信息化技術在慢病管理中的研究進展*

朱 賽 蘇 昕△ 辛 妮 劉海飛*

慢性非傳染性疾病(chronic non-communicable diseases，NCDs)俗稱慢病，具有起病隱匿、病程遷延及難以痊愈的特點，涉及心腦血管、內(nèi)分泌、消化、呼吸及運動等多系統(tǒng)，以動脈硬化、動脈粥樣硬化、糖尿病、腫瘤、哮喘以及椎間盤突出、骨質(zhì)疏松癥等慢性骨骼性疾病最為典型。據(jù)預測，到2030年全球慢病相關的總病死人數(shù)將上升到世界總病死人數(shù)的70%[1]。葛衛(wèi)紅等[2]研究顯示，在美國已有＞100萬人被確診為慢病患者，慢病支出占疾病公共衛(wèi)生支出的84%，其中約20%患者同時患有5種以上慢病，公共衛(wèi)生支出占比達67%。在我國，隨著生活節(jié)奏的加快和生活習慣的變化，以及人口老齡化的加劇，慢病總體呈上升趨勢，確診人數(shù)達2.6億，慢病病死人數(shù)已達全部病死人數(shù)的85%，慢病支出占總疾病公共支出的70%[3-4]。面對慢病“井噴”趨勢及帶來的經(jīng)濟社會問題，2012年5月8日，原衛(wèi)生部等15個部門以衛(wèi)疾控發(fā)『2012』34號文件發(fā)布了《關于印發(fā)〈中國慢性病防治工作規(guī)劃(2012-2015年)〉的通知》，將慢病防治及管理納入《中國慢性病防治工作規(guī)劃(2012-2015年)》[5]。隨著信息化技術在醫(yī)療領域的應用，尤其是在醫(yī)療管理支持、醫(yī)療事故監(jiān)督、醫(yī)療質(zhì)量保障及流程管理等領域，給慢病管理帶來了契機[2-6]。通過調(diào)研綜述國內(nèi)外信息化技術在慢病管理中的應用現(xiàn)狀，為慢病信息化發(fā)展提供借鑒。

1 慢病管理模式

目前，慢病管理上實現(xiàn)慢病管理科學化，優(yōu)化醫(yī)療資源配置，為慢病提供連續(xù)、全面和經(jīng)濟的醫(yī)療支持，對減少并發(fā)癥、延緩慢病進程、提高生活質(zhì)量和加強全民健康顯得至關重要。當前，國內(nèi)外慢病管理主要借鑒美國學者Wagner EH在1998年首次提出的慢病照護模式(chronic care mode，CCM)，該模式于2002年經(jīng)世界衛(wèi)生組織延伸形成了目前的管理內(nèi)容，旨在建立“患者-醫(yī)療機構工作人員-醫(yī)療機構-政策決策機構”結(jié)合模式[1-2]。CCM充分考慮患者、醫(yī)療機構工作人員、醫(yī)療機構和醫(yī)療決策人員協(xié)同干預因素，實現(xiàn)慢病政策調(diào)控、慢病科學研究、臨床路徑管理、慢病全流程管理和患者自我管理等。

2 國外慢病信息化管理研究進展

國外發(fā)達國家慢病管理起步較早，已形成穩(wěn)定的管理體系，美國在20世紀50年代開始以立法的形式確立了腫瘤登記制，隨后開展專病調(diào)查，進一步健全了此項法規(guī)的落實。1984年，在全美部署了“行為危險因素監(jiān)測系統(tǒng)”，1988年在36個州實現(xiàn)了推廣[7]。1985年美國退伍軍人管理局研發(fā)了電子健康檔案系統(tǒng)，并持續(xù)推廣使用[8]。2003年英國也研發(fā)了慢病專病特色管理，并推廣至今[9]。在研究領域，López等[10]基于互聯(lián)網(wǎng)技術構建了2型糖尿病專病監(jiān)測系統(tǒng)，該系統(tǒng)遵循CCM，通過患者測量提醒、指導測量、數(shù)據(jù)上傳、趨勢評估、報警提醒及在線問診等功能，幫助患者在慢病康復過程中形成自我管理。目前，該系統(tǒng)已在美國覆蓋了8個基層醫(yī)療網(wǎng)，并取得良好的使用效果。Ahmed等[11]團隊在哮喘慢病治療研究過程中構建了“患者—醫(yī)生”雙向交互通道，提高了患者醫(yī)療行為的主動性和參與度，極大地降低了溝通成本。Van Sickle等[12]在研究中采用互聯(lián)網(wǎng)交互平臺及郵件上報等方式實現(xiàn)疾病特征遠程采集，減少患者哮喘發(fā)生，應用中接近傳統(tǒng)就診效果。此外，慢性腎病、腫瘤術后、慢性呼吸系統(tǒng)疾病、慢性消化道疾病、血液循環(huán)系統(tǒng)疾病、肩周炎、椎間盤突出、關節(jié)炎以及陳舊性軟組織挫傷等運動系統(tǒng)疾病均有學者研究，并產(chǎn)生了積極的實踐效果。

