人類(lèi)基因研究的倫理反思

崔冰潔

(河北師范大學(xué)馬克思主義學(xué)院，河北 石家莊 050000)

基因技術(shù)是21世紀(jì)科技舞臺(tái)上的主角，它使得人類(lèi)把控自己的生命變?yōu)榭赡?。人?lèi)基因技術(shù)可以改善生命質(zhì)量，但與此同時(shí)，這場(chǎng)史無(wú)前例的技術(shù)革命也掀起了倫理道德的風(fēng)暴。如何能夠面對(duì)新技術(shù)依然守住道德底線，如何能夠使用好人類(lèi)基因技術(shù)，這兩個(gè)問(wèn)題呼之欲出。從人類(lèi)基因技術(shù)的倫理問(wèn)題出發(fā)，討論人類(lèi)如何面對(duì)和規(guī)范使用基因研究技術(shù)具有重要的實(shí)踐意義。

一、人類(lèi)基因研究需要接受道德的規(guī)范

人類(lèi)基因研究可以幫助人們解開(kāi)基因之謎、生命之謎，對(duì)生命有一個(gè)全新的、全面的認(rèn)知，也能使人們借助基因技術(shù)預(yù)防疾病、治療疾病，但是同時(shí)也應(yīng)該看到這種技術(shù)如果濫用或者被不當(dāng)使用，對(duì)人類(lèi)個(gè)體及社會(huì)都會(huì)造成極大的危害。人類(lèi)基因研究亟需解決倫理方面的問(wèn)題。

(一)保障人類(lèi)個(gè)體尊嚴(yán)的需要

首先，“基因歧視”問(wèn)題開(kāi)始凸顯。2010年8月11日，“中國(guó)基因歧視第一案”在佛山市中院二審開(kāi)庭審理。這一案的出現(xiàn)掀起了對(duì)基因檢測(cè)結(jié)果運(yùn)用到考試及招聘中是否合法問(wèn)題的大討論。此案最終做出了并無(wú)違法行為的判決，傳遞出一個(gè)信號(hào)，就是基因檢測(cè)結(jié)果可以被運(yùn)用到各類(lèi)活動(dòng)中去。每個(gè)人都可能因?yàn)樗幕驁D譜中出現(xiàn)的某個(gè)易感染疾病的基因或者某些基因缺陷而給他的生活、工作、婚戀等各個(gè)方面帶來(lái)不利影響。那么基因檢測(cè)結(jié)果是否應(yīng)該公之于眾而影響到個(gè)人的尊嚴(yán)和發(fā)展呢？這種基因歧視其實(shí)和在現(xiàn)今的社會(huì)中存在的各種歧視，比如種族歧視、地域歧視、性別歧視等等，并沒(méi)有本質(zhì)上的不同，都是用唯一的標(biāo)準(zhǔn)去評(píng)判一個(gè)人，而忽略個(gè)體身上其他的特質(zhì)。

現(xiàn)在的基因檢測(cè)已經(jīng)運(yùn)用到某些行業(yè)中去，例如懷孕時(shí)需做基因篩查來(lái)排除胎兒是唐氏兒的風(fēng)險(xiǎn)；再例如試管嬰兒的性別選擇已經(jīng)開(kāi)始慢慢普及。雖然這僅僅是運(yùn)用到未成形的人類(lèi)胚胎的選擇中，但是可以試想一下，當(dāng)人類(lèi)基因檢測(cè)不斷普及、不斷發(fā)展，未來(lái)衡量人的指標(biāo)終將變成一張基因身份證，每個(gè)人的基因圖譜也許會(huì)成為硬性門(mén)檻來(lái)決定是否能夠參與和勝任社會(huì)活動(dòng)。人們是否會(huì)就此落入由基因編織的階級(jí)的網(wǎng)，以所謂的基因好壞來(lái)劃分新的階級(jí)?？萍嫉南蚯鞍l(fā)展是我們無(wú)法阻撓也是不應(yīng)阻撓的，與此同時(shí)應(yīng)該隨之建立的是相應(yīng)的道德約束，否則人類(lèi)將會(huì)陷入基因決定論的邏輯，無(wú)尊嚴(yán)地淪為人類(lèi)基因技術(shù)的奴隸。

