哮喘兒童家庭反應(yīng)對(duì)氣道炎癥及哮喘控制水平的影響

上官靜，王愛敏，梁萍萍，張玉鈺，張宇辰

(青島大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，山東 青島 266000)

哮喘是危害兒童身心健康常見的慢性疾病，雖然目前兒童哮喘的防治越來越受到重視，但整體控制水平仍不理想，調(diào)查[1]顯示，近20年來我國(guó)兒童哮喘的患病率呈明顯上升的趨勢(shì)。哮喘作為一種慢性疾病，需要長(zhǎng)期的治療，這對(duì)患兒家庭及父母都是很大的挑戰(zhàn)[2]，因此，家庭對(duì)家中出現(xiàn)哮喘患兒的反應(yīng)及采取的應(yīng)對(duì)行為與患兒疾病的控制密切相關(guān)。家庭反應(yīng)指家庭成員如何定義和管理疾病，即家庭面對(duì)慢性病患兒會(huì)有怎樣的反應(yīng)及在此反應(yīng)下相對(duì)應(yīng)的管理行為[3]。兒童哮喘的治療目標(biāo)之一是能夠達(dá)到并維持癥狀的有效控制，結(jié)合主客觀指標(biāo)評(píng)估、監(jiān)測(cè)哮喘控制水平并以此為依據(jù)調(diào)整治療方案是獲得哮喘良好控制的主要策略[4]。本研究通過探討哮喘患兒的家庭反應(yīng)對(duì)其呼吸道炎癥和哮喘控制的影響，以期為哮喘兒童家庭更好地應(yīng)對(duì)患兒疾病提供建議和依據(jù)。

1 對(duì)象和方法

1.1 研究對(duì)象 2016年8月至2017年4月，采用方便抽樣法選取青島市某三級(jí)甲等醫(yī)院門診就診的哮喘患兒及其父母為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：患兒符合2016年《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南》確診標(biāo)準(zhǔn)[5]，且最近4周內(nèi)無急診記錄；患兒年齡為4～11歲；患兒父母有一定的理解、閱讀能力；征得研究對(duì)象同意并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒伴有其他慢性病或嚴(yán)重的精神性疾病。本研究共納入142名患兒，其中男92例，女50例，年齡4～11歲，平均(6.72±2.19)歲。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 (1)一般資料調(diào)查表：由研究者設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括患兒性別、年齡、是否為獨(dú)生子女、就學(xué)情況、病程；患兒父母文化程度及年齡；家庭結(jié)構(gòu)及所在地、月經(jīng)濟(jì)平均收入。(2)家庭管理測(cè)量量表(family management measure，F(xiàn)aMM)：該量表是由Knafl[6]及其團(tuán)隊(duì)研發(fā)，該量表用于評(píng)估慢性病患兒家庭對(duì)疾病的反應(yīng)和照護(hù)行為。本研究采用張瑩等[7]翻譯、修訂的中文版量表，該量表共6個(gè)維度，分別為患兒日常生活、疾病管理能力、疾病影響擔(dān)心、疾病精力消耗、疾病管理困難、父母相互支持，共53個(gè)條目。各條目均采用Likert 5級(jí)評(píng)分，1～5分，“完全不同意”計(jì)為1分，“完全同意”計(jì)為5分；得分需倒置的條目，采用6減去實(shí)際得分，量表總分為265分。中文版FaMM各維度的Cronbach’s ɑ系數(shù)為0.52～0.86，本研究中測(cè)得各維度的Cronbach’s ɑ系數(shù)為0.72～0.89。(3)兒童哮喘控制測(cè)試問卷(childhood asthma control test，C-ACT)：是由Liu等[8]開發(fā)完成，本研究采用吳謹(jǐn)準(zhǔn)等[9]翻譯、修訂的漢化版，目前廣泛用于評(píng)估4～11歲哮喘兒童的控制情況。該問卷共包含7個(gè)項(xiàng)目，其中1～4項(xiàng)由患兒完成，5～7項(xiàng)由患兒父母完成。7 個(gè)項(xiàng)目的總分為0～27分，分值越低表示哮喘控制愈差。C-ACT評(píng)分≤20分提示哮喘未控制，21～22分為部分控制，≥23分為控制。

