陳賽釵 丁敏芳 游瓊
(福建中醫(yī)藥大學(xué)附屬康復(fù)醫(yī)院,福建 福州 350003)
帕金森病(ParKinsondisease,PD)為臨床常見病,以靜止性震顫、運(yùn)動(dòng)減少,肌強(qiáng)直和體位不穩(wěn)為臨床特征。目前現(xiàn)有的醫(yī)療技術(shù)仍無根治辦法[1]。延續(xù)康復(fù)護(hù)理是醫(yī)院到家庭的延伸。微信作為一種經(jīng)濟(jì)、便捷、傳播形式多樣的平臺(tái),可使人與人之間時(shí)刻進(jìn)行信息傳遞。借助微信平臺(tái)將疾病相關(guān)知識(shí)傳送給患者及家屬,讓患者出院后依然得到全面、持續(xù)的健康指導(dǎo),有利于疾病的康復(fù)。本研究通過對(duì)80例PD患者應(yīng)用微信平臺(tái)進(jìn)行出院后的延續(xù)康復(fù)護(hù)理,取得較好效果?,F(xiàn)報(bào)道如下。
1.1 資料收集 選取2016年10月至2017年9月在我院治療出院的PD患者80例為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①臨床癥狀與體征符合《2016中國帕金森病的診斷標(biāo)準(zhǔn)》[2];②意識(shí)清楚,病情穩(wěn)定;③病情嚴(yán)重程度根據(jù)Hoehn-Yahr分級(jí)量表[3]評(píng)定為Ⅱ~I(xiàn)V級(jí);④伴焦慮、抑郁及其他精神性障礙者均符合(2013)《帕金森病抑郁、焦慮及精神病性障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)及治療指南》[4]中相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn);⑤患者本人或家屬會(huì)使用微信,并能及時(shí)接收微信內(nèi)容;⑥自愿參與研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①各種繼發(fā)性帕金森綜合征;②帕金森疊加綜合征;③有認(rèn)知障礙或溝通障礙者;④合并嚴(yán)重心臟病、肝腎等疾??;⑤患有其他影響步行能力的神經(jīng)肌肉和骨關(guān)節(jié)疾??;⑥在本研究期間有服藥改變的。隨機(jī)將患者分為對(duì)照組和干預(yù)組,每組40例。
1.2 方法
1.2.1 對(duì)照組 給予常規(guī)健康宣教,于出院前3天進(jìn)行,包括用藥指導(dǎo)、心理疏導(dǎo)、飲食和安全護(hù)理,康復(fù)訓(xùn)練方法及重要性等。發(fā)放 《帕金森病健康管理手冊(cè)》,讓患者了解疾病的發(fā)生、發(fā)展和轉(zhuǎn)歸及康復(fù)訓(xùn)練的基本技能等。出院后每周電話隨訪1次,給予相關(guān)的健康指導(dǎo)與咨詢;囑其每天堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練1次,每次30 min,并每月按時(shí)復(fù)查。6個(gè)月定期復(fù)查時(shí)由專業(yè)評(píng)定員采用單盲法對(duì)患者各項(xiàng)指標(biāo)進(jìn)行再次評(píng)估。
1.2.2 干預(yù)組 在對(duì)照組基礎(chǔ)上應(yīng)用微信平臺(tái)進(jìn)行延續(xù)康復(fù)護(hù)理。
1.2.2.1 組建微信管理小組,由1名神經(jīng)內(nèi)科主治醫(yī)師、1名康復(fù)治療師、1名心理咨詢師和4名神經(jīng)內(nèi)科護(hù)師組成。所有成員均通過PD延續(xù)康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)。每名護(hù)師負(fù)責(zé)20例患者,入組時(shí)指導(dǎo)患者加入微信群、關(guān)注微信公眾號(hào)。
1.2.2.2 建立患者個(gè)人信息檔案,收集患者病情資料,制定延續(xù)康復(fù)護(hù)理計(jì)劃。
1.2.2.3 建立“帕金森微護(hù)之家”微信群,作為醫(yī)護(hù)患及病友間互動(dòng)平臺(tái),患者在微信群里可隨意發(fā)言,互相交流,分享康復(fù)心得;小組成員每天定時(shí)在線接受患者或家屬的咨詢和解答問題至少1 h。
1.2.2.4 建立“帕金森微護(hù)之家”微信公眾號(hào),用于推送PD相關(guān)知識(shí)。推送內(nèi)容由小組成員共同編寫制作,包括PD相關(guān)健康知識(shí)、用藥指導(dǎo)、飲食護(hù)理、心理護(hù)理等,以通俗易懂的文字、圖片制作成4個(gè)不同主題的知識(shí)鏈接,每周發(fā)送1個(gè)主題,于1個(gè)月內(nèi)完成,循環(huán)6個(gè)月??祻?fù)訓(xùn)練內(nèi)容包括:四肢關(guān)節(jié)訓(xùn)練、步態(tài)訓(xùn)練、平衡訓(xùn)練、放松訓(xùn)練、力量訓(xùn)練等,按階段錄制成視頻每日推送,要求患者每日訓(xùn)練1次,每次30 min,反復(fù)強(qiáng)化。