3 國內(nèi)慢病信息化管理研究進展

我國慢病信息化管理起步較晚，但近年來，研究者結(jié)合我國慢病現(xiàn)狀及特點，在實踐中研究與嘗試，逐漸形成了完整的管理技術體系，主要包括：社區(qū)醫(yī)療資源管理、決策研究及制定、三級醫(yī)療機構慢病業(yè)務系統(tǒng)、慢病數(shù)據(jù)管理平臺、慢病隨訪系統(tǒng)、專病臨床路徑研究以及患者管理系統(tǒng)等。

3.1 規(guī)范慢病臨床路徑管理與精準醫(yī)療

國內(nèi)外慢病臨床路徑管理遵循并落實CCM，摒棄傳統(tǒng)上將慢病管理作為單一臨床治療活動，將“患者-醫(yī)療機構工作人員-醫(yī)療機構”多層面結(jié)合起來，建立集預防、治療方案制訂、流程管理、醫(yī)療護理、隨訪、家庭康復和患者自我管理于一體的慢病管理機制。

目前，國內(nèi)已從多個應用角度出發(fā)，針對慢病臨床路徑管理體系及診療流程進行研究。李林通等[13]將慢病管理模型用于甲狀腺癌術后康復治療，設計了專項慢病管理系統(tǒng)，引入患者隨訪、用藥管理及治療風險評估等功能，取得較好的臨床效果。陳烈[14]杭州市解放軍第117醫(yī)院設計的慢病疾病管理系統(tǒng)在慢病評估中豐富了患者慢病因素影響，加入了生活習慣及慢病表征等特征，實現(xiàn)高發(fā)人群特征監(jiān)測。袁樹濤等[15]結(jié)合新農(nóng)合應用場景，設計并開發(fā)了慢病管理信息系統(tǒng)，建立慢病補償業(yè)務標準化服務體系，克服長期以來該領域手工操作帶來的弊端，提高了縣級患者辦理年審及就醫(yī)補償?shù)葮I(yè)務效率。在慢病質(zhì)量控制及療效評價方面，程苗苗等[16]設計了慢病中醫(yī)臨床研究質(zhì)量控制系統(tǒng)，構建了與CCM相對應的質(zhì)量控制指標體系，將慢病質(zhì)量控制體系延伸到慢病科研及藥效評估領域。李強等[17]在椎間盤狹窄慢病診療中，通過前期纖維結(jié)合素對椎間盤基質(zhì)代謝和退變的影響及其分子機制研究，基于不同個體纖維結(jié)合素含量反映的病程特點，設計個體纖維結(jié)合素測量、定量分子診斷和精準化治療系統(tǒng)方案，實現(xiàn)精準化診療目標。

3.2 慢病數(shù)據(jù)共享及分析平臺

物聯(lián)網(wǎng)、智能傳感器及可穿戴設備等技術的應用，降低了慢病數(shù)據(jù)采集難度，但慢病數(shù)據(jù)量大，集合關系復雜，傳統(tǒng)存儲及分析手段難以實現(xiàn)快速挖掘。基于此，李曉燕[18]嘗試將分布式存儲及并行化計算技術引入慢病數(shù)據(jù)管理，解決了存儲及分析難題，實現(xiàn)了不同醫(yī)療機構間數(shù)據(jù)集融合、彈性數(shù)據(jù)存儲和計算服務提供，提高了平臺的擴展性和實用性。黃薇等[19]基于云計算設計多模態(tài)健康數(shù)據(jù)服務平臺，采用云存儲平臺及云計算等技術實現(xiàn)區(qū)域內(nèi)慢病醫(yī)療服務協(xié)作、多模態(tài)數(shù)據(jù)共享存儲及云計算服務等功能目標，理論上論證信息接口標準、大數(shù)據(jù)集成策略、計算服務接口及平臺安全策略等難點技術的解決方案，為構建開放性數(shù)據(jù)共享存儲及計算平臺進行了嘗試。

3.3 預防隨訪及反饋管理體系

目前，通過構建居民健康和慢性病管理信息系統(tǒng)，采集人群家族病史、生活習慣及實驗室檢查等信息，構建慢病高危人群分類模型，并生成個體健康評估報告的體系研究形成了穩(wěn)定方案，該研究可針對各種危險因素生成個性化防治策略，實現(xiàn)定期隨訪高危人群，形成“篩查—評估—預防—隨訪”動態(tài)反饋機制[20]。

