關(guān)于預(yù)囑尊嚴(yán)死的認(rèn)知和接受度調(diào)查
——以ICU終末期患者家屬為例

劉潔明，何麗君，徐思思，盧智賢，陳 君

(1.廣州中醫(yī)藥大學(xué)第三臨床醫(yī)學(xué)院，廣州 廣東 510405；2.廣州中醫(yī)藥大學(xué)人文社科學(xué)院，廣州 廣東 510006)

“生前預(yù)囑”是人們事先，也就是在健康或者意識(shí)清楚時(shí)簽署的，說(shuō)明在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理的指示文件。“尊嚴(yán)死” 指在不可治愈的傷病末期，放棄搶救和不使用生命支持系統(tǒng)，在這個(gè)過(guò)程中，最大限度尊重、符合并實(shí)現(xiàn)本人意愿，讓死亡自然來(lái)臨[1]。本文所提及的生命支持系統(tǒng)指為維持主要器官的功能或治療疾病而用的醫(yī)療處置，指用于延長(zhǎng)病人生命而不能使根本的醫(yī)學(xué)狀況逆轉(zhuǎn)的任何一種醫(yī)學(xué)治療。主要有人工呼吸裝置、透析儀、靜脈或鼻飼營(yíng)養(yǎng)裝置及貴重稀有藥物等醫(yī)學(xué)治療[2]。

預(yù)囑尊嚴(yán)死在我國(guó)起步較晚，2006年“選擇與尊嚴(yán)”作為中國(guó)大陸第一家推廣“尊嚴(yán)死”的公益網(wǎng)站成立，推出了“生前預(yù)囑”文本《我的五個(gè)愿望》。2012年倪萍等開(kāi)展了養(yǎng)老院老人對(duì)生命維持治療的態(tài)度及影響因素分析調(diào)查[3]。 盡管預(yù)囑尊嚴(yán)死有一定爭(zhēng)議，但是其對(duì)待死亡態(tài)度具有新時(shí)代的意義。為探討ICU終末期患者家屬(以下簡(jiǎn)稱家屬)對(duì)預(yù)囑尊嚴(yán)死認(rèn)知接受度情況，對(duì)100名家屬展開(kāi)了問(wèn)卷調(diào)查，結(jié)果如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

調(diào)查對(duì)象為100例廣州中醫(yī)藥大學(xué)第三附屬醫(yī)院和廣東省第二中醫(yī)院的ICU終末期患者家屬。患者家屬的納入標(biāo)準(zhǔn)：患者的配偶和子女；年齡在 18 周歲以上；認(rèn)為自己是患者最主要的照顧者。家屬的排除標(biāo)準(zhǔn)：家屬情緒極端失控，不愿參與研究者。ICU終末期患者的納入標(biāo)準(zhǔn)：入住 ICU 時(shí)間≥8 h，年齡≥16 歲，急性生理與慢性健康評(píng)分(Acute Physiology and Chronic Health Evaluation，APACHEⅡ)評(píng)分≥20分；排除的病例為入住 ICU 時(shí)間<8 h，患者年齡<16歲，APACHEⅡ評(píng)分<20分以及資料不完整的病例[4]。在2016年10月至2018年1月采用目的抽樣法進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，合計(jì)發(fā)放問(wèn)卷105份，剔除調(diào)查內(nèi)容不完整者，回收100份有效問(wèn)卷，有效回收率為95.24%。

1.2 調(diào)查方法

問(wèn)卷調(diào)查內(nèi)容主要包括：患者家屬的一般情況、受教育程度、職業(yè)、家庭年收入、宗教、是否目睹過(guò)患者臨終前的情況、對(duì)預(yù)囑尊嚴(yán)死的認(rèn)知和接受度及其理由、是否支持生前預(yù)囑在合乎法律標(biāo)準(zhǔn)的情況下廣泛推行及立法。