1.2.2 調(diào)查方法 采用現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查、現(xiàn)場(chǎng)回收的方法。由研究者本人向符合條件的研究對(duì)象介紹研究目的及填寫注意事項(xiàng)，簽署知情同意后發(fā)放問卷，其中兒童哮喘控制測(cè)試問卷的1～4項(xiàng)由患兒在同1名?？崎T診護(hù)士指導(dǎo)下填寫，5～7項(xiàng)及其余問卷由患兒父母獨(dú)立填寫。問卷全部項(xiàng)目完成后，研究者當(dāng)場(chǎng)收回并檢查填寫情況。共發(fā)放問卷150份，回收問卷150份，剔除無效問卷8份，問卷的有效回收率為94.7%。

1.3 觀察指標(biāo) 呼出氣一氧化氮(fractional nitric oxide concentration in exhaled breath，F(xiàn)eNO)測(cè)定：采用德國(guó)GANSHORN公司 生產(chǎn)的呼出氣一氧化氮測(cè)定儀，用于測(cè)定哮喘患兒的氣道炎癥水平。計(jì)量單位為ppb(1 ppb=1×10-9mmol/L)。FeNO測(cè)定的操作標(biāo)準(zhǔn)及FeNO值水平界定根據(jù)美國(guó)胸科學(xué)會(huì)(American Thoracic Society，ATS)/歐洲呼吸學(xué)會(huì)(European Respiratory Society，ERS)[10]推薦的標(biāo)準(zhǔn)化測(cè)定指南進(jìn)行，其中高、中、低水平的界值分別為>35 ppb、20～35 ppb、<20 ppb。

2 結(jié)果

2.1 三組哮喘患兒的FeNO濃度及濃度分布比較 本研究共納入142名患兒，采用C-ACT對(duì)其哮喘控制情況進(jìn)行測(cè)量。根據(jù)C-ACT的評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)，將142名患兒分為未控制組(40名)、部分控制組(56名)、完全控制組(46名)。三組哮喘患兒的FeNO濃度比較差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)；經(jīng)組間兩兩比較分析，哮喘未控制組FeNO濃度高于完全控制組和部分控制組，與部分控制組相比，完全控制組的FeNO濃度較低(P<0.01)，見表1。

表1 三組哮喘患兒FeNO 濃度的比較

a:與未控制組比較，P<0.05；b：與部分控制組比較，P<0.05

經(jīng)秩和檢驗(yàn)，不同控制水平的哮喘患兒FeNO濃度分布比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。在哮喘未控制組別中FeNO濃度高水平分布比例較高，而哮喘完全控制組別中的FeNO濃度低水平分布比例較高(P<0.01)，見表2。

表2 三組哮喘患兒FeNO濃度分布比較[n(%)]

2.2 三組哮喘患兒FaMM得分比較 結(jié)果顯示，F(xiàn)aMM在三組哮喘患兒中的得分差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.01)；經(jīng)組間兩兩比較分析，完全控制組和部分控制組之間父母相互支持得分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。哮喘完全控制組及部分控制組比未控制組在父母相互支持、疾病管理能力、患兒日常生活等維度得分高，而疾病精力消耗、疾病管理困難、疾病影響擔(dān)心維度得分較低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)，見表3。

表3 三組哮喘患兒FaMM得分比較分)

2.3 FaMM得分與哮喘控制和氣道炎癥水平的多元逐步回歸分析 經(jīng)Pearson相關(guān)分析，F(xiàn)aMM中的疾病影響擔(dān)心、疾病精力消耗、疾病管理困難三個(gè)維度與C-CAT得分均呈負(fù)相關(guān)、與FeNO值均呈正相關(guān)；FaMM中疾病管理能力、患兒日常生活、父母相互支持與C-CAT得分均呈正相關(guān)、與FeNO值均呈負(fù)相關(guān)，見表4。將FaMM各分量表得分作為自變量，C-ACT得分作為因變量進(jìn)行多元逐步回歸分析。結(jié)果顯示，疾病影響擔(dān)心、疾病精力消耗、患兒日常生活進(jìn)入回歸方程；將FeNO值作為因變量進(jìn)行多元逐步回歸分析，結(jié)果顯示疾病影響擔(dān)心、疾病精力消耗進(jìn)入回歸方程，見表5。