3.4 “互聯(lián)網(wǎng)+”慢病管理新形態(tài)

隨著“互聯(lián)網(wǎng)+”戰(zhàn)略與醫(yī)療領域結(jié)合的不斷深入，進一步拓展了醫(yī)療模式范疇，利用線上線下優(yōu)勢，將互聯(lián)網(wǎng)信息技術與傳統(tǒng)醫(yī)療行為貫通融合，經(jīng)專家評估后擬定個性化精準方案，形成“患者—家庭—醫(yī)療團隊”協(xié)同管理機制；采用可穿戴式設備及智能終端等技術，實現(xiàn)藥品調(diào)整、營養(yǎng)搭配、醫(yī)患溝通、輔助用藥管理、運動建議、心理咨詢、體征監(jiān)測、交互隨訪、遠程問診、在線處方和生活指導一體化健康管理方案，動態(tài)評估患者狀態(tài)及反饋。蔣楨楨[21]在該領域研究中建立以醫(yī)院專家團隊為技術依托，輻射社區(qū)醫(yī)療中心，以社區(qū)內(nèi)慢病家庭為服務主體的在線慢病健康管理平臺。王留義等[22]團隊基于移動端在高血壓及高血糖等慢病管理領域建立慢病交互式管理系統(tǒng)，實踐中加強患者參與度，提高了患者自由度及治療體驗，緩解了醫(yī)療機構在慢病治療環(huán)節(jié)的壓力。

3.5 慢病電子健康病歷研究

慢病相關因素復雜，涉及領域眾多，易產(chǎn)生“信息孤島”，為健全慢病數(shù)據(jù)體系，研究多模態(tài)數(shù)據(jù)融合技術，構建慢病電子健康病歷系統(tǒng)成為慢病研究的熱點問題。竇偉潔等[23]基于健康檔案構建區(qū)域慢病協(xié)同信息化管理組件，實現(xiàn)了系統(tǒng)間健康檔案調(diào)閱，提高數(shù)據(jù)利用效率及公開性。李晨悅等[24]在兒童紫癜性腎炎中醫(yī)證治方案隊列研究中，建立自適應多中心數(shù)據(jù)來源的電子健康檔案系統(tǒng)，依托此平臺對專病發(fā)病趨勢、疾病特征、癥候分布和病例分類進行研究。王甜等[25]在慢病健康檔案管理系統(tǒng)中融合專家系統(tǒng)，構建診斷、保健及患者病歷等知識庫，實現(xiàn)患者隊列信息跟蹤、罹患慢病風險評估及趨勢預測等分析預測功能。

3.6 慢病篩查及預防控制

慢病早篩為慢病預防的重要手段，可通過早期高風險因素篩查出高危人群，及早治療干預病程，對患者預后具有重要意義。針對兒童慢性腎病，上海市建立“社區(qū)篩查—區(qū)域醫(yī)院—?？漆t(yī)院”分級篩查診療機制，實現(xiàn)激素類藥物、貧血、代謝性中毒及代謝紊亂等狀態(tài)監(jiān)測，改良CCM中患者自我管理模型，成為兒童慢病患者的家庭管理模式。合肥工業(yè)大學附屬醫(yī)院、山東省疾病預防控制中心等分別構建了以高校及社區(qū)為中心的慢病綜合防治系統(tǒng)，已在多家醫(yī)療機構部署應用[26]。

3.7 慢病患者自我管理信息化系統(tǒng)

隨著醫(yī)療理念的革新，人文關懷和患者就醫(yī)體驗逐漸成為醫(yī)療關注的重要環(huán)節(jié)，慢病患者自我管理以其人性化、經(jīng)濟及便捷等優(yōu)勢逐漸成為傳統(tǒng)慢病管理的有益補充。胡彬文等[27]設計冠心病術后患者康復系統(tǒng)，涉及冠心病預防、治療、恢復和隨訪多個環(huán)節(jié)，為患者術后提供用藥指導、康復建議和醫(yī)護交流多方面指導，指導患者術后危險因素控制及生活習慣養(yǎng)成，最終實現(xiàn)自我管理。郭旭陽[28]等分別設計互動式慢病康復管理平臺，強化患者主體作用，治療康復過程中結(jié)合個人狀況，提供針對性健康指導及康復計劃，幫助患者形成良好的生活習慣，最終實現(xiàn)自我健康管理。

3.8 慢病報告及預防控制系統(tǒng)

