一位阿爾茨海默癥患者的自白

N·R·柯菲德

這是一位了不起的女性，她勇于直面令人望而生畏的阿爾茨海默癥，并找到了新的人生意義。

一天洗完澡后，葛莉·泰勒想看看頭發(fā)是否服帖。然而，鏡子里的景象卻讓她大吃一驚，她認不出自己了。葛莉盯著鏡子里的人尖叫：“這不是我！鏡子里的人到底是誰？”

那是2012年底，69歲的葛莉剛退休不久。在退休之前，她已經(jīng)開始感覺到頭腦中不斷聚集的陰霾，工作中也出現(xiàn)了一些小問題。葛莉是一名護士，在一次醫(yī)院員工大會期間，葛莉突然大腦完全空白，記不起自己應該說些什么，葛莉將主持工作交給一位同事，拯救了當時的窘境。

對于如今的葛莉來說，要完成一些極其簡單的日常事物都變得極其困難。比如，她告訴丈夫吉姆，臥室的窗簾怎么也拉不上去了，吉姆卻哭笑不得地發(fā)現(xiàn)，這是因為葛莉扯錯了卷簾線。但葛莉還是經(jīng)常忘記，最后，吉姆只能在墻上貼上標語提示葛莉。葛莉的情況繼續(xù)惡化，直到有一天，她走出地鐵后迷路了。

這時，葛莉已經(jīng)知道自己的腦子有點不對勁了，但她還一直勉強堅持著。直到她在鏡中認不出自己的臉，才接受了這個可怕的事實：她生病了。

葛莉向吉姆坦承了她的恐懼，她預約了一個神經(jīng)學家面診。醫(yī)生診斷葛莉出現(xiàn)了輕微的認知能力倒退，這通常是阿爾茨海默癥的初級階段。葛莉終于知道讓自己不對勁的罪魁禍首了。但她也知道，一切才剛剛開始。

阿爾茨海默病是一種起病隱匿的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，臨床上以記憶障礙、失語、失用、失認、視空間技能損害、執(zhí)行功能障礙以及人格和行為改變等全面性癡呆表現(xiàn)為特征。阿爾茨海默病是一種逐漸退化、不可治愈的疾病。目前，世界上約有4700萬人患有阿爾茨海默癥，大部分患者在西歐，北美是第二高發(fā)區(qū)。阿爾茨海默患者在發(fā)病之后一般還能活8-10年，但也有一些病人活了20年以上。

阿爾茨海默病的癥狀可以分為不同的階段，隨著時間的推移，病人的癥狀會越來越嚴重，直到他們幾乎難以理解周圍發(fā)生的一切。這也是大多數(shù)阿爾茨海默患者最終的命運：由于思維極度混亂和退化，這些可憐的病人最后不得不在養(yǎng)老院里等死。葛莉才剛處于初始階段，她在等待命運的判決。

從不哭泣

盡管確診患上了阿爾茨海默病，葛莉仍然對生活充滿了斗志，希望將一切安排得井井有條，但阿爾茨海默癥開始慢慢蠶食她的生活。有時候她也會擔心，也許現(xiàn)在還行，但下個月會怎么樣，下一年她還能認得出周圍的人和事嗎？“最開始病人不知道他們什么時候會變成什么樣，有些人自暴自棄想要放棄治療，這就像是通向地獄的第一步?！备鹄蚝髞砘貞浀?。

葛莉覺得命運很神奇，在當護士的職業(yè)生涯中，她遇到過很多阿爾茨海默病患，想不到現(xiàn)在病魔降臨在了她的身上。但葛莉與其他人完全不同，其他病人得知自己得了阿爾茨海默病時，就像墮入了無盡的深淵。他們想掩蓋自己的癥狀，逃避生活。葛莉卻選擇直面病魔，冷靜、毫不畏懼地處理生活中的難題。她在思考此刻她生命的意義。是的，死亡的腳步似乎離她越來越近了。她應該如何抉擇，是躲進自己的城堡一味緬懷過去？還是開始新生活？

丈夫吉姆比她小兩歲，剛開始他覺得要適應這一切很困難，但葛莉的勇氣鼓舞了他。他們也不是沒有過爭吵，但最重要的是，他們還活著，還有一條共同的道路要走。最終，他們決定一起迎接新生活。

很多人以為，阿爾茨海默癥只是記憶力的逐漸衰退，實則不然，這種病不僅與記憶力有關，還會影響大腦的“執(zhí)行機能”?，F(xiàn)在，葛莉甚至會將一些簡單的日常操作弄混，她不知道自己什么時候就會精神崩潰。阿爾茨海默癥對病人的影響，也與病人的認知儲備以及精神狀態(tài)有關，而這些都與病人之前的生活狀態(tài)息息相關。

