慢性肝病會(huì)員長(zhǎng)期隨訪管理策略探討

劉榮梅, 孟雯, 劉夢(mèng)佳, 羅娜, 路金環(huán), 李燕冰, 李雪梅

我國(guó)是肝炎高感染率的國(guó)家,由于其病程長(zhǎng)、治療費(fèi)用多,給個(gè)人、家庭、社會(huì)造成沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),嚴(yán)重影響我國(guó)社會(huì)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展[1-2],是我國(guó)最突出的公共衛(wèi)生問(wèn)題之一[3]。有研究顯示,系統(tǒng)隨訪管理能有效提高病人的依從性,減少住院費(fèi)用,減少肝硬化及肝癌的發(fā)生[4]。為降低肝病患者醫(yī)療費(fèi)用,提高患者健康壽命,北京佑安醫(yī)院自2010年起對(duì)肝病患者實(shí)行會(huì)員制管理,對(duì)會(huì)員制定標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化、個(gè)體化診療方案并長(zhǎng)期隨訪。2013年成立慢病管理中心,對(duì)全院會(huì)員隨訪管理。截止2016年8月,已有12 000余人成為醫(yī)院肝病會(huì)員,隨著會(huì)員不斷增加,會(huì)員隨訪工作遇到了很大挑戰(zhàn),本文重點(diǎn)討論大樣本慢性肝病患者長(zhǎng)期隨訪中遇到的問(wèn)題及可行的解決方法。

1 會(huì)員制隨訪管理成效

1.1 會(huì)員準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)

慢性乙型、丙型肝炎病毒感染者、肝硬化、肝癌、自身免疫性肝病、藥物性肝損傷、脂肪肝等肝病患者,在自愿簽署入會(huì)知情同意書(shū)之后,都可以成為醫(yī)院慢性病隨訪管理的會(huì)員。依托慢性病管理信息系統(tǒng),會(huì)員可以網(wǎng)上免費(fèi)查看本院歷次檢查、化驗(yàn)等結(jié)果,網(wǎng)上醫(yī)生咨詢、獲取健康科普知識(shí)及健康講座等,便利的條件吸引了大量患者入會(huì)。

1.2 會(huì)員制隨訪管理的意義與效果

以會(huì)員制的方式隨訪管理患者,可以為會(huì)員制定標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化、個(gè)體化的診療方案,對(duì)會(huì)員進(jìn)行終身預(yù)防、治療、保健、康復(fù)一體化的隨訪管理服務(wù)。醫(yī)護(hù)人員在隨訪中關(guān)注會(huì)員身心健康及疾病治療進(jìn)展,幫助會(huì)員預(yù)約掛號(hào),解答會(huì)員問(wèn)題咨詢,督促會(huì)員自我健康管理提高健康意識(shí),可以提高會(huì)員疾病治療及用藥的依從性,為會(huì)員開(kāi)展多方位服務(wù)。

2 隨訪中遇到的問(wèn)題、難點(diǎn)及產(chǎn)生的原因

2.1 部分會(huì)員配合程度差,會(huì)員失訪率高

門(mén)診會(huì)員自2010—2016年,會(huì)員電話號(hào)碼出現(xiàn)錯(cuò)號(hào)、空號(hào)、無(wú)法接通等比例約占總會(huì)員人數(shù)的20%。部分會(huì)員配合程度差主要原因是非北京常住人口,會(huì)員來(lái)院復(fù)診較困難,會(huì)員疾病惡化后喪失積極治療的動(dòng)力,以消極的態(tài)度對(duì)待會(huì)員隨訪管理,疾病自我認(rèn)知及疾病自我管理能力差。北京佑安醫(yī)院作為全國(guó)較知名的傳染病醫(yī)院,吸引了大量河北、河南、內(nèi)蒙古、遼寧等省份肝病患者就醫(yī),10 000余名會(huì)員中約一半是非北京市常住人口,由于距離問(wèn)題會(huì)員定期復(fù)診困難。另外,我國(guó)國(guó)民健康素養(yǎng)調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,國(guó)民健康素養(yǎng)不高[5],肝病會(huì)員對(duì)待隨訪主觀認(rèn)識(shí)不足,變更電話號(hào)碼后不能將正確聯(lián)系電話回傳給隨訪工作人員。會(huì)員電話號(hào)碼變更,隨訪人員難以再次獲取會(huì)員電話,通過(guò)其他隨訪方式如電子郵件、門(mén)診隨診等又很被動(dòng),因此,繼續(xù)了解會(huì)員身體狀況變得很困難。