1.2.2.5 小組成員每日收集整理患者對(duì)推送內(nèi)容所提出的問題及康復(fù)訓(xùn)練情況進(jìn)行反饋評(píng)價(jià),利用微信平臺(tái)進(jìn)行答疑解惑。
1.2.2.6 連續(xù)3天未在微群中出現(xiàn)的患者,由小組成員電話聯(lián)系,詢問原因,再次強(qiáng)調(diào)及時(shí)關(guān)注公眾號(hào)及參與群聊的重要性,鼓勵(lì)積極參與。
1.2.2.7 每月門診隨訪1次,小組成員根據(jù)患者個(gè)人檔案記錄全面評(píng)估患者飲食、用藥、康復(fù)訓(xùn)練情況、心理狀況等,針對(duì)患者具體問題給予個(gè)體化指導(dǎo)。
1.2.2.8 干預(yù)6個(gè)月定期復(fù)查時(shí)由專業(yè)評(píng)定員采用單盲法對(duì)患者各項(xiàng)指標(biāo)進(jìn)行再次評(píng)估。
1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)
1.3.1 漢密爾頓抑郁量表(HAMD)[5]由Hamilton于1960年編制,是評(píng)定抑郁狀態(tài)最常用的量表。本研究應(yīng)用24項(xiàng)中文版HAMD,重測(cè)信度為0.985,Cronbach's α 為 0.746[6]。 大部分條目按無、輕度、中度、重度、很嚴(yán)重5級(jí)評(píng)分,分別計(jì)0~4分,少數(shù)條目按無、輕中度、重度3級(jí)評(píng)分,分別計(jì)0~2分,總分78分。>35分為嚴(yán)重抑郁,21~35分為輕中度抑郁,8~20分為臨界抑郁,<8分為無抑郁。
1.3.2 漢密爾頓焦慮量表(HAMA)[7]由Hamilton于1959年編制,是精神科臨床常用量表之一。共14個(gè)項(xiàng)目,采用每項(xiàng)0~4分的5級(jí)評(píng)分法,≥29分提示可能為嚴(yán)重焦慮,21~28分肯定有明顯焦慮,14~20分肯定有焦慮,7~13分可能有焦慮,<7分則無焦慮。
1.3.3 改良Barthel指數(shù)量表 (MBI) 由Shah等[8]于1989年在Barthel指數(shù)評(píng)定量表(BI)的基礎(chǔ)上改良而來,李奎成等[9]證實(shí)該量表具有良好的信效度。從進(jìn)食、洗澡、修飾、穿衣、大便控制、小便控制、如廁、床椅轉(zhuǎn)移、行走、上下樓梯10個(gè)條目評(píng)價(jià)患者日常生活活動(dòng)能力。每個(gè)條目根據(jù)獨(dú)立程度分為5級(jí),總分0~100分,得分越低提示殘疾程度越高。
1.3.4 依從性 采用我院自行設(shè)計(jì)的表格,對(duì)患者進(jìn)行服藥、康復(fù)訓(xùn)練調(diào)查評(píng)估依從程度。不按醫(yī)囑服藥,拒絕康復(fù)訓(xùn)練為不依從,被動(dòng)服藥、按時(shí)不按量或按量不按時(shí)服藥,被動(dòng)訓(xùn)練或不能完成每日訓(xùn)練量為部分依從,主動(dòng)按時(shí)按量服藥,積極主動(dòng)堅(jiān)持訓(xùn)練為完全依從。
1.3.5 PD生活質(zhì)量量表(PDQ-39) 由 Peto等[10]于1995 年設(shè)計(jì),量表 Cronbach’s α 系數(shù)為 0.88[11]。 包括身體活動(dòng)、日常生活行為、精神健康、恥辱感、社會(huì)支持、認(rèn)知、交流、身體不適8個(gè)維度評(píng)價(jià)患者的生活質(zhì)量。每項(xiàng)采用0~4分的5級(jí)計(jì)分法,總分0~100分,得分越高則提示生活質(zhì)量越差。
1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS18.0統(tǒng)計(jì)分析數(shù)據(jù),計(jì)量資料用(±s)表示,組間比較采用成組t檢驗(yàn),等級(jí)資料采用Wilcoxon非參數(shù)檢驗(yàn),以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 一般資料 兩組患者性別、年齡、文化程度、病程、疾病分期(Hoehn-Yahr分級(jí))、經(jīng)濟(jì)收入等比較,差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。見表1。
表1 兩組患者一般資料比較
2.2 兩組患者焦慮和抑郁程度的比較 兩組患者出院時(shí)HAMA、HAMD評(píng)分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)復(fù)查時(shí)干預(yù)組HAMA、HAMD評(píng)分低于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001),見表 2。
表2 兩組患者出院及復(fù)查時(shí)焦慮和抑郁程度比較(分,±s)
表2 兩組患者出院及復(fù)查時(shí)焦慮和抑郁程度比較(分,±s)
