結(jié)核病患者自我管理的研究進(jìn)展

劉海妮 張少茹 華中秋 曹怡 任丹

據(jù)《2018年全國(guó)法定傳染病疫情概況》[1]公布的數(shù)據(jù)顯示，2018年我國(guó)結(jié)核病新發(fā)患者約82.3萬(wàn)例，死亡患者約0.3萬(wàn)例。結(jié)核感染導(dǎo)致的患病和死亡已成為我國(guó)不可忽視的重大公共衛(wèi)生問(wèn)題[2]。結(jié)核病患者需長(zhǎng)期服藥，且以居家治療為主[3]。目前，國(guó)際上控制結(jié)核病的主要策略是短期督導(dǎo)化療(directly observed treatment short course，DOTS)策略[4]，但是其在實(shí)施過(guò)程中依舊存在患者漏服、停服藥物的現(xiàn)象[5]，導(dǎo)致人們亟需尋找一個(gè)對(duì)DOTS的補(bǔ)充方法，以彌補(bǔ)DOTS治療存在的不足，自我管理此時(shí)顯得至關(guān)重要。談迪心[6]研究顯示，結(jié)核病患者進(jìn)行自我管理可以提高患者的服藥依從性、改善生活質(zhì)量。世界衛(wèi)生組織(World Health Organization, WHO)[7]發(fā)布的《終止結(jié)核病戰(zhàn)略》強(qiáng)調(diào)，應(yīng)擴(kuò)大結(jié)核病治療和預(yù)防干預(yù)措施的范圍和覆蓋面，提倡以患者為中心的管理措施。目前，以患者為中心的結(jié)核病管理方法已在全球范圍內(nèi)受到關(guān)注，我國(guó)也開(kāi)始進(jìn)行探索。筆者綜述了國(guó)內(nèi)外結(jié)核病患者自我管理的研究現(xiàn)狀，以期為開(kāi)展結(jié)核病自我管理的相關(guān)研究及制定有效的提高患者自我管理能力的干預(yù)措施提供參考。

自我管理的概念及結(jié)核病患者自我管理現(xiàn)狀

一、自我管理的概念

目前在慢性病研究領(lǐng)域中，不同學(xué)者和專(zhuān)家對(duì)“自我管理”有不同的看法。Kenneth和Thomas[8]認(rèn)為“自我管理”是指在醫(yī)護(hù)人員的協(xié)助下，個(gè)人承擔(dān)一些預(yù)防性或治療性的衛(wèi)生保健活動(dòng)；Curtin和Mapes[9]認(rèn)為自我管理是患者積極努力的監(jiān)測(cè)其自身健康狀況及參與護(hù)理活動(dòng)，其目的是達(dá)到最佳健康狀況，預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生，控制癥狀，節(jié)省資源及將疾病對(duì)其生活方式的影響降至最小程度；Lorig和Holman[10]認(rèn)為自我管理是指通過(guò)患者的行為來(lái)保持和增進(jìn)自身健康，監(jiān)控和管理自身疾病的癥狀和征兆，減少疾病對(duì)自身社會(huì)功能、情感和人際關(guān)系的影響，并持之以恒地治療自身疾病的一種健康行為。綜合來(lái)看，自我管理雖然缺乏公認(rèn)的概念，但各學(xué)者的觀(guān)點(diǎn)均體現(xiàn)了“以患者為中心”的思想，更多聚焦于患者角色在其治療和康復(fù)中的作用；其實(shí)質(zhì)是在疾病康復(fù)過(guò)程中強(qiáng)調(diào)患者的主動(dòng)性，調(diào)動(dòng)患者自身行為。

自我管理這一概念已在結(jié)核病領(lǐng)域應(yīng)用，不同學(xué)者對(duì)結(jié)核病患者自我管理行為進(jìn)行了界定。秦現(xiàn)彩[11]研究認(rèn)為，肺結(jié)核患者自我管理行為包括飲食控制、藥物治療、運(yùn)動(dòng)療法、自我檢測(cè)、消毒隔離、心理調(diào)適、預(yù)防并發(fā)癥和定期復(fù)查等8個(gè)方面的相關(guān)知識(shí)和技能。洪莉莉等[12]將肺結(jié)核患者的自我管理行為分為藥物管理、飲食管理、心理與社會(huì)適應(yīng)性、癥狀管理等4個(gè)方面。因此，為調(diào)動(dòng)結(jié)核病患者的參與主動(dòng)性，促進(jìn)患者自我管理行為，就要明確結(jié)核病自我管理的研究現(xiàn)狀、影響因素及干預(yù)內(nèi)容，進(jìn)而為結(jié)核病患者自我管理策略的改良提供理論依據(jù)。