表4 FaMM各分量表與哮喘控制及氣道炎癥水平的相關(guān)性分析

a：P<0.01；b：P<0.001

表5 影響患兒哮喘控制及氣道炎癥水平的FaMM各分量表得分的多元逐步回歸分析(n=142)

3 討論

3.1 FeNO聯(lián)合哮喘控制測(cè)試對(duì)評(píng)估哮喘控制狀況的意義 我國(guó)最新哮喘防治指南[5]指出C-ACT作為評(píng)估兒童哮喘控制的有效方法，不僅利于醫(yī)患雙向交流，還方便患兒哮喘控制的自我檢測(cè)。但有研究[11-12]表明，兒童、家長(zhǎng)、?？漆t(yī)生C-ACT評(píng)估的結(jié)果存在一定差異性，不能全面準(zhǔn)確反映哮喘的控制水平。因此，聯(lián)合客觀指標(biāo)對(duì)評(píng)估哮喘的疾病現(xiàn)況及控制狀況有重要作用，而肺功能雖然在兒童哮喘監(jiān)測(cè)中非常重要，但是臨床癥狀及肺功能異常并不能說明患兒各方面正常[13]。本研究結(jié)果顯示， FeNO濃度及FeNO濃度的分布在不同哮喘控制組別間比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)；哮喘未控制組別FeNO水平較高(P<0.01)，其中完全控制組的FeNO平均水平為(18.65±9.068)ppb，仍高于張晗等[14]測(cè)量的國(guó)內(nèi)正常健康兒童FeNO值(13.0 ppb)，這提示哮喘患兒的FeNO水平普遍偏高，且FeNO濃度隨著哮喘控制狀況的改善而降低，這與康衛(wèi)珍[15]等研究結(jié)果一致。但也有研究[16-17]顯示，哮喘控制與FeNO并無顯著相關(guān)性，可能與不同地區(qū)、不同環(huán)境、不同人群FeNO值不一致有關(guān)；本研究結(jié)果顯示，高水平的FeNO濃度分布在未控制組中比例達(dá)到70%，而在完全控制組別中比例僅有4.3%，這說明高水平的FeNO更多的分布在哮喘未控制組中。這一結(jié)果提示FeNO對(duì)哮喘控制評(píng)估有重要意義，其對(duì)分析哮喘控制不良的原因具有一定的參考價(jià)值，與高曉盼等[18]在成人哮喘研究中的結(jié)果一致。

3.2 家庭反應(yīng)對(duì)哮喘控制和FeNO值的影響

3.2.1 家庭反應(yīng) 當(dāng)家中出現(xiàn)慢病患兒時(shí)，家庭的反應(yīng)一般趨向于盡最大努力促進(jìn)患兒的康復(fù)，積極配合醫(yī)務(wù)人員并最大限度維持原有的家庭正常生活活[3]。有研究[19]顯示，家庭反應(yīng)不僅與哮喘患兒及其父母生命質(zhì)量息息相關(guān)[19]，還對(duì)家庭功能及患兒的行為心理問題有重要影響[20]。如何定義和管理患兒的疾病狀態(tài)決定了家庭反應(yīng)之間的差異，不同的家庭反應(yīng)，會(huì)通過疾病照護(hù)的各個(gè)方面影響患兒疾病的轉(zhuǎn)歸[21-22]。本研究發(fā)現(xiàn)，家庭反應(yīng)各維度均與患兒氣道炎癥水平和哮喘控制測(cè)試相關(guān)(P<0.01)，提示患兒哮喘的控制狀況離不開家庭反應(yīng)的各個(gè)環(huán)節(jié)，經(jīng)多元逐步回歸分析顯示，對(duì)哮喘控制測(cè)試有作用的維度為疾病影響擔(dān)心、疾病精力消耗、患兒日常生活，而疾病影響擔(dān)心、疾病精力消耗對(duì)患兒的氣道炎癥水平產(chǎn)生影響。