2.2 為會(huì)員開(kāi)展健康教育容易,改變會(huì)員不健康行為較難

會(huì)員隨訪管理中融入健康教育容易,但促使會(huì)員不健康行為改變依然任重道遠(yuǎn),慢病管理中心雖然通過(guò)各種方式向會(huì)員推送健康知識(shí),開(kāi)展健康教育容易實(shí)現(xiàn),但真正將健康知識(shí)轉(zhuǎn)化為會(huì)員自我健康管理能力,實(shí)現(xiàn)健康促進(jìn)的目的困難較大,如酒精肝會(huì)員、由酒精肝引起的肝硬化會(huì)員不易通過(guò)健康教育改變其過(guò)量飲酒習(xí)慣。不健康行為難以改變,這與會(huì)員預(yù)防意識(shí)薄弱有很大關(guān)系,會(huì)員并未體會(huì)到規(guī)范化、個(gè)體化的隨訪管理給自己帶來(lái)的益處。

2.3 隨訪工作需要投入大量的人力和財(cái)力,需要穩(wěn)定的經(jīng)費(fèi)支撐

隨訪工作需要投入大量的人力和財(cái)力,需要穩(wěn)定的經(jīng)費(fèi)支撐,盡管慢病管理中心依靠互聯(lián)網(wǎng)自動(dòng)化平臺(tái)優(yōu)勢(shì)提高了會(huì)員隨訪效率,但是依然需要大量醫(yī)護(hù)人員參與到會(huì)員隨訪中,僅依靠慢病管理中心小團(tuán)隊(duì)很難完成全院會(huì)員隨訪管理工作。目前,1萬(wàn)多會(huì)員隨訪管理采用各臨床科室入會(huì)會(huì)員優(yōu)先由各臨床科室承擔(dān)隨訪管理工作,臨床科室遵守慢病管理中心設(shè)定的隨訪內(nèi)容及標(biāo)準(zhǔn),如臨床科室不能完成隨訪任務(wù),由慢病管理中心承擔(dān)會(huì)員隨訪管理工作。另外,隨訪硬件的開(kāi)發(fā)建設(shè)及維護(hù)、隨訪管理人員的再培訓(xùn)、隨訪應(yīng)用APP軟件的推廣等都需要穩(wěn)定的經(jīng)費(fèi)支撐。

2.4 會(huì)員隨訪工作需要建立在良好的激勵(lì)機(jī)制基礎(chǔ)上

可持續(xù)發(fā)展的隨訪工作既要調(diào)動(dòng)醫(yī)師隨訪患者積極性,又要激發(fā)患者參與隨訪定期隨診、抗病毒治療的依從性。醫(yī)師給每位會(huì)員建立健康檔案需要15～30分鐘時(shí)間,并需要定期登陸互聯(lián)網(wǎng)回復(fù)會(huì)員咨詢,缺少激勵(lì)機(jī)制時(shí),醫(yī)師可能認(rèn)為增加了工作量,產(chǎn)生會(huì)員隨訪管理的抵觸心理,不利于會(huì)員入會(huì)及隨訪管理工作。同時(shí),異地會(huì)員參與隨訪并規(guī)律復(fù)診的可能性與積極性受疾病直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)影響較大,差旅費(fèi)、誤工等間接費(fèi)用越高,規(guī)律復(fù)診就越受影響。