二、結(jié)核病患者自我管理現(xiàn)狀

目前，自我管理的研究已經(jīng)涉及慢性阻塞性肺疾病、腎移植術(shù)后、哮喘、糖尿病等多種疾病[13-16]。國(guó)外結(jié)核病患者自我管理的研究主要針對(duì)于患者治療的某一方面，如藥物管理[17]、飲食管理[18]等，尚未發(fā)現(xiàn)結(jié)核病患者的綜合自我管理研究。相比國(guó)外，國(guó)內(nèi)結(jié)核病患者的自我管理相關(guān)研究較多，利用中國(guó)知網(wǎng)、維普網(wǎng)和萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)，對(duì)1978年我國(guó)改革開(kāi)放以來(lái)的中文文獻(xiàn)進(jìn)行檢索，可以發(fā)現(xiàn)從整體看，我國(guó)結(jié)核病患者自我管理研究出現(xiàn)于2001年，自2009年開(kāi)始呈現(xiàn)出逐年活躍趨勢(shì)；研究?jī)?nèi)容主要集中于從藥物、飲食、心理等方面進(jìn)行綜合自我管理的研究[11, 19]。

目前結(jié)核病患者的自我管理水平并不理想，藥物管理行為差，飲食關(guān)注度低，自我隔離措施執(zhí)行率較低，整體自我管理水平較低。Park等[20]對(duì)摩洛哥206例患者使用藥物監(jiān)測(cè)系統(tǒng)進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果顯示干預(yù)組患者的藥物治療依從率明顯高于對(duì)照組，發(fā)現(xiàn)患者藥物自我管理水平較低。Bacelo等[18]對(duì)巴西里約熱內(nèi)盧治療的68例結(jié)核病患者進(jìn)行縱向調(diào)查，發(fā)現(xiàn)患者飲食咨詢(xún)依從性很低。我國(guó)學(xué)者何燕等[21]對(duì)廣東省湛江市68例難治性肺結(jié)核患者從飲食營(yíng)養(yǎng)、合理休息、生活習(xí)慣、定期復(fù)查、運(yùn)動(dòng)休閑、心理調(diào)節(jié)、消毒隔離、遵醫(yī)用藥等8個(gè)方面進(jìn)行自我管理水平調(diào)查，結(jié)果顯示有 31 例(45.59%)處于低水平狀態(tài)。盧惠林等[22]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，涂陽(yáng)肺結(jié)核患者在公共場(chǎng)所不戴口罩率高達(dá)83.08%，對(duì)日常生活用品不消毒率為87.69%。周衍慧等[23]對(duì)濱州市125例結(jié)核病患者進(jìn)行了調(diào)查，結(jié)果顯示患者自我護(hù)理能力總評(píng)分為(62.38±4.23)分，仍處于較低水平。

結(jié)核病患者自我管理的影響因素

結(jié)核病患者自我管理行為的影響因素包括一般人口學(xué)因素、健康素養(yǎng)、自我效能、病恥感等。

一、一般人口學(xué)因素

一系列研究表明，患者的性別、年齡、文化程度、職業(yè)、病情嚴(yán)重程度等均會(huì)對(duì)患者的自我管理能力產(chǎn)生一定的影響[21,24-25]。何燕等[21]采用自行設(shè)計(jì)的《自我管理水平評(píng)價(jià)表》對(duì)患者進(jìn)行調(diào)查后發(fā)現(xiàn)，患者自我管理水平與年齡、患病年限呈負(fù)相關(guān)，與文化水平呈正相關(guān)；女性患者自我管理水平[(14.45±1.44)分]明顯高于男性[(10.28±1.68)分]；與家人同住者明顯高于獨(dú)居者；城市居住者明顯高于農(nóng)村居住者。董燕[24]研究發(fā)現(xiàn)，學(xué)生、職工、干部明顯比工人、農(nóng)民的自我管理行為能力強(qiáng)。胡艷和趙俊[25]研究發(fā)現(xiàn)，患者產(chǎn)生并發(fā)癥的數(shù)量會(huì)影響其自我管理能力，并發(fā)癥越多，其自我管理能力越低。

