尿路造口出院患者延續(xù)護(hù)理需求的調(diào)查研究

惠艷紅，趙曉敏

膀胱癌是泌尿外科常見的惡性腫瘤，死亡率及發(fā)病率位于泌尿外科腫瘤第一位［1］。肌層浸潤性膀胱癌治療的首選方法是全膀胱切除尿流改道+腹壁造口術(shù)即尿路造口術(shù)［2］。手術(shù)涉及尿流改道、尿路重建、腹壁造口、終身佩戴集尿袋，給患者造成了巨大的影響，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量［3-9］。延續(xù)護(hù)理是指專業(yè)的醫(yī)務(wù)人員為出院患者提供具有轉(zhuǎn)移、延伸性質(zhì)的專業(yè)化護(hù)理，可促進(jìn)患者康復(fù)及有效預(yù)防或者減輕患者身體狀況的惡化。然而，現(xiàn)階段我國的延續(xù)護(hù)理服務(wù)發(fā)展仍不完善，開展的時(shí)間、周期、內(nèi)容、方法、流程都無統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)、不夠系統(tǒng)規(guī)范，各地實(shí)施具體情況差異很大［10］。因此，迫切需要根據(jù)患者的實(shí)際需求來開展針對性的延續(xù)護(hù)理服務(wù)。該研究采用質(zhì)性研究的方法對尿路造口出院患者進(jìn)行面對面的訪談，了解其延續(xù)護(hù)理需求，從而為護(hù)理人員實(shí)施有針對性的護(hù)理干預(yù)提供理論基礎(chǔ)。

1 資料與方法

1.1 研究對象 （1）納入標(biāo)準(zhǔn)：①臨床病理學(xué)診斷為原發(fā)性膀胱癌；②行根治性膀胱全切＋尿流改道腹壁造口術(shù)者；③患者在生活上能夠自理或者部分自理；④小學(xué)及以上受教育程度；⑤能夠正常交流、溝通；⑥經(jīng)患者本人同意，愿意參加該項(xiàng)目研究，并在知情同意書上簽字。排除標(biāo)準(zhǔn)：①不愿參加本研究的患者；②存在精神病、意識障礙和溝通障礙；③患有其他重大疾病、不能生活自理的患者。采用目的抽樣法選取2017年6月—12月山東省內(nèi)6家三級甲等醫(yī)院行根治性膀胱全切＋尿流改道腹壁造口術(shù)后的出院患者作為研究對象，共訪談12名患者，受訪者一般資料見表1。

1.2 研究方法 采取質(zhì)性研究的現(xiàn)象學(xué)研究方式，采用半結(jié)構(gòu)式、面對面的訪談方式并利用錄音筆采集相關(guān)資料。圍繞尿路造口和延續(xù)性護(hù)理進(jìn)行文獻(xiàn)查閱并咨詢2名造口治療師，擬定半結(jié)構(gòu)式訪談提綱。訪談提綱見表2。

1.2.1 資料收集 訪談前，研究人員向受訪人員介紹本研究的方法、目的、意義，并讓受訪人員簽署知情同意書，同時(shí)承諾在分析研究結(jié)果以及相關(guān)論文的撰寫中都采取匿名以及編碼的方式。訪談時(shí)間定于上午9～10點(diǎn)或者下午3～4點(diǎn)，以便不影響患者的正常就餐與休息等時(shí)間，每次訪談時(shí)間40～60 min。地點(diǎn)選擇受訪者家中或受訪者小區(qū)附近公園，以交談方便、不受干擾為原則。訪談時(shí)，注意傾聽，研究人員不對受訪人員實(shí)施任何干預(yù)或者誘導(dǎo)，只做適時(shí)的追問，澄清一些不明確的回答，并仔細(xì)觀察受訪人員的表情及情感變化。訪談內(nèi)容采用筆錄和錄音筆全程錄音兩種方式，盡量保證訪談資料的真實(shí)程度。此外，還應(yīng)記錄受訪人員訪談過程中的肢體行為以及所提供的基本信息。該研究訪談到12例患者時(shí)，所描述的信息反復(fù)出現(xiàn)，樣本量到達(dá)飽和［11］。