3 可行的解決方法

3.1 慢病隨訪管理信息系統(tǒng)各隨訪管理平臺(tái)的作用與效果

北京佑安醫(yī)院自主開(kāi)發(fā)的“慢病隨訪管理信息系統(tǒng)”,是全結(jié)構(gòu)點(diǎn)選式系統(tǒng),能夠?yàn)榛颊呓⑼暾牟v檔案,收集會(huì)員臨床及基本信息資料,包括基本病史、相關(guān)檢查、化驗(yàn)檢驗(yàn)、影像學(xué)檢查、肝病十二級(jí)分類(lèi)評(píng)價(jià)、器官功能評(píng)價(jià)等。會(huì)員入會(huì)后可以按照疾病診療小組分類(lèi),不同臨床科室內(nèi)劃分隨訪管理小組,小組醫(yī)師隨訪管理小組內(nèi)會(huì)員?！奥‰S訪管理信息系統(tǒng)”在會(huì)員隨訪管理中相當(dāng)于“資料存儲(chǔ)庫(kù)”,存儲(chǔ)了會(huì)員的基本信息、完整的病歷資料、歷次檢查化驗(yàn)影像結(jié)果、會(huì)員上傳外院的檢查化驗(yàn)結(jié)果等。呼叫中心實(shí)現(xiàn)了對(duì)會(huì)員的主動(dòng)隨訪,并通過(guò)全結(jié)構(gòu)點(diǎn)選式隨訪界面,快速記錄會(huì)員的用藥、身體健康狀況、疾病轉(zhuǎn)歸等隨訪內(nèi)容,并提示會(huì)員將外院檢查化驗(yàn)等信息上傳入“慢病隨訪管理信息系統(tǒng)”。在隨訪過(guò)程中為會(huì)員預(yù)約掛號(hào)、在用藥及自我健康管理方面糾正會(huì)員自行停止使用抗病毒藥物、不定期檢測(cè)體內(nèi)病毒載量的錯(cuò)誤認(rèn)知。會(huì)員通過(guò)呼叫中心預(yù)約掛號(hào)、健康咨詢的人數(shù)不斷增加。另外,醫(yī)師通過(guò)呼叫中心信息系統(tǒng),會(huì)員通過(guò)醫(yī)患論壇APP、肝病康復(fù)手機(jī)APP,實(shí)現(xiàn)會(huì)員實(shí)時(shí)網(wǎng)上醫(yī)師咨詢、用藥提醒、用藥記錄、身體健康感受記錄等。

3.2 搭建會(huì)員主動(dòng)隨訪及臨床資料收集的閉環(huán)系統(tǒng)

圖1 各隨訪管理平臺(tái)

一是打造各平臺(tái)系統(tǒng)的對(duì)接,形成閉環(huán)系統(tǒng)。不同的軟件或平臺(tái)在患者隨訪管理中都存在優(yōu)勢(shì)及不足,能將多款平臺(tái)系統(tǒng)融合、對(duì)接,充分發(fā)揮各平臺(tái)、系統(tǒng)的優(yōu)勢(shì),形成慢病隨訪管理的閉環(huán)流程,才能更好地實(shí)現(xiàn)會(huì)員隨訪管理。呼叫系統(tǒng)與我院的慢病隨訪管理信息系統(tǒng)及醫(yī)院HIS系統(tǒng)對(duì)接,可按照慢病隨訪管理信息系統(tǒng)十二級(jí)分類(lèi)診斷及器官功能評(píng)價(jià)自動(dòng)生成的會(huì)員隨訪方案對(duì)會(huì)員進(jìn)行隨訪[6],保障會(huì)員隨訪的科學(xué)性、系統(tǒng)性,呼叫系統(tǒng)在所有隨訪管理軟件中起到承上啟下的作用。慢病隨訪管理信息系統(tǒng)是會(huì)員基本信息、病歷資料、檢查化驗(yàn)結(jié)果查詢的載體,醫(yī)患論壇APP及肝病康復(fù)APP搭建了醫(yī)患互動(dòng)的橋梁,會(huì)員可實(shí)時(shí)咨詢醫(yī)師問(wèn)題,會(huì)員通過(guò)真實(shí)的手機(jī)號(hào)碼注冊(cè)登錄醫(yī)患論壇,通過(guò)互動(dòng)收集會(huì)員變更的聯(lián)系電話并傳回呼叫系統(tǒng),減少因會(huì)員更換手機(jī)造成的會(huì)員失訪問(wèn)題。多系統(tǒng)聯(lián)合應(yīng)用,大大提高了隨訪效率與隨訪的準(zhǔn)確性。