二、健康素養(yǎng)

WHO[26]認(rèn)為“健康素養(yǎng)”代表著認(rèn)知和社會(huì)技能，決定個(gè)體具有動(dòng)機(jī)和能力去獲得、理解和利用信息，并通過(guò)這些途徑能夠維持和促進(jìn)健康。Zuiga[27]通過(guò)文獻(xiàn)綜述發(fā)現(xiàn)結(jié)核病患者健康素養(yǎng)低會(huì)影響其自我服藥行為，導(dǎo)致其服藥依從性降低。國(guó)內(nèi)王靜等[28]研究發(fā)現(xiàn)，高健康素養(yǎng)有利于老年糖尿病并發(fā)肺結(jié)核患者健康管理行為和康復(fù)依從性的建立，促進(jìn)患者達(dá)到良好的預(yù)后，并且為醫(yī)務(wù)人員將健康素養(yǎng)應(yīng)用于結(jié)核病自我管理的二級(jí)預(yù)防提供一定依據(jù)。

三、自我效能

自我效能是指?jìng)€(gè)體對(duì)自己執(zhí)行某一特定行為能力大小的主觀(guān)判斷，即人們對(duì)自己實(shí)現(xiàn)特定領(lǐng)域行為目標(biāo)所需能力的信心或信念[29]。何凱立等[30]研究表明，患者自我效能越高，其在按時(shí)服藥、定期復(fù)診、改變不良生活方式等方面自我管理行為越好。國(guó)外一項(xiàng)調(diào)查顯示，患者對(duì)治療的自我效能水平是影響其服藥依從性的一個(gè)重要因素[31]。我國(guó)一項(xiàng)橫斷面調(diào)查發(fā)現(xiàn)，難治性肺結(jié)核患者的自我效能與患者遵醫(yī)服藥、復(fù)診、情緒管理、合理休息、飲食管理等方面呈明顯相關(guān)性[32]。

四、病恥感

病恥感，亦稱(chēng)“污名感受”，是指患者因患病而產(chǎn)生的一種負(fù)性情緒體驗(yàn)，反映了患者的一種心理應(yīng)激反應(yīng)[33]。國(guó)外多項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，由于結(jié)核病患者經(jīng)歷了家庭與社區(qū)的隔離，導(dǎo)致其產(chǎn)生病恥感，從而產(chǎn)生尋求非正規(guī)治療手段，不遵守治療計(jì)劃等行為，結(jié)果造成患者治療依從性降低，影響疾病預(yù)后[34-36]。我國(guó)潘婷等[37]研究發(fā)現(xiàn)，患者自我病恥感越低，治療依從性越好，提出患者會(huì)因害怕暴露自己患病的事實(shí)而采取不就醫(yī)、不按時(shí)服藥治療等行為。

結(jié)核病患者自我管理的測(cè)量

自我管理的測(cè)量方法多種多樣，例如電子設(shè)備監(jiān)測(cè)、病情記錄法、訪(fǎng)談法及問(wèn)卷調(diào)查法等[38]。結(jié)核病患者自我管理的測(cè)量方法主要集中于問(wèn)卷調(diào)查法。目前，國(guó)外尚未發(fā)現(xiàn)針對(duì)結(jié)核病的特異性自我管理工具。國(guó)內(nèi)已有學(xué)者研發(fā)出適合我國(guó)文化背景的結(jié)核病患者自我管理量表，經(jīng)驗(yàn)證信度和效度良好?，F(xiàn)將量表綜述如下。