3.2.2 疾病影響擔(dān)心 疾病影響擔(dān)心表示父母對(duì)患兒疾病的觀念和對(duì)未來的擔(dān)心[3]。本研究中疾病影響擔(dān)心程度越高，患兒的哮喘控制狀況越差，氣道炎癥水平越高(P<0.01)。父母對(duì)患兒疾病的觀念決定了父母對(duì)患兒及疾病的看法。有研究[23]顯示，父母視患兒為正常還是負(fù)擔(dān)影響他們對(duì)孩子的養(yǎng)育目標(biāo)和行為。同時(shí)，父母對(duì)疾病過于關(guān)注和擔(dān)心，不僅增加自身的焦慮情緒，也會(huì)讓孩子對(duì)疾病恢復(fù)沒有信心；而對(duì)疾病恢復(fù)抱有希望的家庭，會(huì)更積極配合醫(yī)務(wù)人員，患兒的用藥依從性也更好[24]。這提示護(hù)理人員多給與家長(zhǎng)和孩子鼓勵(lì)，增加其戰(zhàn)勝疾病的信心，更有利于哮喘的控制。

3.2.3 疾病精力消耗 疾病精力消耗指父母為維持日常生活需要投入的時(shí)間和精力[3]。本研究結(jié)果顯示，父母需要消耗大量精力和時(shí)間的家庭，氣道炎癥水平越高、哮喘癥狀控制越差(P<0.01)。疾病精力消耗與患兒哮喘控制是相互作用的，當(dāng)患兒氣道炎癥水平較高，哮喘癥狀控制不理想時(shí)，父母會(huì)繼而投入更多的精力和時(shí)間促進(jìn)患兒康復(fù)；而當(dāng)父母為照護(hù)患兒花費(fèi)更多時(shí)間與精力時(shí)，工作、患兒的疾病管理、家庭日常生活、疾病管理便難以平衡，也容易造成家庭功能的失調(diào)，而家庭功能與患兒的哮喘控制水平有顯著的相關(guān)性[25]。同時(shí)，花費(fèi)時(shí)間和精力大的父母，往往缺少患兒疾病相關(guān)的知識(shí)，尚未形成疾病日常管理常規(guī)，因此難以識(shí)別臨床癥狀發(fā)作和用藥管理,而給予患兒及家長(zhǎng)的針對(duì)性健康宣教可以提高患兒的自我管理能力[26]。因此，護(hù)理人員給予父母管理疾病所必需的相關(guān)信息非常重要，及時(shí)解答家長(zhǎng)的疑問，協(xié)調(diào)疾病管理和日常生活之間的平衡，有利于患兒疾病的恢復(fù)。

3.2.4 患兒日常生活 患兒日常生活指父母認(rèn)為患兒生活接近正常的程度[3]。本研究中，患兒越接近正常孩子的日常生活，哮喘控制狀況越好。哮喘需要長(zhǎng)期藥物治療，還需要時(shí)刻注意避免過敏源的刺激，甚至因不愿在伙伴們面前用藥而拒絕參加集體活動(dòng)。有研究[27]顯示，許多哮喘患兒為避免尷尬不愿與同齡人玩耍，不愿意主動(dòng)訴說關(guān)于自身疾病的信息。而積極參加集體活動(dòng)，會(huì)讓孩子減輕心理壓力，弱化與正常孩子的差異，更好的接受疾病，配合治療[28]。Bitsko[27]研究表明，接受同伴關(guān)于疾病的詢問及幫助的患兒，更容易提高自身管理疾病的能力，其哮喘控制結(jié)局也更好。

4 小結(jié)

綜上所述，哮喘控制測(cè)試與氣道炎癥水平在評(píng)估兒童哮喘控制狀況上有一定的一致性，且FeNO聯(lián)合哮喘控制測(cè)試可以更加全面、準(zhǔn)確地反映哮喘控制狀況。家庭反應(yīng)顯著影響患兒的氣道炎癥及哮喘控制水平，其中疾病影響擔(dān)心、疾病精力消耗、患兒日常生活對(duì)哮喘控制有作用，而疾病影響擔(dān)心、疾病精力消耗對(duì)患兒的氣道炎癥水平有作用。因此，醫(yī)護(hù)人員可通過了解家庭在面對(duì)哮喘患兒時(shí)的反應(yīng)過程，以提出更加針對(duì)性的治療和護(hù)理措施。