表1 訪談對象人口學(xué)資料

表2 訪談提綱

1.2.2 資料分析 資料分析主要是采用Colaizzi［12］有關(guān)現(xiàn)象學(xué)資料的七步分析方法。在訪談結(jié)束24小時(shí)以內(nèi)完成文字及錄音資料的轉(zhuǎn)錄與整理，整理成完整文字資料后，再反饋給相應(yīng)受訪者處進(jìn)行核對、修改后簽字。將整理好的資料進(jìn)行編碼，反復(fù)閱讀，提取有重要意義的陳述，并進(jìn)行歸納綜合，進(jìn)而提煉出主題。

2 結(jié)果

通過對12例尿路造口出院患者的訪談資料進(jìn)行逐級編碼歸類，共提取6個(gè)主題。

2.1 造口護(hù)理技巧需求 受訪者在家中缺乏專業(yè)支持，希望出院后得到醫(yī)務(wù)人員持續(xù)的健康指導(dǎo)，主要表現(xiàn)在護(hù)理造口技術(shù)上，包括更換造口袋的程序及注意事項(xiàng)、造口輔助用品的種類及使用、測量造口大小的方法、造口袋購買途徑和造口更換頻率等。P8：造口袋我自己能換，但總是笨手笨腳的，經(jīng)常弄臟衣服，家里時(shí)常有異味。你能再教我嗎？（尷尬樣）。P4：買了保護(hù)膜，一片一片的，不知道是怎么用，也買了護(hù)膚粉，不敢用，怕造口底盤粘不上，就沒用；P1：我自作聰明，把醫(yī)院發(fā)給我的底盤全部剪好，想用的時(shí)候方便些，哪里知道后來造口變小了，就出現(xiàn)了皮炎，真是又痛又癢，底盤還貼不住，后半夜掉下來，弄得床單被子都濕了，不知怎么辦才好，要是有個(gè)人能隨時(shí)問問就好了。P6：我很想知道各種護(hù)理用品的應(yīng)用技巧，如在更換造口袋的過程中需要注意什么、如何處理造口袋過敏、如何選擇造口袋、如何購買和儲存造口袋等。

2.2 癥狀管理與識別需求 造口者缺乏造口相關(guān)知識以及癥狀管理能力，以致未能及時(shí)或正確地處理，導(dǎo)致并發(fā)癥進(jìn)一步加重。主要表現(xiàn)在正常造口的識別、并發(fā)癥的觀察與處理、造口周圍皮膚并發(fā)癥的觀察與處理。P5：非常想知道造口正常顏色的判斷、造口袋滲漏及更換時(shí)機(jī)、造口及周圍并發(fā)癥的預(yù)防和處理，有時(shí)候看到腹壁上突出一個(gè)紅色的東西，看到尿液流出來都不知所措。P10：我年紀(jì)大了，每次都是孩子幫我換袋子，也不懂什么是并發(fā)癥，上次因?yàn)橹Ъ芄Ｗ瑁约簺]在意，引起感染性休克就住院了。P7：我覺得口子上（造口）顏色有點(diǎn)深，我也不痛，沒想到這么嚴(yán)重（造口壞死）。

2.3 日常生活健康指導(dǎo)需求 受訪者強(qiáng)調(diào)了尿路造口對日常生活活動(dòng)有不同程度的影響，包括飲食、運(yùn)動(dòng)、著裝、沐浴、睡眠、旅行和性生活，需要護(hù)士提供相關(guān)知識，維持健康。P10：平時(shí)在家會(huì)多喝水，不過出去時(shí)就喝得少，怕喝得多，尿液多，異味大。P3：由于造口袋的存在，不敢彎腰、久坐，也干不了重活，做不了飯了。（造口袋）不敢壓，不能碰，晚上睡覺也不太敢翻身，摸摸（嘆氣）。P6：在家穿什么倒都行，帶著這個(gè)造口袋，肚子上看起來鼓個(gè)大包，衣服得穿又大又肥的，冬天還好，穿得多，看不太出來，夏天可真是遭罪呀。P8：總覺得洗完澡底板就不結(jié)實(shí)了，始終不敢洗澡。P2：很喜歡旅游，以前每年兩到三次是必需的，手術(shù)后那些旅游的伙伴們勸受訪者在家多休息。使之苦惱。P5：夫妻生活肯定不如以前那么好。