一、《肺結(jié)核患者自律性測(cè)評(píng)量表》

2016年，王增鑫[39]在文獻(xiàn)匯總、患者訪(fǎng)談、專(zhuān)家德?tīng)柗谱稍?xún)的基礎(chǔ)上研發(fā)了測(cè)試版問(wèn)卷，然后對(duì)山東省350例居家肺結(jié)核患者進(jìn)行了信度和效度驗(yàn)證，開(kāi)發(fā)出《肺結(jié)核患者自律性測(cè)評(píng)量表》。該量表包括信息獲取、依從性、隔離控制、日常生活管理及自律效能5個(gè)維度，共計(jì)30個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法(1：沒(méi)有；2：很少；3：有時(shí)；4：經(jīng)常；5：總是)。得分范圍為30～150分，得分越高說(shuō)明患者自律行為越好。經(jīng)驗(yàn)證該量表具有較好的內(nèi)部一致性(各維度Cronbach’sα系數(shù)在0.701～0.803之間，總量表為0.874)及結(jié)構(gòu)效度。

二、《老年結(jié)核病患者社會(huì)工作干預(yù)效果評(píng)定量表》

王斌等[40]于2016年通過(guò)文獻(xiàn)查閱、小組討論、德?tīng)柗谱稍?xún)、預(yù)實(shí)驗(yàn)等步驟形成《老年結(jié)核病患者社會(huì)工作干預(yù)效果評(píng)定量表》，包括心理評(píng)定、社會(huì)支持干預(yù)評(píng)定、知識(shí)評(píng)定、態(tài)度評(píng)定、行為評(píng)定5個(gè)一級(jí)指標(biāo)。2017年，談迪心等[41]針對(duì)《老年結(jié)核病患者社會(huì)工作干預(yù)效果評(píng)定量表》中的老年結(jié)核病患者自我健康管理評(píng)定部分在武漢市360例老年肺結(jié)核患者中進(jìn)行了信度和效度檢驗(yàn)。該量表由知識(shí)、態(tài)度、行為3個(gè)分量表組成，包含13個(gè)維度和46個(gè)條目，滿(mǎn)分82分?！爸R(shí)和態(tài)度”分量表中各條目有2個(gè)選項(xiàng)：“知道/有”(記為1分)和“不知道/無(wú)”(記為0分)；“行為分量表”各條目包含4個(gè)選項(xiàng)，依次為“完全沒(méi)信心”、“信心較少”、“有信心”、“完全有信心”，分別計(jì)為1、2、3、4分?？偭勘淼腃ronbach’sα系數(shù)為0.82，各分量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.78～0.88；已在武漢市老年結(jié)核病患者中應(yīng)用[6]。

綜上可知，上述量表均是在我國(guó)文化背景下研制的，其研制過(guò)程正規(guī)規(guī)范，具有良好的信度和效度；但是目前尚未在其他地區(qū)廣泛應(yīng)用，因此其實(shí)用性和科學(xué)性需要在更多地區(qū)進(jìn)行實(shí)踐驗(yàn)證。目前，我國(guó)學(xué)者在調(diào)查結(jié)核病患者的自我管理水平時(shí)，大部分采用自行設(shè)計(jì)的問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查[42-43]。雖然這些問(wèn)卷可以評(píng)估結(jié)核病患者的自我管理水平，但是問(wèn)卷在開(kāi)發(fā)過(guò)程中未遵循規(guī)范的研制流程，僅評(píng)估了信度，未評(píng)價(jià)效度，導(dǎo)致問(wèn)卷的科學(xué)性較差；同時(shí)由于問(wèn)卷?xiàng)l目不一，難以橫向比較患者的自我管理水平，后期的應(yīng)用受到限制。