其次，基因研究目前的熱點(diǎn)問(wèn)題是基因編輯技術(shù)，專(zhuān)注于對(duì)生殖細(xì)胞或者早期胚胎進(jìn)行改變，因?yàn)檫@些細(xì)胞能夠遺傳給下一代?；蚓庉嫾夹g(shù)可以提前預(yù)防某些疾病或者治療某些遺傳疾病，甚至進(jìn)行某些方面的基因增強(qiáng)。基因增強(qiáng)技術(shù)是一種基因干預(yù)技術(shù)，是在基因治療的基礎(chǔ)上進(jìn)一步發(fā)展起來(lái)的，人類(lèi)起初探索基因技術(shù)是為了治療疾病，但是隨著技術(shù)的深度發(fā)展，科學(xué)家們發(fā)現(xiàn)用來(lái)治療疾病的基因干預(yù)技術(shù)也可以達(dá)到增強(qiáng)健康人的性能的效果。拋開(kāi)這些對(duì)基因的編輯是否對(duì)人體會(huì)有未知的害處不談，僅談基因編輯所帶來(lái)的“定制基因”是否是合乎倫理的。父母或者基因編輯從業(yè)者是否有權(quán)利決定那些基因是好的就加上去，那些基因是壞的就去除，那些被基因治療或增強(qiáng)的下一代的人權(quán)及尊嚴(yán)是否能夠得到保障？這些思考不僅需要法律保障，也需要道德的規(guī)范。

(二)平等與資源合理分配的需要

基因技術(shù)的濫用也將推動(dòng)社會(huì)的不平等現(xiàn)象叢生。盧梭認(rèn)為：“我認(rèn)為在人類(lèi)中有兩種不平等：一種，我把他叫做自然的或生理上的不平等，因?yàn)樗腔谧匀?，由年齡、健康、體力以及智慧或心靈的性質(zhì)的不同而產(chǎn)生的；另一種可以稱(chēng)為精神上的或政治上的不平等，因?yàn)樗瞧鹨蛴谝环N協(xié)定，通過(guò)人們的同意而設(shè)定，或者至少是它的存在為大家所認(rèn)可?！弊匀坏幕蛏砩系牟黄降缺緛?lái)是無(wú)法改變、不可選擇，無(wú)論善惡對(duì)錯(cuò)，但是基因技術(shù)使得其變成可被更改、可被挑選的。這類(lèi)技術(shù)會(huì)加大人類(lèi)自然的不平等，從而加大社會(huì)的不平等。擁有更多社會(huì)資源的人們必將修改自己的基因從而達(dá)到更好，進(jìn)而擁有更多的社會(huì)資源；而無(wú)法得到好的基因的人們將深陷社會(huì)底層無(wú)法翻身，貧富差距、階級(jí)差距將會(huì)越來(lái)越大。

人類(lèi)追求進(jìn)步的腳步是不會(huì)停歇的，人類(lèi)本身的不完美與人類(lèi)想要追求完美之間是追求進(jìn)步的動(dòng)因。一旦基因技術(shù)允許人類(lèi)隨意進(jìn)行基因編輯，人類(lèi)必將耗費(fèi)巨大的資源開(kāi)展此項(xiàng)任務(wù)。同時(shí)，如何公正的分配基因技術(shù)所帶來(lái)的好處也是一大難題，需要借助倫理思考。

二、人類(lèi)基因研究缺乏倫理規(guī)制的現(xiàn)狀

2018年11月28日，第二屆人類(lèi)基因組編輯國(guó)際峰會(huì)在香港舉行，該論壇對(duì)人類(lèi)基因、基因組及遺傳變異進(jìn)行探討。在此峰會(huì)上，因基因編輯嬰兒引起巨大爭(zhēng)議的賀建奎發(fā)表演講。他使用CRISPR/cas9的基因編輯技術(shù)對(duì)兩名女?huà)脒M(jìn)行基因改造，修改了她們的CCR5基因，而CCR5基因是HIV病毒入侵機(jī)體細(xì)胞的主要輔助受體之一。此次案例是人類(lèi)首例完成的基因編輯嬰兒。輿論分為兩種聲音，一種是贊揚(yáng)其“技術(shù)高超”，認(rèn)為是基因基數(shù)的一大突破；但是更多的聲音在譴責(zé)其是否合道德準(zhǔn)則。賀建奎稱(chēng)他的實(shí)驗(yàn)使得這一對(duì)嬰兒避免受到艾滋病病毒的感染，可是分析表明，有很多其他更安全更有效的方法來(lái)避免感染艾滋，他卻選擇尚未成熟的基因編輯技術(shù)進(jìn)行人體實(shí)驗(yàn)。追逐個(gè)人名利、蓄意逃避監(jiān)管、私自組織有關(guān)人員實(shí)施國(guó)家明令禁止的以生殖為目的的人類(lèi)胚胎基因編輯活動(dòng)等行為嚴(yán)重違背倫理道德和科研誠(chéng)信，嚴(yán)重違反國(guó)家有關(guān)規(guī)定，在國(guó)內(nèi)外造成了惡劣的影響。令人毛骨悚然的是，他背后還有一個(gè)強(qiáng)大的團(tuán)隊(duì)在進(jìn)行此類(lèi)研究。這不禁使我們反思人類(lèi)基因研究的實(shí)踐和監(jiān)管存在的漏洞以及這其中存在的道德淪喪。