隨著慢病發(fā)病率升高，慢病預防工作刻不容緩，而社區(qū)衛(wèi)生機構作為連接患者及上級醫(yī)院的紐帶，可直接服務患者家庭，通過區(qū)域合作和區(qū)域共享機制上報慢病發(fā)病趨勢、疑難病例及專項調(diào)查報告，并從上級醫(yī)院獲得技術支持，為慢病防治的最佳環(huán)節(jié)[2]。童思木等[29]以社區(qū)衛(wèi)生機構為服務對象，開發(fā)全程網(wǎng)格化慢病報告系統(tǒng)，實現(xiàn)與上級醫(yī)療機構業(yè)務和電子健康檔案系統(tǒng)互連，并提供規(guī)范化社區(qū)慢病報告。寧夏青銅峽慢性病干預項目研究中，研究人員構建了區(qū)域內(nèi)鄉(xiāng)村居民慢病危險因素上報及干預建議反饋機制，為區(qū)域內(nèi)鄉(xiāng)村初級慢病保健提供有效參考。

3.9 區(qū)域分級診療與協(xié)作平臺

我國慢病管理采取分級診療機制，不同分級診療機構間形成高效聯(lián)動，構建區(qū)域慢病特色分級診療執(zhí)行機制，是近年來研究的關鍵。梁宗強等[30]在該領域進行探索，其團隊結(jié)合慢病管理特點擬定專項信息化標準，建立機構間雙向轉(zhuǎn)診機制，在雁塔區(qū)開展雙向轉(zhuǎn)診實踐并取得了良好效果。周毅[31]基于數(shù)據(jù)共享平臺構建專病區(qū)域內(nèi)管理系統(tǒng)，實現(xiàn)社區(qū)衛(wèi)生機構及上級醫(yī)療機構間數(shù)據(jù)傳輸、患者轉(zhuǎn)診、技術支持及遠程會診等功能，取得了良好效果。

4 慢病信息化管理分析

我國慢病信息化管理起步較晚，但近年來實現(xiàn)了快速發(fā)展，逐漸形成完整的技術體系，實踐中積累了很多成功經(jīng)驗，極大地縮短了與國外發(fā)達國家間的差距。調(diào)研結(jié)果顯示：①慢病信息化管理已在心腦血管疾病、內(nèi)分泌疾病、腫瘤、慢性呼吸系統(tǒng)疾病以及多種慢性肌肉骨骼性疾病領域進行了實踐[1]；②能采用互聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)、云計算、移動終端及物聯(lián)網(wǎng)等新興技術實現(xiàn)多學科和多產(chǎn)業(yè)融合；③實現(xiàn)了慢病模式從單純醫(yī)療機構臨床行為轉(zhuǎn)向“醫(yī)療機構—社區(qū)衛(wèi)生機構—家庭—患者”多級聯(lián)動模式；④慢病信息化管理重心從醫(yī)療業(yè)務系統(tǒng)開發(fā)轉(zhuǎn)向涵蓋慢病預防、健康服務提供、醫(yī)療指導、學術研究、臨床路徑、健康檔案及輔助決策等功能的全流程交互式管理，從源頭上降低慢病發(fā)病率，強化慢病患者自我管理。

目前我國慢病信息化管理還存在諸多不足，主要表現(xiàn)在：①我國居民電子健康檔案缺少統(tǒng)一管理系統(tǒng)，慢病信息化缺少基礎系統(tǒng)依托；②慢病管理缺少統(tǒng)一業(yè)務系統(tǒng)，院間數(shù)據(jù)交互到區(qū)域間協(xié)同需較長時間發(fā)展；③我國人口基數(shù)大，部分地區(qū)人口流動性高，慢病管理處于薄弱環(huán)節(jié)，需政策及信息化技術支持。

5 展望

當前，慢病信息化管理已呈現(xiàn)典型單病種向多病種綜合管理，單一醫(yī)療機構向區(qū)域內(nèi)醫(yī)療機構協(xié)同，醫(yī)療與科研并重，規(guī)范化臨床路徑管理與個性化精準醫(yī)療相結(jié)合的發(fā)展趨勢[32]。相信隨著以患者為中心的慢病管理模式完善和以大數(shù)據(jù)分析、物聯(lián)網(wǎng)、電子健康檔案以及人工智能技術[33]為代表的新技術廣泛應用和普及，傳統(tǒng)慢病治療管理系統(tǒng)將被規(guī)范統(tǒng)一的公共衛(wèi)生分級服務平臺取代，區(qū)域間分級診療平臺、交互式慢病服務系統(tǒng)及相輔的慢病專病管理系統(tǒng)，將涵蓋慢病預防、宣傳、治療、康復、保健、心理和交互等多領域，并在慢病防治、醫(yī)療康復和決策支持中起到積極的作用，成為未來慢病管理的重要手段。