葛莉天性樂觀，從不哭泣?；忌习柎暮ＤY反而激起了她對生活新的渴望和興趣。她想朝前看，繼續(xù)發(fā)展自己對攝影的興趣，盡可能充實地度過一生，不希望余下的日子被陰霾所籠罩。

保持步調

在他們決定迎接阿爾茨海默癥伴隨的新人生之后，吉姆制定了一個任務清單，第一項就是什么時候告訴子女和兒孫們葛莉的病情。他們現(xiàn)在必須要操心醫(yī)療護理的事情，并且為身后事做出一些決定了。一個選項是，不告訴任何人葛莉患病的事，很多阿爾茨海默患者就是這么做的，但泰勒夫婦并沒有這樣做?！拔覜Q定坦然面對它，讓這個病成為我生命的一部分。”葛莉說。

在告訴其他人之前，葛莉先抽了點時間適應她的新生活，免得一下子被他人的情緒所淹沒。2013年夏，她告訴了子女們自己的病情。

孩子們對于這件事并未感到意外。實際上，他們早就覺察到葛莉在記憶力方面出現(xiàn)問題了，現(xiàn)在他們終于知道了原因。葛莉覺得公開之后自己變得舒坦多了。她可以感覺到，阿爾茨海默癥正在不斷蠶食著她。她經(jīng)常不知道要說什么，總是丟東西：鑰匙、眼鏡、耳環(huán)……更糟糕的是，她馬上就會忘記自己丟了什么，她感覺自己的生活正慢慢被阿爾茨海默癥瓦解。

“我知道，我的記憶力正在逐漸衰退。”葛莉說，“我的腦海中已經(jīng)沒有時間的概念了。我不知道已經(jīng)過去了多久，不知道昨天發(fā)生了什么，也不知道接下來要做什么。”

對于葛莉來說，她現(xiàn)在最好的朋友就是智能手機。每天，她會看20次以上手機上自帶的日歷，上面標記著她幾點鐘去哪里、今天的待辦事項、一會給誰打電話……手機上的相機也很好用，隨時拍照可以讓她回憶起一些地方。

2014年3月，葛莉探訪了位于紐約市曼哈頓的阿爾茨海默病友會CaringKind，這里是阿爾茨海默重癥患者的家園。對于葛莉來說，現(xiàn)在的她來這里顯然太早了。但是葛莉知道，現(xiàn)在是和阿爾茨海默病協(xié)會建立聯(lián)系的正確時機?！爱敃r我就有這種感覺：我是屬于這兒的?！彼f。

葛莉報名參加了這里的一個攝影工作室，還參與了一個記憶力訓練課程。教練告訴她，這些課程并不會治好她的病或者減輕她的記憶力惡化速度，她只需把這些課程當興趣。葛莉完全同意。她最喜歡這里的一點是，在這里不用想著掩蓋自己的缺陷。應付外面的世界對于葛莉來說并不容易，她要始終緊跟別人的步伐，承受別人異樣的眼神或者同情的目光。

在外面的世界，阿爾茨海默患者通常被認定為失敗者。而在這里，大家都是病人，都是“正?！钡?。一個可怕的病癥降臨在他們身上，但他們并沒有喪失對生活的希望，而是會互相開玩笑，為彼此加油鼓勁。“在這里，每個人都笑容滿面，”葛莉說，“每個人都很開心，這里都是一些志同道合的人。”

直面病魔

葛莉的情況還是在不斷惡化，現(xiàn)在她走路也要萬分小心了?，F(xiàn)在的她總是步履蹣跚，一個不好就會摔跤。最糟糕的是，她現(xiàn)在不能一邊走路一邊說話了。有一次，她和朋友聊天的時候不注意就絆倒了?，F(xiàn)在，只有在緊急或者特殊情況下，她才會邊走路邊說話，而且要特別小心。

阿爾茨海默癥的不可預測性將葛莉完全變成了另一個人，有時候，她覺得自己什么毛病也沒有，但可能下一秒情況就急轉直下。有時候她覺得精力充沛，然而下一秒她可能就會覺得精疲力盡。阿爾茨海默病的發(fā)作不具有規(guī)律性，對于反復無常的自己，病人會感到深深的困惑和無力。

對于所有最簡單的日常任務，葛莉現(xiàn)在都要花上相比從前兩倍以上的時間?！拔椰F(xiàn)在不能像以前一樣，早上打開衣柜，隨便拿出今天要穿的衣服。我得在前一天晚上整理好第二天穿的衣服，或者早上起很早做安排。對于我來說，整潔著裝是很重要的?！备鹄蛞幌蚝茏⒅貎x表，她可不想看上去又老又瘋。