基因技術(shù)整體仍處在發(fā)展中階段，其中大多數(shù)還在驗(yàn)室研究階段。當(dāng)前，我國(guó)有B型血友病、惡性腦瘤膠質(zhì)瘤、惡性腫瘤等6個(gè)基因治療方案步入臨床研究，國(guó)內(nèi)基因治療技術(shù)的發(fā)展因?yàn)槿狈Y本注入，起步稍顯困難。而國(guó)外以英美為首，2009年，針對(duì)X-連鎖型腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良癥的基因治療初見(jiàn)成效，基因治療的藥物研發(fā)也取得飛速發(fā)展。近年來(lái)的不斷發(fā)展使得基因治療登入美國(guó)《科學(xué)》雜志2009年十大科學(xué)進(jìn)展。技術(shù)水平在飛速發(fā)展，但是倫理問(wèn)題卻日益凸顯。

首先，一部分基因研究從業(yè)者道德感缺失，在針對(duì)人類(lèi)主體的基因研究中，本不應(yīng)侵犯人的權(quán)利和尊嚴(yán)，卻不斷有侵犯人類(lèi)自然性、人類(lèi)尊嚴(yán)的事情發(fā)生。在保障人的基本權(quán)利的基礎(chǔ)上才可談學(xué)術(shù)自由。一些基因研究從業(yè)者嚴(yán)重缺乏社會(huì)責(zé)任感，這也將對(duì)社會(huì)和整個(gè)人類(lèi)造成巨大的傷害。

其次，倫理規(guī)范缺乏法律法規(guī)的保障。例如我國(guó)，僅在法律法規(guī)中對(duì)側(cè)重規(guī)范行業(yè)技術(shù)和技術(shù)指標(biāo)，對(duì)于基因治療權(quán)利保護(hù)、基因治療與基因增強(qiáng)的界限、基因隱私權(quán)、基因自主權(quán)等方面均未做出合理的強(qiáng)制規(guī)定，很難實(shí)現(xiàn)基因權(quán)利的維護(hù)和保障。由此而引發(fā)的不符合倫理的臨床試驗(yàn)和過(guò)度應(yīng)用基因技術(shù)在道德的邊緣不斷發(fā)生。

最后，監(jiān)管機(jī)構(gòu)的失職也使得基因研究從業(yè)者有機(jī)可乘，倫理審查機(jī)構(gòu)、臨床實(shí)驗(yàn)監(jiān)管機(jī)構(gòu)等監(jiān)管機(jī)構(gòu)的審查流于形式，對(duì)各個(gè)環(huán)節(jié)的管控不夠細(xì)致、嚴(yán)格，讓不軌份子鉆了空子。

三、對(duì)基因技術(shù)研究進(jìn)行倫理規(guī)制

(一)從業(yè)者的倫理要求

首先從業(yè)者要以尊重人權(quán)為核心。如果不把人類(lèi)主體放在第一位，很容易被科技反客為主，例如很多現(xiàn)代人變成手機(jī)的奴隸，而失去了手機(jī)是為人類(lèi)服務(wù)的初衷。人類(lèi)基因研究技術(shù)也是如此，不以人類(lèi)本身為目的很容易陷入“基因決定論”，讓基因來(lái)決定人類(lèi)，缺失了對(duì)人類(lèi)主體自由意志的尊重。尊重人權(quán)要求從業(yè)者在進(jìn)行任何研究實(shí)驗(yàn)中，要始終把人類(lèi)主體作為目的，尊重人類(lèi)主體的權(quán)利和尊嚴(yán)。