二是創(chuàng)建醫(yī)院之間的隨訪平臺(tái)互聯(lián)互通。以佑安醫(yī)院為聯(lián)盟合作中心的“佑安醫(yī)療聯(lián)盟”,可以促進(jìn)各平臺(tái)系統(tǒng)醫(yī)院之間的推廣及患者應(yīng)用的推廣,從會(huì)員入會(huì)到臨床數(shù)據(jù)資料庫(kù)的建立,最終通過(guò)隨訪數(shù)據(jù)的收集、挖掘?yàn)楦倪M(jìn)隨訪策略提供決策支持,從而為每位會(huì)員建立專(zhuān)屬自己的健康檔案,更多途徑、更有效地開(kāi)展健康教育工作,提高會(huì)員抗病毒及治療依從性,最終達(dá)到降低肝病會(huì)員醫(yī)療費(fèi)用、提高會(huì)員健康壽命的目的。

圖2 會(huì)員主動(dòng)隨訪及臨床資料收集的閉環(huán)系統(tǒng)

4 對(duì)策與建議

4.1 關(guān)注隨訪細(xì)節(jié),體現(xiàn)人文關(guān)懷

在會(huì)員長(zhǎng)期隨訪中,可通過(guò)多種途徑降低會(huì)員失訪率。首先,在會(huì)員入會(huì)時(shí),特別強(qiáng)調(diào)日后對(duì)其的隨訪工作,獲得患者的隨訪認(rèn)可及配合；其次,在患者成為會(huì)員的最初3個(gè)月內(nèi),及時(shí)隨訪會(huì)員,并按照會(huì)員不同疾病類(lèi)型、病情,依據(jù)肝病十二級(jí)生成隨訪計(jì)劃,按照隨訪計(jì)劃定時(shí)隨訪會(huì)員。在隨訪方式上,要將主動(dòng)隨訪與被動(dòng)隨訪相結(jié)合,不局限一種隨訪方式,一是面對(duì)面隨訪,出診醫(yī)師針對(duì)門(mén)診患者開(kāi)展面對(duì)面隨訪,結(jié)合化驗(yàn)檢查結(jié)果生成隨訪記錄；二是電話隨訪,對(duì)未參與門(mén)診隨訪的患者,根據(jù)會(huì)員病情特點(diǎn)開(kāi)展電話咨詢,了解會(huì)員近期身體狀況；三是短信隨訪,對(duì)接電話不方便、長(zhǎng)期電話不能聯(lián)系上的患者,發(fā)送短信進(jìn)行隨訪。隨訪過(guò)程關(guān)注會(huì)員心理健康,注重人文關(guān)懷,心理干預(yù)對(duì)肝病患者的臨床治療具有積極影響[7-8],可以有效改善患者的肝功能[9]和患者焦慮狀態(tài)[10]。根據(jù)慢病管理中心已電話隨訪數(shù)據(jù)分析,會(huì)員對(duì)隨訪醫(yī)師的配合程度隨著隨訪次數(shù)增加逐漸提升,會(huì)員在被動(dòng)隨訪中對(duì)隨訪醫(yī)師從不信任到了解再到信任,心態(tài)明顯發(fā)生了轉(zhuǎn)變。

4.2 注重質(zhì)量控制,規(guī)范隨訪內(nèi)容

隨訪需要堅(jiān)持專(zhuān)人負(fù)責(zé),并注重質(zhì)量控制,隨訪質(zhì)量控制措施包括:一是隨訪人員專(zhuān)業(yè)知識(shí)、技能的質(zhì)量控制,二是制定標(biāo)準(zhǔn)化的隨訪流程,三是科學(xué)的隨訪內(nèi)容記錄。專(zhuān)人負(fù)責(zé)有助于醫(yī)師準(zhǔn)確掌握會(huì)員的病情及疾病轉(zhuǎn)歸,取得會(huì)員的信賴,會(huì)員容易接受醫(yī)師的用藥及檢查的建議,標(biāo)準(zhǔn)化的隨訪流程可以保障隨訪內(nèi)容與隨訪時(shí)間的一致性,減少隨訪中的隨意性,使得隨訪工作科學(xué)規(guī)范。通過(guò)呼叫平臺(tái)隨訪界面記錄院外去世會(huì)員,登記死亡主要原因、死亡時(shí)間,避免去世會(huì)員重復(fù)性隨訪,利用EpiData數(shù)據(jù)庫(kù)記錄歷次隨訪內(nèi)容與會(huì)員關(guān)鍵臨床資料信息,減少輸入性錯(cuò)誤。