1.3 統(tǒng)計(jì)方法

將所有數(shù)據(jù)輸入SPSS 21.0軟件包并建立數(shù)據(jù)庫(kù)，采用雙人錄入確保數(shù)據(jù)無(wú)誤，用描述性統(tǒng)計(jì)分析、χ2檢驗(yàn)分析數(shù)據(jù)，P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 基本資料

調(diào)查對(duì)象有24例是患者配偶，76例是患者的子女。家屬的平均年齡為43.96歲；男性42例，女性58例；已婚80例，未婚18例，離異、喪偶各1例；受教育程度、職業(yè)分布見(jiàn)表1。

表1 ICU終末期患者家屬對(duì)預(yù)囑尊嚴(yán)死的認(rèn)知和接受度

2.2 認(rèn)知接受度及影響因素

ICU終末期患者家屬對(duì)預(yù)囑尊嚴(yán)死的認(rèn)知度和接受度仍然處于較低的水平，48%家屬?gòu)奈绰?tīng)說(shuō)過(guò)生前預(yù)囑，41%家屬聽(tīng)說(shuō)過(guò)但是不了解。對(duì)于不了解生前預(yù)囑的家屬給予解釋表示理解后，53%的家屬愿意填寫(xiě)幫助安排臨終時(shí)是否使用生命支持系統(tǒng)延長(zhǎng)生命的文件，35%家屬對(duì)此持不確定態(tài)度，12%家屬拒絕填寫(xiě)。家庭年收入及對(duì)臨終時(shí)使用生命支持系統(tǒng)延長(zhǎng)存活時(shí)間的態(tài)度可影響家屬對(duì)預(yù)囑尊嚴(yán)死的接受度(P<0.05)，性別、與患者的關(guān)系、受教育程度、職業(yè)、是否目睹過(guò)臨終患者前的情況對(duì)預(yù)囑尊嚴(yán)死的認(rèn)知和接受度影響不顯著(P>0.05)，見(jiàn)表1。

2.3 接受或拒絕的理由

83%的患者在生前沒(méi)有用書(shū)寫(xiě)、影像、遺囑等方式安排過(guò)自己的臨終；對(duì)于“假設(shè)患者曾簽署相關(guān)文件，表示臨終時(shí)不采用生命支持系統(tǒng)延長(zhǎng)生命，是否會(huì)尊重他的意愿”這個(gè)問(wèn)題，74%的家屬會(huì)尊重他的意愿，主要理由是尊重患者本人的意愿(77%)、減輕患者的肉體痛苦(67.6%)、減輕患者和家屬的精神折磨(39.2%)；9%的家屬拒絕尊重患者的意愿，理由主要是舍不得親人離開(kāi)(66.7%)、錯(cuò)失治療機(jī)會(huì)(33.3%)、違背社會(huì)倫理道德(22.2%)；17%的家屬不確定是否會(huì)尊重患者意愿，主要理由是無(wú)法確定文件的內(nèi)容能否體現(xiàn)患者的真正意愿(52.9%)、當(dāng)患者病危之時(shí)不確定是否有魄力做決定(35.3%)、怕事后后悔(23.5%)。

2.4 “善終”的內(nèi)涵及推廣立法支持率

家屬認(rèn)為在臨終時(shí)的醫(yī)療照顧應(yīng)該由家人決定的占46%，患者自己決定占35%。此外，他們認(rèn)為“善終”最重要的內(nèi)容分別是無(wú)疼痛和盡量舒適(43.4%)、尊重個(gè)人選擇并有尊嚴(yán)(39.4%)；支持生前預(yù)囑在合乎法律標(biāo)準(zhǔn)的情況下作為一項(xiàng)政策廣泛推行、立法的家屬分別占67%、61%。

