兒照顧者的抑郁和焦慮情況與家屬的性別、患兒年齡及病情的嚴(yán)重程度呈正相關(guān)。主要照顧者一般是最親近的人，由于過(guò)度擔(dān)心，容易出現(xiàn)輕度焦慮和抑郁狀況。FRNS患兒疾病更嚴(yán)重，化驗(yàn)檢查更頻繁，治療費(fèi)用往往更高，而這些特點(diǎn)給患兒父母造成嚴(yán)重的精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，而持續(xù)的壓力也會(huì)影響父母的身體健康，家中有一個(gè)患有這種疾病的孩子，父母就需要付出更多的精力和時(shí)間去照顧他，再加上工作時(shí)間，治療所需費(fèi)用等問(wèn)題，慢性病患兒的父母極容易出現(xiàn)不良情緒反應(yīng)如焦慮、抑郁、痛苦、無(wú)助等，而父母的這種悲觀情緒同時(shí)也會(huì)影響患兒的心理，加重其自卑、恐懼及厭世心理[10]。母親在照顧孩子方面責(zé)任更重，并因繁忙限制自身發(fā)展，社交活動(dòng)減少，加上女性的心思更為細(xì)膩，因此患兒的母親受到的影響更大。

3.2 對(duì)主要照顧者開(kāi)展心理輔導(dǎo)及人文關(guān)懷

醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視照顧者的心理狀況，建議成立專門的咨詢部門，用來(lái)為照顧者進(jìn)行心理的教育疏導(dǎo)，如疾病照顧者協(xié)會(huì)等，給照顧者們提供一個(gè)交流的平臺(tái)，在緩解壓力的同時(shí)，能夠獲得更好的對(duì)患兒護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。采用行為、教育以及心理干預(yù)等措施為照顧者提供更多的疾病知識(shí)、護(hù)理技能和抗壓措施[11-12]。有研究[13]表明通過(guò)講解和干預(yù)可以部分改善主要照顧者的心理狀態(tài)，使其詳細(xì)了解疾病的進(jìn)展，用藥情況，并能夠進(jìn)行簡(jiǎn)單的護(hù)理。這樣不僅提高了患兒的生活質(zhì)量，而且使主要照顧者能夠積極地面對(duì)疾病，樹(shù)立起戰(zhàn)勝病魔的信心，隨之心理承受能力增強(qiáng)，照顧者的疾病不確定感降低，進(jìn)而更能勝任照顧患兒的角色。

除了醫(yī)院方面，還應(yīng)該積極尋求社會(huì)支持和網(wǎng)絡(luò)互助[14]。慢性病病程長(zhǎng)，疾病可能伴隨其生命的整個(gè)過(guò)程，不僅給患兒帶來(lái)無(wú)盡的痛苦，對(duì)整個(gè)家庭也帶來(lái)沉重的精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。慢性病家庭照顧者通過(guò)網(wǎng)絡(luò)自發(fā)地參與網(wǎng)絡(luò)團(tuán)體互助,從而得到來(lái)自外界的鼓勵(lì)與支持。因此，可以呼吁大眾關(guān)注腎病綜合征這一疾病，號(hào)召集體的力量為患兒家庭及主要照顧者給予更多的關(guān)愛(ài)和幫助，可以通過(guò)成立腎病綜合征愛(ài)心基金會(huì)、捐款，社會(huì)支持等方式來(lái)降腎病綜合征家庭的生活負(fù)擔(dān)。同時(shí)照顧者要與醫(yī)務(wù)人員建立相互信任的關(guān)系，積極配合醫(yī)生的治療方案。也可以把孩子的病情告訴親朋好友,得到他們的理解和幫助。當(dāng)照顧者心理壓力過(guò)大時(shí)，可以選擇向自己信任的人傾訴內(nèi)心的感受，釋放和減輕自身的壓力。此外，也可以向班主任老師介紹孩子的病情，以取得學(xué)校老師的理解和幫助。

腎病綜合征患兒照顧者要積極面對(duì)疾病，不要過(guò)分內(nèi)疚自責(zé)，心態(tài)放好，積極配合醫(yī)生的治療。照顧者要樹(shù)立孩子的病情會(huì)好轉(zhuǎn)的信心，多陪伴和鼓勵(lì)孩子。照顧者應(yīng)該常與患兒交流溝通，傾聽(tīng)其內(nèi)心的想法，患兒常常對(duì)自己的疾病很敏感特別是那些性格內(nèi)向的人，所以照顧者要多鼓勵(lì)其表達(dá)自己的感受[15]，當(dāng)孩子表現(xiàn)出的煩躁不安等情緒時(shí)，照顧者需給予更多關(guān)愛(ài)。除此之外，鼓勵(lì)家屬學(xué)習(xí)疾病相關(guān)知識(shí)，家屬可以向醫(yī)務(wù)人員咨詢或者通過(guò)查閱書籍等方法，提高自身護(hù)理技能，同時(shí)也可以向有相同疾病患兒的照顧者學(xué)習(xí)經(jīng)驗(yàn)，減少心理壓力。

3.3 健全法律法規(guī)以切實(shí)減輕家庭負(fù)擔(dān)

我國(guó)部分地區(qū)實(shí)施對(duì)疾病和主要照顧者心理輔導(dǎo)等干預(yù)措施，但是國(guó)內(nèi)人口眾多，醫(yī)療資源緊缺，對(duì)于患兒照顧者人群關(guān)注較少；對(duì)于部分經(jīng)濟(jì)困難的家庭，重大疾病除了給家庭造成嚴(yán)重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)外，還會(huì)對(duì)患者及家屬的精神健康問(wèn)題產(chǎn)生巨大影響。政府可以通過(guò)建立相關(guān)法規(guī)，幫助弱勢(shì)群體渡過(guò)難關(guān)。美國(guó)2009年針對(duì)慢病照顧者制定相關(guān)政策如免稅法、帶薪休假等降低照顧者的生活壓力，保障其合法權(quán)益[12]。除了制定和完善相應(yīng)法律法規(guī)，政府還可以通過(guò)擴(kuò)大醫(yī)療保險(xiǎn)的人群覆蓋面積，減少慢性病及重大疾病患者家庭的醫(yī)藥治療費(fèi)用，提高報(bào)銷比例，降低家庭負(fù)擔(dān)。

FRNS病程長(zhǎng)，易復(fù)發(fā)，不良反應(yīng)明顯，治療相對(duì)困難?；純阂桩a(chǎn)生焦躁、抑郁、自閉的不良心理。FRNS除了影響患兒的生活質(zhì)量外，對(duì)整個(gè)家庭的主要照顧者帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)，其身心健康也會(huì)受到影響，特別是居住在農(nóng)村，高年齡、受教育程度低、家庭收入少、患兒為獨(dú)生子女的照顧者心理壓力更大。我國(guó)應(yīng)關(guān)注慢性病照顧者心理狀態(tài)，建立完善的法律法規(guī)，保障其合法權(quán)益，同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)患兒照顧者的知識(shí)培訓(xùn)和心理疏導(dǎo)，成立專門的科室，通過(guò)發(fā)放宣傳教材，面對(duì)面交流或者網(wǎng)絡(luò)等方式提高照顧者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，消除不確定感，加強(qiáng)其對(duì)簡(jiǎn)單護(hù)理常識(shí)的掌握，增加患兒對(duì)服用藥物的依從性，促使主要照顧者調(diào)整好自己的狀態(tài)，從而更好地對(duì)患兒進(jìn)行精心的照護(hù)。