4.3 設(shè)立獎(jiǎng)懲機(jī)制,調(diào)動(dòng)醫(yī)患互動(dòng)積極性

慢病管理中心自成立以來(lái),制定各種會(huì)員隨訪管理制度、規(guī)范及指標(biāo),如《慢病隨訪科室管理員暫行管理辦法》《科研護(hù)士慢病隨訪績(jī)效考核辦法》《咨詢電話標(biāo)準(zhǔn)服務(wù)用語(yǔ)細(xì)則及注意事項(xiàng)(接聽(tīng))》《慢病會(huì)員主動(dòng)電話回訪標(biāo)準(zhǔn)用語(yǔ)、流程及注意事項(xiàng)(撥打)》《首問(wèn)負(fù)責(zé)制度》《網(wǎng)絡(luò)咨詢標(biāo)準(zhǔn)服務(wù)用語(yǔ)細(xì)則及注意事項(xiàng)》等,每位住院醫(yī)師每月需要給2名患者辦理入會(huì),建立電子健康檔案,并由科室慢病隨訪管理員統(tǒng)一隨訪管理入組會(huì)員,完成指標(biāo)可獲得相應(yīng)的績(jī)效獎(jiǎng)勵(lì),其他如撰寫(xiě)健康科普知識(shí)、網(wǎng)上回答會(huì)員咨詢等都會(huì)獲得相應(yīng)獎(jiǎng)勵(lì)。而不能完成指標(biāo)人員會(huì)被進(jìn)行約談。會(huì)員中隨訪及用藥依從性較好的人員成為VIP會(huì)員,享受更多優(yōu)質(zhì)服務(wù),通過(guò)一系列措施,調(diào)動(dòng)醫(yī)患互動(dòng)積極性。

4.4 建立專(zhuān)業(yè)的醫(yī)護(hù)隨訪管理隊(duì)伍,提高隨訪管理效能

建立一支專(zhuān)業(yè)隊(duì)伍隨訪管理肝病會(huì)員,慢病管理中心人員結(jié)構(gòu)上有主任醫(yī)師1名、主治醫(yī)師4名、護(hù)理高級(jí)職稱(chēng)2名、統(tǒng)計(jì)師1名、管理專(zhuān)業(yè)人員1名、護(hù)師和護(hù)士若干名。另外,各臨床科室配備一名由臨床科室醫(yī)師或護(hù)師承擔(dān)的兼職慢病隨訪管理員,接受慢病管理中心的管理共同完成肝病會(huì)員的隨訪管理工作,慢病管理中心定期組織專(zhuān)家或?qū)I(yè)醫(yī)師培訓(xùn)隨訪管理醫(yī)護(hù)人員,保證隨訪管理的規(guī)范性及科學(xué)性。除了建立一支專(zhuān)業(yè)的隊(duì)伍,穩(wěn)定持續(xù)的隨訪管理經(jīng)費(fèi)支撐也是開(kāi)展會(huì)員隨訪管理的基本保障。雖然傳染性專(zhuān)科醫(yī)院相對(duì)于綜合醫(yī)院和其他醫(yī)院,承擔(dān)了更多的國(guó)家公共衛(wèi)生職責(zé),國(guó)家尚未針對(duì)傳染性專(zhuān)科醫(yī)院的患者隨訪管理出臺(tái)專(zhuān)門(mén)的籌資方式或?qū)ｍ?xiàng)財(cái)政補(bǔ)貼,醫(yī)院把患者的隨訪管理定位為公益性范疇,因此,慢病管理中心需要向各種基金會(huì)申請(qǐng)肝病會(huì)員的隨訪管理包括用于隨訪平臺(tái)開(kāi)發(fā)建設(shè)的基金,并整合基金、健康教育合作等項(xiàng)目合作資金,保障穩(wěn)定的隨訪管理經(jīng)費(fèi)。