3 討論

3.1 認(rèn)知及接受度影響因素分析

家屬對(duì)于預(yù)囑尊嚴(yán)死的認(rèn)知、接受度目前處于一個(gè)較低的水平。高達(dá)48%家屬?gòu)奈绰?tīng)說(shuō)過(guò)生前預(yù)囑，這可能與生前預(yù)囑推廣普及不足相關(guān)。此外，大多數(shù)患者沒(méi)有思考安排過(guò)自己的臨終，近半家屬認(rèn)為臨終醫(yī)療照顧由家人決定，這種對(duì)待死亡的傳統(tǒng)觀念可能是影響因素之一。部分家屬對(duì)生前預(yù)囑文件能否體現(xiàn)臨終患者的意愿持懷疑態(tài)度，缺乏對(duì)預(yù)囑尊嚴(yán)死的深入了解，是接受度低的原因之一。此外，還有對(duì)親人離開(kāi)的不舍之情及害怕錯(cuò)失治療機(jī)會(huì)等影響因素。家庭年收入可影響預(yù)囑尊嚴(yán)死的接受度，中等收入人群對(duì)于預(yù)囑尊嚴(yán)死的接受度更高，他們?cè)谶_(dá)到一定程度的財(cái)富自由后，積累了一定的經(jīng)濟(jì)資本支付高額的生命支持治療費(fèi)用，同時(shí)也會(huì)考慮保障生命的質(zhì)量。對(duì)臨終時(shí)使用生命支持系統(tǒng)延長(zhǎng)生命是無(wú)意義的接受度更高，這與家屬希望親人盡量無(wú)痛和舒適的離開(kāi)的“善終”愿望相符合。本次調(diào)查分析家屬的性別、受教育程度、職業(yè)、是否目睹過(guò)臨終前患者的情況對(duì)預(yù)囑尊嚴(yán)死的認(rèn)知度影響不顯著，與侯莉[5]等報(bào)道鎮(zhèn)江地區(qū)居民對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知度的調(diào)查結(jié)果有差異，可能與調(diào)查數(shù)據(jù)樣本較小及所選的調(diào)查對(duì)象、所在地域、經(jīng)濟(jì)和風(fēng)俗不同等有關(guān)。

3.2 推廣生前預(yù)囑的必要性及意義

在德國(guó)，大約每四個(gè)人當(dāng)中就有一個(gè)人簽署過(guò)預(yù)先指示(advance directive)相關(guān)文件[6]。在美國(guó)，一項(xiàng)調(diào)查顯示居民簽署預(yù)先指示文件的比率26.3%[7]。有調(diào)查顯示鎮(zhèn)江地區(qū)普通居民基本了解生前預(yù)囑的人數(shù)占調(diào)查對(duì)象的23.5%[6]，認(rèn)知度比本調(diào)查的ICU終末期患者家屬高，可見(jiàn)在家屬中推廣生前預(yù)囑的必要性。因?yàn)橄鄬?duì)于普通民眾而言，首先，他們正切身經(jīng)歷著親人的病痛和死亡的威脅，更可能對(duì)于死亡的問(wèn)題做出深刻的思考。此外，即便患者在健康時(shí)簽署過(guò)生前預(yù)囑相關(guān)文件，當(dāng)患者病危意識(shí)不清時(shí)，絕大多數(shù)情況下醫(yī)生會(huì)遵從患者家屬的意見(jiàn)，所以最后做醫(yī)療處置決定的還是家屬，他們是有必要認(rèn)識(shí)了解預(yù)囑尊嚴(yán)死的受眾之一。