結(jié)核病患者自我管理的干預(yù)措施

一、藥物管理

全程、規(guī)律服藥對(duì)結(jié)核病治療十分重要。良好的服藥依從性可以提高患者的治愈率，改善健康結(jié)果[5]。日常生活中有很多提高患者服藥依從性的措施，例如電子設(shè)備提醒、自己設(shè)置鬧鐘、自備藥盒等[44-45]。國(guó)外學(xué)者Belknap等[17]對(duì)美國(guó)、西班牙、南非和中國(guó)香港的1002例結(jié)核病門(mén)診結(jié)核分枝桿菌潛伏感染者實(shí)施直接觀(guān)察、每月監(jiān)測(cè)的自我管理或每周短信提醒兼每月監(jiān)測(cè)的自我管理，結(jié)果顯示在西班牙、南非和中國(guó)香港，短信提醒組患者的治療完成情況要高于自我給藥組，但在美國(guó)其效果與自我給藥組相似。我國(guó)Liu等[46]對(duì)我國(guó)結(jié)核病患者干預(yù)組實(shí)施短信提醒、藥物監(jiān)視器提醒、短信兼藥物監(jiān)視器提醒，結(jié)果顯示藥物監(jiān)視器提醒改善了結(jié)核病患者的服藥依從性，但短信提醒沒(méi)有改善。周子群[47]在患者與家屬進(jìn)行督導(dǎo)化療管理的基礎(chǔ)上對(duì)患者進(jìn)行藥物自我管理訓(xùn)練培訓(xùn)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)可以有效提高新涂陽(yáng)肺結(jié)核患者的服藥依從性，降低其復(fù)發(fā)率，切實(shí)提高患者的生活質(zhì)量。

二、飲食控制

結(jié)核病患者由于結(jié)核分枝桿菌侵襲以及抗結(jié)核藥物的胃腸道反應(yīng)，導(dǎo)致患者能量消耗和進(jìn)食不佳，極易形成營(yíng)養(yǎng)不良，造成免疫功能低下[48]。有研究顯示，食欲不振和惡心/嘔吐是患者無(wú)法堅(jiān)持飲食依從性的主要原因[18]。因此，患者需要合理分配三餐進(jìn)食量、進(jìn)食種類(lèi)及進(jìn)食時(shí)間。宋磊[49]對(duì)72例2型糖尿病并發(fā)肺結(jié)核患者進(jìn)行飲食自我管理干預(yù)，對(duì)干預(yù)組36例患者給予飲食知識(shí)宣傳教育，指導(dǎo)其進(jìn)行飲食方案設(shè)計(jì)，結(jié)果顯示干預(yù)組患者胸腔積液明顯減少或消失所占比例、結(jié)核病灶明顯縮小或閉合所占比例，以及患者痰結(jié)核分枝桿菌檢測(cè)陰性例數(shù)所占比例高于對(duì)照組。吳雪蓮等[50]對(duì)67例糖尿病并發(fā)肺結(jié)核患者進(jìn)行飲食自我管理健康教育并進(jìn)行監(jiān)測(cè)，結(jié)果顯示患者能夠自我制定營(yíng)養(yǎng)餐，掌握飲食管理方法和技能，從而有效控制血糖，預(yù)防結(jié)核病病情惡化。

三、心理支持

肺結(jié)核感染患者常會(huì)產(chǎn)生恐懼、焦慮、病恥感等不良心理反應(yīng)，承受一定的心理及社會(huì)壓力，這在一定程度上會(huì)使患者對(duì)疾病的日常管理產(chǎn)生排斥心理，導(dǎo)致其自我管理水平低下。合理有效的心理指導(dǎo)，會(huì)提高患者居家期間的疾病管理能力。李艷[51]在住院期間給予結(jié)核病患者實(shí)施心理引導(dǎo)聯(lián)合自護(hù)技能培養(yǎng)干預(yù)，發(fā)現(xiàn)可有效提高患者治療依從性、自我管理能力及生活質(zhì)量。陳榮嬌等[52]給予耐多藥結(jié)核病患者實(shí)施情感智能干預(yù)，結(jié)果提示患者的日常行為管理能力及治療依從性得到提高。

四、同伴支持

同伴支持是指具有相似疾病、身體狀況或經(jīng)歷的患者通過(guò)彼此之間信息和情感的支持(即同伴支持)，可以增強(qiáng)患者對(duì)疾病的自我控制感和自信心[53]。結(jié)核病由于具有傳染性，導(dǎo)致患者存在一定的病恥感，以及外界對(duì)患者存在一定的排斥感，因此病友間的支持對(duì)患者的疾病管理行為至關(guān)重要[54]。國(guó)外一項(xiàng)研究[55]顯示，患者通過(guò)分享抗結(jié)核治療的經(jīng)歷，可以改善其他結(jié)核病患者對(duì)疾病治療的心理因素，增強(qiáng)患者的治療依從性。國(guó)內(nèi)學(xué)者高艷花和陶淑敏[56]發(fā)現(xiàn)，給予患者實(shí)施同伴支持，可以提高患者的遵醫(yī)行為及服藥依從性。