其次，從業(yè)者在研究中要做到誠(chéng)實(shí)、嚴(yán)謹(jǐn)。不可捏造、偽造實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)及結(jié)果，刻意夸大人類(lèi)基因研究的研究成果及研究意義，也不可為了追名逐利將未成熟的研究成果歪曲發(fā)表并應(yīng)用在人體實(shí)驗(yàn)中。

再次，從業(yè)者要對(duì)社會(huì)負(fù)責(zé)，要有一定的社會(huì)責(zé)任感。從事人類(lèi)基因研究的從業(yè)者千萬(wàn)不可抱有“我只做研究即可，研究所造成的影響和后果不關(guān)我的事”的想法。研究者作為一名社會(huì)成員，應(yīng)當(dāng)為社會(huì)負(fù)責(zé)，而且他們對(duì)基因研究技術(shù)最為了解，對(duì)自己所做的研究影響及后果更是最為清楚，所以他們應(yīng)當(dāng)比普通民眾肩負(fù)更深的責(zé)任，而不能盲目的逃避其應(yīng)承擔(dān)的社會(huì)責(zé)任。

最后，要守住法律和道德底線，服從與行業(yè)相關(guān)的法律法規(guī)和倫理規(guī)范。科學(xué)研究絕對(duì)不能凌駕于道德與法律之上。

(二)研究組織的倫理要求

一方面，研究組織要推動(dòng)政府盡早建立能夠適應(yīng)現(xiàn)代技術(shù)發(fā)展的相關(guān)法律法規(guī)和道德規(guī)范，尤其是審查機(jī)構(gòu)的操作規(guī)范。同時(shí)需探討明確各項(xiàng)基因研究的道德和法律底線，不讓心懷鬼胎的從業(yè)者有機(jī)可乘。嚴(yán)格禁止和監(jiān)控基因技術(shù)的濫用和錯(cuò)用。

另一方面，研究組織要對(duì)人類(lèi)基因研究的方向和目的進(jìn)行正確引導(dǎo)和把控，不要讓別有用心的資助者將研究方向帶偏，走入追求完美的基因增強(qiáng)的錯(cuò)誤之路，同時(shí)要把基因治療的好處首先應(yīng)用到迫切需要的群體，例如身患疾病、身體殘疾(除基因治療外無(wú)他法治愈)等。組織論壇分析社會(huì)最迫切需要解決的人類(lèi)生命問(wèn)題，并向此方向引導(dǎo)研究，盡量平衡社會(huì)資源的分配。

(三)外界的倫理態(tài)度

對(duì)待人類(lèi)基因研究，不可全盤(pán)否定，也不可過(guò)度渲染?；蚣夹g(shù)給人們生活所帶來(lái)的影響有利有弊，并且隨著時(shí)代的發(fā)展在不斷變換。是否將基因技術(shù)運(yùn)用到人類(lèi)的生活中并沒(méi)有一個(gè)一成不變的法則，需要具體情況具體分析，不可一棒子打死。就好比先進(jìn)的醫(yī)學(xué)技術(shù)和設(shè)備不斷更新和完善使得試管嬰兒技術(shù)成為一項(xiàng)已經(jīng)發(fā)展較為成熟的生殖醫(yī)學(xué)技術(shù)，并解決了廣大不孕不育患者的心頭遺憾。但是其也有利有弊，在能夠使家庭完整、懷孕可行的同時(shí)會(huì)給受孕者帶去一定的身體傷害。需要根據(jù)個(gè)體情況判斷接受試管嬰兒治療是否符合倫理規(guī)范，是否尊重人權(quán)。

同時(shí)媒體行業(yè)也應(yīng)充當(dāng)更加有責(zé)任感的角色，在賀某奎事件中，網(wǎng)絡(luò)宣傳以“占據(jù)基因編輯產(chǎn)業(yè)制高點(diǎn)”、“超越諾貝爾獎(jiǎng)的開(kāi)創(chuàng)性研究”、“為無(wú)數(shù)重大疾病帶來(lái)曙光”等形容進(jìn)行事件描述。其影響頗深，在某種程度上誤導(dǎo)廣大專(zhuān)業(yè)知識(shí)和相關(guān)倫理意識(shí)薄弱的群眾。媒體引導(dǎo)著人們對(duì)社會(huì)歷史倫理道德等重要因素進(jìn)行價(jià)值思考，應(yīng)當(dāng)傳達(dá)正確的倫理價(jià)值觀。