現(xiàn)在，葛莉也沒有了買新衣服的興致。“商場里的東西之多讓我頭暈目眩，很多東西我現(xiàn)在已經(jīng)區(qū)分不了了?！彼龑τ凇俺浴边@件事也不“感冒”了，買食物對于她來說一直是一個討厭的任務，現(xiàn)在就更別提了?！鞍柎暮ＤY的一大影響就是病人會變得沒有能力烹飪食物，沒法為自己做一頓飯。”葛莉說，“久而久之，我只要一個三明治就能滿足。”甚至聊天都成問題了。“在和朋友們說話之前，我都會事先做好準備。”她說，“我會考慮好一會兒要說的話題，比如孫子的近況，這個話題有一陣沒說了。”

葛莉也從未放棄再次尋找生命的意義，尋找一個終生的事業(yè)。在長達30年的時間里，攝影對于葛莉來說都只是一個愛好，現(xiàn)在對于已經(jīng)退休、患病的她來說，則成了畢生的使命和終生的事業(yè)。攝影對于她來說是一種靈魂慰藉，當她沉迷于攝影時，圍繞著她的整個世界都變得放松起來了。

分享經(jīng)驗

在此期間，吉姆也參加了阿爾茨海默病協(xié)會開設的針對患者家屬的培訓課程。課程發(fā)起人認為，家屬也需要支持?！八麄儾荒芫瓦@么一直強撐著，和病人一樣直到崩潰?！卑l(fā)起人說。

2015年2月，泰勒夫婦在佛羅里達州度過了他們的冬季假期。吉姆姐姐所在的教區(qū)邀請他們夫婦講述阿爾茨海默癥患者的人生。兩人剛開始有點遲疑，但想到自己的經(jīng)驗和對該病的處理方式也許能幫助到他人，他們接受了邀請。

后來，葛莉和吉姆又做了幾次演講。對于聽眾而言，他們是令人印象深刻的見證人。他們讓其他人知道，盡管患上阿爾茨海默癥，也可以快樂地生活。但葛莉并不滿足于此，她希望可以從中發(fā)展一些應對策略并加以傳播，讓患者可以克服他們日常生活中的一些困難。

2015年8月，葛莉和CaringKind的工作人員見了面，談到了自己的想法。她想建立一個阿爾茨海默病人相互交流策略的團體，在這個團體中，病人會開設關于阿爾茨海默癥的課程，現(xiàn)身說法才有說服力?！拔覀兿胱鲆恍┦虑??！备鹄蛘f。在葛莉的倡議下，CaringKind組織了一個研習班，主要圍繞阿爾茨海默癥初期記憶力衰退以及克服日常生活中的困難的話題，由阿爾茨海默癥患者給其他患者上。參與者談到了自己的一些問題以及應對方法，葛莉也提出了自己的一些想法，比如怎樣使用智能手機、經(jīng)常與朋友見面、接受記憶力訓練以及尋找生命的意義。她建議將大家的策略制作成手冊出版。

后來，泰勒夫婦與康涅狄格州當?shù)氐陌柎暮ＤY協(xié)會高層見面。在他們的邀請下，泰勒夫婦開始在一些企業(yè)舉辦阿爾茨海默癥的講座，通常有80-90個觀眾坐在房間，他們或其親朋好友也經(jīng)歷過同樣的恥辱，同樣的否定，同樣想把這個病掩蓋起來的痛苦。葛莉說：“如果我們不談論這個話題，就想不出相應的策略來解決問題，患者就會變得更加無助?！?/p>

阿爾茨海默協(xié)會的工作人員非常贊同她的觀點，協(xié)會負責人還央求葛莉加入他們?！皝砦覀冞@兒吧。你可以在我們舉辦的活動中演講，為阿爾茨海默病患的利益發(fā)聲。說不定你還能成為國家阿爾茨海默癥協(xié)會的代言人?！边@讓葛莉為之動容，她最大的希望，就是讓阿爾茨海默病人有尊嚴地活著。如今葛莉遇到了一位與她有著相同目標的女性。葛莉從未因這病哭泣或自憐自艾，但這個提議卻讓她淚流滿面。

距離葛莉認不出鏡中的自己，思考余下的人生該怎么辦已經(jīng)3年多了，現(xiàn)在的她在阿爾茨海默癥協(xié)會發(fā)光發(fā)熱，找到了第二個可以為之終生奮斗的事業(yè)，即通過她的經(jīng)驗為阿爾茨海默病人貢獻一份力量。葛莉希望可以幫助他們從容應對阿爾茨海默癥。對于阿爾茨海默病人來說，沒有什么比看到生命的意義更能穩(wěn)定他們的病情了。

（蒼海薦自《海外文摘》）