HAMA評(píng)分HAMD評(píng)分出院時(shí)組別 n 復(fù)查時(shí) 出院時(shí) 復(fù)查時(shí)對(duì)照組 40 25.85±4.39 19.45±4.14 28.38±3.75 22.25±2.84干預(yù)組 40 24.60±2.85 14.35±2.98 27.88±2.47 18.40±2.35 t 1.51 6.32 0.70 6.61 P 0.136 <0.001 0.484 <0.001
2.3 兩組日常生活活動(dòng)能力及生活質(zhì)量得分比較 兩組患者出院時(shí)MBI評(píng)分、PDQ-39評(píng)分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);復(fù)查時(shí)干預(yù)組 MBI評(píng)分、PDQ-39評(píng)分低于對(duì)照組,差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001),見表3。
表3 兩組出院及復(fù)查時(shí)日常生活活動(dòng)能力及生活質(zhì)量得分比較(±s)
表3 兩組出院及復(fù)查時(shí)日常生活活動(dòng)能力及生活質(zhì)量得分比較(±s)
組別 n PDQ-39評(píng)分出院時(shí) 復(fù)查時(shí) 出院時(shí) 復(fù)查時(shí)對(duì)照組 40 72.70±6.73 81.78±5.60 36.33±7.17 24.98±5.96干預(yù)組 40 73.48±5.16 87.75±3.42 37.50±6.01 23.13±5.16 t 0.58 5.76 0.79 1.48 p 0.564 <0.001 0.429 0.142 MBI評(píng)分
2.4 兩組患者依從性比較 兩組患者復(fù)查時(shí)干預(yù)組依從程度高于對(duì)照組,經(jīng)Wilcoxon檢驗(yàn),差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表 4。
表4 兩組患者復(fù)查時(shí)依從性比較
PD是一種慢性、進(jìn)展性、致殘性高的疾病。提高生活質(zhì)量、緩解癥狀、延長(zhǎng)生命是治療成功的標(biāo)準(zhǔn)[12]。故患者回歸家庭后加強(qiáng)疾病管理的相關(guān)知識(shí)、康復(fù)鍛煉等宣教尤為重要。微信平臺(tái)的延續(xù)康復(fù)護(hù)理通過不斷的督促和專業(yè)指導(dǎo)為患者提供便捷、持續(xù)的護(hù)理。
3.1 微信平臺(tái)的延續(xù)康復(fù)護(hù)理可改善PD患者焦慮、抑郁狀態(tài)。隨著PD病程的進(jìn)展,患者社會(huì)功能和自理能力逐漸下降、家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重等因素導(dǎo)致焦慮、抑郁負(fù)面情緒逐步產(chǎn)生[13]。不良心理狀態(tài),不僅影響患者預(yù)后康復(fù),還會(huì)引起疾病的發(fā)展[14]。本研究通過微信搭建護(hù)患、醫(yī)患、病患多種互動(dòng)平臺(tái),讓患者與醫(yī)生、護(hù)士實(shí)時(shí)交流,表達(dá)情緒,醫(yī)護(hù)根據(jù)患者的心理特點(diǎn)制定心理干預(yù)措施;群內(nèi)病友間相互支持,分享心得,利于樹立積極的生活態(tài)度,減輕負(fù)性心理。
3.2 微信平臺(tái)的延續(xù)康復(fù)護(hù)理可提高患者依從性和日常生活活動(dòng)能力,改善生活質(zhì)量。PD患者是個(gè)特殊群體,各方面原因使整體服藥和康復(fù)治療鍛煉依從性降低[15]??茖W(xué)系統(tǒng)的康復(fù)治療不僅改善患者的運(yùn)動(dòng)能力,還可減少藥物劑量,預(yù)防并發(fā)癥,延緩病程[16]。因此加強(qiáng)用藥指導(dǎo)和康復(fù)運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練,提高依從性,對(duì)控制病情和減少并發(fā)癥有極其重要作用。本研究通過微信平臺(tái)反復(fù)推送疾病知識(shí)和康復(fù)技能等內(nèi)容進(jìn)行循環(huán)播放,不斷強(qiáng)化和提升患者對(duì)疾病知識(shí)的正確認(rèn)知,進(jìn)而主動(dòng)進(jìn)行自我監(jiān)護(hù)、自我康復(fù),并在出現(xiàn)不適或疑問時(shí)能及時(shí)主動(dòng)與小組成員聯(lián)系,小組成員針對(duì)患者認(rèn)知誤區(qū)進(jìn)行答疑和指導(dǎo),提供個(gè)體化、規(guī)范化的康復(fù)治療和護(hù)理知識(shí),改善其自護(hù)能力,提高生活質(zhì)量。
綜上所述,應(yīng)用微信平臺(tái)對(duì)PD出院患者進(jìn)行延續(xù)康復(fù)護(hù)理可有效改善其焦慮、抑郁的不良心理狀態(tài),提高依從性和日常生活活動(dòng)能力,進(jìn)而提高生活質(zhì)量,減輕家庭社會(huì)負(fù)擔(dān)。