2.4 情感支持、心理疏導(dǎo)需求 尿路造口改變了患者原有的排尿方式，造口前后形象改變、經(jīng)濟(jì)壓力、社交減少等多因素影響，受訪者表現(xiàn)出抑郁、悲觀、焦慮、孤獨(dú)、自責(zé)、心理狀況不佳。需要護(hù)士理解心理感受，管理負(fù)面情緒。P4:這樣的日子我過夠了，每天看到造口都像是做夢一樣，我才48歲，以后的人生就這么完了。P5：以前我很愛面子、是個(gè)要強(qiáng)的人，感覺自己處處都要比別人強(qiáng)?，F(xiàn)在可好了，肚子上有個(gè)洞，外面掛個(gè)袋子，別說跟別人比，就是像個(gè)正常人都難，感覺未來非常迷茫，對以后的生活也沒了信心。P11：我和老婆已經(jīng)快1年沒有過夫妻生活了，我怕她聞到造口周圍的異味嫌棄我。P3：不知道把膀胱全部切除了以后，這個(gè)病能不能好啊，受了這么大的罪，萬一好不了，不是等于白費(fèi)嘛。P8：現(xiàn)在老婆的壓力太大了，這才6個(gè)月她瘦了快30斤，也不像以前愛打扮了，為了照顧我人也好像比以前老了許多（眼眶泛紅，眼睛濕潤）。

2.5 便捷服務(wù)渠道需求 大多數(shù)患者獲取造口知識的方式單一，期望從醫(yī)生或護(hù)士等專業(yè)人員處獲取造口相關(guān)知識。主要方式包括舉辦健康宣教活動(dòng)、發(fā)放健康手冊、電話咨詢、信息化咨詢指導(dǎo)、舉辦造口聯(lián)誼會(huì)、社區(qū)資源利用的需求。P4：前兩天看見醫(yī)院的醫(yī)生護(hù)士來社區(qū)為糖尿病患者義診，我覺得挺好的，什么時(shí)候也舉辦個(gè)造口的這種活動(dòng)，一來多給我們講講造口的知識，二來也做做其他人的工作，讓他們理解支持我們。P11：現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)這么發(fā)達(dá)，我希望醫(yī)護(hù)人員能利用好網(wǎng)絡(luò)，為我們提供一些便捷的服務(wù)，比如說微信，上次我的造口就出問題了，跑到醫(yī)院又掛號，又排隊(duì)的折騰了大半天，結(jié)果護(hù)士三言兩語就解決問題了，如果能利用好微信，發(fā)個(gè)視頻給他們，問題就解決了，也省了我們好多麻煩。P5：手術(shù)完就向大夫打聽有沒有跟我一樣的造口患者的交流活動(dòng)，后來也沒打聽到。P9：如果在社區(qū)能看（處理造口并發(fā)癥）就好了，到大醫(yī)院來很麻煩，又要預(yù)約，又要排隊(duì)，還要家人陪著。P2：要是國家能把造口袋子納入醫(yī)保報(bào)銷的比例中去就好了，我們就用得起好袋子了，那真是為我們這些造口病人造福了。

2.6 社會(huì)支持需求 造口術(shù)后，由于造口改變自身形象及24 h排尿和小便氣味限制患者社交活動(dòng)，患者與社會(huì)接觸明顯減少，業(yè)余娛樂亦減少，甚至排斥與人交往。造口患者希望得到家庭成員支持照顧、有困難時(shí)向親人、朋友求援、鄰居或同事關(guān)心，需要護(hù)士幫助回歸社會(huì)，能正常參加社交娛樂和工作，保證生命質(zhì)量。P11：現(xiàn)在朋友找我吃飯，我都不敢去，要是袋子漏了，多么尷尬。P2：以前喜歡跳舞，得了這個(gè)病，幾乎不出門，也不跳舞了，實(shí)在想跳就在家里客廳跳。P12：我住在農(nóng)村，在當(dāng)?shù)氐昧诉@種病，在肚皮上挖個(gè)窟窿，挺丟人的，我一天都不愿意出門，整天待在家里，怕別人知道。P1：唉！努力了這幾年，剛升上了經(jīng)理，就發(fā)現(xiàn)這病了，就干脆辭了經(jīng)理職位，心里不甘心，但也沒辦法，我跟領(lǐng)導(dǎo)說去后勤，也不知道會(huì)給我安排什么工作，更不知道自己能不能回到工作崗位。