五、其他生活方式

運(yùn)動(dòng)行為、消毒隔離等生活方式都是患者自我管理的一部分。合理的運(yùn)動(dòng)行為有利于疾病康復(fù)，正確的消毒處理方式則會(huì)減輕患者擔(dān)心將疾病傳染給家人的焦慮情緒，因此，患者對(duì)居家期間的運(yùn)動(dòng)及消毒處理的掌握至關(guān)重要。何凱立等[30]通過(guò)給予患者實(shí)施包含運(yùn)動(dòng)方式、消毒隔離等內(nèi)容的自我效能干預(yù)，發(fā)現(xiàn)干預(yù)組90.91%的患者能夠自律運(yùn)動(dòng)，而對(duì)照組只有69.70%；干預(yù)組93.94%的患者可以正確執(zhí)行消毒隔離，而對(duì)照組只有43.45%。

對(duì)未來(lái)研究的建議

DOTS是全球結(jié)核病控制的基礎(chǔ)策略，其核心“直接督導(dǎo)下服藥”是保證患者藥物治療的重要舉措，但對(duì)于患者而言，除服藥外，其情緒、飲食、生活習(xí)慣等方面的自我管理對(duì)改善疾病預(yù)后，提高患者生活質(zhì)量亦具有重要意義。WHO[7]在《終止結(jié)核病策略》中也強(qiáng)調(diào)“實(shí)施以患者為中心的一體化關(guān)懷和照顧”。因此，結(jié)核病患者全方位的自我管理可作為對(duì)DOTS的一個(gè)補(bǔ)充。一方面，建議培養(yǎng)患者治療期間自我管理飲食、運(yùn)動(dòng)、生活習(xí)慣等良好行為的意識(shí)，引導(dǎo)其合理計(jì)劃自己的行為，調(diào)動(dòng)患者自主性，以促進(jìn)結(jié)核病患者盡快恢復(fù)生理、心理健康，盡早達(dá)到疾病康復(fù)；另一方面，可以使用電子設(shè)備等手段監(jiān)測(cè)患者的服藥情況，將DOTS進(jìn)行合理優(yōu)化，下放部分權(quán)利給患者，可減輕醫(yī)務(wù)人員工作負(fù)擔(dān)，節(jié)約衛(wèi)生資源，達(dá)到醫(yī)護(hù)共贏的局面。

筆者對(duì)未來(lái)的研究提出以下建議：(1)我國(guó)雖然對(duì)結(jié)核病患者的自我管理干預(yù)進(jìn)行了諸多研究，但是由于其干預(yù)內(nèi)容繁雜且實(shí)施不規(guī)范，尚未形成一個(gè)較為完善的自我管理干預(yù)模式，因此后期可以借鑒其他慢性病的自我管理干預(yù)模式并驗(yàn)證是否適用于結(jié)核病患者。(2)現(xiàn)有研究所使用的結(jié)核病患者自我管理問(wèn)卷多為自行設(shè)計(jì)，未進(jìn)行信度和效度設(shè)計(jì)，科學(xué)性較差，且使用問(wèn)卷種類(lèi)繁多，難以對(duì)患者自我管理水平進(jìn)行橫向比較，因此建議研發(fā)針對(duì)廣大結(jié)核病患者群體的自我管理工具，以利于后期研究者調(diào)查及干預(yù)評(píng)估使用。(3)現(xiàn)有的結(jié)核病自我管理研究主要集中于進(jìn)行正規(guī)治療的患者，而對(duì)于沒(méi)有接受醫(yī)療機(jī)構(gòu)治療的患者，其自我管理水平如何鮮為人知，同時(shí)，由于流動(dòng)人口具有不固定性，其服藥依從性及不良生活方式發(fā)生率較高[57]，因此，建議加強(qiáng)對(duì)這類(lèi)人群的自我管理研究。