有研究報(bào)道[8]，在ICU臨終患者家屬中開(kāi)展尊嚴(yán)死教育能夠讓更多臨終患者的家屬選擇臨終關(guān)懷治療，減少無(wú)效治療。這是對(duì)預(yù)囑尊嚴(yán)死提高ICU終末期患者生命質(zhì)量的一種肯定。此外，從臨終患者的角度而言，預(yù)囑尊嚴(yán)死能夠保障患者的知情權(quán)和自主權(quán)，減輕臨終患者肉體的痛苦和精神的折磨；從家屬的角度而言，轉(zhuǎn)變以往“談死色變”的觀念，讓臨終患者能夠無(wú)痛和盡量舒適的離開(kāi)；從社會(huì)的角度而言，減少不必要的醫(yī)療投入，促進(jìn)臨終關(guān)懷的發(fā)展。筆者曾經(jīng)參加過(guò)致力于臨終關(guān)懷的社工機(jī)構(gòu)(廣州紅房子)開(kāi)展的臨終關(guān)懷志愿者探訪活動(dòng)，在探訪過(guò)程中，深刻感受到了臨終關(guān)懷和安寧呵護(hù)服務(wù)給臨終患者帶來(lái)的重要影響。

3.3 立法推行可行性

家屬對(duì)預(yù)囑尊嚴(yán)死基本了解后，認(rèn)同生前預(yù)囑在合乎法律標(biāo)準(zhǔn)的情況下作為一項(xiàng)政策廣泛推行及立法的支持率較高，這是死亡觀念轉(zhuǎn)變的一種體現(xiàn)。此外，作為預(yù)囑尊嚴(yán)死的重要參與者之一的醫(yī)務(wù)人員，呂艷玲[9]等曾報(bào)道他們對(duì)尊嚴(yán)死的接受度也是較高的。盡管如此，預(yù)囑尊嚴(yán)死真正實(shí)施起來(lái)依然存在許多困難。因?yàn)樗谖覈?guó)大陸尚不合法，亟需相關(guān)部門(mén)探討界定預(yù)囑尊嚴(yán)死的合法性及適用范圍，并制定相關(guān)的法律法規(guī)。

3.4 推廣建議

推廣生前預(yù)囑可以先在經(jīng)濟(jì)較發(fā)達(dá)、醫(yī)療條件較好的地區(qū)推廣，充分利用現(xiàn)代新媒體微信公眾號(hào)、小程序、微博推送有關(guān)生前預(yù)囑和尊嚴(yán)死的相關(guān)話題，讓人們?cè)诮】禃r(shí)思考死亡問(wèn)題。一項(xiàng)國(guó)外的研究發(fā)現(xiàn)，照顧過(guò)家人且經(jīng)歷過(guò)無(wú)效搶救的家屬會(huì)更傾向于拒絕生命維持治療[10]。ICU可以開(kāi)展參觀重癥監(jiān)護(hù)室及一系列臨終搶救體驗(yàn)?zāi)M實(shí)驗(yàn)，使家屬充分意識(shí)到臨終前生命維持治療的不易與痛苦。因?yàn)椴簧嵊H友離開(kāi)，家屬很多時(shí)候不接受預(yù)囑尊嚴(yán)死，新聞媒體可以開(kāi)展臨終患者訪談節(jié)目，走進(jìn)臨終患者，讓大家聽(tīng)取臨終患者內(nèi)心的聲音，患者及家屬有更深入的溝通后，更能意識(shí)到臨終患者的尊嚴(yán)和權(quán)利。還可以通過(guò)社工機(jī)構(gòu)開(kāi)展生命教育講座，給家屬發(fā)放“生前預(yù)囑之我的五個(gè)愿望”公益宣傳冊(cè)等方式提高人們預(yù)囑尊嚴(yán)死的認(rèn)知和接受度。

4 小結(jié)

死亡是生命的一個(gè)必經(jīng)的過(guò)程。生前預(yù)囑尊重個(gè)人意愿，它不強(qiáng)調(diào)加速或者減慢死亡的進(jìn)程，而是讓人們?cè)诮】?、意識(shí)清醒的時(shí)候，對(duì)于死亡有自己的思考，這樣在未來(lái)真正的面臨臨終處境時(shí)，能夠讓更多的終末期患者減少無(wú)效的治療，享受臨終關(guān)懷的照顧，平靜的結(jié)束生命的歷程。