3 討論

3.1 提高專業(yè)化的健康指導(dǎo) 尿路造口患者的護(hù)理專業(yè)性較強(qiáng)，而患者由于身體、心理障礙等原因，不愿主動(dòng)學(xué)習(xí)護(hù)理造口相關(guān)技術(shù)，出院后不能獨(dú)立更換造口袋［13］。因此醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強(qiáng)專業(yè)化的健康指導(dǎo)，指導(dǎo)患者及家屬獨(dú)立完成造口袋的更換，并根據(jù)患者的需要，講解更換造口袋的注意事項(xiàng)以及造口輔助用品的購買途徑、種類及使用情況等。

3.2 指導(dǎo)患者掌握造口的觀察與護(hù)理 尿路造口患者終身佩戴集尿袋，因此造口的觀察與護(hù)理決定著患者今后的生活質(zhì)量［7］。長期的尿液刺激以及護(hù)理技巧不當(dāng)都可能引發(fā)并發(fā)癥，給患者的生活造成影響。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)首先教會(huì)患者對造口的觀察，造口黏膜是否紅潤、有無出血、造口有無狹窄、回縮、脫垂、造口周圍皮膚有無并發(fā)癥等，并指導(dǎo)患者并發(fā)癥的處理方法。

3.3 做好日常生活健康指導(dǎo) 隨著科學(xué)技術(shù)的發(fā)展，膀胱癌治療方式也在不斷改進(jìn)，患者的生存時(shí)間得到延長，但患者的生活質(zhì)量仍有待改善［14］。應(yīng)根據(jù)患者的實(shí)際需求采取“一對一”的形式制定全面的、個(gè)性化的健康教育，包括飲食、運(yùn)動(dòng)、著裝、沐浴、社交和旅行、性生活等各個(gè)方面。

3.4 給予情感支持和心理疏導(dǎo) 研究表明尿路造口患者容易產(chǎn)生焦慮、恐懼、悲觀、自尊低下等心理反應(yīng)［15］。因此護(hù)理人員應(yīng)注重患者的心理康復(fù)，針對患者存在的心理問題提供個(gè)性化的護(hù)理措施，糾正患者錯(cuò)誤的、消極的認(rèn)知，教會(huì)患者自我放松的方法，正確認(rèn)識自身狀態(tài)，學(xué)會(huì)欣賞自己。

3.5 提供便捷的服務(wù)渠道 尿路造口患者從醫(yī)院回歸到家庭的過程中，往往會(huì)出現(xiàn)脫節(jié)。研究表明［16］，對尿路造口患者實(shí)施延續(xù)護(hù)理可提高患者及家屬的自我護(hù)理能力，減少造口并發(fā)癥的發(fā)生，提高患者的生活質(zhì)量?；颊叱鲈呵鞍l(fā)放尿路造口自我管理手冊，供患者和家屬學(xué)習(xí)造口相關(guān)知識和記錄患者的健康情況，有利于醫(yī)務(wù)人員在隨訪過程中掌握患者的健康狀態(tài)。出院后定期電話隨訪，制定電話隨訪提綱，并根據(jù)患者的情況制定針對性的護(hù)理措施。利用網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行信息化咨詢指導(dǎo)，發(fā)送造口相關(guān)知識。根據(jù)電話和網(wǎng)絡(luò)隨訪情況，進(jìn)行家庭訪視，以及時(shí)解決患者的健康問題，促進(jìn)護(hù)患關(guān)系，提高護(hù)理服務(wù)質(zhì)量。組織舉辦健康宣教活動(dòng)和患者聯(lián)誼會(huì)。

3.6 增加社會(huì)支持 尿路造口術(shù)后的患者因排泄物為液體，在護(hù)理技巧方面要求更高［17］。日常生活中，尿路造口術(shù)后的患者容易發(fā)生漏尿，漏出的尿液沾濕衣褲，在外觀和氣味上給人造成不良情緒，形成尷尬局面，使得尿路造口術(shù)后患者社交信心下降［4］。因此，應(yīng)增強(qiáng)社會(huì)支持干預(yù)，鼓勵(lì)參加人際交往，減少自我封閉。組織家庭聚會(huì)，促進(jìn)患者及家屬間的溝通，鼓勵(lì)互相表達(dá)情感，增進(jìn)彼此的感情。對患者進(jìn)行心理干預(yù)、自信訓(xùn)練、情緒調(diào)節(jié)等訓(xùn)練，增強(qiáng)患者的自我效能，促進(jìn)社會(huì)交往。